Παγκόσμια ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως 2015. Εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου

επιμέλεια Κλεοπάτρα Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr
Η 15η Μαΐου είναι αφιερωμένη σε μια σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση που μπορεί να κάνει την εμφάνισή της ακόμη και από τη βρεφική ηλικία. Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι, επίσης, η κύρια γενετική πάθηση που οδηγεί σε αυτισμό και επιληψία.

Το όνομα Οζώδης Σκλήρυνση προέρχεται από τη λέξη όζος, που σημαίνει όγκος. Οι όζοι αυτοί αναπτύσσονται και με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται (σκληραίνουν), γεγονός που δικαιολογεί και τον όρο: Οζώδης Σκλήρυνση.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ;

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, ενώ διεθνώς ονομάζεται Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6000 με 10000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ 2015

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.), μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο, θα τιμήσει και φέτος την

 Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως.

Η ημέρα αυτή είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού αναφορικά με την σπάνια πάθηση, Οζώδη Σκλήρυνση. Επιστήμονες θα ενημερώσουν σχετικά με την πάθηση και χιλιάδες ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να μοιραστούν με το κοινό την εμπειρία τους.Στο πλαίσιο των εορτασμών, η Ε.Ε.Ο.Σ. διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015και ώρα 17:30, για την ενημέρωση του κοινού γύρω από την πάθηση, καθώς και συζήτηση γύρω από καίρια θέματα που απασχολούν τη διάγνωση, παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπισή της.Επιπλέον, η Ε.Ε.Ο.Σ., η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και το Ίδρυμα Ευγενίδου πραγματοποιούν την ίδια ημέρα,Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 και ώρα 20:00 στον εκθεσιακό χώρο του Ιδρύματος, τα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, η οποία έπασχε από Οζώδη Σκλήρυνση και έφυγε από κοντά μας στις 28 Ιουνίου του 2009, με θέμα«Σπάνιος Ναι... Μόνος Όχι!». 

Την έκθεση θα εγκαινιάσει ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης.

Οι χώροι του ιδρύματος Ευγενίδου είναι προσβάσιμοι σε άτομα  με κινητική αναπηρία, ενώ έχει προβλεφθεί διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική

Γλώσσα για την έκθεση. Οι σκύλοι οδηγοί τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι.

Η ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών. Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει :

• στην ενημέρωση
• υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους
• επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης
• συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς
• προώθηση της έρευνας , κλπ

Με την επιστημονική της Επιτροπή αποσκοπεί στην ευρύτερη ενημέρωση του ιατρικού κόσμου και για τον σκοπό αυτό έχει ήδη οργανώσει την πρώτη Επιστημονική Ενημερωτική Ημερίδα στην Ελλάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» στις 5-5-1997, καθώς και διάφορες διαλέξεις και συμμετοχές σε ανάλογες επιστημονικές εκδηλώσεις, συμβάλλοντας έτσι με κάθε τρόπο στην έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας στον τόπο μας.
Η Ε.Ε.Ο.Σ είναι μη κερδοσκοπική εταιρεία και οι πόροι της προέρχονται κυρίως από τη συνδρομή των μελών της. Για τους λόγους αυτούς κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη και θα συμβάλλει ουσιαστικά στην αντιμετώπιση ενός σημαντικού ιατρικού και κοινωνικού προβλήματος .

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ΕΕΟΣ
Τιμοθέου 99-101 , 16232 Αθήνα
Τηλ. +30 210 7660989, +30 210 7600289
Fax. +30 210 7660991

Διαβάστε επίσης

Οζώδης σκλήρυνση, μια σπάνια πάθηση που προκαλεί μεταξύ άλλων, σπασμούς, επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές συμπεριφοράς, αυτισμό και νοητική καθυστέρηση.

Ο ΙΣΑ είναι κατηγορηματικά αντίθετος στη νομιμοποίηση της κάνναβης

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, με αφορμή τη συγκέντρωση στο Σύνταγμα, εκφράζει την κατηγορηματική του αντίθεση στην νομιμοποίηση της κάνναβης καθώς και σε οποιαδήποτε ενέργεια συμβάλλει στην διάδοση και στην κοινωνική αποδοχή των ψυχοτρόπων ουσιών.

Η κάνναβη ως ψυχοτρόπος ουσία, μπορεί να προκαλέσει εξάρτηση και ενέχει σοβαρούς κινδύνους ειδικά για τους εφήβους και τα άτομα νεαρής ηλικίας. Έχει διαπιστωθεί ότι η εύκολη πρόσβαση στις ψυχοτρόπες ουσίες αυξάνει την κατανάλωσή τους. Για το λόγο αυτό όχι μόνο δεν μπορεί να τίθεται θέμα νομιμοποίησής της κάνναβης αλλά είμαστε αντίθετοι και σε οποιαδήποτε ενέργεια υποβαθμίζει τις συνέπειες από τη χρήση της και δημιουργεί ένα πλαίσιο κοινωνικής αποδοχής. 

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ 

ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΠΑΤΟΥΛΗΣ  ΑΛΕΞ. ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ

Πέρα από τα λουλούδια, ας κάνουμε στη μητέρα μας ένα δώρο υγείας!

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr

Η μητέρα μας είναι αναμφισβήτητα το πιο σημαντικό πρόσωπο στην ζωή μας. Μας έφερε σε αυτόν τον κόσμο και πάντα θα μας προστατεύει, θα μας σκέφτεται και θα μας αγαπά. Όλοι θέλουμε να εξασφαλίσουμε ότι η μητέρα μας θα ζήσει μία γεμάτη και υγιή ζωή και θα βρίσκεται κοντά μας για όσο περισσότερα χρόνια γίνεται. Έτσι, ας ξεκινήσουμε φέτος μία καινούρια παράδοση. Πέρα από τα λουλούδια, ας κάνουμε στη μητέρα μας ένα δώρο υγείας!

Παρακάτω θα δείτε κάποιες ιδέες για εύκολα και ανέξοδα ή οικονομικά δώρα που θα βελτιώσουν την υγεία των μαμάδων μας!

Διαβάστε την συνέχεια....... εδώ

Οι επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στο χώρο της υγείας

11^ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΛΑΠΑΡΟΕΝΔΟΣΚΟΠΙΚΗΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗΣ 

     Η Τελετή Έναρξης των εργασιών του 11^ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Λαπαροενδοσκοπικής Χειρουργικής (Παρασκευή 8 Μαϊου, ώρα 20:00, Αίγλη Ζαππείου, αίθουσα «Ολυμπία»), θα αποτελέσει το forum σύνδεσης της χειρουργικής πράξης με την κοινωνία. 

     Κεντρικό θέμα συζήτησης θα είναι:

 «Οι επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης στο χώρο της υγείας»

      Θα ακουστούν απόψεις και θα δημοσιοποιηθούν ενδιαφέροντα στοιχεία για τον τόσο νευραλγικό , αλλά και ευαίσθητο χώρο της υγείας σήμερα.

     Στο πάνελ συμμετέχουν:

• Νικήτας Κακλαμάνης, Αντιπρόεδρος  της Βουλής των Ελλήνων, Βουλευτής   Α’ Αθηνών 
• Βασίλης Οικονόμου,  Βουλευτής Επικρατείας
• Βασίλης Χαραλαμπόπουλος,  Αναπληρωτής Διοικητής Λαϊκού Νοσοκομείου
• Ανδρέας Καρταπάνης, Γενικός Διευθντής Νοσοκομείου «Υγεία» – Διευθύνων Σύμβουλος Νοσοκομείου «Μητέρα»
• Χρήστος Δερβένης, Συντονιστής Διευθυντής Α’ Χειρουργικής Κλινικής «Κωνσταντοπούλειο» Γενικό Νοσοκομείο Νέας Ιωνίας – Πατησίων
• Οδυσσέας Βουδούρης, Χειρουργός, τ. Βουλευτής

     Την έναρξη των εργασιών του Συνεδρίου θα κηρύξει ο Υπουργός Υγείας                      κ. Παναγιώτης Κουρουμπλής.

     Τη συζήτηση του πάνελ συντονίζει η δημοσιογράφος Πηνελόπη Γαβρά.

Επιστημονικός Φορέας Οργάνωσης Συνεδρίου: Ελληνική Εταιρία Ενδοσκοπικής Χειρουργικής & άλλων επεμβατικών τεχνικών

Μεγάλα τα οφέλη της νοσηλείας και της φροντίδας στο σπίτι. Πότε μπορεί ο ασθενής να νοσηλευτεί στο σπίτι και τι προσφέρει;

του Κωνσταντίνου Λούβρου, M.D., medlabnews.gr

Τα τελευταία χρόνια υπάρχει μια τάση να εφαρμοστούν εναλλακτικές- εξωνοσοκομειακές μορφές περίθαλψης. Η νοσηλεία στο σπίτι είναι μια από αυτές και δημιουργήθηκε ως αποτέλεσμα της αυξημένης ζήτησης τέτοιου είδους υπηρεσιών. 

Οι σπουδαιότερες αιτίες που οδήγησαν στη νοσηλεία στο σπίτι ήταν:
-Η φροντίδα στο σπίτι είναι φτηνότερη από τη νοσοκομειακή φροντίδα. Έτσι επιβάλλεται συντόμευση του χρόνου παραμονής των αρρώστων στο νοσοκομείο πριν την πλήρη ανάρρωσή τους λόγω του μεγάλου ημερήσιου κόστους νοσηλείας.
-Η άνοδος του ποσοστού των ηλικιωμένων που έχει σαν συνέπεια την ανάγκη παροχής περισσότερης φροντίδας για πολλαπλά χρόνια νοσήματα και ανάγκες.
-Το άτομο μπορεί να μην έχει κάποιο άτομο της οικογένειάς του διαθέσιμο ή ικανό να παρέχει φροντίδα στο σπίτι.
-Πολλά άτομα προτιμούν να δέχονται φροντίδα στο σπίτι τους, ειδικότερα τα τελευταία χρόνια μα την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις υπηρεσίες που μπορούν να προσφερθούν στο σπίτι, ιδιαίτερα στις χώρες όπου οι υπηρεσίες είναι σωστά οργανωμένες και αποτελεσματικές. Φαίνεται επίσης ότι αυτοί και οι οικογένειές τους δέχονται λιγότερη συναισθηματική πίεση στο σπίτι από ότι στο νοσοκομείο, αποφεύγοντας το χωρισμό από τα άλλα μέλη της οικογένειάς τους και το περιβάλλον που ζουν.
-Πολλοί άνθρωποι προτιμούν να πεθάνουν στο σπίτι και χρειάζεται η ανάλογη φροντίδα.

-Η ανακάλυψη υπερσύγχρονων ηλεκτρονικών συσκευών, αλλά και η δυνατότητα εφαρμογής πολύπλοκων τεχνικών στο σπίτι ώθησε πολλά άτομα να εκτελούν τη θεραπεία στο σπίτι με τη βοήθεια των νοσηλευτών ή των άλλων μελών της υγειονομικής ομάδας. 

Η νοσηλεία στο σπίτι έχει τις ρίζες της στα βάθη των αιώνων. Η νοσηλευτική φροντίδα ήταν παντού παρούσα, όπου υπάρχει ανθρώπινη ζωή, όχι όμως σαν επάγγελμα, δηλαδή συστηματική και οργανωμένη άσκηση αμειβόμενης δραστηριότητας. Το σπίτι ήταν σχεδόν ο αποκλειστικός χώρος φροντίδας των αρρώστων μέχρι την οργάνωση των μοναστηριών και την ίδρυση των νοσοκομείων με τη σύγχρονη μορφή την εποχή του Βυζαντίου. Η πρώτη γνωστή οργανωμένη επίσκεψη στο σπίτι ξεκίνησε με την ίδρυση από τη Χριστιανική Εκκλησία, του τάγματος των Διακονισσών, οι οποίες είχαν συγκεκριμένες ευθύνες για τη φροντίδα του φτωχού ατόμου με ανάγκες. Η φροντίδα τους, που διήρκησε μέχρι τον πέμπτο και τον έκτο αιώνα, είχε ως κύριο σκοπό να ανακουφίσει τον πόνο προσφέροντας υποστήριξη χωρίς να θεραπεύει ή να προλαμβάνει την ασθένεια.

Η φροντίδα των ασθενών μετά το πρώτο τέταρτο του 20ού αιώνα ήταν κυρίως νοσοκομειακή. Η τεράστια όμως αύξηση των δαπανών για την υγεία χωρίς την αντίστοιχη βελτίωση της υγείας του πληθυσμού και τη σημαντική μείωση της θνησιμότητας, οδήγησε τα κράτη σε εφαρμογή εναλλακτικών εξωνοσοκομειακών υπηρεσιών υγείας όπως είναι η υπηρεσία “νοσηλεία στο σπίτι”.

Η φροντίδα στο σπίτι σε οργανωμένη μορφή από εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες, άρχισε να εφαρμόζεται στην Ευρώπη από την εποχή της FIorence Nightngale. Η Nightngale ανέβασε το επίπεδο της νοσηλευτικής και δημιούργησε σχολές που παρείχαν νοσηλευτές εκπαιδευμένους έτσι ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες των οξέων περιστατικών αλλά και των χρόνιων πασχόντων στην κοινότητα. Ο William Rathbone το 1859 στο Λίβερπουλ της Αγγλίας ίδρυσε το πρώτο πρόγραμμα φροντίδας στο σπίτι. Στις Η.Π.Α. το πρώτο πρόγραμμα φροντίδας στο σπίτι λειτούργησε το 1796 στη Βοστόνη, ενώ το πρώτο πρόγραμμα παροχής νοσηλευτικής φροντίδας στο σπίτι εγκαινιάστηκε το 1877 από την ιεραποστολή της Νέας Υόρκης όταν προσέλαβε τις πρώτες νοσηλεύτριες γι’ αυτή την εργασία.

Αν και ο κύριος λόγος λειτουργίας της νοσηλείας στο σπίτι ήταν η μείωση του κόστους νοσηλείας, γρήγορα έγινε αντιληπτό ότι ο ρόλος της στο σύστημα υγείας ήταν πολύπλευρος. 

Στην Ευρώπη και τις Η.Π.Α. προωθείται τα τελευταία χρόνια η τάση να οδηγούνται ασθενείς σε μονάδες αποκατάστασης στην κοινότητα, σε μονάδες βραχείας νοσηλείας και τμήματα ημερήσιας νοσηλείας διαθέτοντας πόρους για την οργάνωση τέτοιου είδους προγραμμάτων κοινοτικής νοσηλευτικής. Μέσα σ’ αυτό το πλαίσιο και για τη μείωση κυρίως του διαρκώς αυξανόμενου αριθμού επανεισαγωγών χρονίως πασχόντων και ηλικιωμένων εμφανίστηκε η ανάγκη δημιουργίας προγράμματος υπηρεσίας υγείας με τον τίτλο “νοσηλεία στο σπίτι” (home care ή home health care).

Η νοσηλεία στο σπίτι είναι το βασικότερο στοιχείο της συνεχιζόμενης φροντίδας υγείας διεθνώς και θεωρείται υπηρεσία που κατεξοχήν οργανώνεται, παρέχεται και αξιολογείται από νοσηλευτές. Ο νοσηλευτής ως μέλος της υγειονομικής ομάδας αποτελεί τον σπουδαιότερο δομικό παράγοντα για την οργάνωση, παροχή και αξιολόγηση υπηρεσιών νοσηλείας στο σπίτι. Για την αποδοτική οργάνωση όμως απαραίτητο είναι να ληφθούν υπόψη και άλλες παράμετροι, όπως το είδος των ασθενών, ο χώρος ευθύνης, η οικονομική επιχορήγηση κ.λπ. 

Ως “νοσηλεία στο σπίτι” ορίζονται οι υπηρεσίες υγείας που προσφέρονται στα άτομα και τις οικογένειές τους μέσα στο χώρο που ζουν κατευθυνόμενες προς την προαγωγή, τη διατήρηση και την αποκατάσταση της υγείας του ατόμου ή την ελαχιστοποίηση των επιδράσεων της ασθένειας ή της αναπηρίας.

Οι πέντε βασικοί στόχοι της είναι:

• Προώθηση υποστηρικτικών συστημάτων τα οποία είναι κατάλληλα και αποτελεσματικά και  ενθάρρυνση της χρήσης των πόρων που σχετίζονται με την υγεία. 
• Προώθηση επαρκούς, αποτελεσματικής φροντίδας ενός μέλους μιας οικογένειας που έχει ένα ειδικό πρόβλημα ασθένειας ή αναπηρίας. 
• Ενθάρρυνση της φυσιολογικής ανάπτυξης των μελών της οικογένειας και εκπαίδευσής τους σχετικά με την προαγωγή της υγείας και την πρόληψη της ασθένειας. 
• Ενδυνάμωση της σύνδεσης και της λειτουργικότητας της οικογένειας. 
• Προαγωγή ενός υγιεινού περιβάλλοντος. 

Τι μπορεί να προσφέρει η νοσηλεία στο σπίτι;
Αιματολογικές εξετάσεις, υπέρηχοι, ακτινογραφίες, περιποίηση τραυμάτων, καθετηριασμοί, ενέσεις, ενδοφλέβια χορήγηση ορού και φαρμάκων, καρδιογραφήματα είναι οι πιο συνηθισμένες υπηρεσίες που παρέχονται μέσα από τη νοσηλεία στο σπίτι. Υπάρχουν όμως και πολλές ακόμη δυνατότητες. 

Γι' αυτό και ο κατάλογος αυτών που θα μπορούσαν να τη ζητήσουν μοιάζει ατελείωτος. 

Ο νοσηλευτής μπορεί να χρειαστεί να φροντίσει μια μητέρα που μόλις γέννησε, με το μωρό της, ένα άτομο με ψυχιατρικά προβλήματα αλλά και έναν νεαρό με σακχαρώδη διαβήτη που προσπαθεί να προσαρμοστεί (αυτός και η οικογένεια του) σε έναν νέο τρόπο ζωής. Το μεγαλύτερο ποσοστό, πάντως, φαίνεται ότι είναι άρρωστοι που συνεχίζουν μια θεραπεία μετά τη νοσοκομειακή νοσηλεία, άνθρωποι που πάσχουν από καρκίνο, 

παροξύνσεις χρόνιας αναπνευστικής πνευμονοπάθειας ή

καρδιακής ανεπάρκειας, 

παθήσεις του μυοσκελετικού, 

χρόνια νευρολογικά νοσήματα (άνοια, σκλήρυνση κατά πλάκας κ.λπ.). 

Δεν πρέπει να ξεχνάμε και ένα αρκετά μεγάλο ποσοστό ηλικιωμένων με χρόνια νοσήματα και αναπηρίες, οι οποίοι συχνά δεν έχουν συγγενείς και χρειάζονται ιδιαίτερη φροντίδα.

Βέβαια, η μεταφορά στο σπίτι, πέρα από την απλή επιθυμία του ασθενούς, εξαρτάται από πολλούς παράγοντες.

Παράγοντες που ρυθμίζουν κατά πόσο ο ασθενής μπορεί να νοσηλευτεί στο σπίτι
Στο ερώτημα εάν είναι προτιμότερη η νοσηλεία στο σπίτι ή στο νοσοκομείο για τις περιπτώσεις εκείνες που υπάρχει η δυνατότητα επιλογής, η απάντηση δεν είναι ούτε μονολεκτική ούτε μονοσήμαντη. Πολλοί είναι οι παράγοντες που καθορίζουν το πού πρέπει να νοσηλευτούν οι ασθενείς. Τέτοιοι είναι:
- Ιατρική συγκατάθεση. Αυτή εξαρτάται από τις κλινικές ενδείξεις και τη διαγνωστική ικανότητα του γιατρού.
- Οργανωμένη υπηρεσία νοσηλείας στο σπίτι. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι η κατάλληλη οργανωτική υποδομή των υγειονομικών υπηρεσιών και η στελέχωσή τους με το απαραίτητο προσωπικό (οικογενειακοί γιατροί, επισκέπτριες, νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί κ.λπ.) ώστε να προσφέρεται στον άρρωστο η αναγκαία φροντίδα και να του εξασφαλίζεται αίσθημα ασφάλειας.
- Η κατάσταση της κατοικίας.
- Η οικονομική δυνατότητα του αρρώστου και της οικογένειας σε σχέση με το κοινωνικοασφαλιστικό σύστημα.
- Εκτίμηση της διάθεσης του πάσχοντος να αρχίσει ή να συνεχίσει σ’ ένα πρόγραμμα νοσηλείας στο σπίτι.
- Η εκτίμηση της διάθεσης των οικείων να προσαρμοστούν σε ένα νέο πρόγραμμα ζωής που εξαρτάται από το κοινωνικό και πολιτιστικό περιβάλλον.

Αιτίες που οδήγησαν στη νοσηλεία στο σπίτι 

Η φροντίδα υγείας προς ένα άρρωστο μέλος της οικογένειας παρεχόταν σχεδόν στο σύνολό της στο σπίτι μέχρι το πρώτο τέταρτο του 20ού αιώνα. Οι εκρηκτικές εξελίξεις της ιατρικής και τεχνολογίας με την αλματώδη ανάπτυξη της χειρουργικής, της αναισθησίας, των αντιβιοτικών και η ανάπτυξη υποστηρικτικών συστημάτων ζωής συνέβαλαν να αναπτυχθεί ένα αίσθημα ασφάλειας προς το νοσοκομείο με συνέπεια να παρατηρείται αυξημένη προσέλευση αρρώστων μέσα σ' αυτό. Η νοσηλεία για όλους τους πολίτες με μικρή οικονομική συμμετοχή λόγω της επέκτασης του θεσμού των κοινωνικών ασφαλίσεων και ο περιορισμός του νοσηλευτικού ρόλου της οικογένειας στη σύγχρονη κοινωνία ήταν επίσης ερέθισμα για αύξηση ζήτησης νοσοκομειακών υπηρεσιών.

Παρατηρήθηκε επίσης αύξηση του δείκτη θανάτων μέσα στο νοσοκομείο, η οποία μπορεί να ερμηνεύσει το φόβο του ανθρώπου προς το θάνατο και την άρνησή του να τον αποδεχθεί στην κοινωνική του ζωή. 

Άλλοι σημαντικοί λόγοι που συνέβαλλαν στην υπέρμετρη ανάπτυξη των νοσοκομειακών υπηρεσιών είναι:

- Η αμεσότητα της ανάγκης. Η παρουσία συμπτωμάτων και η ένταση με την οποία συχνά παρουσιάζονται ο κίνδυνος του θανάτου ή της ανικανότητας, είχαν περισσότερη συγκινησιακή φόρτιση και αμεσότητα.
- Η ιατροκεντρική ανάπτυξη του τομέα υγείας. Ο επιστημονικός προσανατολισμός των ιατρών αλλά ακόμη και λόγοι επαγγελματικής και κοινωνικής καταξίωσης είναι φυσικό να στρέφονται στο μεγαλύτερο "αντίκρισμα".
- Η δυνατότητα πολιτικής "αξιοποίησης". Φαίνεται ότι η παροχή υπηρεσιών περίθαλψης συχνά με τη μορφή εντυπωσιακής υγειονομικής υποδομής, ήταν φυσικό να επιδράσει στη φάση σχεδιασμού της πολιτικής υγείας. 

Πολύ σημαντικό πάντως είναι ότι η νοσηλεία στο σπίτι εξοικονομεί πόρους από το κράτος και αφήνει χώρο στα νοσοκομεία γι' αυτούς που χρειάζεται να νοσηλευτούν εκεί. 

Επιβίωση δίχως εξέλιξη της νόσου, ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, επετεύχθη με οφατουμουμάμπη (Arzerra)

Η οφατουμουμάμπη (Arzerra^®) σε συνδυασμό με χλωραμβουκίλη βελτιώνει κατά 71% την μέση επιβίωση δίχως εξέλιξη της νόσου σε ασθενείς με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, σύμφωνα με δημοσίευση στο Lancet

Παρατηρήθηκε σημαντική βελτίωση στην επιβίωση δίχως εξέλιξη της νόσου (PFS) με τον συνδυασμό οφατουμουμάμπης και χλωραμβουκίλης σε ασθενείς με χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ΧΛΛ), που δεν είχαν λάβει προηγούμενη θεραπεία και για τους οποίους ήταν ακατάλληλη η θεραπεία με βάση την φλουδαραβίνη 

Η ΧΛΛ είναι η πιο συχνή μορφή λευχαιμίας των ενηλίκων στις δυτικές χώρες, στις οποίες αντιπροσωπεύει περίπου το 1 στα 4  περιστατικά όλων των λευχαιμιών

Ποσοστό 75% των ασθενών με ΧΛΛ έχει ηλικία άνω των 65 ετών κατά τη διάγνωση, ενώ η πλειοψηφία παρουσιάζει τουλάχιστον μία ακόμα συννοσηρότητα, όπως  υπέρταση, διαβήτη, στεφανιαία νόσο ή ΧΑΠ

Το ιατρικό περιοδικό The Lancet  δημοσίευσε στοιχεία από μελέτη Φάσης ΙΙΙ που δείχνουν ότι η θεραπεία με οφατουμουμάμπη (Arzerra^®) σε συνδυασμό με χλωραμβουκίλη, ένα χημειοθεραπευτικό σκεύασμα, οδηγεί σε στατιστικά σημαντική βελτίωση της επιβίωσης δίχως εξέλιξη της νόσου (PFS) έναντι της μονοθεραπείας με χλωραμβουκίλη, σε πάσχοντες από χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ΧΛΛ) που δεν έχουν λάβει προηγούμενη θεραπεία και για τους οποίους η θεραπεία με βάση την φλουδαραβίνη θεωρήθηκε ακατάλληλη, κυρίως λόγω της προχωρημένης ηλικίας ή της ύπαρξης συννοσηρότητας.

Η ΧΛΛ, η πιο συχνά διαγνωσμένη λευχαιμία των ενηλίκων στις δυτικές χώρες, ευθύνεται για περίπου 1 στα 4 περιστατικά όλων των λευχαιμιών_. Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση είναι τα 71 έτη, ενώ η πλειοψηφία των πασχόντων παρουσιάζει τουλάχιστον μία συννοσηρότητα, όπως υπέρταση, διαβήτη, στεφανιαία νόσο ή χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ).

«Η εξεύρεση αποτελεσματικών θεραπειών με κλινικώς αποδεκτό προφίλ ασφαλείας για ηλικιωμένους ασθενείς με ΧΛΛ και για ασθενείς με συνυπάρχουσες χρόνιες και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή παθήσεις εξακολουθεί να αποτελεί πρόκληση,» δήλωσε ο επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης Δρ. Peter Hillmen, Καθηγητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο St. James, στο Ληντς του Ηνωμένου Βασιλείου. «Τα δεδομένα που δημοσιεύονται στο Lancet υποστηρίζουν την άποψη ότι ο συνδυασμός της οφατουμουμάμπης με την χλωραμβουκίλη παρέχει σε αυτό τον πληθυσμό ασθενών μία θεραπευτική επιλογή, η οποία βελτιώνει την κλινική έκβαση της ΧΛΛ.»

Το πρωτεύον καταληκτικό σημείο της μελέτης ήταν η επιβίωση δίχως εξέλιξη της νόσου, όπως ορίζεται από τις αναθεωρημένες διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες για τη Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία της Ομάδας Εργασίας του Εθνικού Ιδρύματος Καρκίνου (National Cancer Institute Working Group, NCIWG) των ΗΠΑ. Σε αυτή την κλινική μελέτη, η μέση επιβίωση δίχως εξέλιξη της νόσου βελτιώθηκε κατά 71% στην ομάδα που έλαβε οφατουμουμάμπη με χλωραμβουκίλη έναντι όσων έλαβαν μόνο χλωραμβουκίλη (22,4 μήνες έναντι 13,1 μηνών, αντιστοίχως). Βελτίωση της επιβίωσης δίχως εξέλιξη της νόσου παρατηρήθηκε στις περισσότερες υποομάδες, ανεξαρτήτως ηλικίας, φύλου, σταδίου νόσου και προγνωστικών παραγόντων. Περισσότεροι ασθενείς που έλαβαν οφατουμουμάμπη με χλωραμβουκίλη (50%) εκδήλωσαν ανεπιθύμητες ενέργειες βαθμού 3 και πάνω, σε σύγκριση με την μονοθεραπεία με χλωραμβουκίλη (43%), με την ουδετεροπενία να είναι η πιο συχνή ανεπιθύμητη ενέργεια (26% έναντι 14%). Σε ποσοστό 10% των ασθενών που έλαβε οφατουμουμάμπη με χλωραμβουκίλη παρατηρήθηκαν ανεπιθύμητες ενέργειες βαθμού 3 ή 4 σχετιζόμενες με την έγχυση, οι οποίες οδήγησαν σε διακοπή της θεραπείας στο 3% των ασθενών και νοσηλεία στο 2%. Δεν αναφέρθηκε καμία μοιραία ανεπιθύμητη ενέργεια σχετιζόμενη με την έγχυση.

Αυτά τα δεδομένα Φάσης ΙΙΙ αποτέλεσαν τη βάση για την έγκριση του σκευάσματος στις ΗΠΑ και την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ) το 2014, καθώς και για την πρόσφατη ένταξη  της οφατουμουμάμπης σε συνδυασμό με χλωραμβουκίλη στις κατευθυντήριες οδηγίες του αμερικανικού Εθνικού Δικτύου για τον Καρκίνο (National Comprehensive Cancer Network, NCCN). 

Για τη μελέτη

Αυτή η προοπτική, τυχαιοποιημένη, ανοικτή, μελέτη Φάσης ΙΙΙ (COMPLEMENT 1, NCT00748189) συμπεριέλαβε 447 ασθενείς με ΧΛΛ, που δεν είχαν λάβει προηγούμενη θεραπεία και για τους οποίους η θεραπεία με βάση τη φλουδαραβίνη θεωρήθηκε ακατάλληλη. Οι ασθενείς τυχαιοποιήθηκαν ένας προς έναν για να υποβληθούν σε θεραπεία με έως και 12 κύκλους οφατουμουμάμπης σε συνδυασμό με χλωραμβουκίλη ή σε έως και 12 κύκλους μονοθεραπείας με χλωραμβουκίλης.

Για την οφατουμουμάμπη (Arzerra^®)

Η οφατουμουμάμπη είναι ένα ανθρώπινο μονοκλωνικό αντίσωμα το οποίο είναι σχεδιασμένο να στοχεύει το μόριο CD20 που βρίσκεται στην επιφάνεια των κυττάρων της χρόνιας λεμφοκυτταρικής λευχαιμίας (ΧΛΛ) και των φυσιολογικών Β-λεμφοκυττάρων. 

Στην ΕΕ, η οφατουμουμάμπη είναι εγκεκριμένη για χρήση σε συνδυασμό με χλωραμβουκίλη ή μπενταμουστίνη για τη θεραπεία ασθενών με ΧΛΛ οι οποίοι δεν έχουν λάβει προηγούμενη θεραπεία και δεν είναι κατάλληλοι για θεραπεία με βάση τη φλουδαραβίνη.  

Πηγή:

http://www.rttnews.com/2482305/novartis-data-shows-arzerra-chlorambucil-improved-median-pfs-in-cll-patients.aspx

http://www.swissquote.ch/mobile/pda/news.jsp?id=8017334&nlang=en&page=0

Ο ΙΣΑ στηρίζει το έργο των κοινωνικών ιατρείων και τάσσεται υπέρ της νόμιμης λειτουργίας τους

Σε συνέχεια του από 5/5/2015 δελτίου τύπου του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών αναφορικά με το έργο των Κοινωνικών Ιατρείων θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι στις διατάξεις του ΠΔ 84/2001 περί ιδιωτικών φορέων που  παρέχουν αποκλειστικά υπηρεσίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (Π.Φ.Υ) εντάσσονται και τα κοινωνικά ιατρεία. Είναι απαραίτητη λοιπόν η αδειοδότηση  των φορέων αυτών από τους οικείους ιατρικούς συλλόγους σύμφωνα με τις διατάξεις της Υ.Α Υ3β/Γ.Π./οικ.24948/2012, έως ότου η πολιτεία μεριμνήσει για την ειδική ρύθμιση της λειτουργίας τους. 

Είναι ιδιαιτέρως θετική η ευαισθητοποίηση του ιατρικού κόσμου για την παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης στους ανασφάλιστους συνανθρώπους μας, η  δραστηριότητα τους δε αυτή, θα συνεχίζεται έως ότου η επίσημη πολιτεία αναλάβει τις ευθύνες της, καθότι το πρόβλημα προσβασιμότητας όλων των πολιτών στην υγεία δεν έχει ακόμα επιλυθεί. 

Ο ΙΣΑ θα συνεχίσει να επιβραβεύει κάθε συνάδελφο ιατρό που τιμά το λειτούργημα μας, αλλά ταυτόχρονα θα εγγυάται και θα προασπίζει την νομιμότητα της  παροχής  ιατρικών υπηρεσιών. 

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ 

ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΠΑΤΟΥΛΗΣ   ΑΛΕΞ. ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ

ΙΣΑ: Το Ιατρείο Κοινωνικής Αποστολής στέλνει φάρμακα και υγειονομικό υλικό στο Νεπάλ

Το Ιατρείο Κοινωνικής Αποστολής του ΙΣΑ και της «ΑΠΟΣΤΟΛΗΣ» της Αρχιεπισκοπής Αθηνών, μετά από ομόφωνη απόφαση του ΔΣ του ΙΣΑ, πρόκειται να έρθει σε επαφή με την πρεσβεία του Νεπάλ, προκειμένου να συμβάλλει στην κάλυψη των υγειονομικών αναγκών στις πληγείσες περιοχές.

Το Ιατρείο πρόκειται να θέσει στη διάθεση της Πρεσβείας φάρμακα, υγειονομικό υλικό και καθώς και την Ομάδα Άμεσης Δράσης που έχει εξειδικευθεί στην υγειονομική αντιμετώπιση έκτακτων καταστάσεων.

 Ο ΙΣΑ εκφράζει την αμέριστη συμπαράστασή του στον λαό του Νεπάλ που δοκιμάστηκε από την ανείπωτη αυτή τραγωδία καθώς και την πρόθεσή του να συμβάλλει με τις δυνάμεις του ,στην κάλυψη των έκτακτων υγειονομικών αναγκών που προέκυψαν.

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ 

ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΘΗΝΩΝ 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ. ΠΑΤΟΥΛΗΣ  ΑΛΕΞ. ΒΑΣΙΛΕΙΟΥ

Ο Χρόνος Μετρά για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους

Ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», μέλος των Παγκόσμιων Οργανισμών Ασθενών PH Association και PHA Europe, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης – 5 Μαΐου  διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και συμμετάσχει σε δρώμενα για την αναγνώριση της νόσου, την ευαισθητοποίηση του ελληνικού κοινού και της ιατρικής κοινότητας.

Οι εκδηλώσεις της Παγκόσμιας Ημέρας Πνευμονικής Υπέρτασης αποσκοπούν στην αναγνώριση της νόσου και την εδραίωση της σε όλα τα πανεπιστημιακά και κοινωνικά δρώμενα. Η Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης επικεντρώνεται στη σημασία της βελτίωσης της ποιότητας της ζωής και του προσδόκιμου ζωής των πάνω από 25 εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με ΠΥ σε όλο τον κόσμο. Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί. Υπάρχουν πολλοί τύποι ΠΥ, συμπεριλαμβανομένης της ΠΑΥ, της θρομβοεμβολικής, ωστόσο, η ΠΥ είναι πιο κοινή ως αποτέλεσμα άλλων νοσημάτων σπανίων ή μη (Συγγενείς καρδιοπάθεια, ΧΑΠ, Σαρκοείδωση, κ.α.) 

Όπως ανακοίνωσε σήμερα η Πρόεδρος του Συλλόγου κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου σε Συνέντευξη Τύπου που διοργανώθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Bayer Hellas η εκστρατεία ενημέρωσης για την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου περιλαμβάνει περίπτερα ενημέρωσης ανήμερα την 5η Μαΐου στην Πλατεία Συντάγματος για την Αθήνα και στον Λευκό Πύργο για την Θεσσαλονίκη, ενώ το Σάββατο 9 Μαΐου και ώρα 16.00’ θα πραγματοποιηθεί για τρίτη συνεχιζόμενη χρονιά ποδηλατική βόλτα με σημείο εκκίνησης το ιστορικό μνημείο του Άγνωστου Στρατιώτη. Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας πραγματοποιήθηκε συμμετοχή αθλητών στο Run Greece του Ηρακλείου Κρήτης καθώς και στον Ημιμαραθώνιο των Αθηνών, περίπτερο ενημέρωσης στο The Mall Athens και στον 22ο ποδηλατικό γύρο της Αθήνας όπου έγινε διανομή ενημερωτικού υλικού της νόσου. Όλες οι εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΥ υποστηρίχθηκαν από τις εταιρείες  Actelion, Bayer, Glaxo, και Hemoglobe.

Η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, Οικονομολόγος, Ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση και Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ασθενών με ΠΥ σχολίασε σχετικά «Ο Χρόνος Μετρά για τους ασθενείς με ΠΥ σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους - Ξεκινώντας από την αργή διάγνωση που έχει η νόσος λόγω των κρυφών συμπτωμάτων της, στη συνέχεια, στη ζωή μετά τη διάγνωση, αναφορικά με τη σωστή θεραπευτική αγωγή και την έγκαιρη τοποθέτηση αυτής μια και η πλειοψηφία των μορφών της νόσου είναι αθεράπευτη, η μη σωστή διαχείριση της θεραπευτικής αγωγής οδηγεί συντομότερα τον ασθενή σε θάνατο. Επιπλέον στη συνέχεια της ζωής του πάσχοντα ο χρόνος που απαιτείται, για την διαχειριστική καθημερινότητα της νόσου, σχετικά με τα φάρμακα του, τη σύνταξη του, το ποσοστό αναπηρίας του καθώς και όλες τις απαραίτητες διεργασίες γύρω από τη νόσο του, είναι εχθρός μια και όλα αυτά  υπόκεινται σε τρομερά χρονοβόρες γραφειοκρατικές πράξεις.  Ένας χρόνιος ασθενής με ένα τόσο σοβαρό νόσημα οφείλει να προασπίζει τον εαυτό του από κάθε σωματική και ψυχική ταλαιπωρία και να λαμβάνει την καλύτερη ιατρική και κοινωνική υποστήριξη για να καταφέρει να επιβιώσει περισσότερα χρόνια με το νόσημα αυτό.»

Ο κ. Γεώργιος Γιαννακούλας, Λέκτορας Καρδιολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, υπεύθυνος τμήματος Συγγενούς Καρδιοπάθειας 

και Πνευμονικής Υπέρτασης νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ  και μέλος του Πυρήνα της Ομάδας Εργασίας της Πνευμονικής Κυκλοφορίας της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας σχολίασε σχετικά «Νέα δεδομένα της Π.Υ, Κατευθυντήριες οδηγίες, Ο γιατρός της Π.Υ - Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία σπάνια νόσος και η διαχείριση της εξαιρετικά σημαντική και πολύπλοκη, για το λόγο αυτό είναι επιβεβλημένο οι ασθενείς να παρακολουθούνται από εξειδικευμένους γιατρούς στη νόσο και σε ειδικά κέντρα με καταρτισμένο υγειονομικό προσωπικό. Είναι στατιστικά τεκμηριωμένο ότι η παρακολούθηση σε τέτοια ειδικά κέντρα από έμπειρους ειδικούς στη νόσο προσφέρουν καλύτερη πρόγνωση στον ασθενή». Ο κ. Γιαννακούλας ως εθνικός συντονιστής της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για την διασπορά και εφαρμογή όλων των κατευθυντήριων οδηγιών της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας επισήμανε επίσης ότι «Σε 4 μήνες στο Πανευρωπαϊκό Καρδιολογικό Συνέδριο που θα διεξαχθεί στο Λονδίνο θα ανακοινωθούν οι νέες κατευθυντήριες οδηγίες για την Πνευμονική Υπέρταση από την Ευρωπαϊκή Καρδιολογική και Πνευμονολογική Εταιρεία που θα καθορίσουν τα νέα δεδομένα στη διάγνωση και θεραπεία της νόσου και θα πρέπει να τηρούνται από όλους τους θεράποντες ιατρούς που ασχολούνται με το εν λόγο νόσημα». 

Η κα Ευτυχία Δεμερούτη, Καρδιολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτιδα Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Υπεύθυνη Ιατρείου Πνευμονικής Υπέρτασης «Θεραπευτική διαχείριση της Π.Υ και ο Ασθενής με Π.Υ - Η θεραπευτική διαχείριση ασθενούς με Πνευμονική Υπέρταση εξατομικεύεται ανάλογα με την κατηγορία Πνευμονικής Υπέρτασης στην οποία ανήκει ο ασθενής και  τις συννοσηρότητες που τυχόν παρουσιάζει. Η συνεργασία του ασθενή για την έγκαιρη έναρξη της ειδικής φαρμακευτικής αγωγής και η συχνή παρακολούθησή του,  εξασφαλίζουν τον έλεγχο της ικανοποιητικής ανταπόκρισης στην θεραπεία και την καλύτερη πρόγνωση».

Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ)

Η Πνευμονική Υπέρταση (ΠΥ) είναι μια σπάνια, σοβαρή, προοδευτική και απειλητική για τη ζωή νόσος της καρδιάς και των πνευμόνων, στην οποία η πίεση του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες είναι πάνω από 25 mm Hg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου) και η οποία μπορεί να οδηγήσει σε  ανεπάρκεια της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς και θάνατο. H νόσος αυτή εξελίσσεται ταχύτατα με σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους. Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΥ – 

• δύσπνοια, 
• λαχάνιασμα, 
• αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα, 
• μελάνιασμα χειλιών και άκρων καθώς και 
• κόπωση -

είναι ήπια και μη ειδικά, με αποτέλεσμα να μπερδεύονται με κοινές διαγνώσεις, όπως π.χ το άσθμα, η διάγνωση γίνεται συχνά όταν η νόσος έχει γίνει ήδη πολύ σοβαρή.

H Πνευμονική Υπέρταση ταξινομείται κλινικά σε 5 ομάδες σύμφωνα με το αίτιο στο οποίο οφείλεται. Η επίδραση της νόσου σε κάθε ασθενή διαφοροποιείται ανάλογα με το υποκείμενο αίτιο της νόσου, την έγκαιρη διάγνωση και την ουσιαστική έναρξη θεραπείας. Η ΠΑΥ δεν έχει θεραπεία παρά μόνο θεραπευτική αγωγή, η οποία πραγματοποιείται με τη χορήγηση ειδικών φαρμάκων και απαιτείται συνεχής αξιολόγηση, τόσο της βαρύτητας της νόσου, όσο και της ανταπόκρισης στην αγωγή. Υπάρχουν σήμερα και στην χώρα μας εγκεκριμένα φάρμακα για την ΠΑΥ ωστόσο η διαγνωστική και θεραπευτική στρατηγική οφείλει να εφαρμόζεται σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες της νόσου σε ειδικά κέντρα υπό την καθοδήγηση εξειδικευμένων γιατρών. Ο συνδυασμός αυτός εξασφαλίζει να λάβει ο πάσχοντας την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της νόσου και  αποτελεί το κλειδί για την επιτυχημένη αύξηση, τόσο του προσδόκιμου ζωής, όσο και της ποιότητας ζωής του ασθενούς. 

Παρά τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές για την ΠΑΥ, που είναι διαθέσιμες για πάνω από μια δεκαετία, η πρόγνωση για αυτούς τους ασθενείς δεν είναι καλή και η ανάγκη για νέες θεραπευτικές επιλογές και έρευνα είναι επιτακτική. 

Η Χρόνια Θρομβοεμβολική ΠΥ, κατά την οποία υπάρχει θρομβοεμβολική απόφραξη των πνευμονικών αγγείων, είναι η μόνη μορφή η οποία έχει ενδεδειγμένη θεραπεία σε ποσοστό 60%, την Πνευμονική Ενδαρτηρεκτομή, μία χειρουργική επέμβαση κατά την οποία τα αγγεία των πνευμόνων καθαρίζονται από θρόμβους και ουλώδη ιστό. Στους ασθενείς αυτούς που χειρουργούνται , αλλά εξακολουθεί να υπάρχει εμμένουσα ή υποτροπιάζουσα ΧΘΠΥ μετά τη χειρουργική θεραπεία, καθώς και σε εκείνους που έχουν κριθεί ως μη χειρουργήσιμοι από εξειδικευμένα κέντρα, υπάρχει πλέον εγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή. Η ΠΑΥ είναι μία σπάνια νόσος και επηρεάζει περίπου 15-52 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο. Είναι πιο διαδεδομένη σε νέες γυναίκες από ότι σε άνδρες και σε ποσοστό 30-50%, η ΠΑΥ είναι άγνωστης αιτιολογίας. Με μόνη θεραπευτική επιλογή τη μεταμόσχευση πνευμόνων, μια εξαιρετικά δύσκολη επέμβαση η οποία δεν πραγματοποιείται στην Ελλάδα και η δυνατότητα πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στο αρμόδιο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Ευρώπη να μην είναι εφικτή, ακόμα και σήμερα η θνησιμότητα των ασθενών με ΠΑΥ παραμένει σε υψηλά επίπεδα και εξακολουθεί να είναι 15 % στο 1 έτος και 32 % στα 3 χρόνια μετά τη διάγνωση.