Επαναλειτουργεί η Γραμμή Βοήθειας 1114 του ΚΕΘΕΑ, για την εξάρτηση από τα τυχερά παιχνίδια

medlabnews.gr iatrikanea

Από σήμερα 8 Φεβρουαρίου 2023 επαναλειτουργεί η Γραμμή Βοήθειας 1114 του ΚΕΘΕΑ για την εξάρτηση από τα τυχερά παιχνίδια. Την τρέχουσα εβδομάδα το ωράριο της γραμμής είναι 10 το πρωί με 6 το απόγευμα. Από τη Δευτέρα 13 Φεβρουαρίου, οπότε και θα ολοκληρωθεί η στελέχωσή της, η Γραμμή θα λειτουργεί με βάση το καθιερωμένο της ωράριο, από τις 9 το πρωί μέχρι και τις 9 το βράδυ εκτός σαββατοκύριακου.

Η Γραμμή 1114 απευθύνεται σε παίκτες, παίκτριες και πρόσωπα του περιβάλλοντός τους. Στελεχώνεται από ειδικά εκπαιδευμένους/ες συμβούλους και προσφέρει: 

 • Ενημέρωση για τις επιπτώσεις που έχει η προβληματική ενασχόληση με τα τυχερά παιχνίδια στο ίδιο το άτομο και στο περιβάλλον του.

• Ψυχολογική υποστήριξη.

• Συμβουλευτική για καλύτερη διαχείριση της προβληματικής ενασχόλησης και των συνεπειών που προκαλεί.

•  Παραπομπές σε δημόσια προγράμματα απεξάρτησης από τα τυχερά παιχνίδια.

Η Γραμμή προσφέρει επίσης τις υπηρεσίες της και μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (1114a@kethea-alfa.gr).

To 1114 δημιουργήθηκε το 2011 με τη συνεργασία της Εταιρείας ΟΠΑΠ Α.Ε., η οποία και χρηματοδοτεί τη λειτουργία της.

Ποιος ήταν ο Άγιος Χαράλαμπος και γιατί είναι προστάτης από τις λοιμώδεις νόσους;

επιμέλεια medlabnews.gr

Ο Άγιος Χαράλαμπος ο Ιερομάρτυρας ο Θαυματουργός εορτάζει στις 10 Φεβρουαρίου – Ο Άγιος Χαράλαμπος τιμάται ιδιαίτερα σε πολλά μέρη της Ελλάδος

Σύμφωνα με την Ορθοδοξία, ο Άγιος Χαράλαμπος ήταν ιερεύς στη Μαγνησία της Μικράς Ασίας και έζησε επί αυτοκρατορίας του Σεπτιμίου Σεβήρου (193 - 211 μ.Χ.). Όταν το έτος 198 μ.Χ. ο Σέβηρος εξαπέλυσε απηνή διωγμό κατά των Χριστιανών, ο έπαρχος της Μαγνησίας Λουκιανός, συνέλαβε τον Άγιο και του ζήτησε να αρνηθεί την πίστη του.

Όμως ο Άγιος ομολόγησε στον έπαρχο την προσήλωσή του στον Χριστό και δήλωσε με παρρησία ότι σε οποιοδήποτε βασανιστήριο και να υποβληθεί δεν πρόκειται να αρνηθεί την πίστη της Εκκλησίας.

Πρώτα τον γύμνωσαν και ο ίδιος ο Λουκιανός, παίρνοντας το ξίφος του προσπάθησε να πληγώσει το σώμα του Αγίου. Όμως αποκόπηκαν τα χέρια του και έμειναν κρεμασμένα στο σώμα του Ιερομάρτυρα και μόνο ύστερα από προσευχή του Αγίου συγκολλήθηκαν αυτά πάλι στο σώμα και ο ηγεμόνας κατέστη υγιής. Βλέποντας αυτό το θαύμα του Αγίου πολλοί από τους δημίους πίστεψαν στον Θεό.

Έπειτα, ο έπαρχος έδωσε εντολή να διαπομπεύσουν τον Άγιο και να τον σύρουν διά μέσου της πόλεως με χαλινάρι. Αργότερα ο ίδιος ο Σεβήρος, μη μπορώντας να τα βγάλει πέρα μαζί του, τον αποκεφάλισε σε ηλικία 113 ετών.

Η θρησκεία καταγράφει και σύγχρονα θαύματα του Αγίου. Για παράδειγμα, την περίπτωση της διάσωσης των κατοίκων του Πύργου από την φοβερή επιδημία πανώλης το 1860.

Σύμφωνα με την Ορθοδοξία, η νόσος αυτή εξαλείφθηκε από τον Αγιο Χαράλαμπο μετά από θερμή προσευχή προς αυτόν και παράκληση.

Λένε μάλιστα ότι οι Πύργιοι βρέθηκαν μπροστά σε ένα καταπληκτικό θέαμα: Ο Αγιος με την ράβδο του εσπρωχνε ένα λευκό σαν βαμβάκι νέφος στον ουρανό, μέχρι που το έρριψε στην θάλασσα. Ηταν η ασθένεια που καταδίωξε.

Γι’ αυτό και ο Άγιος Χαράλαμπος ο Ιερομάρτυρας απεικονίζεται πατώντας την πανώλη, η οποία παρουσιάζεται, σαν ένα τερατόμορφο γύναιο που ξερνάει καπνούς από το στόμα. Γι’ αυτό του έδωσε ο Θεός την χάριν αυτήν.

Άγιος Χαράλαμπος είναι ιδιαίτερα δημοφιλής στην Ιερά Μητρόπολη Ηλείας και πολιούχος του Πύργου.

Και σε άλλα μέρη όμως κατά καιρούς ήταν εμφανής η παρουσία του Αγίου Χαραλάμπους στην εκδίωξη της πανώλης, όπως στην θεσσαλία στο χωριό Σαβάλια και στη Δημητσάνα όπου μετονομάστηκε ο Ναός των Εισοδίων της Θεοτόκου σε Ναό Αγίου Χαραλάμπους ,εξαιτίας της θαυματουργικής παρέμβασής του.

Ήτανε μεγάλη η υπηρεσία, που προσέφερε ο Άγιος Χαράλαμπος στους γεωργούς τότε που δεν υπήρχαν κτηνίατροι, τα δε βόδια ήταν αναγκαιότατα στην οικογένεια.

Παλαιότερα οι ζευγολάτες, την παραμονή της γιορτής του Αγίου Χαραλάμπους άναβαν στα σπίτια τους μια μεγάλη λαμπάδα από καθαρό κερί εις μνήμη του Αγίου Χαραλάμπους του Ιερομάρτυρα και καιγότανε όλη νύχτα. Το δε πρωί πηγαίνανε πρόσφορο στην Εκκλησία για να λειτουργηθεί. Και όλα αυτά για να φυλάξει ο Άγιος Χαράλαμπος τα βόδια τους γερά καθ’ όλη τη χρονιά.

Είναι προστάτης και όλων των ζώων. Γι’ αυτό στη Κρήτη οι τσοπάνηδες, όταν τα ζωντανά τους δεν πάνε καλά, τον παρακαλούνε να τα θεραπεύσει.

Στην Αγία Παρασκευή της Λέσβου μάλιστα την ημέρα της γιορτής του, σφάζουνε ένα ταύρο και κάνουμε αγώνες ιπποδρομίας.

Γιορτάζουν τα εξής ονόματα

Χαράλαμπος, Χαρίλαος, Χαραλάμπης, Χάρης, Χάμπος, Λάμπης, Λάμπος, Λαμπίας, Μπάμπης, Μπάμπος, Χαραλαμπία, Χαραλαμπή, Λαμπή, Λάμπω, Μπαμπίνα, Μπήλιω, Μπιλιώ, Μπία, Χάμπη

Νέα Επικεφαλής Επικοινωνίας της Novartis στην Περιφέρεια Νότιας, Ανατολικής & Κεντρικής Ευρώπης η Φωτεινή Μπαμπανάρα

medlabnews.gr iatrikanea

Η Φωτεινή Μπαμπανάρα αναλαμβάνει από 1η  Φεβρουαρίου το νέο ρόλο της ως Επικεφαλής Επικοινωνίας & Engagement (C&E) για τη Novartis στην Περιφέρεια Νότιας, Ανατολικής & Κεντρικής Ευρώπης (SERCE Lead) με έδρα την Αθήνα. Θα συνεχίσει να ηγείται του τμήματος Επικοινωνίας και Σχέσεων με Ενώσεις Ασθενών στη Novartis Hellas. Αναφέρεται στη Διεύθυνση Επικοινωνίας Ευρώπης και αποτελεί μέλος του ευρωπαϊκού leadership team C&E.

Στο νέο της ρόλο η κα Μπαμπανάρα είναι υπεύθυνη για την: 

• Διεύθυνση και καθοδήγηση των τμημάτων Επικοινωνίας στις χώρες του SERCE (Τσεχία, Ισραήλ, Πολωνία, Ρουμανία, Ρωσία, Σλοβενία)

• Υποστήριξη, και ευθυγράμμιση των χωρών σε θέματα στρατηγικής επικοινωνίας & σχέσεων με ενώσεις ασθενών, καθώς και αξιολόγησης με συγκεκριμένο πλαίσιο μέτρησης.

Η Φωτεινή Μπαμπανάρα διαθέτει πολυετή εμπειρία σε θέσεις αυξημένης ευθύνης ελληνικών και πολυεθνικών εταιριών, με πολλές διακρίσεις σε τοπικούς και διεθνείς διαγωνισμούς. Είναι κάτοχος πτυχίου Ιστορίας και Αρχαιολογίας από το Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και μεταπτυχιακού στο Marketing & την Επικοινωνία με Νέες Τεχνολογίες από το Οικονομικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Διεθνές Συνέδριο: ‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’

medlabnews.gr iatrikanea

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις ΣπάνιεςΠαθήσεις. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 - Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια του περσινού επιτυχημένου συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: ‘’Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy’’. Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα. Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο αναμένεται να συμμετάσχουν μεταξύ άλλων η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα, ο Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, Κωστής Χατζηδάκης, ο Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, Γιάννης Σωτηρίου, ο Καθηγητής, Διευθυντής του Εργαστηρίου Οικονομικών & Διοίκησης (LabHEM), Πανεπιστήμιο Πειραιώς, Αθανάσιος Βοζίκης, εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου  να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2023.

Με σημαντικούς διεθνείς ομιλητές θα ανοίξει τις εργασίες του το Συνέδριο την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι η Επίτροπος για την Υγεία και Ασφάλεια των Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Στέλλα Κυριακίδη, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, η Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Teamleader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Anja Schiel, ο Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Alexander Natz, και η Senior Policy Officer για τα Ερευνητικά Προγράμματα, τις Σπάνιες ασθένειες, τα δεδομένα Υγείας, την Τεχνητή Νοημοσύνη στη  Μονάδα Καινοτομίας στην Υγεία και Οικοσυστήματα, Γενική Δ/νση Έρευνας και Καινοτομίας στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή Χριστίνα Κυριακοπούλου.

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα  θέματα όπως :

•  Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις

• Οι εξελίξεις των ρυθμιστικών θεμάτων

• Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)

• Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση: ανάπτυξη προγραμμάτων προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου

• Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας

• Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών

• Τα δεδομένα ασθενών & Real World Evidence (RWE): Συλλογή έγκυρων και αξιόπιστων πληροφοριών και το Μητρώο Σπάνιων Παθήσεων

• Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα

• Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

• Η υποστήριξη εκπαίδευσης ασθενών και επαγγελματιών υγείας

Το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων  (EURORDIS - Rare Diseases Europe), ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας, της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), Ελληνικό Παράρτημα της της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece), του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και του PhRMA Innovation Forum (PIF).

Ψωρίαση: Κανείς δεν χρειάζεται να περπατάει μόνος του στη διαδρομή της νόσου του.

επιμέλεια medlabnews.gr iatrikanea

Σε σημαντικά ερωτήματα σχετικά με την ψωρίαση και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, απαντά ο κ. Ρένος Βαμβακούσης, ασθενής ο ίδιος και Πρόεδρος του Συλλόγου Επιδέρμια.

Το στίγμα που εισπράττουν οι ασθενείς, η πρόσβαση σε θεραπείες και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, είναι το θέμα κάποιων από αυτά τα ερωτήματα, με τις απαντήσεις να έρχονται να ρίξουν φως στο πως είναι να ζεις με τη νόσο, με στόχο την ενημέρωση τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και του κοινού.

1. Εισπράττουν στίγμα οι ασθενείς με ψωριασική νόσο στη χώρα μας;

Η αλήθεια είναι πως οι ασθενείς με ψωρίαση ερχόμαστε αντιμέτωποι με τη στιγματοποίηση. Το 77% έχουμε βιώσει το στιγματισμό, τουλάχιστον μία φορά στη ζωή μας. Μάλιστα, το 65% των ασθενών αναφέρουν διακρίσεις τόσο στο σχολικό, όσο και στο εργασιακό περιβάλλον. Τα ποσοστά αυτά είναι πολύ υψηλά για να αγνοηθούν. Ο κύριος λόγος για τον οποίο υπάρχει το στίγμα είναι οι εμφανείς δερματικές βλάβες σε συνδυασμό με την άγνοια για τη νόσο. Ειδικότερα σε μία μεσογειακή χώρα σαν την Ελλάδα, με υψηλές θερμοκρασίες τους καλοκαιρινούς μήνες, η ελαφριά ενδυμασία καθιστά ακόμη εμφανέστερες τις δερματικές βλάβες. Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ακόμη ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική. Πολύ συχνά, εμείς οι ασθενείς με ψωρίαση, ερχόμαστε αντιμέτωποι με συνανθρώπους μας που «κάνουν ένα βήμα πίσω» στην εικόνα της Ψωρίασης, γιατί ακόμη και αν έχουν ακούσει πως η ψωρίαση δεν μεταδίδεται, δεν είναι εξοικειωμένοι με την εικόνα της νόσου, ούτως ώστε να την αναγνωρίσουν και να αντιληφθούν πως πρόκειται για ένα μη μεταδοτικό νόσημα.

Ένα επιπλέον πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε οι ασθενείς στη χώρα μας είναι αυτό της σύγχυσης της ψωρίασης με την ψώρα. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συχνή, και έτσι το στίγμα μεγαλώνει, λόγω του ονόματος της ψωριασικής νόσου. Το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει πως πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές ασθένειες. Το γεγονός αυτό καθιστά αναγκαία την αύξηση της ενημέρωσης και την υλοποίηση ακόμη περισσότερων δράσεων για την αποστιγματοποίηση της ψωρίασης, και στον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, από την ίδρυσή του το 2015, έως και σήμερα δραστηριοποιούμαστε προς αυτή την κατεύθυνση.

2. Έχουν οι ασθενείς στην Ελλάδα πρόσβαση στις θεραπείες; Καλούνται να πληρώσουν χρήματα από την τσέπη τους;

Στη χώρα μας οι ασθενείς που έχουμε διαγνωστεί με ψωριασική νόσο, έχουμε πρόσβαση στις θεραπείες μας, είτε πρόκειται για τοπικές, είτε για συστηματικές αγωγές.

Εντούτοις, από τον Ιούλιο του 2022, δυστυχώς έπαψε να υπάρχει η δυνατότητα συνταγογράφησης των ανασφάλιστων ασθενών από ιδιώτες ιατρούς, μετά από σχετική Υπουργική Απόφαση. Το γεγονός αυτό οδήγησε σε μεγάλη ταλαιπωρία των ασθενών και προκάλεσε μεγάλη συμφόρεση στις δημόσιες δομές.

Αξιοσημείωτο είναι ακόμη το ότι στην Ελλάδα, η πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες δεν πραγματοποιείται ταυτόχρονα με τις λοιπές ευρωπαϊκές χώρες. Οι διαδικασίες που ακολουθούνται προκειμένου να είναι ένα νέο σκεύασμα διαθέσιμο για τους ασθενείς στη χώρα μας είναι ιδιαίτερα μακρόχρονες, με αποτέλεσμα να υπάρχουν ασθενείς με μέτρια ή σοβαρή ψωρίαση που δεν αποκρίνονται ικανοποιητικά στις θεραπείες που λαμβάνουν και η πρόσβασή τους σε νέες και αποτελεσματικές θεραπείες να καθυστερεί εξαιτίας των περιορισμών και των δυσκολιών στην Κρατική διαδικασία εγκρίσεων νέων φαρμάκων. Επιθυμία των Ελλήνων ασθενών είναι να είμαστε ισότιμοι με τους Ευρωπαίους συνασθενείς μας, και να έχουμε πρόσβαση στις νέες καινοτόμες θεραπείες ταυτόχρονα με τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες. Οι θεράποντες ιατροί θα πρέπει να έχουν στη φαρέτρα τους όλα τα όπλα προκειμένου να αντιμετωπίσουν με το βέλτιστο τρόπο τα συμπτώματα της νόσου.

Στην Ελλάδα, οι χρόνιοι ασθενείς με διάγνωση μέτριας ή σοβαρής ψωρίασης, που ακολουθούμε συστηματικές θεραπείες με φάρμακα υψηλού κόστους (όπως για παράδειγμα οι βιολογικοί παράγοντες) έχουμε το προνόμιο της δωρεάν χορήγησης, κάτι που δεν είναι δεδομένο σε όλες τις χώρες. Παρόλα αυτά, οι δερματολογικοί ασθενείς, στα πλαίσια της φροντίδας του δέρματός μας, χρησιμοποιούμε σειρά εξειδικευμένων σκευασμάτων για τα οποία είτε πληρώνουμε μία μικρή συμμετοχή, είτε επιβαρυνόμαστε εξ ολοκλήρου το κόστος τους εάν είναι μη συνταγογραφούμενα. Εάν λάβουμε υπόψη και το πιθανό κόστος για την αμοιβή του θεράποντος ιατρού (όταν ο ασθενής δεν παρακολουθείται από κάποια δημόσια δομή), η οικονομική επιβάρυνση είναι σημαντική. Τονίζεται δε το γεγονός ότι οι ασθενείς επιβαρυνόμαστε οικονομικά σε όλη μας τη ζωή, μιας και η ψωρίαση αποτελεί μία ανίατη και χρόνια νόσο.

3.Ικανοποιούνται οι θεραπευτικοί στόχοι των ασθενών από τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές;

Σύμφωνα με μία πρόσφατη μελέτη που υλοποιήθηκε από το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, και το Σύλλογο Επιδέρμια, οι κυριότεροι θεραπευτικοί στόχοι μας είναι η πλήρης θεραπεία όλων των δερματικών αλλοιώσεων, η ανακούφιση από τον κνησμό και η ταχεία βελτίωση της κλινικής εικόνας του δέρματος μας. Όμως διαπιστώθηκε ότι υπάρχουν αρκετά περιθώρια βελτίωσης ως αναφορά την πλήρη επίτευξη αυτών των στόχων Σημαντικοί θεραπευτικοί στόχοι χαρακτηριστήκαν επίσης η απαλλαγή από τον πόνο, η απόκτηση του ελέγχου της νόσου, η μείωση των παρενεργειών της θεραπείας, καθώς και η βελτίωση του νυκτερινού ύπνου.

Είναι δεδομένο πως για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ψωριασικής νόσου, υπάρχει πληθώρα θεραπευτικών επιλογών, και με τη συμμόρφωση στη θεραπεία εξασφαλίζουμε βελτιωμένη κλινική εικόνα και καλύτερη ποιότητα ζωής. Συνεπώς, ως σύλλογος ασθενών, προτρέπουμε τα μέλη μας να επισκεφθούν τον ειδικό ιατρό, και η κυριότερη συμβουλή που δίνουμε είναι να ακολουθούνε τις οδηγίες και τις συμβουλές των γιατρών που για την ψωρίαση είναι οι δερματολόγοι και για την ψωριασική αρθρίτιδα οι ρευματολόγοι. Σε αυτούς προτρέπουμε να απευθυνόμαστε οι ασθενείς για τυχόν απορίες και για οποιαδήποτε ανησυχία μας.

4.Ποιες είναι οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών;

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, στην οποία την Ελλάδα εκπροσωπεί ο Σύλλογος Επιδέρμια, οι κυριότερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με ψωρίαση είναι το να απαλλαγούν από όλες τις φολίδες του δέρματος, το να έχουν μία ξεκάθαρη διάγνωση και θεραπεία, η μείωση των προσωπικών εξόδων καθώς και το να νιώθουν λιγότερη θλίψη.  Οι ασθενείς, προσδοκούν στην βελτίωση της υγείας, με τη μείωση ή και την εξάλειψη των συμπτωμάτων. Επιπλέον, επιθυμούν να κατανοήσουν την ασθένειά, ώστε να μπορέσουν να την διαχειριστούν καλύτερα.

5. Πως επηρεάζεται η ποιότητα της ζωής και η καθημερινότητα των ασθενών με ψωρίαση;

Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση αναφέρουν πως η νόσος έχει σημαντική επίπτωση στην ποιότητα της ζωής μας. Όλοι οι ασθενείς από τη διάγνωση, κατά την εξέλιξη και στην αντιμετώπιση της νόσου αγωνιούν να διατηρήσουν την ποιότητα της ζωής τους. Καθ’ όλο το ταξίδι στη νόσο προσπαθούν να διαχειριστούν την ασθένειά, να εξασφαλίσουν αυτόνομη διαβίωση και να αφήσουν την καθημερινότητα ανεπηρέαστη. Αν τα καταφέρνουν; Η απάντηση δεν είναι ίδια για όλους τους ασθενείς, και είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη βαρύτητα της νόσου, καθώς και με τις εξάρσεις και τις υφέσεις αυτής.

6. Ποιες είναι οι δράσεις του συλλόγου Επιδέρμια και ποια είναι τα οφέλη για έναν ασθενή εάν γίνει μέλος του Επιδέρμια;

Στο Επιδέρμια υλοποιούμε δράσεις με επίκεντρο τον ασθενή με δερματολογικά νοσήματα και ψωριασική αρθρίτιδα και εκπροσωπούμε τους ασθενείς διεκδικώντας τα δικαιώματά μας. Οι δράσεις που πραγματοποιούνται στοχεύουν επίσης στην υλοποίηση ασθενοκεντρικότερης περίθαλψης με την εκπαίδευση και την προώθηση της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία μας. Τέλος, στο Επιδέρμια υλοποιούμε δράσεις που στοχεύουν στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με δερματικές νόσους και ψωριασική αρθρίτιδα, με την διοργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων δια ζώσης και διαδικτυακά. Όπως προαναφέρθηκε πολύ συχνά οι ασθενείς εισπράττουμε τον κοινωνικό αποκλεισμό, λόγω άγνοιας για την μη μεταδοτικότητα της νόσου. Ως Επιδέρμια προβαίνουμε στη διοργάνωση δράσεων αποστιγματοποίησης και καμπάνιες ενημέρωσης. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρμια, συμβάλλοντας στην μείωση του στίγματος.

Σε συνεργασία με την ιατρική κοινότητα διοργανώνουμε διαδικτυακά εκπαιδευτικά σεμινάρια όπου οι ασθενείς μπορούμε να ενημερωθούμε έγκυρα για τη νόσο και να απευθύνουμε ερωτήσεις στους ειδικούς σε πραγματικό χρόνο. Επίσης, δημιουργούμε ως Σύλλογος πλούσιο ενημερωτικό υλικό για τη νόσο, προκειμένου να ενημερωθούμε λεπτομερώς οι ασθενείς για ότι μας απασχολεί. Ο Σύλλογος Επιδέρμια έχει μία ηχηρή παρουσία στα μέσα μαζικής ενημέρωσης μέσα από τηλεοπτικά και ραδιοφωνικά σποτ και συνεντεύξεις καθώς και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Στην ιστοσελίδα του Συλλόγου www.epidermia.gr μπορεί κανείς να ενημερωθεί για όλες τις δράσεις μας και τις καμπάνιες που υλοποιούμε. Πιο συγκεκριμένα, για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα μπορεί κανείς να βρει εξειδικευμένες πληροφορίες στο site που έχει δημιουργήσει ο σύλλογος www.psoriasimou.gr.

Ο κάθε ασθενής που γίνεται μέλος στο Σύλλογο Επιδέρμια νιώθει ότι δεν είναι μόνος αλλά ανήκει σε ένα σύνολο ανθρώπων με όμοια διάγνωση και αντίστοιχες εμπειρίες. Ως Σύλλογος βρισκόμαστε στο πλευρό των ασθενών στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε σχέση με τη νόσο τους και συμβάλουμε μέσα από τις δράσεις μας, αλλά και το έντυπο υλικό μας στην ενημέρωση, εκπαίδευση και ενδυνάμωση του ασθενούς. Οι ασθενείς στο σύλλογο Επιδέρμια ενημερώνονται, ενδυναμώνονται και πάνω από όλα ενώνονται σε μία ενιαία και δυνατή φωνή.

7. Πως μπορεί κανείς να έρθει σε επαφή με το Επιδέρμια

Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας τηλεφωνικά στο 2315553780, μέσω mail στο epidermia.greece@gmail.com ή επισκεφτείτε το γραφείο μας στην Θεσσαλονίκη, στην οδό Αγίου Μηνά 3. Για να μένετε πάντα συντονισμένοι ακολουθήστε μας στα social media του συλλόγου Facebook (https://www.facebook.com/www.epidermia.gr), Instagram (https://www.instagram.com/epidermia.greece/),  και Tiktok (https://www.tiktok.com/@epidemia_derma). Με όλους τους παραπάνω τρόπους κάθε ασθενής ή ενδιαφερόμενος μπορεί να έρθει εύκολα και γρήγορα σε επαφή μαζί μας και να γίνει μέλος ή εθελοντής του Συλλόγου Επιδέρμια. Η ενωμένη φωνή των ασθενών είναι πιο δυνατή και κανείς δεν χρειάζεται να περπατάει μόνος του στη διαδρομή της νόσου του.

Ο Ρένος Βαμβακούσης είναι Αρχιτέκτων Μηχανικός. Είναι ασθενής με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα και αποτελεί ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Επιδέρμια. Από την ίδρυση του Συλλόγου έχει διατελέσει μέλος του ΔΣ και είναι ο Πρόεδρος του Επιδέρμια την τελευταία τριετία. Επιπλέον, εκπροσωπεί τη χώρα μας στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA.

Διαβάστε περισσότερα για την ψωρίαση:

Η ψωρίαση ΔΕΝ είναι μεταδοτική. Δεν δημιουργεί προβλήματα στους άλλους.

Σε έξαρση η ψωρίαση, λόγω του άγχους και της κατάθλιψης, που έφερε η οικονομική κρίση και η πανδημία

 

Ο πατέρας του έσωσε τον μικρό Ανδρέα στον σεισμό του Αιγίου και σήμερα ο γιος σώζει στην Τουρκία

 medlabnews.gr 

Ανάμεσα στα 21 μέλη της αποστολής της ΕΜΑΚ που επιχειρεί τις τελευταίες ώρες στην Τουρκία είναι και ο πυραγός Κωνσταντίνος Νίκας, με καταγωγή από την Καλαμάτα, γιος του επίσης πυροσβέστη στρατηγού Παναγιώτη Νίκα, ο οποίος στους σεισμούς του Αιγίου είχε συγκλονίσει με τη διάσωση του μικρού Ανδρέα.

«Έχω πει άπειρες φορές ότι το επάγγελμα του Πυροσβέστη είναι ένα μικρόβιο που εισέρχεται στον οργανισμό μας και εκκολάπτεται μέσα μας για όσο χρονικό διάστημα υπηρετούμε το ένδοξο Πυροσβεστικό Σώμα. Το μικρόβιο τούτο είναι ισχυρότατο όταν μεταφέρεται από τους γονείς στα παιδιά τους και μεταφράζεται σε υπέρτατα παράδειγμα ανδρείας και προσφοράς στον συνάνθρωπο…

Βλέποντας σήμερα την εικόνα του φίλου μου Πυραγού Nikas Konstantinos να συμμετέχει στην επιτυχή διάσωση νεαρού παιδιού στην Αντιόχεια της Τουρκίας, θυμήθηκα την εικόνα του πατέρα του, αείμνηστου Στρατηγού Παναγιώτη Νίκα στο σεισμό του Αιγίου και τη διάσωση του μικρού τότε Ανδρέα… ΘΑΡΣΕΙΝ ΣΩΖΕΙΝ…

Κουράγιο στον Τουρκικό και Συριακό λαό και καλή επιτυχία στους διασώστες μας…», έγραψε ένας συνάδελφος του Κωνσταντίνου, σε ανάρτησή του στο Διαδίκτυο και ξυπνά μνήμες από τον φονικό σεισμό των 6,1 Ρίχτερ, τον Ιούνιο το 1995, που συγκλόνισε το Αίγιο.

Δείτε την ανάρτηση:

1995-06-16 Σεισμός 6.1 Richter Αιγίου Αχαίας Διάσωση του Μικρού Ανδρέα.

Συναυλία αφιέρωμα στη Μαρία Κάλλας, για τα 100 χρόνια από τη γέννησή της μεγάλης σοπράνο

medlabnews.gr iatrikanea

Με αφορμή τη συμπλήρωση 100 ετών από τη γέννηση της Μαρίας Κάλλας, η Συμφωνική Ορχήστρα και η Χορωδία του Δήμου Αθηναίων παρουσιάζουν μία συναυλία-φόρο τιμής στη μεγάλη ντίβα του λυρικού τραγουδιού. Άριες και αποσπάσματα από όπερες τις οποίες ερμήνευσε, τόσο μουσικά όσο και σκηνικά, με τον δικό της μοναδικό τρόπο η Μαρία Κάλλας παρουσιάζονται στο αφιέρωμα αυτό, με τη σύμπραξη τριών διακεκριμένων λυρικών τραγουδιστριών, υπό τη διεύθυνση του Ιταλού αρχιμουσικού Sebastiano Rolli.

Θα παρουσιαστούν αποσπάσματα από έργα των Βέρντι, Γκλουκ, Κερουμπίνι, Μασκάνι, Μότσαρτ, Μπελίνι, Μπετόβεν, Ντονιτσέττι, Πουτσίνι, Ροσσίνι.

Σολίστ:

Karine Deshayes, μέτζο-σοπράνο

Klára Kolonits, σοπράνο

Maritina Tampakopoulos, σοπράνο

Διδασκαλία χορωδίας:

Σταύρος Μπερής

Μουσική διεύθυνση:

Sebastiano Rolli

ΠΕΜΠΤΗ 9 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ στις 20:30

ΣΤΟ ΟΛΥΜΠΙΑ, ΔΗΜΟΤΙΚΟ ΜΟΥΣΙΚΟ ΘΕΑΤΡΟ  «ΜΑΡΙΑ ΚΑΛΛΑΣ»