H 23χρονη Αναστασία με κυστική ίνωση. Ζω χάρις στη δότριά μου. Η δωρεά οργάνων, Δίνει ελπίδα, Σώζει ζωές

medlabnews.gr iatrikanea

Γράφει η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που υποβλήθηκε σε πετυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα

«Σήμερα λοιπόν, ξύπνησα με το πιο έντονο νέο. Ένας φίλος μου, ο οποίος ζούσε αγκαλιά με ένα βαλιτσάκι που εμπεριείχε την τεχνητή του καρδιά, έκανε μεταμόσχευση.

Τα συναισθήματα της ευτυχίας και της ευγνωμοσύνης στον δότη ξεχειλίζουν και απλά ανυπομονώ να ανέβουμε τον Όλυμπο μαζί, γιατί αυτό είχαμε υποσχεθεί. Ανυπομονώ να τον δω να παίζει με τα παιδιά του, να χαίρεται τον έρωτα του και να ζει τα όνειρα του. Και να γίνει πολύ χοντρός από τη κορτιζόνη! Ανυπομονώ να τον δω να γελάει επειδή είναι ζωντανός. Να σβήνει τα κεράκια κάθε 11/01, γιατί αυτή είναι η ημερομηνία αναγέννησης του.

Δεν θα μπορούσα να τα ξέρω όλα αυτά τα συναισθήματα αν και εγώ η ίδια δεν ζούσα χάρις στην δότρια μου, που μου έδωσε απλόχερα τους πνεύμονες της. Χάρις σε έναν άνθρωπο που δεν ξέρω, που ποτέ δεν θα γνωρίσω, αλλά ένα κομμάτι της ζει μέσα μου και το νιώθω πιο δικό μου και από τα δικά μου κομμάτια. Χάρις σε έναν άνθρωπο που μου έδωσε την δυνατότητα και μου έμαθε να αναπνέω, φυσιολογικά και χωρίς εμπόδια, πρώτη φορά στην ζωή μου. Χάρις σε αυτήν την άγνωστη, θα μπορέσω να δω την ανατολή στην άλλη άκρη του κόσμου χορεύοντας, να ερωτευτώ χωρίς να φοβάμαι ότι θα πεθάνω πριν προλάβω να ζήσω και να γεράσω. Να γεράσω. Ούτε στα πιο τρελά μου όνειρα δεν το είδα αυτό να έρχεται.

Και σήμερα, είναι σαν να ζω όσα ζήσαν οι άνθρωποι μου το καλοκαίρι, όταν μπήκα εγώ για μεταμόσχευση. Τις σκέψεις, την ελπίδα, την ανυπομονησία να ξυπνήσει ο φίλος μου, το άγχος, την ζωή. Και είναι τόσο μαγικό.

Όμως τι πρακτικά σημαίνει το ότι κάποιος έκανε μεταμόσχευση καρδιάς ή πνευμόνων; Έχει γίνει ένας σάλος τελευταία με το κλασσικό "ξύπνησε από το κώμα πριν του πάρουν τα όργανα". Γιατί όποιο είναι σε κώμα, του παίρνουν τα όργανα, σίγουρα. Και σε μένα τα πήραν γενικά όταν ήμουν 33 μέρες σε κώμα. Ή μάλλον ακόμη καλύτερα, στην δική μου περίπτωση, περίμεναν να ξυπνήσω για να μου πούνε ότι για να κάνω μεταμόσχευση πνευμόνων θα χρειαστεί να δώσω τα υπόλοιπα όργανα. Γιατί ναι, έτσι λειτουργεί γενικά. Πάμε καλά;

Όπως καταλαβαίνουμε, όλα αυτά δεν στέκουν και θα χαρώ να σας εξηγήσω αναλυτικά και απλοϊκά πως λειτουργεί όλο αυτό το σύστημα, που για πολλούς μας είναι άγνωστο γιατί έτυχε να είμαστε αρκετά τυχεροί και κοντά μας να μην έχει χρειαστεί κάποιο μεταμόσχευση και ούτε να βιώσουμε τον εγκεφαλικό - αρχικά - θάνατο ενός δικού μας ανθρώπου.

Ας τα πάρουμε από την αρχή ηλιαχτίδες μου. Προτείνω ήδη να εγγραφείτε ως δωρητές οργάνων εδώ τώρα, εννοώ όντως τώρα, αλλά αν έχετε αμφιβολίες δοκιμάστε να διαβάσετε παρακάτω και τα ξανά λέμε. Σχετικά με την δωρεά οργάνων λοιπόν…

Fact no1:

Για να κάνει κάποια μεταμόσχευση καρδιάς, πνευμόνων και κάποιων άλλων συμπαγών οργάνων, σημαίνει ότι από την άλλη πλευρά, ένας άνθρωπος είναι εγκεφαλικά νεκρός. Μια οικογένεια γιορτάζει, ενώ μια άλλη θρηνεί. Ζωή και θάνατος συνδέονται περισσότερο από ποτέ.

Και τι σημαίνει ότι κάποιο έχει υποστεί εγκεφαλικό θάνατο;

Εγκεφαλικός θάνατος είναι η κατάσταση της μη αναστρέψιμης καταστροφικής βλάβης του εγκεφάλου, με απώλεια όλων των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους. Ο άνθρωπος αυτός λοιπόν, δεν μπορεί να στηρίξει τις λειτουργίες του σώματος του και έτσι μένει στην ζωή σωματικά - και μόνο -  με τεχνητά μέσα για κάποιες ημέρες.

Και πως διαπιστώνεται ο εγκεφαλικός θάνατος;

Τρεις γιατροί -ο θεράπων, ένας νευροχειρουργός και ένας αναισθησιολόγος- κάνουν το σύνολο των εξετάσεων για να διαπιστώσουν αν υπάρχει εγκεφαλική λειτουργία στον υποψήφιο δότη. Η διαδικασία επαναλαμβάνεται ακριβώς ίδια οκτώ ώρες μετά. Και μόνο τότε δίνεται το σήμα ότι μπορεί να ξεκινήσει η συζήτηση της δωρεάς των οργάνων. Οι γιατροί δεν γνωρίζουν αν ο άνθρωπος είναι δωρητής οργάνων (δηλαδή έχει εγγραφεί στο μητρώο του ΕΟΜ ως δωρητής σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου) μέχρι εκείνη την στιγμή. Άρα το συνωμοσιολογικό σενάριο για τους γιατρούς που θα σας αφήσουν να πεθάνετε αν είστε δωρητές οργάνων καταρρέει κάπου εδώ. Και στην πιθανή περίπτωση που δεν είναι κάποιος εγγεγραμμένος, τότε αρχίζουν οι συζητήσεις περί δωρεάς με τους συγγενείς. Το οποίο, κατ' εμέ, έχει ενδιαφέρον, διότι λόγω των υποστελεχωμένων μας Μονάδων Εντατικής Θεραπείας, συμβαίνει να ανακοινωθεί ο εγκεφαλικός θάνατος και να μην συζητηθεί η δωρεά, με αποτέλεσμα κάποιες μέρες μετά ο άνθρωπος να σταματήσει να υποστηρίζεται μηχανικά και έτσι να πεθάνει, αγκαλιά με τα όργανα του. Το οποίο είναι απόλυτα σεβαστό, αρκεί να γνωρίζουμε ότι έτσι θα πεθάνουν και άλλοι άνθρωποι που περιμένουν την δεύτερη ευκαιρία στην ζωή. 

Εκεί ξεκινάει η ανάγκη να είμαστε όλοι εγγεγραμμένοι ως δωρητές, ώστε να μην υπάρχει το περιθώριο να αγνοήσουν την επιθυμία του εγκεφαλικά νεκρού στις ΜΕΘ. Αλλά αυτό, θα το αναλύσω παρακάτω.

Fact no2:

Όχι, ο εγκεφαλικός θάνατος δεν είναι το ίδιο με την φυτική κατάσταση (έμεινε φυτό που λέμε) και το κώμα. Είναι τρεις διαφορετικές καταστάσεις και κυριολεκτικά θα αρχίζω να ουρλιάζω την επόμενη φορά που θα ακούσω κάποιο να λέει "ξύπνησε από το κώμα πριν του πάρουν τα όργανα".

Στην φυτική κατάσταση, η εγκεφαλική βλάβη εντοπίζεται στον φλοιό, ενώ η λειτουργία του εγκεφαλικού στελέχους παραμένει ικανοποιητική και ο εγκέφαλος αιματώνεται κανονικά. Το περιτύλιγμα, σαν να λέμε κάηκε, αλλά εσωτερικά λειτουργεί μια χαρά. Στην περίπτωση αυτή, ο ασθενής διατηρεί μεν αυτόματη αναπνοή και καρδιαγγειακή λειτουργία, στερείται όμως συνείδησης.

Στον εγκεφαλικό θάνατο υπάρχει ανεπανόρθωτη βλάβη στο εγκεφαλικό στέλεχος και με την παύση λειτουργίας του σταματά να αιματώνεται και ο υπόλοιπος εγκέφαλος. Κλινικά, η φυτική κατάσταση (κώμα) και ο εγκεφαλικός θάνατος είναι απόλυτα διακριτές καταστάσεις που διαπιστώνονται με βάση συγκεκριμένα κριτήρια. Συνεπώς, σε καμία περίπτωση άνθρωποι σε φυτική κατάσταση δεν θεωρούνται νεκροί, άρα ούτε και δυνητικοί δότες οργάνων. Με λίγα λόγια, μόνο αν πεθάνετε μπορούν να σας σκοτώσουν.

Στο κώμα, το οποίο χωρίζεται σε 4 στάδια, βλέπουμε διάφορες περιπτώσεις τις οποίες δεν θα αναλύσω, διότι θα σας προκαλέσω να κάνετε την έρευνα σας και να διαπιστώσετε ότι ΌΧΙ δεν θα σας πάρουν τα όργανα αν είστε σε κώμα καθώς έχετε τις εγκεφαλικές σας λειτουργίες εν δράση. Πολύ απλά, πολύ λαϊκά.

Fact no3:

Σε περίπτωση που δεν το έχουμε όλοι καταλάβει, δεν γίνεται όλοι πρακτικά να δώσουμε τα όργανα μας στην περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου. Όσο και να θέλει ένας καπνιστής να σώσει ζωές, πνεύμονες δεν θα δώσει ρε παιδιά, πώς να το κάνουμε; Είναι δύσκολο ένα όργανο να θεωρηθεί αρκετά υγιές ώστε να μπορέσει να μεταμοσχευτεί σε έναν άλλον άνθρωπο. Και έτσι, υπάρχει η ανάγκη να εγγραφούν όσοι περισσότεροι άνθρωποι γίνεται ως δωρητές, ώστε να σωθούν περισσότερες ζωές. Σας το ξαναείπα μήπως; Θα το ξαναπώ.

Fact no4:

Αν έχεις εγγραφεί ως δωρητής οργάνων, δεν σημαίνει ότι σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου θα σου πάρουν τα όργανα κατευθείαν. Πάλι θα γίνει συζήτηση με την οικογένειά σου και το σημαντικότερο είναι ότι οι δικοί σου δεν τα επιβαρυνθούν με την ευθύνη μιας τόσο κρίσιμης απόφασης τη δύσκολη στιγμή της απώλειάς σου, εφόσον αυτή είναι δική σου απόφαση και ίσως εκπλήρωση της τελευταίας επιθυμίας σου. Άντε, έγινες δότης ή όχι ακόμα;

Fact no5 ή ίσως και προσωπική άποψη:

Η δωρεά οργάνων δεν είναι μεγαλοψυχία ρε κεφτεδάκια μου. Είναι η λογική συνέχεια των πραγμάτων. Είναι δώρο ζωής; ΝΑΙ! Απαιτεί μεγάλη δύναμη από την οικογένεια να πάρει οποιαδήποτε απόφαση σε εκείνη την φάση του θανάτου του αγαπημένου τους, αλλά ταυτόχρονα σε κάθε στιγμή, αποφασίζουμε και επιλέγουμε τι κάνουμε με όσα μας δίνονται. Μπορούμε από λεμόνια να κάνουμε λεμονόπιτες, γλυκό λεμόνι και λεμονάδες ή μπορούμε να αφήσουμε τα λεμόνια να σαπίσουν στην σακούλα τους χωρίς να τα χρησιμοποιήσουμε. Κάθε στιγμή έχουμε την επιλογή. Τι κάνουμε λοιπόν;

Έχουμε την δύναμη, χάρις στην επιστήμη της ιατρικής, να δίνουμε ζωή μέσα από τον θάνατο μας. Οπότε, ας κάνουμε την δωρεά οργάνων νόρμα και την αναγέννηση μέσω της μεταμόσχευσης μια διαδικασία ένα κλικ πιο προσβάσιμη. Γιατί όλοι αξίζουμε μια δεύτερη ευκαιρία. Και πίστεψέ με, η μεταμόσχευση μας φαίνεται κάτι πολύ μακρινό και εκτός των δικών μας εμπειριών, αλλά μπορεί να γίνει μια προσωπική εμπειρία πολύ εύκολα. Ένας απλός ιός όπως κοξάκι ή covid, μπορούν να σε καταλήξουν σε καρδιακή ή αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Μπορεί μια μέρα στα 44 σου να ξυπνήσει ο κολλητός σου με πνευμονική υπέρταση. Όλα αυτά γίνονται, δυστυχώς, και δεν μπορούμε να τα προβλέψουμε. Είναι πολλές φορές πιο πιθανό να χρειαστείς μόσχευμα παρά να δώσεις.

Ο θάνατος είναι κάτι πολύ προκλητικό σαν έννοια να την συλλάβουμε και περιέχει πολύ φόβο, γιατί έτσι μας μεγαλώνουν στην δυτική κοινωνία. Αλλά σκέψου κάτι: Οποιαδήποτε στιγμή μπορεί να πέσει επάνω σου ένα αμάξι ή ένας μετεωρίτης και να καταλήξεις σε μια ΜΕΘ εγκεφαλικά νεκρός.

Και που ξέρεις; Ίσως στην απαίσια αυτή στιγμή που θα γίνει το κακό, ένα παιδί 15 χρονών θα πάρει την καρδιά σου και θα την αγαπήσει όσο τίποτα, όπως και θα πραγματοποιήσει κάθε όνειρο του αγκαλιά με αυτήν. Μια κοπέλα 24 χρονών θα πάρει τους πνεύμονες σου και θα καταφέρει επιτέλους να περπατάει χωρίς να λαχανιάζει, θα γελάει χωρίς να βήχει και θα ανέβει κάθε βουνό, αφιερώνοντας σου κάθε κορυφή. Ένας πατέρας θα πάρει τα νεφρά σου και θα μείνει ζωντανός για να φροντίζει και να χαίρεται τα μωρά του, την γυναίκα του και κάθε στιγμή της ζωής τους. Και τέλος, μια γυναίκα θα δει πρώτη φορά το φως του ήλιου, τα χρώματα του ηλιοβασιλέματος από κάθε σημείο του πλανήτη, και αυτό, εξαιτίας σου. Γιατί της έδωσες τα μάτια σου.

Γιατί αυτό κάνει η δωρεά οργάνων. Δίνει ελπίδα. Σώζει ζωές.

Make your part με το να εγγραφείς ως δωρητής οργάνων στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων, που τηρείται στον ΕΟΜ, και την έκδοση της Κάρτας Δωρητή Οργάνων εδώ

Και αν έχεις κι άλλες απορίες, σε προκαλώ να κάνεις την έρευνα σου, να μου στείλεις μήνυμα στο Instagram (@anastasia__tasoula) ώστε να κάνουμε το debate μας ή και να διαβάσεις αυτόν τον πολύ κουλ οδηγό περί δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων.

Μέχρι την επόμενη φορά, τις μεγαλύτερες μου αγκαλιές και φιλιά στα χοντρά σας μαγουλάκια.»

Διαβάστε επίσης:

Τι σημαίνει όταν οι γιατροί λένε ότι κάποιος είναι εγκεφαλικά νεκρός; Πότε κάποια/ος μπορεί να γίνει δωρητής οργάνων;

• Γονιδιακή θεραπεία σταθεροποιεί ή και βελτιώνει ασθενείς με κυστική ίνωση
• ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ: Ποιες απαραίτητες εξετάσεις περιλαμβάνει και ποια η σημασία τους για την ασφάλεια της μητέρας και του παιδιού;
• Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video
• Κυστική ίνωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Μυασθένεια Gravis είναι μερικές από τις σπάνιες παθήσεις. Πώς κληρονομούνται οι σπάνιες παθήσεις;

Η Αναστασία με την κυστική ίνωση ήταν η αιτία που η Εμμα αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της. Η ανάρτησή της

 medlabnews.gr iatrikanea

Συγκίνηση προκαλεί η αποκάλυψη της Αναστασίας Τασούλα η οποία είναι η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από την καταστολή, ότι η 21χρονη Έμμα που έχασε τη ζωή της όταν παρασύρθηκε από το αυτοκίνητο με οδηγό τον 26χρονο Αλβανό στη Θεσσαλονίκη αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της μετά από ανάρτησή της για την περιπέτεια της υγείας της.

Η Αναστασία Τασούλα, η οποία στο παρελθόν έχει χρειαστεί να νοσηλευτεί για 2,5 μήνες στη ΜΕΘ λόγω της ασθένειά της, περιγράφει πώς έμαθε για την απόφαση της 21χρονης φοιτήτριας και στέλνει την αγάπη της στην μαμά, τον μπαμπά και αδέρφια της Έμμας από την Κρήτη.

«Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν. Ευγνωμοσύνη!» καταλήγει στην ανάρτησή της.

Η ανάρτηση της Αναστασίας Τασούλα για την 21χρονη φοιτήτρια

Η στιγμή που μπαίνει ο γιατρός στο δωμάτιο σου ή χτυπάει το τηλέφωνο για να σου πουν ότι βρέθηκε μόσχευμα και ότι πας χειρουργείο, είναι ίσως η καλύτερη της ζωής σου μέχρι τότε. Κάτι αντίστροφο συμβαίνει από την άλλη πλευρά, που υπάρχει μια οικογένεια και πολλοί φίλοι που έχασαν το αγαπημένο τους πρόσωπο. Δεν υπάρχουν λόγια για αυτές τις αντιθέσεις της ζωής. Δεν φτάνουν όλες οι αγκαλιές του κόσμου για να καλύψουν το κενό.

Στην περίπτωση της Έμμας, σήμερα το πρωί έλαβα ένα μήνυμα από κάποιον υπέροχο άνθρωπο, που μου έλεγε ακριβώς αυτό: "Να ξέρεις, η Έμμα δήλωσε ότι θέλει να δοθούν τα όργανα της σε περίπτωση θανάτου επειδή είχε δει το post σου. Σε ανύποπτο χρόνο, που τελικά είχε πολύ νόημα". Να πω ότι στέλνω όλη μου την αγάπη, την ζωή και την δύναμη στην μαμά, τον μπαμπά, τα αδέρφια της; Θα είναι λίγο.

Σε μια παράλληλη πραγματικότητα, στο διπλανό δωμάτιο από αυτό που ήμουν στο Ωνάσειο, μια υπέροχη γυναίκα και μητέρα, συνδεδεμένη σε δύο μηχανήματα υποστήριξης καρδιάς, περίμενε για το θαύμα της δεύτερης ευκαιρίας στην ζωή. Και σε κάθε μας συνομιλία, συνάντηση και βλέμμα της έλεγα με σιγουριά ότι θα την έχει, ότι θα ξαναδεί την οικογένεια της και θα ξανά αγκαλιάσει τον μικρό της. Ακόμα και αν δεν μπορούσα να της το δώσω. Και σήμερα, την απέκτησε. Σήμερα, μέσα από τον υπέρ-άδικο θάνατο της Έμμας, της δόθηκε ζωή και μαζί δόθηκε ζωή σε 4,5,6 ανθρώπους.

Το μόνο που μπορούμε να υποσχεθούμε, όλοι όσοι ζούμε μέσα από έναν θάνατο, είναι ότι τα παιδιά σας, τα αδέρφια σας, οι γονείς σας ή οι φίλοι σας συνεχίζουν να ζούνε μέσα μας και κάθε στιγμή ζούμε για όσα δεν κατάφεραν να ζήσουν. Και ένα ευχαριστώ που δεν φτάνουν οι λέξεις να το καλύψουν.

Ευγνωμοσύνη!

Τι είχε πει η Αναστασία Τασούλα για τη μάχη που δίνει με την κυστική ίνωση «Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του. Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία. Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές», λέει η Τασούλα μιλώντας για την καθημερινότητά της.

«Από μικρή έβλεπα ότι ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες, κάπως έτσι γεννήθηκε όλη μου η ιδέα του να φτιάξω έναν οργανισμό, στον οποίο θα ενισχύεται το ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και όλοι αξίζουμε ισάξιες ευκαιρίες και μία ανθρώπινη αντιμετώπιση. Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος. Δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ».

Ποια είναι η Αναστασία Τασούλα

Η Αναστασία έχει σπουδάσει ψυχολογία, χορεύει λάτιν επαγγελματικά, εργάζεται ως φωτογράφος και «τρέχει» την Be Visible, Be You (διαβάστε εδώ για τον οργανισμό). «Τον επόμενο χρόνο, θέλουμε να καταφέρουμε να επηρεάσουμε δεκαπλάσιους ανθρώπους από όσους επηρεάσαμε φέτος, που ήδη έχουμε επηρεάσει πάρα πολλούς μέσα σε έναν χρόνο λειτουργίας. Θέλουμε να καταφέρουμε να πάρουμε άδεια από το υπουργείο Παιδείας, ώστε να μπούμε στα σχολεία και να δείξουμε στα παιδιά ότι δεν πρέπει να έχουμε στερεότυπα απέναντι σε ανθρώπους γιατί είμαστε όλοι άνθρωποι. Και θέλουμε να δημιουργήσουμε ευκαιρίες σε κάθε άνθρωπο που θα μας τις ζητήσει, ώστε να καταφέρει να εξελιχθεί μέσα από την οργάνωσή μας».

«Ονειρεύομαι να καταφέρω να ζήσω, αυτό απλά ονειρεύομαι» Η Αναστασία είναι μια νέα κοπέλα που δεν σταματά να ονειρεύεται: «Τι ονειρεύομαι; Αυτό που ονειρεύομαι, στην πραγματικότητα, είναι ότι θα καταφέρω να ζήσω. Ότι θα βρεθεί μια θεραπεία, η οποία δεν θα με σκοτώσει. Ότι, κάποια στιγμή, πέρα από τους ανθρώπους που θα επηρεάσω, θα καταφέρω να πετύχω κι εγώ τον προσωπικό μου στόχο και να γελάω μαζί τους, αυτό απλά ονειρεύομαι…»

Τι είναι η κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 - ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας - αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.

Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.

Διαβάστε επίσης

• Γονιδιακή θεραπεία σταθεροποιεί ή και βελτιώνει ασθενείς με κυστική ίνωση
• ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ: Ποιες απαραίτητες εξετάσεις περιλαμβάνει και ποια η σημασία τους για την ασφάλεια της μητέρας και του παιδιού;
• Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video
• Κυστική ίνωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Μυασθένεια Gravis είναι μερικές από τις σπάνιες παθήσεις. Πώς κληρονομούνται οι σπάνιες παθήσεις;

Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο: «Τo Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης»

medlabnews.gr iatrikanea

Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης», την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00 έως τις 16.00. Το συνέδριο τελεί υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας. Η εκδήλωση θα ξεκινήσει με χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας  Αθανάσιου Πλεύρη.

Το συνέδριο πραγματοποιείται στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022) από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα έχοντας καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά όλων των μελών του σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία, τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα.

«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα με περισσότερους από 500.000 φορείς – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού - και περισσότερους από καταγεγραμμένους 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση, στο ευρύ κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για:

- την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση

- την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση

- τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό

- τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου

- τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators

- τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειο-Αμερικάνικο & Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ινωσης

- τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων

- την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

- τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

- τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που σε λίγους μήνες ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του

Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών θα μιλήσουν για τις προσωπικές τους εμπειρίες.

Το κοινό θα μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του Συνεδρίου στο event.cysticfibrosis.gr και να θέσει τα ερωτήματά του στον κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.

Το συνέδριο θα χαιρετίσουν η Jacquelien Noordeck, Πρόεδρος Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, ο Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και ο Παρασκάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης.

Ομιλητές του Συνεδρίου είναι οι:

Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος– Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α', Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ, Χατζηαγόρου Ελπίδα, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης  ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”, Μανίκα Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ "Γ. Παπανικολάου", Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Διευθύντρια Τμήματος Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ "Γεώργιος Παπαγεωργίου", Τσώκος Νικόλαος, Παθολόγος- Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Iατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής ΕΣΥ, Διευθυντής Β’ Παθολογικού Τμήματος, Υπεύθυνος Διαβητολογικού Ιατρείου, Γ.Ν.Α. “Σισμανόγλειο”, Μαραγκουδάκης Παύλος, Καθηγητής Ωτορινολαρυγγολογίας, Ιατρική Σχολή, Ε.Κ.Π.Α., Β’ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ Κλινική, Π.Γ.Ν. “Αττικόν”, Πρόεδρος Πανελλήνιας Εταιρείας Ωτορινολαρυγγολογίας Χειρουργικής Κεφαλής & Τραχήλου, Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας Εντατικής Θεραπείας Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Μονάδας Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ “Αττικόν”, Επιστημονικός Υπεύθυνος Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Χαμογεωργάκης Θεμιστοκλής, Διευθυντής Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος, Υπεύθυνος Καρδιοχειρουργός Μονάδος Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς – Πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, Χουρδάκης Μιχάλης, Καθηγητής Ιατρικής Διατροφολογίας-Υγιεινής, Τμήμα Ιατρικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Λούδος Πέτρος, PM OMT Φυσικοθεραπευτής, Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, Πεφτουλίδου Παυλίνα, Φυσικοθεραπεύτρια, Μονάδα Κυστικής Ίνωσης, Γ’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία, Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος ΔΣ Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης: Η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην Ελλάδα

medlabnews.gr iatrikanea

Η Κυστική Ίνωση προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών. Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Με την ευκαιρία των εκδηλώσεων για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022) και της συμπλήρωσης 40 χρόνων λειτουργίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης - Hellenic Cystic Fibrosis Association (H.C.F.A.), το Δ.Σ. του Συλλόγου παραχώρησε συνέντευξη Τύπου, στην Αθήνα, την Πέμπτη 10 Νοεμβρίου 2022.

Η συνέντευξη Τύπου διοργανώθηκε από το Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελλήνιου Συλλόγου στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης της ευρύτερης κοινότητας για την Κυστική Ίνωση, την  πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή, και μία από τις πιο συχνές σπάνιες παθήσεις, με τα συμπτώματα να ξεκινούν από τη βρεφική ηλικία. Πρόκειται για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα, με περίπου 800 ασθενείς και έναν εξαιρετικά υψηλό αριθμό φορέων που φτάνει τους 500.000 και ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000. Ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση χρειάζεται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία του.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα έχοντας καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά των μελών του σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία και τους φορείς. Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο.

Η εκδήλωση ξεκίνησε με βιντεοσκοπημένο μήνυμα της αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας κ. Ασημίνας Γκάγκα η οποία δήλωσε: «Η κατάσταση των ασθενών με Κυστικη Ίνωση έχει αλλάξει θεαματικά τα τελευταία χρόνια. Έχουμε καινούρια φάρμακα, καθώς και τη δυνατότητα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Σύντομα θα έχουμε νόμο για τις μεταμοσχεύσεις. Ήδη έχουμε τοποθετήσει τους συντονιστές στις μονάδες και θα έχουμε περισσότερους δότες. Είναι πραγματικά συγκινητικό ότι έχουμε τόσα περισσότερα φάρμακα και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς. Η έρευνα συνεχίζεται και εύχομαι σύντομα όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να έχουν φυσιολογική ζωή και τελείως φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής».

«Μέσα στα 40 χρόνια λειτουργίας του Συλλόγου έχουμε καταφέρει να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών και να αλλάξουμε τον χάρτη της νόσου στην Ελλάδα: από παιδιατρική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής και ελάχιστους ενήλικες ασθενείς, σταδιακά γίνεται μία χρόνια διαχειρίσιμη ασθένεια. Οι ομάδες καταφέρνουν θαύματα. Έτσι τα καταφέραμε και εμείς» τόνισε η Άννα Σπίνου, η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ασθενής και η ίδια. Η κ. Σπίνου παρουσίασε και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της Κυστικής Ίνωσης καθώς και τις δράσεις του Συλλόγου για:

• Την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού
• την πρόληψη και  έγκαιρη διάγνωση ώστε οι υποψήφιοι γονείς να προβαίνουν στον απαραίτητο μοριακό έλεγχο, ο οποίος διενεργείται σε κρατικά νοσοκομεία και ιδιωτικά κέντρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον πολύ υψηλό αριθμό των φορέων στη χώρα μας (500.000 άτομα), ο προληπτικός μοριακός έλεγχος αφορά όλον τον πληθυσμό και όχι μόνο όσους έχουν πάσχοντες συγγενείς.
• την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες όπως την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο και χορηγείται με επιτυχία σε Έλληνες ασθενείς τα τελευταία δύο χρόνια
• την ανάγκη ενίσχυσης των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες
• τη συμμετοχή στο νέο πρόγραμμα Hospital at home του Υπουργείου Υγείας
• την ανάπτυξη του προγράμματος μεταμοσχεύσεων και την ενίσχυση της δωρεάς οργάνων

Καινοτόμες Θεραπείες και Ολιστική Φροντίδα Ασθενών σε εξειδικευμένα Κέντρα

Το 2020, μετά από προσπάθειες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και τη φαρμακευτική εταιρεία, ενεργοποιήθηκε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης σε καινοτόμα CFTR Modulator θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο της Κυστικής Ίνωσης, σώζοντας τις ζωές 30 Ελλήνων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση. Σήμερα, πρόσβαση στη θεραπεία έχουν όλοι οι επιλέξιμοι Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ενώ μετά από την  πρόσφατη έγκριση χορήγησης του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) για ασθενείς μικρότερης ηλικίας, πρόσβαση αποκτούν σταδιακά και οι μικροί επιλέξιμοι ασθενείς ηλικίας 6-12 ετών.

«Πλέον μπορούμε να κάνουμε λόγο για το ‘Νέο Πρόσωπο’ της Κυστικής Ίνωσης, που από θανατηφόρος νόσος μετατρέπεται σταδιακά σε διαχειρίσιμη χρόνια πάθηση. Η Κυστική Ίνωση είναι το μοντέλο της ασθένειας που είχε τη μεγαλύτερη βελτίωση τα τελευταία χρόνια. Αυτό είναι αποτέλεσμα τόσο της επιστημονικής έρευνας όσο και συλλογικής προσπάθειας» σημείωσε η Ελπίδα Χατζηαγόρου, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ΓΝΘ “Ιπποκράτειο” και Εκπρόσωπος της Ελλάδας στο Πανευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης (ECFSPR) και Μέλος της Executive Committee του ECFSPR.

Παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή, εξαιρετικά κρίσιμη είναι η οργανωμένη φροντίδα των ασθενών. «Σε αυτό το κομμάτι ο ρόλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης ήταν πολύ σημαντικός, γιατί τέτοιες σπάνιες ασθένειες πρέπει να παρακολουθούνται σε εξειδικευμένα Κέντρα από πολλές και διαφορετικές ειδικότητες ιατρών, αλλά και ψυχολόγων και φυσιοθεραπευτών. Επίσης ο ρόλος της άσκησης είναι πολύ σημαντικός. Προτού βγουν οι τροποποιητές, σε  συνεργασία με τον Σύλλογο οργανώσαμε διάφορα project ώστε τα παιδιά από μικρή ηλικία να ασκούνται συστηματικά, που είναι ανέξοδο και βελτιώνει την αναπνευστική λειτουργία κατά 10%» ανέφερε η κ. Χατζηαγόρου.

Με βάση στοιχεία που συλλέχθηκαν από το Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση των ΗΠΑ (CFFPR) από 30.000 ασθενείς, η θεραπεία βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, μείωσε τον κίνδυνο παροξύνσεων κατά 77%, μείωσε τον κίνδυνο μεταμόσχευσης πνευμόνων κατά 87% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 74%. Επίσης η έναρξη των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators σε μικρή ηλικία αποδείχτηκε ότι διατηρεί τη λειτουργία των πνευμόνων σε πολύ καλύτερη κατάσταση συγκριτικά με την έναρξη χορήγησης σε μεγαλύτερη ηλικία, υποδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης έναρξης της αγωγής στους επιλέξιμους ασθενείς όσο το δυνατόν νωρίτερα. Σε εξέλιξη βρίσκονται, επίσης, κλινικές δοκιμές θεραπειών για το ποσοστό των ασθενών που είτε δεν είχαν τα αναμενόμενα οφέλη από τις υπάρχουσες καινοτόμες θεραπείες, είτε για ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους. Στην Ελλάδα το ποσοστό αυτό είναι αρκετά υψηλό (30%) λόγω της μεγάλης μοριακής ετερογένειας που παρουσιάζει ο πληθυσμός, ενώ το  αντίστοιχο ποσοστό στις ΗΠΑ είναι 5%.

«Στόχος του Συλλόγου είναι έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες» είπε η Ειρήνη Κατσίνη, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και ασθενής. «Το φάρμακο έχει αλλάξει τη ζωή μας. Το 2020 ήμουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με υποστήριξη οξυγόνου. Η αισιοδοξία μου είχε δώσει τη θέση της στην απογοήτευση. Με τη συστηματική λήψη του φαρμάκου όμως άρχισα να ξανασκέφτομαι τη ζωή. Μπορώ, πια, να ονειρεύομαι και να σκέφτομαι ξανά όχι μόνο το αύριο, αλλά το εγγύς και απώτερο μέλλον. Στέκομαι ξανά με δύναμη στα πόδια μου. Με μία  λέξη ζω. Εάν η ελπίδα είχε όνομα, όψη ή μορφή, αυτή στα δύσκολα χρόνια της  αμφιβολίας και του αβέβαιου μέλλοντος, θα ήταν το νέο φάρμακο. Κάποιες στιγμές οι προσευχές συναντώνται με την πρόοδο της επιστήμης, και με τη συνδρομή φορέων  - και αναφέρομαι τον Σύλλογό μας-  έχει ως αποτέλεσμα αυτό που συμβαίνει σήμερα σε μένα».

Η εξασφάλιση απαραίτητων υποδομών και συνθηκών σε όλα τα εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης καθώς και η δημιουργία νέων Κέντρων τόσο για παιδιά όσο και για τους ενήλικες ασθενείς είναι απαραίτητη, όπως είπε η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Γενική Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και γονέας ασθενή με Κυστική Ίνωση. Η ανάγκη φροντίδας ενηλίκων είναι επιτακτική, καθώς αυξάνει το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών. Ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75%  των ασθενών. «Οι πάσχοντες ακόμη και αν λαμβάνουν καινοτόμες φαρμακευτικές αγωγές, εξακολουθούν να χρειάζονται αποτελεσματική φροντίδα από διεπιστημονική ομάδα με νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, φαρμακοποιούς, ενώ χρήζουν παρακολούθησης από πολλές ιατρικές ειδικότητες, όπως πνευμονολόγους, γαστρεντερολόγους, διαβητολόγους, ΩΡΛ, ορθοπεδικούς» ανέφερε η κ. Γιαννάκη.

Χάρη στις προσπάθειες του Συλλόγου το 2012 δημιουργήθηκε η Μονάδα ενηλίκων του Σισμανογλείου σε αυτόνομη πτέρυγα, ενώ ο Σύλλογος στηρίζει διαχρονικά όλα τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης με κάθε εφικτό τρόπο. Στόχος του Συλλόγου είναι η συνέχιση της ενίσχυσης των εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης με τα δύο μεγαλύτερα Κέντρα ενηλίκων που λειτουργούν στην Αθήνα (Σισμανόγλειο) για 300 ασθενείς και στη Θεσσαλονίκη (Νοσοκομείο Παπανικολάου) για πάνω από 70 ακόμη ασθενείς να χρήζουν άμεσης στελέχωσης. Η κ. Γιαννάκη υπογράμμισε ότι είναι σημαντικό να αναπτυχθεί η κατ’ οίκον νοσηλεία ώστε να αποσυμφορηθούν τα νοσοκομεία, καθώς και να υποστηριχθούν με κάθε τρόπο οι γονείς/φροντιστές των παιδιών. «Είμαστε οι γιατροί των παιδιών μας» ανέφερε χαρακτηριστικά.

Για τα παιδιά με Κυστική Ίνωση και άλλες σοβαρές παθήσεις «το νοσοκομείο έχει γίνει το δεύτερο σπίτι τους» όπως είπε ο Ιωάννης Τσανάκας, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Συντονιστής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά Υπεύθυνος ομάδας εργασίας Υπουργείου Υγείας για το πρόγραμμα Hospital at Home.

Ο κ. Τσανάκας είναι από τους πρώτους επιστήμονες στην Ελλάδα ο οποίος ασχολήθηκε με την Κυστική Ίνωση και το 2011 πρωτοστάτησε με συναδέλφους του στη δημιουργία του προγράμματος «Νοσηλευτική Φροντίδα στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ)» στην 3η Παιδιατρική Κλινική του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου στη Θεσσαλονίκη για παιδιά που χρειάζονται μακροχρόνια νοσηλεία στα νοσοκομεία όπως συμβαίνει με τους ασθενείς της Κυστικής Ίνωσης. Η Νοσηλευτική Φροντίδα στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ) ξεκίνησε το 2011 με 10 παιδιά και χάρη σε υποστήριξη ΕΣΠΑ από τη ΔΥΠΕ Μακεδονίας Θράκης και με τη βοήθεια της οργάνωσης «Το Χαμόγελο του Παιδιού», σήμερα περίπου 280 παιδιά συμμετέχουν στο πρόγραμμα. Το 2021 ορίστηκε ομάδα εργασίας από το Υπουργείο Υγείας για την πανελλαδική εφαρμογή του προγράμματος με την ονομασία Hospital at Home. Η ΝΟΣΠΙ προβλέπει μειωμένες ημέρες νοσηλείας και παρακολούθηση του ασθενούς στο σπίτι από ιατρούς, νοσηλευτές και επιστήμονες υγείας – φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς.

«Τα παιδιά έχουν πολύ μεγάλη ανάγκη να βρίσκονται στο σπίτι τους, αλλά και εμείς έχουμε πολύ μεγάλη ευθύνη όταν στέλνουμε έναν ασθενή στο σπίτι του και τον παρακολουθούμε εκεί. Τι κερδίσαμε από τη λειτουργία της ΝΟΣΠΙ; Ένα χρόνο μετά είδαμε καλύτερη αναπνευστική λειτουργία σε σχέση με την παραμονή στο νοσοκομείο, μείωση των ημερών νοσηλείας, μείωση των νοσηλειών στις ΜΕΘ, μείωση κόστους για το δημόσιο και μεγάλη βελτίωση στους ψυχολογικούς δείκτες τόσο των παιδιών όσο και όλης της οικογένειας» ανέφερε ο κ. Τσανάκας.  

Ενίσχυση του προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων

Για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους ή δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις θεραπείες και βρίσκονται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον εγκριθεί η ένταξή τους στη λίστα μεταμόσχευσης και βρεθεί εγκαίρως το κατάλληλο μόσχευμα, μέσα από χρονοβόρες διαδικασίες.

Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Με πρωτοβουλίες του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης σε συνεργασία με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς υπογράφηκε το 2014 διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του Μεταμοσχευτικού Κέντρου της Αυστρίας (AKH) σώζοντας κατά μέσο όρο πέντε ασθενείς το χρόνο καθώς και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Από τον Ιούνιο του 2019, ξεκίνησε στην Ελλάδα το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Στην Ελλάδα τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι ακόμα χαμηλά και ειδικότερα για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι ευπαθές μόσχευμα.

Τους τελευταίους 12 μήνες τη ζωή τους έχασαν τρεις ασθενείς με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι δεν κατάφεραν να μεταμοσχευθούν, ενώ πριν από λίγους μήνες πραγματοποιήθηκε η πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.

Ο Σύλλογος συνεχίζει τις ενέργειες και τις παρεμβάσεις του με στόχο να αναπτυχθεί το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων, αλλά και να ευαισθητοποιηθεί η κοινωνία για τη δωρεά οργάνων, μέσω της επιτυχημένης καμπάνιας "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor" που είχε και την υποστήριξη της Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας κ. Κατερίνας Σακελλαροπούλου, που διπλασίασε μέσα σε δύο μήνες εν μέσω covid-19 τις εγγραφές των δωρητών οργάνων στο μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.

«Ένας δότης μπορεί να σώσει οκτώ συνανθρώπους του, ενώ η πιθανότητα να χρειαστούμε μόσχευμα είναι πολύ μεγαλύτερη από το να δώσουμε εμείς μόσχευμα» επεσήμανε η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Άννα Σπίνου. «Η δωρεά οργάνων αφορά πολλές παθήσεις και πολλούς ασθενείς που πασχίζουν για μία δεύτερη ευκαιρία στη ζωή όπως συνέβη στην περίπτωση της Αναστασίας Τασούλα, της πρώτης ασθενούς με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα κερδίζοντας μία δεύτερη ευκαιρία στη ζωή». 

Στόχος του Συλλόγου είναι να επισπευσθούν οι διαδικασίες μεταμόσχευσης πνευμόνων, να γίνεται η παρακολούθηση (follow up) των ήδη μεταμοσχευμένων με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, και να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων, δεδομένου ότι η Ελλάδα είναι από τις τελευταίες χώρες στη δωρεά οργάνων.

Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) επέλεξε επτά νοσοκομεία για να συμμετέχουν στην πιλοτική εφαρμογή του θεσμού Τοπικού Συντονιστή Μεταμοσχεύσεων (ΤΣΜ) πλήρους απασχόλησης, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, κατά το πρότυπο της Ισπανίας και άλλων χωρών με υψηλούς δείκτες δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων, ώστε «κάθε δυνητικός δότης να γίνει πραγματικός δότης» όπως ανέφερε η Άννα Τζόκα από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.).

Ήδη, μέσα σε ένα εξάμηνο από τον Απρίλιο του 2022 έως τον Σεπτέμβριο του 2022, έχει πενταπλασιαστεί ο αριθμός των αναφορών για τους εγκεφαλικά νεκρούς ενώ ο αριθμός των δοτών έχει διπλασιαστεί σε σχέση με ολόκληρη την περασμένη χρονιά. Το Ίδρυμα Ωνάση ανέλαβε πρωτοβουλία σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο για την «ανοικοδόμηση» του τομέα των μεταμοσχεύσεων και την ανάπτυξη και την ενίσχυση της κουλτούρας και της εξειδίκευσης στη δωρεά οργάνων στη χώρα μας. Πρόκειται για μία ολιστική παρέμβαση με δύο πυλώνες: την ενίσχυση υποδομών με την κατασκευή του Ωνάσειου Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο (Ω.Ε.Μ.Ε.Κ.), και την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την ανάπτυξη της Δωρεάς Οργάνων και των Μεταμοσχεύσεων.

Διαβάστε επίσης

• Κυστική ίνωσης. Τι είναι, ποια τα συμπτώματα, πώς γίνεται η διάγνωση. (video)

Η Ανάσταση ήρθε για την 23χρονη Αναστασία! 1η επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε την 2η ευκαιρία για ζωή.

Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που δεν είναι επιλέξιμοι και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

 «Έως και το 2014 δεν υπήρχε στη χώρα μας οργανωμένη διαδικασία για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Το 2014 η χώρα μας υπέγραψε διακρατικό σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και του μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Χάρις αυτή τη συμφωνία σώθηκαν πάνω από 20 ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και ασθενείς με άλλα αναπνευστικά νοσήματα, οι οποίοι υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Τον Ιούνιο του 2019 έληξε το σύμφωνο συνεργασίας με τη Βιέννη και ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση. Όμως στη χώρα μας τα ποσοστά δωρεάς οργάνων είναι χαμηλά και χρειάζεται χρόνος μέχρι να αποδώσουν οι συντονισμένες προσπάθειες που γίνονται από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς με στόχο την αύξηση των δωρητών οργάνων. Από την αρχή του έτους χάσαμε 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων. Ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός, που πάλεψε για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων μέχρι την τελευταία του ανάσα. Όμως η 23χρονη Αναστασία τα κατάφερε! Είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που ξύπνησε από την καταστολή και μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς στην Ελλάδα. Τώρα έχει επιστρέψει στο σπίτι της για να ζήσει την καινούργια της ζωή και είμαστε όλοι υπερήφανοι για το δύσκολο αγώνα που έδωσε και βγήκε νικήτρια», δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη. 

 Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, συνεχίζει «Η Αναστασία είναι σύμβολο ελπίδας και αισιοδοξίας για όλους μας. Μας δίνει δύναμη και μας αποδεικνύει για ακόμα μία φορά ότι στην Κυστική Ίνωση μπορούμε να καταφέρουμε το ακατόρθωτο! Με βάση τα στατιστικά δεδομένα ο μέσος όρος επιβίωσης των ενήλικων ασθενών που είναι σε μηχανική υποστήριξη με ECMO λόγω αναπνευστικής ανεπάρκειας (μηχάνημα που υποκαθιστά με τη λειτουργία του τόσο την καρδιακή όσο και την αναπνευστική λειτουργία του ασθενούς) είναι γύρω στο 55%, ενώ μέχρι σήμερα κανένας ασθενής με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα δεν είχε καταφέρει να επιβιώσει. Ένας μέσος όρος του χρόνου παραμονής ενός ασθενή στο ECMO είναι περίπου 5 ημέρες, ενώ σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να φτάσει και τις 25-30 ημέρες. Όταν ένας ασθενής μπαίνει σε υποστήριξη ECMO, δύσκολα θα καταφέρει να μπει σε λίστα μεταμόσχευσης, γιατί είναι πολύ δύσκολο να επιβιώσει. Η Αναστασία όχι μόνο κατάφερε να ξυπνήσει από την καταστολή, αλλά έμεινε συνδεδεμένη στο ECMO για 108 μέρες καταρρίπτοντας το ρεκόρ των 107 ημερών που έχει καταγραφεί σε ασθενή παγκοσμίως. Μετά από την Αναστασία τα ιατρικά πρωτόκολλα θα πρέπει να αναθεωρηθούν!

Ταυτόχρονα εκτός από την Αναστασία αυτή τη στιγμή υπάρχουν πάνω από 20 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση αλλά και με άλλα νοσήματα, που είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη και παρακολουθούνται στο ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι σημαντικό η παρακολούθηση τους να τελείται στη χώρα μας με βάση τα διεθνώς αποδεκτά πρότυπα με υψηλές προδιαγραφές όπως θεσπίζονται στα ευρωπαϊκά πρότυπα. Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τις ενέργειες μας, ώστε να εξασφαλίσουμε ότι τηρούνται οι κατάλληλες προδιαγραφές για το follow-up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας. Ταυτόχρονα συνεχίζουμε να στηρίζουμε τη δωρεά οργάνων.»

Ως μέσο υπενθύμισης της αξίας της δωρεάς οργάνων ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει δημιουργήσει τοιχογραφία στον εξωτερικό χώρο του Γενικού Νοσοκομείου Νίκαιας, στην οποία απεικονίζεται πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, που υπεβλήθη σε μεταμόσχευση πνευμόνων στη Βιέννη το 2016 σε ηλικία 18 ετών. Παράλληλα τρέχει και την καμπάνια μεταμοσχεύσεων "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor", υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Σακελλαροπούλου Κατερίνας.  

 Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καλούν όλους τους πολίτες να στηρίξουν τις μεταμοσχεύσεις και να δώσουν ζωή σε όσους ασθενείς βρίσκονται σε κίνδυνο.

Εσύ θα τους δώσεις τη 2η ευκαιρία για ζωή;

Γράψου τώρα κι εσύ δωρητής οργάνων με ένα κλικ στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων εδώ.

Στήριξε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις.

Χάρισε Απεριόριστη Ανάσα τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα.

Τα κατάφερε. Η 23χρονη με κυστική ίνωση ξύπνησε από καταστολή μετά από 221 μέρες. Νίκησε τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής της

medlabnews.gr iatrikanea

Τα κατάφερε! Η Αναστασία Τασούλα έδωσε την μεγαλύτερη μάχη της ζωής της και νίκησε.

Η Αναστασία με την κυστική ίνωση ήταν η αιτία, που η 21 χρονη Εμμα από την Θεσσαλονίκη,  αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της.

Η 23χρονη έγινε η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή μετά από 221 μέρες και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα.

Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε την 2η ευκαιρία για ζωή.

Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που δεν είναι επιλέξιμοι και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Η ίδια, μέσα από μία μακροσκελή ανάρτησή της στα social media, περιγράφει τις δύσκολες στιγμές που έζησε στο νοσοκομείο και συγκινεί.

Έγραψε συγκεκριμένα

«Ημέρα 0. Ανέβηκε το διοξείδιο στο αίμα μου, στο 120 είπαν, οι πνεύμονες μου εγκατέλειψαν και βίωσα μια προσωρινή σχιζοφρένεια. Για κάποιες ώρες.

32 ημέρες σε τεχνητό κώμα: Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξυπνάει από καταστολή στην Ελλάδα (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες).

108 ημέρες σε awake VV ECMO (Εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων – ζωής): Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που αντέχει τόσο καιρό στο συγκεκριμένο μηχάνημα και επανέρχεται ζωντανή.

162 ημέρες με τραχειοστομια: Έχεις ιδέα πως είναι να ζεις χωρίς να μπορείς να βγάλεις ήχο; Χωρίς να μπορείς να φωνάξεις βοήθεια όταν πνίγεσαι από την βλέννα σε ένα κρεβάτι και ταυτόχρονα να είσαι…

180 ημέρες (σχεδόν) παράλυτη και ανάσκελα: Ίσως το μόνο που κουνιόταν πάνω μου ήταν τα χέρια μου, και αυτά επειδή τα χρησιμοποιούσα για να επικοινωνώ (πέρα από την προφορά λέξεων με τα χείλη χωρίς φωνή).

221 ημέρες στο νοσοκομείο. Σε ένα δωμάτιο. Μόνη μου. Ή και όχι τόσο μόνη πάντα. Και ΜΙΑ ΜΕΤΑΜΌΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΌΝΩΝ μετά…

Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ.. Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή.

Ακόμα και αυτήν την στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα; Αναπνέω χωρίς να λαχανιάζω, χωρίς να βήχω. Έχω να βήξω μέρες. Έχω νέους πνεύμονες.

Είχα το πείσμα, το θάρρος και την δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχΗ) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμη μου.

Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και εγώ δεν έχω χρόνο για βαρετές καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις.

Αλλά προφανώς νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν..

Υπάρχει δότης: Είναι 6 φορές πιο πιθανό να χρειαστείς ο ίδιος μόσχευμα παρά να δώσεις. Αλλά στην πιθανότητα να μπορείς να δώσεις μετά θανάτου τα όργανα σου, γιατί να πεις όχι; Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει 8 ζωές. Και επειδή ένας άνθρωπος δώρησε τους πνεύμονες του, είμαι εγώ ζωντανή και αιώνια ευγνώμων. Αλλά σε αυτό το πλάσμα θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο.

Ως τότε, κάνε το καθήκον σου και φρόντισε να εγγραφείς στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/. Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα.

Νέοι πνεύμονες και νέα ζωή δεν υπάρχει χωρίς..

Τον ξεχωριστό και άψογο γιατρό μου, πνευμονολόγο εντατικολόγο διευθυντή και καθηγητή, με «πολύ ευχάριστο» χιούμορ, ο οποίος φρόντιζε και φροντίζει κάθε μέρα να παραμείνω ζωντανή, υγιής και να ανασαίνω. Και για τον οποίο θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο.

Ευγνώμων να σε αποκαλώ γιατρό μου Iraklis Tsagkaris

Τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων Manos Chimonis ο οποίος για μήνες κάθε μέρα μου θύμιζε να χαμογελάω και ότι θα τα καταφέρω. Για όλη την βοήθεια ως τώρα και από εδώ και πέρα, ευχαριστώ. Τους συντονιστές Πάρη Βλάχο και Ειρήνη Κίτσου του Ω.Κ.Κ. , σας ευχαριστώ!

Τους εξωπραγματικούς γιατρούς και νοσηλευτές της Β’ ΜΕΘ Αττικού, ΜΕΘ και 6ου ορόφου Ω.Κ.Κ. που με φρόντιζαν καθημερινά επί μήνες, χαίρονταν με την κάθε χαρά μου και δάκρυζαν μαζί μου με το κάθε κλάμα απελπισίας και φόβου.

Οι πρώτοι με κρατήσατε ζωντανή μέχρι να μπορώ να ανασάνω μόνη μου και οι δεύτεροι με μάθατε να ανασαίνω, να περπατάω και να γελάω ξανά. Και εξίσου μεγάλο ευχαριστώ στην Πανεπιστημιακή Καρδιοχειρουργική Κλινική (ιατρών και τεχνικών εξωσωματικής κυκλοφορίας), για την φροντίδα και συντήρηση του ECMO που με κράτησε στην ζωή ως την μεταμόσχευση.

Δεν θα υπήρχα χωρίς τους εξαίρετους χειρουργούς Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Κωνσταντίνο Ιερομόναχο και Αντιγόνη Κολλιοπούλου που τοποθέτησαν με όλη την επιτυχία τους υπέροχους πνεύμονες από τους οποίους ανασαίνω αυτήν την στιγμή.

Και τέλος και καλύτεροι, σίγουρα δεν θα είχα καταφέρει να επανέλθω ψυχολογικά, να αισθανθώ ασφάλεια για την ανάσα μου και να ξανά περπατήσω χωρίς την αγαπημένη μου φυσιοθεραπεύτρια (και φίλη) Φαίη Καλομηρη και την ομάδα της Σόφι, Γιώργος, Παναγιώτης.

Συνεχίστε έτσι. Σώζετε ζωές και σίγουρα σώσατε την δική μου πάρα πολλές φορές μέσα σε αυτούς τους μήνες..

Και τα επεισόδια, συνεχίζονται…

Διαβάστε επίσης

• Γονιδιακή θεραπεία σταθεροποιεί ή και βελτιώνει ασθενείς με κυστική ίνωση
• ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ: Ποιες απαραίτητες εξετάσεις περιλαμβάνει και ποια η σημασία τους για την ασφάλεια της μητέρας και του παιδιού;
• Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video
• Κυστική ίνωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Μυασθένεια Gravis είναι μερικές από τις σπάνιες παθήσεις. Πώς κληρονομούνται οι σπάνιες παθήσεις;

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως

medlabnews.gr iatrikanea

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, που πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς σε όλον τον κόσμο με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου.

Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ η διάγνωση γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων και βλέννας σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, που φράσσουν και καταστρέφουν σταδιακά τα όργανα. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου.

Κάθε χρόνο 1.000 νέες περιπτώσεις ασθενών με Κυστική Ίνωση διαγιγνώσκονται παγκοσμίως και υπάρχουν περισσότερες από 2.100 γονιδιακές μεταλλάξεις της νόσου. Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 720 καταγεγραμμένοι ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, ενώ υπολογίζεται ότι πάνω από μισό εκατομμύριο του πληθυσμού της χώρας μας είναι φορείς της νόσου. Απαραίτητο για τα νέα ζευγάρια, που θέλουν να αποκτήσουν παιδιά, είναι να κάνουν τον μοριακό έλεγχο για να διαπιστώσουν εάν είναι φορείς της νόσου.

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης η Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ειρήνη Κατσίνη, δηλώνει τα εξής:

“Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα μας βρίσκει με φάρμακο για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Φέτος το καλοκαίρι κλείνουμε 2 χρόνια από την ημέρα που ξεκίνησαν οι πρώτοι Έλληνες ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση την επαναστατική καινοτόμα θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο. Σε συνεχή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τους αρμόδιους φορείς μετά από τον συντονισμένο αγώνα του Συλλόγου μας, για τον οποίο βραβευτήκαμε με το Prix Galien Greece 2021, αυτή τη στιγμή όλοι οι επιλέξιμοι ενήλικες ασθενείς αλλά και τα παιδιά άνω των 12 ετών έχουν πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία. Μάλιστα με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων για χορήγηση σε μικρότερες ηλικίες, οι μικροί μας ασθενείς 6-12 ετών ξεκινούν σταδιακά τη θεραπεία, η οποία θα τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα της νόσου από πολύ νωρίς στη ζωή τους.

Στο φετινό Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης του ECFS παρουσιάστηκαν τα θετικά αποτελέσματα από τη μακροχρόνια λήψη της θεραπείας, η οποία όχι μόνο βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, αλλά μείωσε τον κίνδυνο παροξύνσεων κατά 77%, τον κίνδυνο μεταμόσχευσης πνευμόνων κατά 87% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 74%.

Σήμερα πλέον βρισκόμαστε στο τελικό στάδιο της ολοκλήρωσης των διαδικασιών αποζημίωσης της θεραπείας στη χώρα μας με την εισήγηση της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων να βρίσκεται στα χέρια του Υπουργού Υγείας για υπογραφή. Ταυτόχρονα πολύ ενθαρρυντικό είναι ότι Έλληνες ασθενείς μας συμμετέχουν στις κλινικές μελέτες της επόμενης καινοτόμας θεραπείας, που αναμένεται να έχει ακόμα περισσότερα θετικά αποτελέσματα.

Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών μας που δεν είναι επιλέξιμοι για την επαναστατική θεραπεία λόγω των σπάνιων γονιδιακών τους μεταλλάξεων και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Με πρωτοβουλίες του Συλλόγου μας είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH), με αποτέλεσμα να σωθούν περίπου 20 ασθενείς μας, που υποβλήθησαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019.

Από το 2019 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων Πνεύμονα στην Ελλάδα με τη χώρα μας να έχει χαμηλά ποσοστά στη δωρεά οργάνων. Μέσα σε έναν χρόνο χάσαμε 3 ασθενείς μας, που δεν κατάφεραν να κερδίσουν τη 2η ευκαιρία για ζωή, ανάμεσα τους και ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου μας, Βασίλης Παληός που αγωνίστηκε για τις μεταμοσχεύσεις μέχρι την τελευταία του ανάσα. Όμως τον προηγούμενο μήνα πραγματοποιήθηκε η πρώτη επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, χαρίζοντας σε όλους μας χαμόγελα αισιοδοξίας και δίνοντας ελπίδα σε όσους ασθενείς μας αναμένουν το δώρο της μεταμόσχευσης.

Εκτός από τις δράσεις ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για την δωρεά οργάνων μέσα από την καμπάνια μας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life Donor”, στις προτεραιότητες του Συλλόγου μας είναι να εξασφαλίσουμε ότι τηρούνται όλες τις απαραίτητες προδιαγραφές και διαδικασίες για το follow up των μεταμοσχευμένων ασθενών μας από την Βιέννη που παρακολουθούνται στη χώρα μας, καθώς τα μοσχεύματα πνευμόνων είναι ευαίσθητα και συχνά παρουσιάζονται διάφορες επιπλοκές αλλά και απόρριψη από τον οργανισμό.”

Συνεχίζοντας η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, δηλώνει:

“Η έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης αλλά και οι καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου έχουν συμβάλει στη σημαντική αύξηση της επιβίωσης των ασθενών μας, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση με την δεκαετία του ’80, όπου μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025 το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών μας.

Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων: η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανόγλειου στην Αθήνα και το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη, οι οποίες καλύπτονται από μόνο έναν εξειδικευμένο μόνιμο ιατρό πνευμονολόγο σε κάθε Μονάδα, δημιουργώντας σημαντικές ελλείψεις στην παρακολούθηση των ενηλίκων ασθενών. Ο Σύλλογος μας έχει ζητήσει από το Υπουργείο Υγείας την άμεση προκήρυξη 2ου μόνιμου πνευμονολόγου για το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης στο Παπανικολάου, για την επαρκή παρακολούθηση των ασθενών μας από τη Βόρεια Ελλάδα, ενώ αναμένουμε σύντομα και την ολοκλήρωση των διαδικασιών της τοποθέτησης του 2ου μόνιμου πνευμονολόγου στη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογλείου.

Όπως παρουσίασα ως ομιλήτρια στην ετήσια εκδήλωση του European Lung Foundation πριν λίγες μέρες, πολύ σημαντική για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι η ανάπτυξη προγραμμάτων και εργαλείων αυτοδιαχείρισης της νόσου. Μετά την έλευση της πανδημίας του κορονοϊού στη χώρα μας με πρωτοβουλία του Συλλόγου μας έχουμε δωρίσει μέχρι στιγμής 300 ατομικά σπιρόμετρα σε ασθενείς μας σε όλη τη χώρα για να μπορούν να κάνουν μόνοι τους την απαραίτητη τακτική εξέταση της σπιρομέτρησης απομακρυσμένα από το σπίτι τους.

Επίσης φέτος για πρώτη φορά ο Σύλλογος μας ξεκίνησε πιλοτικό πρόγραμμα ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, το οποίο είναι εθελοντική υπηρεσία της Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλας Ρακιτζή, με θετικά πρώτα αποτελέσματα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα, ενώ σε λίγους μήνες κλείνουμε 40 χρόνια λειτουργίας από την ίδρυση του το 1983. Μέσα από μια μακρά και δύσκολη διαδρομή τεσσάρων δεκαετιών γονείς και ασθενείς απ’ όλη την Ελλάδα έχουμε ενώσει τις δυνάμεις μας και έχουμε δώσει μεγάλο αγώνα για να εξασφαλίσουμε “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Η ομαδική δουλειά 40 ετών έχει αποδώσει χάρις την ακούραστη προσφορά όλων των  Διοικητικών Συμβουλίων και των μελών του Συλλόγου μας, την ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης με τους φορείς, τις συνεργασίες και τη συμμετοχή μας στα θεσμικά όργανα εκπροσώπησης.

Με σύνθημα την “Απεριόριστη Ανάσα” η κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας κατάφερε να αλλάξει το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα, αποδεικνύοντας ότι μόνο μέσα από την ομάδα μπορούμε να κάνουμε τα όνειρα μας πραγματικότητα. Όμως οι δράσεις μας και το έργο μας συνεχίζονται, καθώς υπάρχουν πολλά ακόμα που πρέπει να γίνουν.

Με την έγκαιρη διάγνωση και τις καινοτόμες θεραπείες η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από απειλητική για τη ζωή σε μια χρόνια αντιμετωπίσιμη νόσο. Οι δύσκολες μέρες πέρασαν, ενώ τα επόμενα χρόνια θα έχουμε θεραπείες και για τους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις, αλλά και τη γονιδιακή θεραπεία, για την οποία έχουν ήδη ξεκινήσει οι κλινικές μελέτες. Φέτος λοιπόν γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με αισιοδοξία και με την ελπίδα πώς πλέον πολύ σύντομα όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση θα μπορούμε να κερδίσουμε πίσω την χαμένη μας ανάσα!” 

Περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο στο www.cysticfibrosis.gr

• Κυστική ίνωσης. Τι είναι, ποια τα συμπτώματα, πώς γίνεται η διάγνωση. (video)

Ασθενείς με Κυστική Ίνωση περιμένουν ακόμα τη δική τους «Ανάσταση». Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!

medlabnews.gr iatrikanea

“Φέτος το Πάσχα η Ανάσταση που περίμενε η Νικόλ, η 25χρονη ασθενής μας με Κυστική Ίνωση, δεν ήρθε ποτέ. Η Νικόλ ήταν στη λίστα μεταμόσχευσης τα δύο τελευταία χρόνια και περίμενε να βρεθούν οι πνεύμονες που θα της έδιναν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Αν και το μόσχευμα βρέθηκε, δυστυχώς δεν ήταν κατάλληλο. Λίγες μέρες μετά το Πάσχα έχασε τη μάχη με τη ζωή. Για την Βασιλική μας τα προγνωστικά ήταν ακόμα πιο δύσκολα, η οποία κατέληξε από αναπνευστική ανεπάρκεια μόλις στα 21 της χρόνια, αφού δεν μπορούσε να ενταχθεί στη λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων λόγω του χαμηλού της σωματικού βάρους. 

Η Ανάσταση όμως μπορεί να έρθει για την Αναστασία. Η 23χρονη Αναστασία πριν λίγες μέρες ξύπνησε από την διασωλήνωση και κατέρριψε για πρώτη φορά στην Κυστική Ίνωση κάθε προγνωστικό χαρίζοντας χαμόγελα ελπίδας και αισιοδοξίας σε όλους μας. Τώρα περιμένει να βρεθούν οι δύο πνεύμονες που θα της χαρίσουν πίσω τη ζωή της. Το ίδιο δώρο ζωής περιμένει με αγωνία και ο Γιώργος που εδώ και 1,5 χρόνο βρίσκεται στη λίστα μεταμόσχευσης”, δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.

Η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Συλλόγου, συνεχίζει “Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως και με τις καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καταφέραμε να πάρουμε πίσω την ανάσα μας.

Όμως ένας μικρός αριθμός ασθενών δεν είναι επιλέξιμοι να λάβουν τις καινοτόμες θεραπείες λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους, στις οποίες δεν επιδρούν μέχρι στιγμής οι υπάρχουσες θεραπείες. Γι’ αυτούς τους ασθενείς μας που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, αλλά και για όσους είναι πολύ επιβαρυμένοι παρόλο που λαμβάνουν κάποια καινοτόμα θεραπεία, η μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Με πρωτοβουλίες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή την συμφωνία επιτύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας με Κυστική Ίνωση τον χρόνο, που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Η κάθε όμως χώρα οφείλει να κάνει την δική της προσπάθεια και έτσι από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.

Όμως μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Και η Ελλάδα δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι πολύ ευπαθές μόσχευμα. Θέλοντας να συμβάλλουμε ώστε να αλλάξει η αρνητική πρωτιά της χώρας μας και να ευαισθητοποιήσουμε τους πολίτες για την αξία της δωρεάς οργάνων, ο Σύλλογος μας τρέχει τα τελευταία 2 χρόνια την καμπάνια μεταμοσχεύσεων "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor", με την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Σακελλαροπούλου Κατερίνας.

Στην τοιχογραφία μας στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας απεικονίζεται πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, η Λένα, που έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών. Η τοιχογραφία της Λένας σ' ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της χώρας μας αποτελεί ένα συνεχές κάλεσμα προς κάθε πολίτη να γίνει μέρος της αλυσίδας ζωής για να δώσει τη 2η ευκαιρία στους ασθενείς που είναι σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Η κοινωνία δείχνει να ανταποκρίνεται στο κάλεσμα μας, καθώς μέσα σε διάστημα 2 μηνών καταφέραμε να τριπλασιάσουμε τους δωρητές οργάνων στο Μητρώο του ΕΟΜ. Ταυτόχρονα γίνονται σημαντικές προσπάθειες από το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΜ, το Ίδρυμα Ωνάση και το Ωνάσειο για να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων και τα απαραίτητα μοσχεύματα που χρειάζονται ώστε να μπορέσουν να καλυφθούν όλοι οι ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση.”

Για να γίνουμε δωρητές οργάνων το μόνο που χρειάζεται είναι να κάνουμε ένα κλικ στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων εδώ και να γραφτούμε ηλεκτρονικά. Είναι πολύ απλό και χρειάζονται μόνο λίγα λεπτά. Λίγα λεπτά που θα δώσουν χρόνια ζωής σε συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο.

Ο καθένας από εμάς μπορεί να διαδώσει το μήνυμα της αλυσίδας της ζωής.

Ο καθένας από εμάς μπορεί να κάνει μια πράξη αγάπης και αλληλεγγύης που κοστίζει μόνο ένα κλικ.

Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!

Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα που περιμένει τη 2η ευκαιρία στη ζωή.