Ψωρίαση: Κανείς δεν χρειάζεται να περπατάει μόνος του στη διαδρομή της νόσου του.

επιμέλεια medlabnews.gr iatrikanea

Σε σημαντικά ερωτήματα σχετικά με την ψωρίαση και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, απαντά ο κ. Ρένος Βαμβακούσης, ασθενής ο ίδιος και Πρόεδρος του Συλλόγου Επιδέρμια.

Το στίγμα που εισπράττουν οι ασθενείς, η πρόσβαση σε θεραπείες και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, είναι το θέμα κάποιων από αυτά τα ερωτήματα, με τις απαντήσεις να έρχονται να ρίξουν φως στο πως είναι να ζεις με τη νόσο, με στόχο την ενημέρωση τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και του κοινού.

1. Εισπράττουν στίγμα οι ασθενείς με ψωριασική νόσο στη χώρα μας;

Η αλήθεια είναι πως οι ασθενείς με ψωρίαση ερχόμαστε αντιμέτωποι με τη στιγματοποίηση. Το 77% έχουμε βιώσει το στιγματισμό, τουλάχιστον μία φορά στη ζωή μας. Μάλιστα, το 65% των ασθενών αναφέρουν διακρίσεις τόσο στο σχολικό, όσο και στο εργασιακό περιβάλλον. Τα ποσοστά αυτά είναι πολύ υψηλά για να αγνοηθούν. Ο κύριος λόγος για τον οποίο υπάρχει το στίγμα είναι οι εμφανείς δερματικές βλάβες σε συνδυασμό με την άγνοια για τη νόσο. Ειδικότερα σε μία μεσογειακή χώρα σαν την Ελλάδα, με υψηλές θερμοκρασίες τους καλοκαιρινούς μήνες, η ελαφριά ενδυμασία καθιστά ακόμη εμφανέστερες τις δερματικές βλάβες. Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ακόμη ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική. Πολύ συχνά, εμείς οι ασθενείς με ψωρίαση, ερχόμαστε αντιμέτωποι με συνανθρώπους μας που «κάνουν ένα βήμα πίσω» στην εικόνα της Ψωρίασης, γιατί ακόμη και αν έχουν ακούσει πως η ψωρίαση δεν μεταδίδεται, δεν είναι εξοικειωμένοι με την εικόνα της νόσου, ούτως ώστε να την αναγνωρίσουν και να αντιληφθούν πως πρόκειται για ένα μη μεταδοτικό νόσημα.

Ένα επιπλέον πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε οι ασθενείς στη χώρα μας είναι αυτό της σύγχυσης της ψωρίασης με την ψώρα. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συχνή, και έτσι το στίγμα μεγαλώνει, λόγω του ονόματος της ψωριασικής νόσου. Το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει πως πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές ασθένειες. Το γεγονός αυτό καθιστά αναγκαία την αύξηση της ενημέρωσης και την υλοποίηση ακόμη περισσότερων δράσεων για την αποστιγματοποίηση της ψωρίασης, και στον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, από την ίδρυσή του το 2015, έως και σήμερα δραστηριοποιούμαστε προς αυτή την κατεύθυνση.

2. Έχουν οι ασθενείς στην Ελλάδα πρόσβαση στις θεραπείες; Καλούνται να πληρώσουν χρήματα από την τσέπη τους;

Στη χώρα μας οι ασθενείς που έχουμε διαγνωστεί με ψωριασική νόσο, έχουμε πρόσβαση στις θεραπείες μας, είτε πρόκειται για τοπικές, είτε για συστηματικές αγωγές.

Εντούτοις, από τον Ιούλιο του 2022, δυστυχώς έπαψε να υπάρχει η δυνατότητα συνταγογράφησης των ανασφάλιστων ασθενών από ιδιώτες ιατρούς, μετά από σχετική Υπουργική Απόφαση. Το γεγονός αυτό οδήγησε σε μεγάλη ταλαιπωρία των ασθενών και προκάλεσε μεγάλη συμφόρεση στις δημόσιες δομές.

Αξιοσημείωτο είναι ακόμη το ότι στην Ελλάδα, η πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες δεν πραγματοποιείται ταυτόχρονα με τις λοιπές ευρωπαϊκές χώρες. Οι διαδικασίες που ακολουθούνται προκειμένου να είναι ένα νέο σκεύασμα διαθέσιμο για τους ασθενείς στη χώρα μας είναι ιδιαίτερα μακρόχρονες, με αποτέλεσμα να υπάρχουν ασθενείς με μέτρια ή σοβαρή ψωρίαση που δεν αποκρίνονται ικανοποιητικά στις θεραπείες που λαμβάνουν και η πρόσβασή τους σε νέες και αποτελεσματικές θεραπείες να καθυστερεί εξαιτίας των περιορισμών και των δυσκολιών στην Κρατική διαδικασία εγκρίσεων νέων φαρμάκων. Επιθυμία των Ελλήνων ασθενών είναι να είμαστε ισότιμοι με τους Ευρωπαίους συνασθενείς μας, και να έχουμε πρόσβαση στις νέες καινοτόμες θεραπείες ταυτόχρονα με τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες. Οι θεράποντες ιατροί θα πρέπει να έχουν στη φαρέτρα τους όλα τα όπλα προκειμένου να αντιμετωπίσουν με το βέλτιστο τρόπο τα συμπτώματα της νόσου.

Στην Ελλάδα, οι χρόνιοι ασθενείς με διάγνωση μέτριας ή σοβαρής ψωρίασης, που ακολουθούμε συστηματικές θεραπείες με φάρμακα υψηλού κόστους (όπως για παράδειγμα οι βιολογικοί παράγοντες) έχουμε το προνόμιο της δωρεάν χορήγησης, κάτι που δεν είναι δεδομένο σε όλες τις χώρες. Παρόλα αυτά, οι δερματολογικοί ασθενείς, στα πλαίσια της φροντίδας του δέρματός μας, χρησιμοποιούμε σειρά εξειδικευμένων σκευασμάτων για τα οποία είτε πληρώνουμε μία μικρή συμμετοχή, είτε επιβαρυνόμαστε εξ ολοκλήρου το κόστος τους εάν είναι μη συνταγογραφούμενα. Εάν λάβουμε υπόψη και το πιθανό κόστος για την αμοιβή του θεράποντος ιατρού (όταν ο ασθενής δεν παρακολουθείται από κάποια δημόσια δομή), η οικονομική επιβάρυνση είναι σημαντική. Τονίζεται δε το γεγονός ότι οι ασθενείς επιβαρυνόμαστε οικονομικά σε όλη μας τη ζωή, μιας και η ψωρίαση αποτελεί μία ανίατη και χρόνια νόσο.

3.Ικανοποιούνται οι θεραπευτικοί στόχοι των ασθενών από τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές;

Σύμφωνα με μία πρόσφατη μελέτη που υλοποιήθηκε από το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, και το Σύλλογο Επιδέρμια, οι κυριότεροι θεραπευτικοί στόχοι μας είναι η πλήρης θεραπεία όλων των δερματικών αλλοιώσεων, η ανακούφιση από τον κνησμό και η ταχεία βελτίωση της κλινικής εικόνας του δέρματος μας. Όμως διαπιστώθηκε ότι υπάρχουν αρκετά περιθώρια βελτίωσης ως αναφορά την πλήρη επίτευξη αυτών των στόχων Σημαντικοί θεραπευτικοί στόχοι χαρακτηριστήκαν επίσης η απαλλαγή από τον πόνο, η απόκτηση του ελέγχου της νόσου, η μείωση των παρενεργειών της θεραπείας, καθώς και η βελτίωση του νυκτερινού ύπνου.

Είναι δεδομένο πως για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ψωριασικής νόσου, υπάρχει πληθώρα θεραπευτικών επιλογών, και με τη συμμόρφωση στη θεραπεία εξασφαλίζουμε βελτιωμένη κλινική εικόνα και καλύτερη ποιότητα ζωής. Συνεπώς, ως σύλλογος ασθενών, προτρέπουμε τα μέλη μας να επισκεφθούν τον ειδικό ιατρό, και η κυριότερη συμβουλή που δίνουμε είναι να ακολουθούνε τις οδηγίες και τις συμβουλές των γιατρών που για την ψωρίαση είναι οι δερματολόγοι και για την ψωριασική αρθρίτιδα οι ρευματολόγοι. Σε αυτούς προτρέπουμε να απευθυνόμαστε οι ασθενείς για τυχόν απορίες και για οποιαδήποτε ανησυχία μας.

4.Ποιες είναι οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών;

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, στην οποία την Ελλάδα εκπροσωπεί ο Σύλλογος Επιδέρμια, οι κυριότερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με ψωρίαση είναι το να απαλλαγούν από όλες τις φολίδες του δέρματος, το να έχουν μία ξεκάθαρη διάγνωση και θεραπεία, η μείωση των προσωπικών εξόδων καθώς και το να νιώθουν λιγότερη θλίψη.  Οι ασθενείς, προσδοκούν στην βελτίωση της υγείας, με τη μείωση ή και την εξάλειψη των συμπτωμάτων. Επιπλέον, επιθυμούν να κατανοήσουν την ασθένειά, ώστε να μπορέσουν να την διαχειριστούν καλύτερα.

5. Πως επηρεάζεται η ποιότητα της ζωής και η καθημερινότητα των ασθενών με ψωρίαση;

Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση αναφέρουν πως η νόσος έχει σημαντική επίπτωση στην ποιότητα της ζωής μας. Όλοι οι ασθενείς από τη διάγνωση, κατά την εξέλιξη και στην αντιμετώπιση της νόσου αγωνιούν να διατηρήσουν την ποιότητα της ζωής τους. Καθ’ όλο το ταξίδι στη νόσο προσπαθούν να διαχειριστούν την ασθένειά, να εξασφαλίσουν αυτόνομη διαβίωση και να αφήσουν την καθημερινότητα ανεπηρέαστη. Αν τα καταφέρνουν; Η απάντηση δεν είναι ίδια για όλους τους ασθενείς, και είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη βαρύτητα της νόσου, καθώς και με τις εξάρσεις και τις υφέσεις αυτής.

6. Ποιες είναι οι δράσεις του συλλόγου Επιδέρμια και ποια είναι τα οφέλη για έναν ασθενή εάν γίνει μέλος του Επιδέρμια;

Στο Επιδέρμια υλοποιούμε δράσεις με επίκεντρο τον ασθενή με δερματολογικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα και εκπροσωπούμε τους ασθενείς διεκδικώντας τα δικαιώματά μας. Οι δράσεις που πραγματοποιούνται στοχεύουν επίσης στην υλοποίηση ασθενοκεντρικότερης περίθαλψης με την εκπαίδευση και την προώθηση της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία μας. Τέλος, στο Επιδέρμια υλοποιούμε δράσεις που στοχεύουν στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με δερματικές νόσους και ψωριασική αρθρίτιδα, με την διοργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων δια ζώσης και διαδικτυακά. Όπως προαναφέρθηκε πολύ συχνά οι ασθενείς εισπράττουμε τον κοινωνικό αποκλεισμό, λόγω άγνοιας για την μη μεταδοτικότητα της νόσου. Ως Επιδέρμια προβαίνουμε στη διοργάνωση δράσεων αποστιγματοποίησης και καμπάνιες ενημέρωσης. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρμια, συμβάλλοντας στην μείωση του στίγματος.

Σε συνεργασία με την ιατρική κοινότητα διοργανώνουμε διαδικτυακά εκπαιδευτικά σεμινάρια όπου οι ασθενείς μπορούμε να ενημερωθούμε έγκυρα για τη νόσο και να απευθύνουμε ερωτήσεις στους ειδικούς σε πραγματικό χρόνο. Επίσης, δημιουργούμε ως Σύλλογος πλούσιο ενημερωτικό υλικό για τη νόσο, προκειμένου να ενημερωθούμε λεπτομερώς οι ασθενείς για ότι μας απασχολεί. Ο Σύλλογος Επιδέρμια έχει μία ηχηρή παρουσία στα μέσα μαζικής ενημέρωσης μέσα από τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά σποτ και συνεντεύξεις καθώς και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Στην ιστοσελίδα του Συλλόγου www.epidermia.gr μπορεί κανείς να ενημερωθεί για όλες τις δράσεις μας και τις καμπάνιες που υλοποιούμε. Πιο συγκεκριμένα, για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα μπορεί κανείς να βρει εξειδικευμένες πληροφορίες στο site που έχει δημιουργήσει ο σύλλογος www.psoriasimou.gr.

Ο κάθε ασθενής που γίνεται μέλος στο Σύλλογο Επιδέρμια νιώθει ότι δεν είναι μόνος αλλά ανήκει σε ένα σύνολο ανθρώπων με όμοια διάγνωση και αντίστοιχες εμπειρίες. Ως Σύλλογος βρισκόμαστε στο πλευρό των ασθενών στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε σχέση με τη νόσο τους και συμβάλουμε μέσα από τις δράσεις μας, αλλά και το έντυπο υλικό μας στην ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση του ασθενούς. Οι ασθενείς στο σύλλογο Επιδέρμια ενημερώνονται, ενδυναμώνονται και πάνω από όλα ενώνονται σε μία ενιαία και δυνατή φωνή.

7. Πως μπορεί κανείς να έρθει σε επαφή με το Επιδέρμια

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας τηλεφωνικά στο 2315553780, μέσω mail στο epidermia.greece@gmail.com ή επισκεφτείτε το γραφείο μας στην Θεσσαλονίκη, στην οδό Αγίου Μηνά 3. Για να μένετε πάντα συντονισμένοι ακολουθήστε μας στα social media του συλλόγου Facebook (https://www.facebook.com/www.epidermia.gr), Instagram (https://www.instagram.com/epidermia.greece/),  και Tiktok (https://www.tiktok.com/@epidemia_derma). Με όλους τους παραπάνω τρόπους κάθε ασθενής ή ενδιαφερόμενος μπορεί να έρθει εύκολα και γρήγορα σε επαφή μαζί μας και να γίνει μέλος ή εθελοντής του Συλλόγου Επιδέρμια. Η ενωμένη φωνή των ασθενών είναι πιο δυνατή και κανείς δεν χρειάζεται να περπατάει μόνος του στη διαδρομή της νόσου του.

Ο Ρένος Βαμβακούσης είναι Αρχιτέκτων Μηχανικός. Είναι ασθενής με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα και αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Επιδέρμια. Από την ίδρυση του Συλλόγου έχει διατελέσει μέλος του ΔΣ και είναι ο Πρόεδρος του Επιδέρμια την τελευταία τριετία. Επιπλέον, εκπροσωπεί τη χώρα μας στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA.

Διαβάστε περισσότερα για την ψωρίαση:

Η ψωρίαση ΔΕΝ είναι μεταδοτική. Δεν δημιουργεί προβλήματα στους άλλους.

Σε έξαρση η ψωρίαση, λόγω του άγχους και της κατάθλιψης, που έφερε η οικονομική κρίση και η πανδημία