Η Έκφραση της Υγείας Μέσα από την Τέχνη. Εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τη νόσο της Ηπατίτιδας C

Η ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΕΧΝΗ: ΗΠΑΤΙΤΙΔΑ C ΚΑΙ ΣΤΙΓΜΑ

Η Ηπατίτιδα C αποτελεί μία ιάσιμη νόσο που έχει ασυμπτωματικό χαρακτήρα. Στη χώρα μας ζουν περίπου 130-160.000 άνθρωποι με ενεργή χρόνια ηπατίτιδα C, εκ των οποίων μόνο το 20% γνωρίζει για την κατάσταση της υγείας του. Η διάσταση της Ηπατίτιδας C είναι πολυεπίπεδη. Μία από τις διαστάσεις της νόσου είναι και η κοινωνική, που έχει άμεσο αντίκτυπο στη συναισθηματική και ψυχολογική επίδραση της ζωής του ασθενή.

Το κοινωνικό στίγμα, αναφέρεται στη σχέση του ατόμου που φέρει ένα ανεπιθύμητο κοινωνικά χαρακτηριστικό με το κοινωνικό του περιβάλλον, ένα χαρακτηριστικό που το διαφοροποιεί από την υπόλοιπη κοινωνία και το οδηγεί στο να χάνει σχεδόν την ανθρώπινή του οντότητα και να ταυτίζεται με το ανεπιθύμητο χαρακτηριστικό. Η περιγραφή του Goffman το 1963 ως «ανεπιθύμητη, δυσφημιστική ιδιότητα που αποδίδεται στο άτομο και του στερεί το δικαίωμα της πλήρους κοινωνικής αποδοχής ενώ ταυτόχρονα το αναγκάζει να κρύβει την αιτία που προκαλεί αυτή την αρνητική κοινωνική αντιμετώπιση» δυστυχώς ισχύει μέχρι και σήμερα.

Οι αιτίες στις οποίες αποδίδεται το κοινωνικό στίγμα κατατάσσονται σε ειδικές συμπεριφορές και καταστάσεις αλλά και σε νόσους στις οποίες αποδίδονται αρνητικοί χαρακτηρισμοί. Παλαιότερα στιγματίζονταν, κατά κύριο λόγο, νόσοι με ορατά σημάδια δίνοντας αργότερα τη σκυτάλη και σε σύγχρονες νόσους, όπως οι ιογενείς ηπατίτιδες. Έτσι, τα τελευταία χρόνια, η λέξη «στίγμα» χρησιμοποιείται για να καταδείξει ότι ορισμένες ασθένειες εγείρουν προκαταλήψεις σε βάρος των ατόμων που πάσχουν από αυτές.

Δίνοντας έμφαση στα παραπάνω σημαντικά στοιχεία ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ξεκινά την υλοποίηση του 2^ου μέρους της εκστρατείας ευαισθητοποίησης για τη νόσο της Ηπατίτιδας C με τίτλο «Η Έκφραση της Υγείας Μέσα από την Τέχνη». Μετά την επιτυχημένη έκβαση του 1^ου μέρους της εκστρατείας που αφορούσε στην προτροπή του γενικού πληθυσμού σε εξετάσεις, εστιάζουμε στην καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος.

Με σύμμαχο μας μία μορφή τέχνης με μεγάλη απήχηση, την «Street Art», επικοινωνούμε ένα ηχηρό μήνυμα κατά της τοποθέτησης «ταμπέλας-ετικέτας». Κεντρικό εικαστικό της ενημερωτικής αυτής εκστρατείας αποτελεί η τοιχογραφία του παγκόσμιας φήμης Έλληνα καλλιτέχνη ΙΝΟ – www.ino.net.

O INO, φιλοτέχνησε τον κεντρικό τοίχο στην πρόσοψη του Ιπποκράτειου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης με απώτερο στόχο να κατακρίνει την αρνητική συμπεριφορά των ανθρώπων ως προς οτιδήποτε διαφέρει από αυτούς, αναφερόμενος στις περιπτώσεις όπου η διαφοροποίηση αυτή δεν οφείλεται σε προσωπική επιλογή του ατόμου.

Με αυτό το διαχρονικό έργο και όπλο μας τη σφαιρική ενημέρωση για τη νόσο αποδυναμώνουμε το φαινόμενο στίγμα. Ενώ αξίζει να αναφερθεί, πως δεν μεταδίδεται με καμία από τις συνήθεις ανθρώπινες κοινωνικές επαφές.

Υποστηρικτές μας σε αυτό το φιλόδοξο έργο είναι, ο Δήμος Θεσσαλονίκης, η 4^η Υγειονομική Περιφέρεια (ΥΠΕ) Μακεδονίας και Θράκης και το Γ.Ν.Θ. Ιπποκράτειο.

Η εκστρατεία θα διαρκέσει μέσα στο 2017, στο πλαίσιο της οποίας δημιουργήθηκε βίντεο με πλάνα από όλη τη διαδικασία της δημιουργίας του ΙΝΟ.

Απέλυσαν εργαζόμενο από την ΕΛΑΣ επειδή είχε ηπατίτιδα Β!!!

επιμέλεια Κασσιανή Τσώνη, medlabnews.gr

Τον μήνα Ιανουάριο του 2017, η Ανώτατη Υγειονομική Επιτροπή Θεσσαλονίκης, απέλυσε εργαζόμενο από το Σώμα της Αστυνομίας με την αιτιολογία ότι δεν μπορεί να ασκήσει το επάγγελμα του λόγω διάγνωσης με Ηπατίτιδα B.  Αναλυτικότερα, η επιτροπή έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν δύναται να εργαστεί σε υπηρεσίες γραφείου της Ελληνικής Αστυνομίας.

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» έλαβε γνώση του εν λόγω περιστατικού και υποστήριξε την προσφυγή του ασθενή στον Συνήγορο του Πολίτη, προς άρση της άδικης αυτής απόφασης.

Σε συνέχεια αυτής της παρέμβασης και μετά από διεξοδική ανάλυση της υπόθεσης προέκυψε το αυτονόητο συμπέρασμα ότι, η διαγραφή του συγκεκριμένου προσώπου από την αστυνομία συνιστά αδικαιολόγητη διάκριση και ενισχύει το κοινωνικό στίγμα σε βάρος μίας νόσου.

Είναι σαφές ότι η αδικαιολόγητη αυτή απόλυση, που βασίστηκε αποκλειστικά στον φόβο για τυχόν μετάδοση του ιού και στην υποτιθέμενη αδυναμία του ανθρώπου αυτού να εκτελέσει ακόμα και καθήκοντα γραφείου, απαγορεύεται από το Σύνταγμα, την Ευρωπαϊκή Σύμβαση Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και το νόμο 4443/2016.

Η αποπομπή του εργαζόμενου που ζει με ηπατίτιδα Β, δεν βασίζεται καν σε επιστημονικά δεδομένα, αφού από την άσκηση των καθηκόντων του συγκεκριμένου προσώπου δεν προκύπτει καμία απολύτως περίπτωση μετάδοσης του ιού της ηπατίτιδας Β. Αντιθέτως, η συγκεκριμένη απόλυση στηρίζεται αποκλειστικά και μόνο σε αντιεπιστημονικές αγκυλώσεις και σε στερεότυπες αντιλήψεις, που εγγίζουν μία γενικότερη προκατάληψη που υπάρχει για τους φορείς χρόνιων νοσημάτων, όπως η ηπατίτιδα Β.

Θα θέλαμε τονίσουμε ότι η ανεμπόδιστη εργασία ασθενών με ιογενείς ηπατίτιδες, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας σε καταστήματα υγειονομικού ενδιαφέροντος, είναι αναφαίρετο ανθρώπινο δικαίωμα, ενώ υπογραμμίζεται ότι, η συνήθης κοινωνική επαφή δεν ενέχει κανένα κίνδυνο μετάδοσης της Ηπατίτιδας Β.

Με βάση τα παραπάνω δεδομένα και μετά τις παρεμβάσεις που ασκήθηκαν, ελπίζουμε ότι θα επανεξεταστεί η υπόθεση και ότι θα αποκατασταθεί η συγκεκριμένη αδικία.

O Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» για τη διαπραγμάτευση των φαρμάκων της Ηπατίτιδας C

Με αφορμή τα πρόσφατα  δημοσιεύματα, σχετικά με την επικείμενη διαπραγμάτευση των καινούργιων φαρμάκων για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C, θα θέλαμε να ενημερώσουμε πως ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», ο μοναδικός επίσημος φορέας ασθενών στην Ελλάδα, ουδέποτε κλήθηκε να συμμετέχει επίσημα στην διαδικασία, παρά μόνο πριν από 8 μήνες σε μια αρχική, συμβουλευτικού χαρακτήρα, συνάντηση με την επιτροπή διαπραγμάτευσης του ΕΟΠΥΥ.

Στο σημείο αυτό θα θέλαμε να υπενθυμίσουμε (αλλά και να τονίσουμε), πώς από τις αρχές του 2014 μέχρι και σήμερα, η διαπραγμάτευση των καινούργιων φαρμάκων για την αντιμετώπιση της ηπατίτιδας C αποτελεί πάγιο αίτημα του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας».

Ως εκ τούτου, επιτυχημένο και παράλληλα αποδεκτό θα θεωρείται το αποτέλεσμα διαπραγμάτευσης που θα προβλέπει την εν γενεί αύξηση του όγκου υπό θεραπεία ασθενών, με βάση τις πρόσφατες μελέτες, σε 5000/ανά έτος, για τα 3 επόμενα χρόνια και με στόχο να βρεθεί η χώρα σε τροχιά εκρίζωσης της νόσου μέχρι το 2030, όπως προβλέπουν οι επιταγές του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.

Πρόσβαση στη θεραπεία κατά προτεραιότητα και για τον πρώτο χρόνο της συμφωνίας πρέπει να δοθεί οπωσδήποτε σε όλους τους ασθενείς, χωρίς περιορισμούς, που βρίσκονται σε ηπιότερα στάδια ίνωσης, όπου θα εξαλείφεται ο κίνδυνος εμφάνισης ηπατοκυτταρικού καρκίνου.

Επίσης, με βάση τις πρόσφατες κατευθυντήριες οδηγίες της Επιστημονικής Εταιρίας Μελέτης του Ήπατος (Ε.Ε.Μ.Η.) πρόσβαση κατά προτεραιότητα πρέπει να έχουν οι ασθενείς που εκτός από ηπατίτιδα C πάσχουν και από κάποιο συνοδό νόσημα όπως HIV, αιμορροφιλία, μεσογειακή αναιμία, σε αυτούς που έχουν νεφρική ανεπάρκεια καθώς και σε όλους όσους παρουσιάζουν αντένδειξη στα παλιότερα θεραπευτικά σχήματα.

Για να επιτύχουμε μείωση των 3.500 καινούργιων λοιμώξεων/έτος και παράλληλα μείωση του επιπολασμού της ηπατίτιδα C, πρέπει να δοθεί επίσης προτεραιότητα στις ευαίσθητες πληθυσμιακές ομάδες που κατά κύριο λόγο πλήττονται από τη νόσο. Πρόσβαση χωρίς περιορισμούς πρέπει να αποκτήσουν όλοι όσοι αναφέρουν ιστορικό χρήσης ουσιών καθώς και οι έγκλειστοι στα σωφρονιστικά καταστήματα.

Τέλος, ανεξάρτητα από το στάδιο ηπατικής ίνωσης, πρόσβαση στις καινούργιες θεραπείες, χωρίς περιορισμούς, πρέπει να έχουν όλες οι γυναίκες που βρίσκονται σε αναπαραγωγική ηλικία.

Θα θέλαμε να στείλουμε μήνυμα προς πάσα κατεύθυνση, πώς το αποτέλεσμα της διαπραγμάτευσης αφορά τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων που δυστυχώς μέχρι και σήμερα έχουν παρηγορητικού χαρακτήρα πρόσβαση στις καινούργιες θεραπείες. Αποτέλεσμα που δε θα συμφωνεί με τα παραπάνω  θα αποτελεί συνέχιση μιας αποτυχημένης πολιτικής πρόσβασης την οποία βιώνουμε εδώ και ένα χρόνο και εννοείται δε θα γίνει αποδεκτό.

ΑξίΖω να ΓνωρίΖω: Πανελλήνια Δράση Ηπατολογικού Ελέγχου με τη Μέθοδο Ελαστογραφίας Ήπατος από τον ΣΑΗΕ «Προμηθέα»

Οι Ιογενείς Ηπατίτιδες, γνωστές σε πολλούς ως η «σιωπηλή νόσος» λόγω της ασυμπτωματικής τους φύσης, αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Βάσει πρόσφατων στοιχείων, στην Ελλάδα ζουν περίπου 130.000-160.000 άνθρωποι με ενεργή χρόνια Ηπατίτιδα C, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων (80%) δεν γνωρίζει ότι πάσχει από τη νόσο. Από τους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί, μόλις το 50% εξ’ αυτών, κατά προσέγγιση, έχει λάβει θεραπεία.  Όσον αφορά στην Ηπατίτιδα Β, υπολογίζεται ότι περίπου το 2% - 3% του συνολικού πληθυσμού στην Ελλάδα έχει έρθει σε επαφή με τον ιό. Η χρόνια λοίμωξη από τον ιό της ηπατίτιδας Β & C μπορεί να επιφέρει προοδευτικά επιδεινούμενη ηπατική ίνωση, η οποία δύναται να καταλήξει σε κίρρωση του ήπατος και ενδεχόμενη εμφάνιση ηπατοκυτταρικού καρκινώματος.

Πλέον, χρησιμοποιώντας τη μέθοδο ελαστογραφίας του ήπατος, οι επαγγελματίες υγείας είναι σε θέση μέσα σε λίγα λεπτά για να ελέγξουν το ήπαρ των ανθρώπων που ζουν με κάποια ηπατική νόσο, χωρίς τη διενέργεια βιοψίας του ήπατος.

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας”, έχοντας αφουγκραστεί την επιτακτική ανάγκη των ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος για ανεμπόδιστη πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, σχεδίασε και υλοποιεί τη δράση πανελλαδικής εμβέλειας με τίτλο “Αξίζω να γνωρίζω”.

Σκοπός της δράσης είναι η συνεχιζόμενη παροχή εξετάσεων ελαστογραφίας του ήπατος σε εξυπηρετούμενους πολίτες που έχουν διαγνωστεί με κάποια ηπατική νόσο σε όλη την ελληνική επικράτεια, μέσω συνεργασίας με ηπατολογικά κέντρα και ιατρούς δημόσιων νοσοκομείων.

H παροχή αυτής της τόσο σημαντικής εξέτασης χωρίς καταβολή αντιτίμου κρίνεται αναγκαία καθώς δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία παρόλο που αποτελεί βασικό παράγοντα έναρξης και παρακολούθησης της θεραπείας. Επίσης αξίζει να σημειωθεί ότι το μηχάνημα ελαστογράφου του ήπατος δεν είναι διαθέσιμο σε όλες τις ηπατολογικές κλινικές της χώρας.

Αναλυτικότερα, η ελαστογραφία του ήπατος συνιστά μία εξειδικευμένη μη επεμβατική εξέταση αποτίμησης της εκάστοτε ηπατικής βλάβης με βαθμό αξιοπιστίας ισάξιο της βιοψίας του ήπατος και πραγματοποιείται με τη βοήθεια μηχανήματος Fibroscan. Σε αντίθεση με τη βιοψία, η ελαστογραφία του ήπατος είναι ανώδυνη, πραγματοποιείται σε σύντομο χρονικό διάστημα και δεν συνεπάγει ημερήσια νοσηλεία του ασθενούς και επιπλέον επιβάρυνση του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ).

Κατόπιν χαρτογράφησης των πολλαπλών αναγκών και πλεονεκτημάτων παροχής αυτής της εξέτασης και κατόπιν εξασφάλισης μηχανήματος Fibroscan μέσω χορηγίας, τον Απρίλιο του 2016 ξεκίνησε η δράση ΑξίΖω να ΓνωρίΖω. Από την έναρξη της δράσης μέχρι και σήμερα το πιστοποιημένο προσωπικό του ΣΑΗΕ «Προμηθέα» έχει επισκεφθεί ηπατολογικές κλινικές στην Αττική, στη Ρόδο, στην Πάτρα, στην Κρήτη, στη Θεσσαλονίκη, στο Βόλο και στην Αλεξανδρούπολη με δυνατότητα είτε επανάληψης των επισκέψεων αυτών είτε εκ νέου επισκέψεων και σε άλλες πόλεις.

Συγκεκριμένα, το πρώτο εξάμηνο υλοποίησης της δράσης «ΑξίΖω να ΓνωρίΖω» εξετάστηκαν συνολικά 1133 ασθενείς από τους οποίους το υψηλότερο ποσοστό, της τάξης του 77,6% αφορούσε σε ανθρώπους που ζουν  με Ιογενείς Ηπατίτιδες Β και C. Από τις δύο αυτές νόσους, μεγαλύτερη συχνότητα υπήρξε στους ασθενείς με Ηπατίτιδα C, σε ποσοστό 55,8% . Εκ, των οποίων μόλις το 16,5% βρισκόταν σε τελικό στάδιο κίρρωσης F4.

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» δεσμεύεται για τη συνέχιση της δράσης και μέσα στο 2017, με στόχο τη διευκόλυνση της ζωής όσο το δυνατό περισσότερων ανθρώπων που ζουν με νόσους του ήπατος κατά τη «διαδρομή» τους εντός του Εθνικού Συστήματος Υγείας από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι τη θεραπεία.

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος στην Ελλάδα. Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς παρέχουμε υποστήριξη στους ανθρώπους που ζουν με ιογενείς Ηπατίτιδες Β και C ή άλλα νοσήματα του ήπατος, καθώς και τεκμηριωμένη πληροφόρηση σε θέματα ηπατιτίδων. [Λ. Αλεξάνδρας 213Β, Αμπελόκηποι | Τηλ.: 211 0122102 | www.helpa-prometheus.gr | hlpaprometheus@gmail.com]

Άμεση αγορά 1.300 εμβολίων κατά της ηπατίτιδας Α, με σύσταση του υπουργείου Υγείας

Υψηλόβαθμη πολύ καλά πληροφορημένη πηγή του ygeia360.gr διαβεβαιώνει την Κυριακή 4 Σεπτεμβρίου ότι το έγγραφο της αντιπεριφερειάρχη Βορείου Αιγαίου Κ. Πρωτογεράκη προς το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ) περί έλλειψης εμβολίων κατά της ηπατίτιδας Α είναι... ετεροχρονισμένο και άκαιρο, καθώς, μετά από σχετική συνεννόηση του υπουργείου Υγείας με τους Γιατρούς του Κόσμου, η οργάνωση έχει ήδη προμηθευθεί 300 εμβόλια κατά της ηπατίτιδας Α και προτίθεται άμεσα να προμηθευθεί άλλα 1.000 τέτοια εμβόλια, προκειμένου να καλυφθούν οι συνεχώς αυξανόμενες σχετικές ανάγκες εμβολιασμού.