Σοβαρή εξέλιξη για το τρίχρονο με το σύνδρομο Angelman μετά από παρέμβαση της εισαγγελίας

 medlabnews.gr iatrikanea

Μετά την παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη, για την υπόθεση του τρίχρονου Παύλου με το σύνδρομο Angelman, το βράδυ της Δευτέρας ήρθε εκτάκτως προς συζήτηση, εκτός ημερήσιας διάταξης, το θέμα στο δημοτικό συμβούλιο του νησιού.

Η μητέρα, που έχει ήδη ζητήσει αντίγραφο της αιτιολογικής έκθεσης με βάση την οποία απορρίφθηκε η αίτησή της για τη φοίτηση του παιδιού της αρχικά στον δημοτικό παιδικό σταθμό στην περιοχή της νότιας Ρόδου, μετά από τη γνωστοποίηση της ομόφωνης απόφασης του δημοτικού συμβουλίου για τη φοίτηση του μικρού, δήλωσε ότι μέχρι να έρθει η ημέρα που θα πάει το παιδί της στο σχολείο και θα έχει τη θέση του ανάμεσα στα άλλα παιδιά, ο αγώνας της δεν σταματά.

Περαιτέρω, η μητέρα Αγγελική Πελέλα, μέσω της "Δημοκρατικής", ευχαριστεί θερμά την αντεισαγγελέα Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέα Ανηλίκων κ. Αιμιλία – Σοφία Μέρη αναφέροντας ότι έπειτα από την παρέμβασή της, είναι η πρώτη φορά που δεν αισθάνεται ότι δίνει μόνη της τον αγώνα για το παιδί της:

"Θέλω να συναντήσω την κυρία εισαγγελέα και να την ευχαριστήσω προσωπικά για την ανθρωπιά της και για το ενδιαφέρον της για το παιδί μου. Δεν αισθάνομαι πια ότι δίνω μόνη μου τον αγώνα αυτόν για το παιδί μου και για όλα τα παιδιά που είναι στη θέση του Παύλου μου. Αυτή η κοινωνία έχει ανάγκη περισσότερους ανθρώπους με το "A” κεφαλαίο όπως η κυρία εισαγγελέας και όπως και η κοινωνική λειτουργός κ. Κατερίνα Βορεινάκη που επίσης στέκεται δίπλα μου. Νομίζω ότι ζω ένα όνειρο, περιμένω να έρθει εκείνη η ημέρα που θα πάρω το παιδί μου από το χέρι και θα περάσουμε την πόρτα του σχολείου όπως δικαιούται και όπως αξίζει".

Να σημειωθεί ότι την εισήγηση για το θέμα έκανε ο αντιδήμαρχος Παιδείας, Προσχολικής Αγωγής & Μετανάστευσης κ. Ευστράτιος Καρίκης θέτοντας υπόψη των μελών του δημοτικού συμβουλίου Ρόδου μεταξύ άλλων:

-Την υπ’ αριθ. 29554/1-06-2022 αίτηση εγγραφής του παιδιού Π.Π..

-Την από 27-05-2022 γνωμάτευση επίκουρου καθηγητή παιδονευρολογίας κ. Γεώργιου Τ. Βαρτζέλη στην οποία αναφέρεται ότι ο Π.Π μπορεί με ασφάλεια να φοιτήσει σε παιδικό σταθμό και ότι αυτό θα βοηθήσει την αναπτυξιακή του εξέλιξη .

-Την από 30-05-2022 γνωμάτευση εργοθεραπευτή – φυσιοθεραπευτή κ. Μπαδάνη Κωνσταντίνου στην οποία αναφέρεται ότι η παρακολούθηση του Π.Π σε παιδικό σταθμό ίσως τον βοηθήσει να μπορέσει να κοινωνικοποιηθεί περισσότερο και να έχει κάποιας μορφής συναλλαγή με τα άλλα παιδιά.

-Την με αριθμ. Πρωτ. 48436/08-08-2022 Ένσταση της κας Πελέλα Αγγελικής στην οποία αναφέρεται ότι η οικογένεια έχει μεριμνήσει για την παράλληλη στήριξη του τέκνου της, με δικά της έξοδα, καθ’ όλη τη διάρκεια παραμονής του στον παιδικό σταθμό

-Το με αριθμ. Πρωτ 8/71050/31-10-2022 διαβιβαστικό της Τμηματάρχη Ανατολικής Ενότητας Ρόδου στο οποίο επισυνάπτεται η σύμφωνη γνώμη της Υπεύθυνης του δημοτικού παιδικού σταθμού Πυλώνας για την φοίτηση του παιδιού στην οποία αναφέρονται τα εξής:

"Σας ενημερώνουμε ότι η δομή μας, Παιδικός Σταθμός Πυλώνας δεν διαθέτει εξειδικευμένο προσωπικό που να έχει το κατάλληλο επιστημονικό υπόβαθρο για να βοηθήσει την ένταξη του Π.Π στο πλαίσιο του παιδικού σταθμού αλλά κυρίως η Δομή μας δεν πληροί τις προϋποθέσεις από άποψης υλικοτεχνικής υποδομής, παρόλα αυτά συναινούμε στην φοίτηση του Π.Π υπό τις ακόλουθες προϋποθέσεις:

1. Η φοίτηση του Π.Π θα γίνει με την συνοδεία κατάλληλου ειδικού βοηθού που θα φέρει ειδίκευση κατάλληλη για θέματα παιδιών με ειδικές ανάγκες.

2. Να υπάρξει μια δοκιμαστική περίοδος ώστε να δούμε εάν είναι δυνατή η ένταξη του στο σύνολο και η αλληλεπίδρασή του με τα υπόλοιπα παιδιά.

3. Το παιδί θα πρέπει να έχει συγκεκριμένο σχολικό ωράριο προσαρμοσμένο στις ανάγκες του και μόνο με την παρουσία όλου του εκπαιδευτικού προσωπικού του σταθμού.

4. Την αποκλειστική ευθύνη για την ασφάλεια και την φροντίδα του Π.Π θα φέρει η ειδική βοηθός – παιδαγωγός που θα συνοδεύει το παιδί".

-Τις διατάξεις του άρθρου 48 του Ν.4647/2019 (ΦΕΚ 204/Α/16-12-2019)

Πρότεινε στο σώμα,

α. Την λήψη απόφασης ώστε η υποστήριξη του Π.Π στον παιδικό σταθμό να παρέχεται από ειδικό βοηθό – συνοδό που θα διαθέσει η οικογένεια του παιδιού προκειμένου να ολοκληρωθεί η διαδικασία εγγραφής του στον Δ.Π.Σ

β. Η φοίτηση του Π.Π στον Δ.Π.Σ θα πραγματοποιηθεί υπό τις ακόλουθες προϋποθέσεις:

1. Η φοίτηση του Π.Π θα γίνει με την συνοδεία κατάλληλου ειδικού βοηθού που θα φέρει ειδίκευση κατάλληλη για θέματα παιδιών με ειδικές ανάγκες .

2. Να υπάρξει μια δοκιμαστική περίοδος ώστε να δούμε εάν είναι δυνατή η ένταξη του στο σύνολο και η αλληλεπίδραση του με τα υπόλοιπα παιδιά.

3. Το παιδί θα πρέπει να έχει συγκεκριμένο σχολικό ωράριο προσαρμοσμένο στις ανάγκες του και μόνο με την παρουσία όλου του εκπαιδευτικού προσωπικού του σταθμού.

4. Την αποκλειστική ευθύνη για την ασφάλεια και την φροντίδα του Π.Π θα φέρει η ειδική βοηθός – παιδαγωγός που θα συνοδεύει το παιδί.

γ. Ο ειδικός βοηθός – συνοδός θα συνεργάζεται με την παιδαγωγό της τάξης και την Προϊσταμένη του Σταθμού, θα ακολουθεί τις οδηγίες τους για την εύρυθμη εφαρμογή του παιδαγωγικού προγράμματος και υποχρεούται στην προσκόμιση όλων των απαραίτητων ιατρικών εξετάσεων.

Η απόφαση ελήφθη ομοφώνως και μένει πλέον να δρομολογηθούν οι διαδικασίες όπως περιγράφονται στην εισήγηση του αρμόδιου αντιδημάρχου κ. Στράτου Καρίκη.

Τι είναι το σύνδρομο Angelman

Σύμφωνα με το angelman.gr, το σύνδρομο Angelman είναι μια νευρογενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική υστέρηση και ευδιάκριτα δυσμορφικά χαρακτηριστικά προσώπου. Ο επιπολασμός του συνδρόμου υπολογίζεται να είναι 1/10.000 με 1/20.000 σε όλο τον κόσμο. Οι ασθενείς με σύνδρομο Angelman φαίνονται φυσιολογικοί κατά τη γέννηση.

Σε γενικές γραμμές, τα τυπικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι:

Σοβαρή νοητική υστέρηση, απουσία λόγου, ξεσπάσματα γέλιου με χτύπημα χεριών, μικροκεφαλία, μακροστομία, υποπλασία άνω γνάθου, προγναθισμός και νευρολογικά προβλήματα με βάδισμα σαν μαριονέτα, αταξία και επιληπτικές κρίσεις με συγκεκριμένες διαταραχές στο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) (τριφασική δ δραστηριότητα με ένα μέγιστο πάνω από τις μετωπιαίες περιοχές) εμφανίζονται από το πρώτο έτος ζωής.

Άλλα σημεία που έχουν περιγραφεί περιλαμβάνουν μια χαρούμενη συμπεριφορά, υπερκινητικότητα χωρίς επιθετικότητα, σύντομο εύρος συγκέντρωσης, ευερεθιστότητα και προβλήματα ύπνου με μειωμένη ανάγκη για ύπνο, αυξημένη ευαισθησία στη ζέστη, ενώ οι πάσχοντες έλκονται και γοητεύονται από το νερό.

Διαβάστε επίσης 

 Ο τρίχρονος με το σπάνιο σύνδρομο Angelman στην Ρόδο. Για το χαρούμενο αγγελάκι ομιλεί η μαμά του