Μόνιμο Γραφείο Συνεργασίας με τους Έλληνες της Ομογένειας θα λειτουργεί σύντομα στην ΚΕΔΕ και στον ΙΣΑ

Γ. Πατούλης: «Εμείς πιστεύουμε στην ενότητα των δυνάμεων είτε εντός, είτε εκτός της χώρας μας, πιστεύουμε ότι ο ένας πρέπει να  βοηθήσει τον άλλον. Θέλουμε να συμβάλουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, ώστε η σχέση με τους Έλληνες Ομογενείς να δυναμώσει και να γίνει πιο εποικοδομητική»

Τη λειτουργία μόνιμου γραφείου συνεργασίας με τους Έλληνες της Ομογένειας τόσο στην ΚΕΔΕ, όσο και στον ΙΣΑ,  για την ουσιαστική διασύνδεση και ενδυνάμωση της σχέσης με την  πατρίδα,  προανήγγειλε ο Πρόεδρος του ΙΣΑ κ. Γιώργος Πατούλης, κατά τη συνάντηση που είχε με τη Γενική Γραμματέα Συμβουλίου Αποδήμου Ελληνισμού, Διδάκτωρ Ιατρικής του Παν/μιο Βιέννης κα Σαραντοπούλου, την Πέμπτη 31 Μαρτίου 2016 στο Δημαρχείο Αμαρουσίου.

Στην τοποθέτησή της η Γενική Γραμματέας του Συμβουλίου Αποδήμου Ελληνισμού συνεχάρη τον κ. Γιώργο Πατούλη για το αξιόλογο έργο του ως Δήμαρχος Αμαρουσίου, αλλά και ως Πρόεδρος της ΚΕΔΕ και του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, υπογραμμίζοντας την ιδιαίτερη εκτίμηση που τρέφουν οι Έλληνες  ομογενείς στην προσωπικότητά του, καθώς και στη δραστηριότητα και την αποτελεσματικότητά του στους τομείς ευθύνης. 

Στο πλαίσιο αυτό, η κα Σαραντοπούλου του απηύθυνε πρόσκληση να διαδραματίσει καταλυτικό ρόλο στην διασύνδεση του Απόδημου Ελληνισμού με την μητέρα πατρίδα.

«Όπως γνωρίζετε ο Απόδημος Ελληνισμός τιμά τις ρίζες του, αισθάνεται συνδεδεμένος συναισθηματικά με τη χώρα των προγόνων του και επιθυμεί αυτή η διασύνδεση να υπάρξει και στο μέλλον, στα παιδιά 3^ης και 4^ης γενιάς. 

Νομίζω ότι ο ρόλος σας θα μπορούσε να είναι πολύ ουσιαστικός  για να αγκαλιάσουμε την ομογένεια μας, να τη διευκολύνουμε στις συναλλαγές, αλλά και να ενισχύσουμε την επιχειρηματικότητα των Ελλήνων Ομογενών. Σήμερα δυστυχώς δεν έρχονται να επενδύσουν στην Ελλάδα, διότι δεν αισθάνονται ότι η πατρίδα τους αγκαλιάζει, ενώ θα μπορούσαν να προσφέρουν στον κάθε Δήμο, να ιδρύσουν επιχειρήσεις, να δημιουργήσουν θέσεις εργασίας, να ενισχύσουν τον τουρισμό.»     

Ο πρόεδρος του Ι.Σ.Α. κ. Γιώργος Πατούλης  εκφράζοντας τη διαβεβαίωση ότι από τις θέσεις ευθύνης που υπηρετεί θα συμβάλει με κάθε πρόσφορο μέσον στην εποικοδομητική συνεργασία και στην ενδυνάμωση των σχέσεων με τους Έλληνες της Ομογένειας  υπογράμμισε:

«Εμείς πιστεύουμε στην ενότητα των δυνάμεων είτε εντός, είτε εκτός της χώρας μας, πιστεύουμε ότι ο ένας πρέπει να  βοηθήσει τον άλλον. Και ξέρω από πρώτο χέρι τις προσπάθειες που έχει κάνει ο απόδημος ελληνισμός να βοηθήσει στα δύσκολα χρόνια που περνάμε και στο οικονομικό και στο αξιακό επίπεδο, αλλά δεν βρίσκει ανοικτές πόρτες και διαδικασίες πρόσφορες. 

Θεωρούμε ότι η αγάπη είναι μεγάλη και εμείς σαφέστατα θέλουμε να συμβάλουμε στο πλαίσιο των δυνατοτήτων μας με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, ώστε αυτή η σχέση να δυναμώσει και να γίνει πιο εποικοδομητική. Αυτός είναι και ο λόγος που τα τελευταία χρόνια επισκέπτομαι συστηματικά τη Νέα Υόρκη, κυρίως κατά την περίοδο της μεγάλης παρέλασης, προκειμένου να έλθουμε σε επαφή με ανθρώπους της ομογένειας και να συμβάλουμε σε αυτή τη βούληση.»  

Αναφερόμενος στην επικείμενη επίσκεψη  στην Νέα Υόρκη για τη φετινή παρέλαση, ο κ. Πατούλης σημείωσε ότι «αποτελεί μία μεγάλη ευκαιρία και να δυναμώσουμε τη σχέση μας, αλλά και επί της ουσίας να βρούμε το δρόμο εκείνο που θα βοηθήσει, ώστε ο καθένας της ομογένειας να μπορεί να γνωρίζει ότι και το τελευταίο ευρώ που θα ήθελε να δώσει για την πατρίδα αυτή τη δύσκολη περίοδο θα πάει εκεί που πρέπει έγκριτα, έγκαιρα και  στοχευμένα εκεί που θα ήθελε να βοηθήσει.»  

Προαναγγέλλοντας τη λειτουργία μόνιμου γραφείου συνεργασίας με τους Έλληνες της Ομογένειας στην ΚΕΔΕ και στον ΙΣΑ ο πρόεδρος του Ι.Σ.Α.  σημείωσε:

«Ελπίζουμε μετά την επάνοδο από τη Νέα Υόρκη, να αποτελέσουμε ένα σταυροδρόμι για τον ομογενή, ώστε να έρχεται να μας βρίσκει όταν θα επισκέπτεται την πατρίδα και μαζί με εκείνον να έχουμε την αγωνία επίλυσης του όποιου προβλήματος τον αφορά είτε σε προσωπικό είτε σε άλλο επίπεδο βοήθειας. Και εννοούμε ότι θα δημιουργήσουμε ένα μόνιμο γραφείο συνεργασίας στην ΚΕΔΕ και στον ΙΣΑ, ώστε να διευκολύνουμε αυτή τη βούληση. »

Την ιδιαίτερη συγκίνησή της για την ευαισθησία που έχει στην ομογένεια ο κ. Πατούλης εξέφρασε η Γενική Γραμματέα Συμβουλίου Απόδημου Ελληνισμού, εκφράζοντας την βεβαιότητα ότι θα συμβάλει στα θέματα που ταλανίζουν την ομογένεια τα τελευταία χρόνια, όπως είναι η ψήφος του απόδημου, η παιδεία, η διευκόλυνση στα θέματα φορολογίας, οι παλιννοστούντες, η ταυτότητα των ομογενών.     

        

Σχέδιο Κοινωνικής Φαρμακευτικής Πολιτικής προτείνει ο ΠΦΣ

Συνέντευξη Τύπου του προέδρου του ΦΣΑ και του ΠΦΣ, κ. Κωνσταντίνου Λουράντου

ενόψει του Hellas PHARM 2016, στις 2 και 3 Απριλίου 2016 

Την ανάγκη υιοθέτησης Σχεδίου Κοινωνικής Φαρμακευτικής Πολιτικής επεσήμανε ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αττικής και του Πανελληνίου Φαρμακευτικού Συλλόγου κ. Κωνσταντίνος Λουράντος, μιλώντας σε συνέντευξη τύπου με αφορμή την διοργάνωση του Συνεδρίου Hellas PHARM 2016.

«Η πρωτοφανής οικονομική κρίση που πλήττει τη χώρα μας, σε συνδυασμό με τη συνεχή αυξανόμενη γήρανση του πληθυσμού, δημιουργεί συνθήκες περικοπών δαπανών στην Υγεία, μέσω των μειώσεων των τιμών των φαρμάκων, με ταυτόχρονη αύξηση της συμμετοχής των ασθενών» τόνισε ο κος Λουράντος.

Και συνέχισε, «Νέοι παράγοντες που μέχρι σήμερα όμως δεν λαμβάνονταν υπόψη μπορούν να αποτελέσουν τη μελλοντική λύση απέναντι σε αυτό το αντικοινωνικό γαϊτανάκι μειώσεων και επιβαρύνσεων. Πανευρωπαϊκές έρευνες έχουν αποδείξει πως η ορθολογική διαχείριση των φαρμάκων, που μπορεί να γίνει από τον επιστήμονα φαρμακοποιό, μπορεί να εξοικονομήσει επιβαρύνσεις του συστήματος υγείας, σε παγκόσμιο επίπεδο, της τάξεως των 500 δισεκατομμυρίων δολαρίων».

Ο πρόεδρος του ΠΦΣ παρουσίασε μια πιλοτική μελέτη, με τη συμμετοχή 160 ιδιωτικών φαρμακείων στη Γαλλία, για την αξιολόγηση του αντίκτυπου του Dossier Pharmaceutique, που αποτελεί εφαρμογή δεδομένων των ασθενών που διαχειρίζεται το φαρμακείο. 

Η μελέτη είχε τα εξής σημαντικά αποτελέσματα:

• Tαυτοποιήθηκαν και αναφέρθηκαν 577 ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων συμπεριλαμβανομένων 482 αλληλεπιδράσεων μεταξύ φαρμάκων.
• Στο 77% των περιπτώσεων αλληλεπίδρασης, ο φαρμακοποιός παρείχε κατάλληλες συμβουλές.
• Στο 16% των περιπτώσεων υπήρξε επικοινωνία με τον συνταγογράφο ιατρό, κάτι που οδήγησε σε τροποποίηση της συνταγής σε τουλάχιστον 1 στις 10 παρεμβάσεις,

Άλλες πανευρωπαϊκές έρευνες δείχνουν ότι για την Ευρωπαϊκή Ένωση η ανθεκτικότητα των μικροβίων, λόγω της υπερκατανάλωσης αντιβιοτικών, προκαλεί 25.000 θανάτους ετησίως και επιπλέον 2.5 εκατομμύρια ημέρες νοσηλείας. Το δε οικονομικό κόστος ξεπερνά το 1,5 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως.

Ελλείψεις φαρμάκων

Οι φαρμακοποιοί κατήγγειλαν την έλλειψη οργάνωσης στον χώρο της φαρμακευτικής αγοράς. Το αποτέλεσμα είναι οι συνεχείς ελλείψεις φαρμάκων, οι συνεχείς επιβαρύνσεις και η ταλαιπωρία τόσο των ασθενών όσο και των φαρμακοποιών, καθώς και η επικράτηση ιδιωτικών συμφερόντων ξένων προς τον χώρο και την υγεία.

Ιδιοκτησιακό φαρμακείων

Σχετικά με το ιδιοκτησιακό των φαρμακείων ο κ. Λουράντος παρουσίασε την απάντηση της Ευρωπαίας Επιτρόπου Εσωτερικής Αγοράς, κ. Bienkowska, σε ερώτημα του Ευρωβουλευτή κ. Νικ. Χουντή, η οποία κάνει απολύτως σαφή τη θέση της, τονίζοντας πως «εναπόκειται στις ελληνικές αρχές να ρυθμίσουν τις φαρμακευτικές υπηρεσίες κατά τρόπο που λαμβάνει υπόψη τη δημόσια υγεία» και ότι «τα κράτη μέλη έχουν τη διακριτική ευχέρεια να καθορίζουν τον τρόπο με τον οποίο επιθυμούν να διασφαλίσουν ένα συγκεκριμένο επίπεδο προστασίας της δημόσιας υγείας».

Δηλαδή, με λίγα λόγια, η ελληνική κυβέρνηση, αν θέλει, μπορεί να πάρει πίσω τη ρύθμιση, που τόσο έντονα αμφισβητήθηκε, όχι μόνο από τους φαρμακοποιούς, αλλά και από ολόκληρη την κοινωνία, τόνισε ο κ. Λουράντος. Το φαρμακείο αποτελεί το μόνο ασφαλές σημείο προμήθειας φαρμακευτικού υλικού, αφού μέσω του διαδικτύου οι πωλήσεις αυτών των προϊόντων δεν υπόκεινται σε κανέναν έλεγχο.

Ο πρόεδρος του ΠΦΣ και του ΦΣΑ ανέφερε πως θα παραδώσει στον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Ξανθό, το Σχέδιο Κοινωνικής Φαρμακευτικής Πολιτικής, όπου θα αναφέρονται οι γενικοί πυλώνες υλοποίησής του και οι θέσεις του κλάδου για τα επιμέρους θέματα (ιδιοκτησιακό, ωράριο, υπηρεσίες).

Πυλώνες Υλοποίησης

• Βελτίωση της προσβασιμότητας του έλληνα πολίτη στο φάρμακο μέσω του σημερινού δικτύου φαρμακείων στη χώρα μας, του καλύτερου στην Ευρώπη, και κατάργηση του φαινομένου μείωσης της τιμής του φαρμάκου με ταυτόχρονη αύξηση της συμμετοχής των ασφαλισμένων.

Η δημιουργία καρτέλ θα διαλύσει τα εθνικό δίκτυο φαρμακείων και δεν θα λειτουργήσει υπέρ των ασφαλισμένων και της φαρμακευτικής περίθαλψης

• Επάρκεια φαρμάκων μέσω της παρακολούθησης των ελλείψεων από τον ΕΟΦ σε όλα τα επίπεδα (εταιρείες, φαρμακαποθήκες, φαρμακεία)
• Ασφάλεια

Στην Ελλάδα υπάρχει το σύστημα του κουπονιού, όπως και στην Ιταλία και το Βέλγιο. Η ασφάλεια στη χώρα μας είναι δεδομένη. Η Ελλάδα όμως θα υποχρεωθεί να συμμετέχει στο EMVO, ώστε να υπάρχει ενιαίος τρόπος αντιμετώπισης των ψευδεπίγραφων φαρμάκων σε όλη την Ευρώπη. Σήμερα, οτιδήποτε κυκλοφορεί εκτός φαρμακείου είναι εν δυνάμει ψευδεπίγραφο.

• Σταθερό κανονιστικό πλαίσιο λειτουργίας της φαρμακευτικής περίθαλψης τόσο σε ιδιωτικό όσο και σε νοσοκομειακό επίπεδο. 
• Εξορθολογισμός φαρμακευτικών δαπανών

«Οι Φαρμακοποιοί μπορούν και θέλουν να προσφέρουν. Η πολιτεία θέλει; Τo φαρμακείο αποτελεί κομβικό σημείο στην αλυσίδα διανομής όσον αφορά την περιστολή των δαπανών, την ορθή χρήση των φαρμάκων, αλλά και τη γνησιότητά τους» κατέληξε ο κος Λουράντος.

Εγκαίνια του νέου Τμήματος Βραχείας Νοσηλείας του Αρεταιείου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου

Το νέο Τμήμα Βραχείας Νοσηλείας του Αρεταιείου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου εγκαινιάζεται την Πέμπτη 7 Απριλίου 2016 και ώρα 12:00. Η τελετή εγκαινίων θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Αρεταιείου Νοσοκομείου (Βασιλίσσης Σοφίας 76).

Η Β’ Χειρουργική Κλινική του Αρεταιείου Νοσοκομείου στο πλαίσιο της βελτίωσης της λειτουργίας της και στην προσπάθεια μείωσης του χρόνου αναμονής των ασθενών για χειρουργικές θεραπείες που απαιτούν βραχύ χρόνο μετεγχειρητικής νοσηλείας εγκαινιάζει εξειδικευμένο Τμήμα Βραχείας Νοσηλείας. Πρόκειται για ένα Τμήμα που παρέχει τη δυνατότητα διενέργειας χειρουργικών επεμβάσεων με χρονικά μικρότερη, αλλά παράλληλα ασφαλή, νοσηλεία.

Για τους ανωτέρω λόγους έγινε από 4ετίας πλήρης ανακαίνιση και εξοπλισμός σύγχρονου και ειδικά διαμορφωμένου χώρου για την λειτουργία του Τμήματος Βραχείας Νοσηλείας με πλήρως εξοπλισμένη αίθουσα χειρουργείου για λαπαροσκοπικές επεμβάσεις.

Ο στόχος του Τμήματος θα είναι να εξυπηρετήσει 600-800 ασθενείς μέσα στο έτος. Αυτό θα βοηθήσει ιδιαιτέρως στην αποσυμφόρηση της λίστας αναμονής για εισαγωγή στη Β’ Χειρουργική Κλινική, στην οποία περιλαμβάνονται και ασθενείς με σοβαρά προβλήματα υγείας, τα οποία αφορούν κυρίως σε ογκολογικές ασθένειες και στους οποίους ο συνολικός χρόνος νοσηλείας είναι μακρύτερος έως την έξοδό τους από το νοσοκομείο.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

Παρουσίαση του εγκαινιαζόμενου Τμήματος Βραχείας Νοσηλείας από τον Αναπληρωτή Πρύτανη και Πρόεδρο της Εφορείας του Αρεταιείου Νοσοκομείου, καθηγητή Γεώργιο Πολυμενέα.

Χαιρετισμοί από:

τον Πρύτανη του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, καθηγητή Μελέτιο-Αθανάσιο Κ. Δημόπουλο.

τον Υπουργό Υγείας κύριο Ανδρέα Ξανθό.

την Αναπληρώτρια Υπουργό Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων κυρία Αθανασία Αναγνωστοπούλου.

τον Κοσμήτορα της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγητή Ευστράτιο Πατσούρη

τον Διευθυντή της Β’ Χειρουργικής Κλινικής, καθηγητή Ιωάννη Βασιλείου.

Απονομή τιμητικών πλακετών στους χορηγούς της ανακαίνισης του Τμήματος Βραχείας Νοσηλείας:

κύριο Σπυρίδωνα Μεταξά

κύριο Κωνσταντίνο Περατικό

Ίδρυμα Μποδοσάκη

Εταιρεία Johnson & Johnson

Εταιρεία Έμβατης A. E.

Επίσκεψη και Εγκαίνια του Τμήματος Βραχείας Νοσηλείας

Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής Διαταραχής

Στις 30 Μαρτίου γιορτάζουμε την Παγκόσμια ημέρα Διπολικής διαταραχής (Μανιοκατάθλιψης). Αυτή είναι και η ημέρα γέννησης του Vincent Van Gogh ο οποίος θεωρείται ότι έπασχε από τη διπολική διαταραχή.

Η Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής διαταραχής είναι σημαντική ημέρα για να θυμόμαστε τους ανθρώπους με διπολική διαταραχή αλλά και για την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού. Δημιουργήθηκε από τρεις διεθνείς οργανώσεις για τη διπολική διαταραχή (Asian Network of Bipolar disorders, International Bipolar Foundation, International Society for Bipolar disorders)

Η διπολική διαταραχή (ή πιο παλιά μανιοκατάθλιψη) είναι η πιο σοβαρή ψυχική διαταραχή της διάθεσης. Χαρακτηρίζεται κυρίως από επεισόδια Μανίας (ανεβασμένης & εκτός ελέγχου διάθεσης) και επεισόδια Κατάθλιψης (πεσμένης διάθεσης με σημαντική δυσκολία στη λειτουργία). Υπολογίζεται ότι πάσχουν 1-5% του πληθυσμού παγκοσμίως, δηλαδή περίπου 600.000 Έλληνες ασθενείς. 

Το φάσμα των διπολικών διαταραχών είναι ευρύ και η σωστή θεραπεία τους βασίζεται στη σωστή και πρώιμη διάγνωση καθώς και στην εξειδικευμένη ψυχοκοινωνική και φαρμακευτική παρέμβαση. Η ενημέρωση αποτελεί σημαντικό κομμάτι της καλής πορείας της Διπολικής διαταραχής και βοηθάει και στην αποστιγματοποίησή της.

Η Ελληνική Διπολική Οργάνωση (ΕΔΟ) υποστηρίζει την Παγκόσμια Ημέρα Διπολικής Διαταραχής οργανώνοντας μία σειρά από ενημερωτικές και ψυχαγωγικές δράσεις με στόχο την ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών τους καθώς και του ευρύτερου κοινού.

Συνοπτικά οι δράσεις που θα λάβουν μέρος:

1. Ενημερωτική ημερίδα με θέμα τη θεραπεία της Διπολικής διαταραχής (ελεύθερη είσοδος)

(16 Απριλίου Σάββατο 12:00 – 4:00 μμ, Aegean College, Πανεπιστημίου 17, Αθήνα)

2. Δωρεάν ψυχομετρικές εξετάσεις διάθεσης για ανθρώπους που έχουν δυσκολίες με την διάθεσή τους

(Καθόλη τη διάρκεια του Απρίλη με τηλεφωνικό ραντεβού στα γραφεία της ΕΔΟ)

3. Ψυχαγωγική ταινία και συζήτηση με θέμα τη Διπολική διαταραχή

(14 Μαϊου Σάββατο 12:00 – 3:00μμ, Λέσχη Κινηματογράφου, Aegean College, Πανεπιστημίου 17, Αθήνα)

Παρακαλούμε όσους ενδιαφέρονται να παρακολουθήσουν και να συμμετέχουν στις ενημερωτικές και ψυχαγωγικές δράσεις να κάνουν εγγραφή στη λίστα συμμετοχής της ΕΔΟ http://register.bipolar.gr ή τηλεφωνικά στο 210-8815970

Η συμμετοχή σε όλες τις δράσεις θα είναι δωρεάν και ανοιχτή σε όλο το ενδιαφερόμενο κοινό.

Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους, Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα

 Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης 

για τα Σπάνια Νοσήματα από τη Novartis Oncology 

Διοργάνωση ειδικής εκδήλωσης για το Κοινό στις 8 Απριλίου, στο πλαίσιο 

του Athens Science Festival 

            

Με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis παρουσίασε σε Συνέντευξη Τύπου την  Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Οι κύριοι ομιλητές της Συνέντευξης Τύπου ήταν οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), οι οποίοι και συζήτησαν τόσο για τα σπάνια νοσήματα αλλά και για τη σημασία της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των ασθενών τους.

Η εκστρατεία  περιλαμβάνει ένα πρόγραμμα ενεργειών που στόχο έχει να δημοσιοποιήσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και να ευαισθητοποιήσει σχετικά. 

“Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση καθώς αυτή θα επιτρέψει,  αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών,  αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση⁴ , με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο  θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει την  μετάβαση των ασθενών από τη παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους. Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο,  όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού” δήλωσε η κα Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α “Αλεξάνδρα”, εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Η κα Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της  Π.Ε.Σ.ΠΑ., τόνισε το πώς “η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες «σπάνιους» ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή”. Ακόμη συμπλήρωσε “η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο”. 

Η Novartis Oncology, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους;” διοργανώνει μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου και ώρα 7 – 9 μμ στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία και εντάσσεται στο Athens Science Festival. 

Η δράση αυτή, με τίτλο “Πόσο Σπάνιος Είσαι;” είναι με ελεύθερη είσοδο και θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.  

Ο τίτλος αλλά και το θέμα της εκδήλωσης εμπνέεται ουσιαστικά από τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις».  Με τον όρο αυτό, γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα, ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Πόσο Σπάνιες είναι οι Σπάνιες Παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται  με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά , μπορώ να τα προλάβω , προβλέψω , αποφύγω;  Αυτές είναι λίγες από τις ερωτήσεις που θα τεθούν κατά τη διάρκεια της δράσης, στις 8 Απριλίου. Πρόκειται για μία ανοιχτή συζήτηση με ένα ευρύ φάσμα ομιλητών στο φιλόξενο χώρο της Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων.

H Novartis, μέσα από τη συνεχή έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, στοχεύει στην εξεύρεση λύσεων που βελτιώνουν τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. “ Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις πρόβαλε το μήνυμα «Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας». Εμείς στη Novartis Ογκολογίας ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία μιας εκδήλωσης στα πλαίσια του Athens Science Festival», δήλωσε ο κος Ευστάθιος Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.

Σχετικά με την Εκδήλωση Ανοιχτή για το Κοινό

Athens Science Festival  

Τίτλος δράσης: Πόσο Σπάνιος Είσαι; 

Αίθουσα: INNOVATHENS

Ημέρα: Παρασκευή 8 Απριλίου 2016

Ώρα: 19.00 – 21.00   

Είσοδος Ελεύθερη 

Ομιλητές (με αλφαβητική σειρά):

Γεράσιμος Ε. Βουτσινάς, Μοριακός Γενετιστής

Κύριος Ερευνητής -  Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γκατζώνης Στυλιανός, Νευρολόγος

Αν. Καθηγητής  Πανεπιστημίου Αθηνών

Ζαφειρίου Δημήτριος, Παιδονευρολόγος

Καθηγητής  Παιδιατρικής Νευρολογίας- Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ

Λάμπρου Μαριάννα 

Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης  Σπανίων  Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Τσαγκαράκης Στυλιανός, Ενδοκρινολόγος

Συντονιστής Διευθυντής  Ενδοκρινολογικής κλινικής Γ.Ν Ευαγγελισμού

Συντονιστής Συζήτησης: 

Θοδωρής Αναγνωστόπουλος, Διδάκτωρ Γενετικής

Ειδικότητα στην επικοινωνία της επιστήμης, ιδρυτής SciCo & Athens Science Festival

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη εκδήλωση γίνεται στις 8 Απριλίου, ημέρα αφιερωμένη στη νόσο Cushing, ένα νόσημα που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. 

Λίγα λόγια για τη νόσο Cushing

H νόσος Cushing είναι η πιο συνήθης αιτία του ενδογενούς συνδρόμου Cushing (το σύνολο των συμπτωμάτων και κλινικών εκδηλώσεων προκαλείται από την υπερβολική ποσότητα κορτιζόλης στον οργανισμό) και αφορά στο 70% του συνόλου των περιπτώσεων. Οφείλεται σε καλοήθες αδένωμα (όγκο) της υπόφυσης, το οποίο υπερεκκρίνει μία ορμόνη (ACTH), η οποία διεγείρει τα επινεφρίδια και προκαλεί την υπερπαραγωγή κορτιζόλης.

Προσβάλλει 1-2 ανθρώπους ανά εκατομμύριο πληθυσμού κάθε χρόνο. Το σύνολο των περιπτώσεων υπολογίζεται σε 39,1 περιστατικά ανά εκατομμύριο πληθυσμού παγκοσμίως. 

Πολλά από τα συμπτώματα του συνδρόμου Cushing συχνά αποδίδονται σε άλλες ασθένειες όπως κατάθλιψη ή άλλες ψυχιατρικές διαταραχές, παχυσαρκία από ακατάλληλη διατροφή και/ή άσκηση, διαβήτη, σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Αυτό έχει σαν συνέπεια μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Ο χρόνος διάγνωσης μπορεί να καθυστερήσει και πάνω από 6 χρόνια από τη στιγμή που παρατηρούνται τα πρώτα συμπτώματα. Για την ακριβή επιβεβαίωση της διάγνωσης, οι ιατροί έχουν στη διάθεσή τους μια σειρά από εξετάσεις. 

Η διάγνωση ολοκληρώνεται με τη παραπομπή σε Ενδοκρινολόγο κατά προτίμηση σε εξειδικευμένο κέντρο.

Η καλύτερη θεραπευτική προσέγγιση για τη νόσο Cushing είναι η χειρουργική εξαίρεση του αδενώματος της υπόφυσης, η οποία πραγματοποιείται από εξειδικευμένο νευροχειρουργό Επίσης ακόμη και στις επιτυχείς επεμβάσεις η νόσος μπορεί να υποτροπιάσει. Εκτιμάται ότι το 25-35% των περιπτώσεων δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με την νευροχειρουργική επέμβαση. Στην περίπτωση που η εγχείρηση δεν είναι αποτελεσματική άλλες θεραπευτικές επιλογές είναι: η ακτινοβολία της υπόφυσης και η αμφοτερόπλευρη λαπαροσκοπική επινεφριδεκτομή. Παράλληλα μπορεί να χορηγηθούν φάρμακα που αναστέλλουν την παραγωγή κορτιζόλης.

Ο ΙΣΑ καταγγέλλει την προχειρότητα, με την οποία το υπουργείο Υγείας αντιμετωπίζει τα σοβαρά προβλήματα της Δημόσιας υγείας

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, καταγγέλλει την πρωτοφανή προχειρότητα, με την οποία το υπουργείο Υγείας, αντιμετωπίζει, τα σοβαρά προβλήματα της Δημόσιας υγείας.

Η απάντηση του υπουργείου Υγείας ,στην επιστολή που απέστειλε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών στις 28-3-2016, σχετικά με τις πολύμηνες αναμονές των ασθενών ,για ακτινοθεραπεία στα δημόσια νοσοκομεία ,αναδεικνύει την επικίνδυνη άγνοια ,της πολιτικής ηγεσίας του υπουργείου Υγείας ,για τα σοβαρά ζητήματα της Δημόσιας Υγείας.

Ειδικότερα ανακοίνωσε προσλήψεις ακτινοφυσικών και γιατρών ακτινοθεραπευτικής ογκολογίας ,σε νοσοκομεία της Αττικής που δεν διαθέτουν Ακτινοθεραπευτικά Τμήματα! Ενώ αγνοούνται προκλητικά τα νοσοκομεία της περιφέρειας ,για τα οποία δεν γίνεται καμία αναφορά.

 «Για άλλη μια φορά η πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας ,δείχνει προκλητική άγνοια των σοβαρών προβλημάτων της Δημόσιας Υγείας. Ο ΙΣΑ έχει τονίσει τις σοβαρές ευθύνες που έχει για κρίσιμα ζητήματα ,όπως είναι η επιδημία της γρίπης που βρήκε φέτος αθωράκιστη τη χώρα και η έλλειψη Μονάδων Εντατικής Θεραπείας που κοστίζει καθημερινά ανθρώπινες ζωές», τονίζει ο πρόεδρος του ΙΣΑ Γιώργος Πατούλης. 

Ο ΙΣΑ καλεί το υπουργείο Υγείας να ασχοληθεί σοβαρά με τα προβλήματα της Δημόσιας Υγείας και να σταματήσει να παραπλανά την κοινή γνώμη με κινήσεις εντυπωσιασμού που στερούνται ουσίας.

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ 

ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ           Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΠΑΤΟΥΛΗΣ                 ΑΛΕΞ. ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ

26ο Μετεκπαιδευτικό Σεμινάριο της Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Πατρών

Η Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Πατρών διοργανώνει το ετήσιο Μετεκπαιδευτικό Σεμινάριο της. Το 26ο αυτό Σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί στην Πάτρα, στο Συνεδριακό και Πολιτιστικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Πατρών, 1 -3 Απριλίου 2016. Στόχος του Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου είναι η ενημέρωση για τις νεότερες εξελίξεις στο επιστημονικό πεδίο της Παιδιατρικής, καθώς επίσης και η ενημέρωση για την καλύτερη δυνατή πρακτική σε συχνά και καθημερινά θέματα που αντιμετωπίζουν οι Παιδίατροι. Τα θέματα που θα αναλυθούν από έγκριτους επιστήμονες περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων: Εμβόλια Φυματίωση Αλλεργική ρινίτιδα και άσθμα Νευροαναπτυξιακή εξέλιξη, νευρολογικά προβλήματα και επιληψία Αυτισμός Παιδοενδοκρινολογικά προβλήματα Υπέρταση Κακώσεις της παιδικής ηλικίας Ανάνηψη στα παιδιά Παιδογαστρεντερολογικά προβλήματα Παιδοαιματολογικά προβλήματα Την οργανωτική υποστήριξη του σεμιναρίου έχει η ΖΙΤΑ CONGRESS και χορηγός επικοινωνίας το medlabnews.gr και τα iatrikanes.gr Η συμμετοχή είναι δωρεάν και περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στο www.26pedupatras.gr