1/2/14 | MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA

Responsive Ad Slot

Προσοχή στα Σαρακοστιανά που αγοράζετε. Τι πρέπει να κάνετε σε περίπτωση δηλητηρίασης

του  Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr
Ψωνίζοντας και τρώγοντας τα σαρακοστιανά εδέσματα χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή. H καλύτερη θεραπεία της τροφική δηλητηρίασης είναι η πρόληψη. 

Για να μην μολύνουν τα βακτήρια από τα ωμά τρόφιμα το έτοιμα για κατανάλωση ή μαγειρεμένα φαγητά στο ψυγείο πρέπει να μπαίνουν ξεχωριστά. Αν δύο είδη τροφίμων συντηρούνται στο ίδιο ψυγείο, τα ωμά τρόφιμα θα πρέπει πάντοτε να τοποθετούνται χαμηλότερα από τα έτοιμα για κατανάλωση ή μαγειρεμένα φαγητά. Αυτό σημαίνει ότι τα ωμά τρόφιμα δεν θα στάξουν στο μαγειρεμένο φαγητό.

Διαβάστε την συνέχεια

Κυστική ίνωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Μυασθένεια Gravis είναι μερικές από τις σπάνιες παθήσεις. Πώς κληρονομούνται οι σπάνιες παθήσεις;

Επιμέλεια Κλεοπάτρα Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr

Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους έχει οριστεί ως Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων.

Οι σπάνιες παθήσεις μπορεί να είναι αιματολογικές, αναπνευστικές ανοσολογικές, γαστρεντερικές, δερματολογικές, ενδοκρινικές, καρδιαγγειακές, νεοπλασματικές, νευρολογικές, μεταβολικές, οφθαλμολογικές, σκελετικές. Για τη θεραπεία τους χορηγούνται τα λεγόμενα «ορφανά» φάρμακα. Αυτά προορίζονται για τη διάγνωση, την πρόληψη ή τη θεραπεία παθήσεων που συνεπάγονται κίνδυνο για τη ζωή ή είναι πολύ σοβαρές, είναι σπάνιες και ο επιπολασμός τους στην ΕΕ είναι χαμηλότερος από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα.

Στο 80% των πασχόντων, η διάγνωση γίνεται κατά την παιδική ηλικία. Κι επειδή οι παθήσεις αυτές είναι σπάνιες, υπάρχει μεγάλο πρόβλημα στη διάγνωση γιατί δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί. Γι' αυτό είναι αναγκαία η ενημέρωση των νέων αλλά και παλαιότερων γιατρών για την έγκαιρη αναγνώριση των σπανίων παθήσεων, ώστε να υπάρχει η άμεση θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών, αλλά και πρόληψη, όσο αυτό είναι δυνατόν, της δυσάρεστης εξέλιξης κάθε σπάνιας νόσου

Οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίας τους δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις των φαρμάκων χωρίς την παροχή κινήτρων

Ο αριθμός των σπάνιων παθήσεων ανέχεται στις 8.000 αλλά απ' αυτές έχουν καταγραφεί οι περίπου 7.000. Κάποιες απ' αυτές μπορεί να μην τις έχει καν ακούσει κανείς, ενώ κάποιες είναι αρκετά γνωστές, όπως π.χ. η μεσογειακή αναιμία.

Οι σπάνιες παθήσεις είναι εξαιρετικά πολύπλοκες και μπορούν να επιφέρουν χρόνια αναπηρία ή ακόμα και θάνατο. Εξαιτίας του μικρού αριθμού κρουσμάτων, τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα, όπως εξαιρετικά καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση, ακριβή ιατρική περίθαλψη, έλλειψη ενημέρωσης και στήριξης στην καθημερινή τους ζωή. Δραματικές επιπτώσεις υφίσταται επίσης και η οικογένεια των ατόμων αυτών αλλά και ολόκληρη η κοινωνία.

Πώς κληρονομούνται αυτές οι σπάνιες παθήσεις λοιπόν; 

Οι δύο βασικοί μηχανισμοί εμφάνισής τους είναι οι χρωμοσωμικές ανωμαλίες και η υπολειπόμενη κληρονομικότητα. Η βάση της ύπαρξης κάθε ζωντανού οργανισμού είναι το γενετικό του υλικό, δηλαδή το DNA του, το οποίο πακετάρεται σε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων σε κάθε κύτταρο. Σύμφωνα με τους μηχανισμούς της κληρονομικότητας, το DNA κάθε ανθρώπου προέρχεται κατά 50% από τον πατέρα του και κατά 50% από τη μητέρα του, δηλαδή κληρονομεί 23 χρωμοσώματα από τον πατέρα και 23 από την μητέρα ή για κάθε γονίδιο παίρνει το ένα αντίγραφο από τη μητέρα και το άλλο από τον πατέρα. Η πιστή αντιγραφή και μεταφορά της γενετικής πληροφορίας από τη μια γενιά στην άλλη αποτελεί βασική προϋπόθεση για τη δημιουργία ενός υγιή νέου ανθρώπου. Κάθε παρέκκλιση από αυτήν την τόσο ακριβή διαδικασία μπορεί να προκαλέσει ασθένεια. Αυτή είναι και η βάση των χρωμοσωμικών ανωμαλιών, κατά τις οποίες παρατηρείται εκτροπή των χρωματοσωμάτων από τον φυσιολογικό τους αριθμό. Έτσι, μπορούν να γεννηθούν άτομα με παραπάνω χρωμοσώματα από το φυσιολογικό, όπως το Σύνδρομο Down, όπου εντοπίζονται 47 χρωμοσώματα έναντι του φυσιολογικού 46 ή άτομα με μικρότερο αριθμό χρωμοσωμάτων όπως το Σύνδρομο Turner, το οποίο χαρακτηρίζεται από έλλειψη ενός ολόκληρου χρωμοσώματος (συνολικός αριθμός χρωματοσωμάτων 45). Τα άτομα με σύνδρομο Down εμφανίζουν συγκεκριμένα χαρακτηριστικά προσώπου και νοητική υστέρηση, ενώ τα πάσχοντα άτομα από το σύνδρομο Turner είναι θήλεα με χαρακτηριστικές φυσικές ανωμαλίες, όπως χαμηλό ανάστημα, ευρύς θώρακας και στειρότητα. Κατά την υπολειπόμενη κληρονομικότητα, για να ασθενήσει ένα άτομο πρέπει να κληρονομήσει δυο ελαττωματικά αντίγραφα του ίδιου γονιδίου από τους γονείς του, ένα από τη μητέρα του και ένα από τον πατέρα. Οι γονείς σε αυτή τη περίπτωση είναι φορείς της νόσου, δηλαδή φέρουν ένα ελαττωματικό γονίδιο και ένα φυσιολογικό, δεν εμφανίζουν συνήθως κανένα σύμπτωμα και δεν γνωρίζουν ότι μπορούν να μεταβιβάσουν την ασθένεια αυτή στα παιδιά τους. Αν δύο φορείς παντρευτούν, έχουν μια στις τέσσερις πιθανότητες να αποκτήσουν παιδί με πρόβλημα υγείας. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η δρεπανοκυτταρική αναιμία, μια ασθένεια του αίματος, η οποία χαρακτηρίζεται από δύσκαμπτα ερυθροκύτταρα σε σχήμα δρεπάνου, τα οποία προκαλούν απόφραξη των μικρών αγγείων, ελλιπή οξυγόνωση και βλάβη στους ιστούς.
Χάρη στην εξέλιξη της μοριακής βιολογίας και της γενετικής πολλές από της ασθένειες αυτές μπορούν να προβλεφθούν, να προληφθούν ή ακόμα και να θεραπευθούν. Ανάλογα με τον χρόνο εφαρμογής, τα μέτρα πρόληψης και διάγνωσης χωρίζονται σε τρεις κατηγορίες: Μέτρα πριν από τη σύλληψη, μέτρα κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης και μέτρα μετά τη γέννηση.
Κάθε άνθρωπος «μεταφέρει» 6 – 8 σοβαρά κληρονομικά νοσήματα στο DNA του. Γι’ αυτό, πριν από τη σύλληψη είναι πολύ σημαντικό να λαμβάνονται υπόψη το κληρονομικό ιστορικό της οικογένειας (κληρονομικά νοσήματα, αποβολές, νεκρά έμβρυα, προϋπάρχουσα τέκνα με κάποια νόσο, μολυσματικές ασθένειες κ.ο.κ.), ώστε να γίνονται και οι κατάλληλες εξετάσεις. Μέχρι σήμερα στην Ελλάδα οι μελλοντικοί γονείς ελέγχονταν υποχρεωτικά για δύο ασθένειες, τη μεσογειακή αναιμία και την κυστική ίνωση, λόγω της μεγάλης συχνότητας εμφάνισής τους. Ωστόσο, στο άμεσο μέλλον οι επιστήμονες υπόσχονται ένα νέο διαγνωστικό τεστ, το οποίο θα μπορεί να εντοπίσει περισσότερες από 500 γενετικές μεταλλάξεις στους υποψήφιους γονείς, πριν καν την σύλληψη, συντελώντας στην πρόληψη της γέννησης παιδιών με θανατηφόρες κληρονομικές παθήσεις. Αν οι γονείς αποδειχθούν φορείς κάποιας κληρονομικής ασθένειας, έχουν σήμερα τη δυνατότητα μέσω της εξωσωματικής γονιμοποίησης και της προεμφυτευτικής διάγνωσης, να επιλέξουν τη μεταφορά των υγιών εμβρύων στη μήτρα της μητέρας. Είναι επίσης βασικό να γνωρίζουμε ότι υπάρχει ιδανική ηλικία αναπαραγωγής τόσο για τις γυναίκες όσο και για τους άνδρες. Όσο μεγαλώνουμε, τόσο αυξάνει και ο κίνδυνος εμφάνισης χρωμοσωμικής ανωμαλίας στο έμβρυο. Γυναίκες άνω των 40 ετών για παράδειγμα φέρουν μεγάλο κίνδυνο γέννησης παιδιών με σύνδρομο Down (1 στις 100 γεννήσεις σε σχέση με το 1 στις 2.000 στην ηλικία των 20 ετών).
Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, η προγεννητική διάγνωση δίνει τη δυνατότητα ανίχνευσης ενός παθολογικού εμβρύου πριν από τη γέννησή του. Η ακτινογραφία, το υπερηχογράφημα, η αμνιοπαρακέντηση και η λήψη τροφοβλάστης εξετάζουν το έμβρυο για πιθανές ανωμαλίες. Καθώς η αμνιοπαρακέντηση και η λήψη τροφοβλάστης ελλοχεύουν κάποιο κίνδυνο αποβολής (1% περίπου), μεγάλες προσπάθειες γίνονται σήμερα στην ανάπτυξη μη παρεμβατικών μεθόδων, όπως η χρήση του αίματος της μητέρας για την ανίχνευση γενετικών νοσημάτων στο έμβρυο, δεδομένου ότι κάποια εμβρυϊκά κύτταρα μέσω του ομφάλιου λώρου περνούν στο αίμα της μητέρας.

Διαβάστε επίσης

Μυασθένεια Gravis. Μια εκ των πολλών σπανίων παθήσεων. (video)

Κυστική ίνωσης. Τι είναι, ποια τα συμπτώματα, πώς γίνεται η διάγνωση. (video)

Παθήσεις που προκαλούν οστεοπόρωση και παθολογικά κατάγματα στα παιδιά. Πώς γίνεται η διάγνωση; Υπάρχει θεραπεία;

Όλα όσα θα θέλατε να μάθετε για την πολλαπλή σκλήρυνση (σκλήρυνση κατά πλάκας). Μύθοι και αλήθειες. Η επίδραση της οικονομικής κρίσης στην νόσο.

Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις; Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. (video)



Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video

Ανοίξτε τις πόρτες στους ειδικούς: Ξεκινάει η χαρτογράφηση της υγείας των Ελλήνων

Στην Ελλάδα, σε αντίθεση με άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, δεν υπάρχουν επιδημιολογικές μελέτες αντιπροσωπευτικές του πληθυσμού, που να δίνουν έγκυρα στοιχεία για την κατάσταση της υγείας των πολιτών. Αυτό το κενό φιλοδοξεί να καλύψει η Εθνική Μελέτη Νοσηρότητας και Παραγόντων Κινδύνου (ΕΜΕΝΟ), συμβάλλοντας έτσι στον σχεδιασμό μιας εθνικής στρατηγικής για την Υγεία.
Η ΕΜΕΝΟ ξεκινάει στις 15 Μαρτίου και θα διεξαχθεί «πόρτα-πόρτα». Οργανώνεται από την Ιατρική Σχολή Αθηνών σε συνεργασία με όλες τις ιατρικές σχολές της Ελλάδας και το Πάντειο Πανεπιστήμιο και θα εστιάσει κυρίως σε αναπνευστικά και καρδιαγγειακά νοσήματα.
Παράλληλα, θα πραγματοποιηθεί η Hprolipsis, η πρώτη Εθνική Επιδημιολογική Μελέτη των λοιμωδών νοσημάτων ηπατίτιδας Β (HBV), ηπατίτιδας C (HCV) και της HIV λοίμωξης (ο ιός που προκαλεί το AIDS). Στη δεύτερη μελέτη θα συμμετάσχουν οι μη κυβερνητικές οργανώσεις «Γιατροί του Κόσμου» και «PRAKSIS».
Η Γιώτα Τουλούμη, αναπληρώτρια καθηγήτρια Βιοστατιστικής και Επιδημιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, παρουσίασε τα βασικά σημεία των δυο μελετών, που θα διεξαχθούν σε τυχαίο δείγμα 6.000 ατόμων άνω των 18 ετών. «Το πιο σημαντικό είναι οι άνθρωποι να ανοίξουν τις πόρτες και να μας εμπιστευτούν. Οι πληροφορίες, όπως και τα αποτελέσματα, προστατεύονται από το ιατρικό απόρρητο και είναι αυστηρά προσωπικά» επισήμανε η κ. Τουλούμη. Η διαδικασία, εξήγησε, ακολουθεί τρία απλά βήματα: συνέντευξη και απάντηση ερωτηματολογίου, καταγραφή σωματομετρικών παραμέτρων, αιμοληψία και εξέταση δειγμάτων αίματος.
Τα άτομα που θα συμμετάσχουν, θα έχουν μόνο οφέλη, είπε και διευκρίνισε: «Θα κάνουν έναν πλήρη και ασφαλή έλεγχο της ατομικής τους υγείας, χωρίς την παραμικρή επιβάρυνση. Κατά τη διάρκεια των εξετάσεων θα έχουν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με γιατρούς και να διατυπώσουν τις απορίες τους, ενώ θα λάβουν σημαντικές πληροφορίες και εξατομικευμένες συμβουλές. Τα αποτελέσματα των αιματολογικών εξετάσεων θα σταλούν ταχυδρομικά και σε περίπτωση που οι εξετάσεις χρήζουν περαιτέρω εξήγησης, θα έχουν τη δυνατότητα ατομικής συμβουλευτικής και παραπομπής σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας εντελώς δωρεάν».
Στόχος της ΕΜΕΝΟ είναι η χαρτογράφηση της υγείας του πληθυσμού στην Ελλάδα, η εκτίμηση των παραγόντων κινδύνου, τα μέτρα πρόληψης, αλλά και η καταγραφή των φραγμών πρόσβασης στο σύστημα υγείας, των κοινωνικο-οικονομικών παραγόντων που επηρεάζουν την Υγεία, καθώς και τις επιπτώσεις τις οικονομικής κρίσης σε αυτή. Επίσης, θα επιχειρήσει να διερευνήσει τα επίπεδα ατμοσφαιρικής ρύπανσης και τις επιπτώσεις από την έκθεση σε αυτήν, στην υγεία των πολιτών.
Όσον αφορά την έρευνα Hprolipsis, ανέφερε η κ. Τουλούμη, το κύριο πρόβλημα με τις λοιμώξεις HBV, HCV και HIV είναι ότι παραμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς συμπτώματα, με αποτέλεσμα μεγάλο ποσοστό να αγνοεί πως έχει τη λοίμωξη. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς με χρόνια ηπατίτιδα Β υπολογίζονται σε περίπου 300.000, με χρόνια ηπατίτιδα C σε 200.000, ενώ τα τελευταία χρόνια καταγράφεται σταδιακή αύξηση των περιστατικών με λοίμωξη HIV.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), τα καρδιαγγειακά νοσήματα αποτελούν την πρώτη αιτία θανάτου στην Ευρώπη (42% στους άνδρες, 52% στις γυναίκες), ενώ η Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) και το βρογχικό άσθμα περιλαμβάνονται στα σημαντικότερα αίτια νοσηρότητας και θνησιμότητας, παγκοσμίως.
(Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ)

Ο σημαντικός ρόλος των προβιοτικών, πρεβιοτικών και συμβιοτικών στην Φυσιορρύθμιση

Δρ. Ιωάννης Τολιόπουλος, Μοριακός Βιολόγος, Φυσιολόγος, Ανοσολόγος της Αναπαραγωγικής Ιατρικής
Τι είναι Προβιοτικά;

Τα προβιοτικά είναι ειδικές καλλιέργειες «καλών βακτηρίων» που αποκαθιστούν την υγεία και την ζωτικότητα του οργανισμού:

         Επηρεάζοντας θετικά το ανοσοποιητικό σύστημα
         Αποκαθιστώντας την εντερική χλωρίδα του οργανισμού
         Προάγοντας την περισταλτική κίνηση του εντέρου
         Βοηθώντας τον οργανισμό σε περιπτώσεις στομαχικών διαταραχών
         Βελτιώνοντας την διατροφική ισορροπία παρέχοντας τα απαραίτητα αμινοξέα και φυσικές βιταμίνες

Τι είναι Πρεβιοτικά;

Πρεβιοτικά είναι διατροφικά συστατικά που διεγείρουν την ανάπτυξη βακτηρίων στο γαστρεντερικό σύστημα (GI tract). Η ινουλίνη είναι ένα πρεβιοτικό το οποίο συνεισφέρει στην αύξηση του πληθυσμού των καλών βακτηρίων μέχρι και 10 φορές. Προσθέτοντας έναν τέτοιο πρεβιοτικό παράγοντα σε ένα προβιοτικό προϊόν, η αύξηση των κυττάρων (καλών βακτηρίων) μπορεί να φτάσει στα πολλά δις με αποτέλεσμα να δημιουργήσει μια σταθερή αποικία φιλικών βακτηριδίων στο έντερο και να θωρακίσει τον ανθρώπινο οργανισμό σε μέγιστο επίπεδο.
Επιπλέον, το γενικό επίπεδο της υγείας μας εξαρτάται από την υγιή και μεγάλη ποσοστιαία χλωρίδα που πρέπει να έχει σε φιλικά βακτήρια (microflora), το γαστρεντερικο σύστημα και την ικανότητά τους να ελέγχουν τα βλαβερά βακτήρια και να βοηθούν στην λήψη διατροφικών στοιχείων με αποτέλεσμα την ρύθμιση της φυσιολογίας του εντέρου. Τα πρεβιοτικά παρέχουν μακράν το πιο ισχυρότερο ευεργετικό αποτέλεσμα στο γαστρεντερικό σύστημα από τα καθιερωμένα προβιοτικά.

Τι είναι η ινουλίνη; Υπάρχει σε όλα τα προβιοτικά προϊόντα;

ΟΧΙ. Η ινουλίνη βρίσκεται σε πρεβιοτικά προϊόντα. Είναι ένα φυσικό προϊόν που βρίσκεται στις ρίζες βοτάνων και τροφή για τα ‘καλά’ βακτήρια στο γαστρεντερικό σύστημα. Μελέτες αποδεικνύουν ότι η ινουλίνη μπορεί να αυξήσει την απορροφητικότητα του ασβεστίου (σημαντικό στοιχείο ειδικά για γυναίκες και παιδιά) κατά 18%. Ο Lac. Bulgaricus ήταν από τους πρώτους γαλακτομήκυτες με τα καλύτερα προβιοτικά χαρακτηριστικά. (C. G. Vinderola, J.A. Reinherimer – Food Research int. 2003). Ο Lac. Bulgaricus ήταν πιο αποτελεσματικός από τον Lac. acidophilus στην ενίσχυση των επιπέδων των ανοσοσφαιρινών στο βλεννογόνο των βρόγχων. (M. De Budeguer & Perdigon – Food & Agricultural Immunology1999).
Το συγκεκριμένο στέλεχος  Lac. Bulgaricus (L.b.) μπορεί να αναπαράγεται κάθε 20 λεπτά και να δημιουργεί αποικίες στο βλεννογόνο του εντέρου, συνθέτοντας βιολογικά δραστικές ουσίες και ζωτικά ένζυμα για περίοδο 10 έως 12 ημερών. Μετά τις 12 ώρες, ένα κύτταρο του (L.b.) μπορεί να αναπαράγει τον εαυτό του για πάνω από 68 δις βακτήρια.
Τα προβιοτικά είναι ειδικές καλλιέργειες «καλών βακτηρίων» που αποκαθιστούν την υγεία και τη ζωτικότητα του οργανισμού

Τι είναι τα Συμβιοτικά;
Τα «συμβιοτικά» είναι λειτουργικά τρόφιμα που συνδυάζουν τα πλεονεκτήματα και των προβιοτικών και πρεβιοτικών τροφίμων. Τα συμβιοτικά τρόφιμα συνδυάζουν τα πλεονεκτήματα και των δύο προσθέτων, ενώ παράλληλα εκμεταλλεύονται το γεγονός ότι τα πρεβιοτικά αποτελούν θρεπτικό υπόστρωμα για συγκεκριμένα προβιοτικά. Οπότε και επιτυγχάνεται η επιβίωση των συγκεκριμένων αλυσίδων μικροβίων με τελικό σκοπό την αποικία τους στο παχύ έντερο.
Υπάρχουν μέχρι σήμερα ενδείξεις που εισηγούνται ότι τα προβιοτικά, πρεβιοτικά και συμβιοτικά ίσως βοηθούν στις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις, φλεγμονές ή ασθένειες:
  • Διάρροια: Στις περιπτώσεις που εκδηλώνεται διάρροια μετά από θεραπεία με ορισμένα αντιβιοτικά, τα προβιοτικά πιθανόν να βοηθούν όπως επίσης και μετά από μόλυνση με ροταϊό.
  • Σπαστική κολίτιδα (σύνδρομο του ευερέθιστου εντέρου).
  • Νόσος Crohn.
  • Ελκώδης κολίτιδα. Στις φλεγμονώδεις ασθένειες του εντέρου, όπως η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn, οι πάσχοντες βιώνουν συμπτώματα, όπως οξεία διάρροια, εμετό και κοιλιακό πόνο. Οι φλεγμονώδεις ασθένειες του εντέρου πιστεύεται ότι προκαλούνται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά αρνητικά σε συγκεκριμένα βακτήρια του γαστρεντερικού σωλήνα, προκαλώντας φλεγμονή στο έντερο.
  • Έλκος στο στομάχι: Τα προβιοτικά πιθανόν να βοηθούν στην καταπολέμηση του ελικοβακτηριδίου του πυλωρού που προκαλεί γαστρίτιδα, έλκος στο πεπτικό σύστημα και, στη χειρότερη περίπτωση, καρκίνο.
  • Στις μολυσματικές νόσους του εντέρου, μείωση της διάρκειας της λοίμωξης ιδιαίτερα με το μικρόβιο Clostridium difficile.
  • Μετά από χειρουργική επέμβαση του παχέος εντέρου, πρόληψη και θεραπεία της φλεγμονής που προκύπτει.
  • Δυσανεξία στη λακτόζη.
  • Πρόληψη καρκίνου του εντέρου.
  • Τερηδόνα και ουλίτιδα.
  • Για την πρόληψη και θεραπεία των μυκητιάσεων του γυναικείου κόλπου. Χρήσιμα φαίνεται να είναι τα προβιοτικά σε κάθε γυναίκα που παρουσιάζει επαναλαμβανόμενα επεισόδια με γυναικολογικές λοιμώξεις (κολπίτιδα, τραχηλίτιδα), ή ουρολογικές λοιμώξεις (κυστίτιδα).
  • Για την πρόληψη και θεραπεία των ουρολοιμώξεων.
  • Για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης, μείωση του κινδύνου υποτροπής της νόσου. Σημαντικά είναι τα αποτελέσματα από έρευνες που δείχνουν ότι η κατανάλωση προβιοτικών συνδέεται με τη μειωμένη δραστικότητα των ενζύμων που μετατρέπουν προκαρκινογόνες ουσίες σε καρκινογόνες.
  • Για την πρόληψη του εκζέματος στα παιδιά.
  • Τα προβιοτικά συστήνονται σε περιπτώσεις χρήσης αντιβιοτικών. Τα αντιβιοτικά είναι χημικές ουσίες που σκοτώνουν συγκεκριμένα είδη μικροοργανισμών. Παρόλο που στοχεύουν στην καταπολέμηση κάποιου βλαβερού μικροοργανισμού, καταστρέφουν παράλληλα και τη χλωρίδα του εντέρου. Τα προβιοτικα, αναμφισβήτητα, μπορούν να προλάβουν, ακόμα και να αντιμετωπίσουν, την προκαλούμενη από τα αντιβιοτικά, διάρροια.
  • Τέλος, ενδιαφέρουσες μελέτες δείχνουν ότι ενδεχομένως ορισμένα βακτήρια του εντέρου να παχαίνουν και ότι κάποια  προβιοτικά μπορεί να βοηθούν στο αδυνάτισμα.
  • Αύξηση της απορρόφησης ιχνοστοιχείων από τον οργανισμό (απορρόφηση μαγνησίου και ασβεστίου.
  •  Ενίσχυση του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού σε λοιμώξεις του εντέρου.

Τα προβιοτικά επηρεάζουν θετικά το ανοσοποιητικό σύστημα και αποκαθιστούν την εντερική χλωρίδα

Ένα πατενταρισμένο καινοτομικό μοντέλο που συνδυάζει όλα τα παραπάνω σε συνδυασμό με προβιοτικά, πρεβιοτικά και συμβιοτικά εκφράζεται από την πατενταρισμένη Ελβετική φόρμουλα με το όνομα Probioflor® και Probioflor plus®. Οι συγκεκριμένες φόρμουλες έχουν παρασκευαστεί σε οικολογικά προστατευμένες περιοχές από όπου τα ωφέλιμα βακτήρια συλλέγονται, έχουν υποστεί τις απαραίτητες κλινικές μελέτες και αποτελούν το νέο σύγχρονο μοντέλο παραγωγής προβιοτικών με όλες τις απαραίτητες προδιαγραφές της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Βιβλιογραφία

Gibson GR, Roberfroid MB. Dietary modulation of the human colonic microbiota: introducing the concept of prebiotics. J. Nutr. 1995. Jun;125(6):1401-12.

Tannock, GW. Probiotics and prebiotics. Where are we going? Norfolk, UK: Caister Acad Press 2002.

Hickson M, D’Souza AL, Muthu N, Rogers TR, Want S, Rajkumar C, and Bulpitt CJ. Use of probiotic Lactobacillus preparation to prevent diarrhoea associated with antibiotics: randomised double blind placebo controlled trial. BMJ. 2007. 14;335(7610):80.

Isolauri, E. Probiotics: Effects on Immunity, Am. J. Clin. Nutr. 2001. 73: 444S-450S.

Johns P, Pereira SL, Leonard AE, Mukerji P, Shalwitz RA, Dowlati L, Phillips RR, Bergana MS, Holton JD, and Das T. Cytoprotective agent in Lactobacillus bulgaricus extracts. Curr. Microbiol. 2007. 54(2):131-5.

Wollowski I, Rechkemmer G, Pool-Zobel BL. Protective role of probiotics and prebiotics in colon cancer.Am. J. Clin. Nutr. 2001. 73(2 Suppl):451S-455S.

Lin MY, and Yen CL. Antioxidative ability of lactic acid bacteria. J. Agric. Food. Chem. 1999. 47(4):1460-6.


ΠΗΓΗ
Κωνσταντίνειο Ίδρυμα: www.konstantinioncenter.org

Green life: Θερμαϊκού 34, Καλαμαριά, Θεσσαλονίκη, Τηλ: 2310413880 – Φαξ: 2310416912

Απλοί κανόνες, για τον έλεγχο της αύξησης του βάρους, του ύψους και περιμέτρου της κεφαλής του παιδιού

της Κατερίνας Ζερβού, παιδίατρος, medlabnews.gr
Η σωματική αύξηση κάθε παιδιού είναι αποτέλεσμα πολλών συνιστωσών, ανάμεσα στις οποίες αναμφισβήτητα οι κυριότερες είναι η γενετική προδιάθεση, περιβαλλοντικοί και διατροφικοί παράγοντες, καθώς επίσης ψυχοκοινωνικοί και ενδοκρινικοί παράγοντες. 
Η εκτίμηση της αύξησης ως προς το βάρος, το μήκος και την περίμετρο κεφαλής γίνεται με τη βοήθεια ειδικών διαγραμμάτων και πινάκων που ονομάζονται διαγράμματα και πίνακες.

Κανόνες, για τον έλεγχο της αύξησης του βάρους, του ύψους και περιμέτρου της κεφαλής του παιδιού:
ΒΑΡΟΣ
1.Τις πρώτες μέρες μετά το τοκετό τα νεογνά παρουσιάζουν απώλεια βάρους 5-10% του βάρους γέννησης.
Αυτό είναι αποτέλεσμα της αποβολής της περίσσειας του εξαγγειακού υγρού(οιδήματος που έχουν κατά τη γέννηση)
και πιθανότατα της μικρής λαμβανόμενης ποσότητας τροφής(πρωτογάλακτος).Η λαμβανόμενη ποσότητα
βελτιώνεται καθώς το πρωτόγαλα αντικαθίσταται από γάλα με υψηλότερα λιπαρά άρα και
θερμίδες και καθώς τα βρέφη μαθαίνουν να θηλάζουν πιο αποτελεσματικά.
2.Τα νεογνά ανακτούν το βάρος της γέννησης την 7η -10 ημέρα της ηλικίας.
Το βάρος ενός νεογέννητου διπλασιάζεται στην ηλικία των 4-5 μηνών, τριπλασιάζεται στην ηλικία του 1 έτους και τετραπλασιάζεται σε ηλικία 2 χρονών.
Μέση ετήσια αύξηση του βάρους μεταξύ 2 χρονών και εφηβείας είναι 2-2.5kg ανά έτος.
Μετά την ηλικία των 2 χρονών, χρησιμοποιείτε την απλή μέθοδο για να βρείτε το φυσιολογικό βάρος του παιδιού σας.
Διπλασιάζετε την ηλικία του και προσθέτετε 8. 

Αυτό ισχύει μέχρι την ηλικία των 8 ετών.
3.Ημερήσια αύξηση του βάρους το 1ο χρόνο:
25-30 γραμμάρια την ημέρα 


  • το 1ο τρίμηνο
 20-25 γραμμάρια την ημέρα 
  • το 2ο τρίμηνο 
15-20 γραμμάρια την ημέρα 
  • το 3ο τρίμηνο και

  • 10-15 γραμμάρια την ημέρα το 4ο τρίμηνο.
ΥΨΟΣ
Το μήκος σε ένα τελειόμηνο νεογνό είναι περίπου 52 εκ. για το αγόρι και 50 εκ για το κορίτσι.
Αυξάνεται ραγδαία κατά τη διάρκεια του 1ου χρόνου της ζωής.
Το μήκος διπλασιάζεται στο τέλος του 4ου χρόνου και τριπλασιάζεται στην ηλικία των 12 ετών.
1. Στο τέλος του 1ουχρόνου το μήκος είναι περίπου 75 εκ.
2. Σε ηλικία 3ετών το μέσο ύψος είναι 90 εκ.
3.Σε ηλικία 4 ετών το μέσο ύψος είναι 1μ.
4.Μεταξύ 4 ετών και εφηβείας η μέση ετήσια αύξηση του μήκους είναι 5-7.5 εκ. ανά έτος.
ΠΕΡΙΜΕΤΡΟΣ ΚΕΦΑΛΗΣ
Η περίμετρος κεφαλής κατά τη γέννηση είναι μέσο όρο 35 εκ.
Η αύξηση της περιμέτρου κεφαλής είναι το 1ο έτος 1εκ ανά μήνα(το πρώτο τρίμηνο είναι
2 εκ ανά μήνα και μετά γίνεται με αργότερο ρυθμό).
Στο υπόλοιπο της ζωής η περίμετρος κεφαλής θα αυξηθεί συνολικά 10 εκ.
Σε κάθε επίσκεψη του παιδιού στο παιδίατρο πρέπει να γίνεται ακριβής μέτρηση του ύψους και του βάρους του.
Κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους πρέπει να μετρείται και η περίμετρος της κεφαλής.
Ένας από τους στόχους της Παιδιατρικής είναι να βοηθήσει κάθε παιδί να αξιοποιήσει τις δικές του δυνατότητες αύξησης και ανάπτυξης.



Παιδίατρος Κατερίνα Ζερβού
ιατρείο Γ.Μπουσίου 14-16 Αμπελόκηποι
(πλησίον μετρό Κατεχάκη)
τηλ :2106996860,κιν:6986261626 

Διαβάστε επίσης

Έχει το παιδί σας πυρετό με σπασμούς; Σε τι οφείλονται και τι πρέπει να κάνετε; Είναι επικίνδυνοι οι πυρετικοί σπασμοί;


Έχει το παιδί σας πυρετό; Τι πρέπει και τι δεν πρέπει να κάνετε.


Κρυολόγημα ή γρίπη; Τι πρέπει να κάνουμε; Γιατί δεν πρέπει να δίνουμε ασπιρίνη στα παιδιά με γρίπη;


1.000.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα: «Κλειδί» της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης ο θεράπων ιατρός

Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου 2014
  • Μετ’ εμποδίων η πρόσβαση 1.000.000 πολιτών με «σπάνιες παθήσεις» στις θεραπείες τους.
  • Καθυστερούν να ενταχθούν στη «θετική λίστα» τα «ορφανά φάρμακα».
  • Αρκετοί ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν τη θεραπεία τους παρότι ανήκουν στην κατηγορία των χρονίως πασχόντων, ενώ πολλοί ταλαιπωρούνται λόγω της μείωσης των προϋπολογισμών των νοσοκομείων και του “πλαφόν” της συνταγογράφησης.
  • «Αξία ανεκτίμητη» για τον σπάνιο ασθενή η σωστή και έγκαιρη διάγνωση, ιδίως όταν υπάρχει θεραπεία που έχει αναπτυχθεί και κυκλοφορεί!
Σπάνια στον πληθυσμό αλλά συχνά στην καθημέρα κλινική πράξη, τα εκατοντάδες κληρονομικά ή αυτοάνοσα νευρολογικά, ρευματικά, μεταβολικά, πολυσυστηματικά νοσήματα απασχολούν επιστημονικά χιλιάδες γιατρούς της χώρας μας σε όλα τα επίπεδα Περίθαλψης. Πολλές φορές κοινά, απλά συμπτώματα μπορεί να αποτελούν τον προάγγελο ενός σπάνιου νοσήματος, γι αυτό κρίνεται ζωτικής σημασίας η σωστή ιατρική εξέταση και η διαφορική διάγνωση στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας ώστε να μη χαθεί πολύτιμος χρόνος στην παραπομπή του περιστατικού προς τον εξειδικευμένο κλινικοεργαστηριακό έλεγχο και την τριτοβάθμια διαγνωστική και θεραπευτική προσέγγιση.
Όμως σήμερα, αβέβαιη ή μετ’ εμποδίων καθίσταται η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Διότι, παρόλο που μπορεί να είναι διεγνωσμένοι με σπάνια πάθηση, δεν είναι σίγουρο πως υπάρχει η θεραπεία που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους. Περαιτέρω, μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς, για των οποίων την πάθηση υπάρχει θεραπεία, καθώς οι υπάρχουσες δομές στο σύστημα υγείας, καθιστούν την πρόσβασή τους σε αυτή ολοένα και πιο δυσχερή .
Τα παραπάνω επεσήμαναν στη σημερινή συνέντευξη Τύπου της ΕΕΣΠΟΦ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), ο Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Καθ. κ. Δημοσθένης Μπούρος, ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου της Αθήνας (ΙΣΑ) κ. Γιώργος Πατούλης, ο Γενικός Γραμματέας της ΕΕΣΠΟΦ κ. Αντώνης Αυγερινός, ο Επικεφαλής Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ και Διευθύνων Σύμβουλος της Shire Hellas Δρ. Χρήστος Δάκας και η Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κα Αγγελική Πρεφτίτση.


Σύμφωνα με τον κ. Μπούρο: «με τον όρο σπάνιες παθήσεις αναφερόμαστε σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Το γεγονός, ωστόσο, ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 έως 8.000, ανεβάζει σημαντικά τον συνολικό αριθμό των πασχόντων. Εκτιμάται ότι σήμερα στην Ελλάδα οι «σπάνιοι ασθενείς» ανέρχονται σε ένα εκατομμύριο. 
Οι «σπάνιες παθήσεις» αφορούν νόσους που αποδίδονται σε γονιδιακές μεταλλάξεις με σημαντική πιθανότητα κληρονομικής μετάδοσής τους, οι οποίες οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα, μείωση του προσδόκιμου επιβίωσης και ανάγκη για συνεχή θεραπεία. Λόγω της σπανιότητάς τους, πολλά από τα νοσήματα αυτά δεν είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο. Ένας γιατρός μπορεί να τα έχει διδαχθεί στην Ιατρική Σχολή, αλλά να μην τα έχει συναντήσει στην καθημερινή πράξη. Έτσι, σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μίας σπάνιας πάθησης, μπορεί να γίνει έπειτα από 10 ή 15 χρόνια», ανέφερε χαρακτηριστικά. 
Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Αξιοσημείωτο είναι επίσης, πως ενώ οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 – 8.000, υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί.
Εντυπωσιακή είναι και η επισήμανση των ειδικών σχετικά με το ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους σπάνιους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση. Σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την διεγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με την συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα και μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους – κατάσταση στην οποία έρχονται αντιμέτωποι με την απουσία λογικής εξήγησης και ανακούφισης.
Ο κος Πατούλης σημείωσε ότι: «Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών ξεκίνησε, εδώ και ένα χρόνο, μια αγαστή συνεργασία με την ΕΕΣΠΟΦ, ώστε να ευαισθητοποιήσει και να κινητοποιήσει τους γιατρούς μέλη του προς την ανίχνευση των ασθενών με σπάνιο νόσημα και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας τους. Ξεκινούμε σειρά ενημερωτικών διαδικτυακών διαλέξεων και ηλεκτρονικών φροντιστηρίων, που θα θέσουν διαφοροδιαγνωστικά προβλήματα, ώστε οι γιατροί μας που αγωνίζονται στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας να μπορούν να αναγνωρίζουν και να παραπέμπουν γρήγορα και σωστά τα περιστατικά προς τις αντίστοιχες τριτοβάθμιες μονάδες διάγνωσης και θεραπείας. Προς αυτή την κατεύθυνση, πιστεύουμε ότι η πολιτεία πρέπει να έχει κεντρικούς ελεγκτικούς μηχανισμούς πιστοποίησης των Κλινικών και των Εργαστηριών που αναλαμβάνουν τη διάγνωση και τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων, ενώ παράλληλα, πρέπει να γίνει αναπροσδιορισμός των οριζόντιων περικοπών που υποχρεώνουν τους ασθενείς με σπανια να πληρώνουν πολλά από την τσέπη τους στη δωρεαν υγεία, καθώς και να βρεθεί λύση για τους εκατοντάδες ανασφάλιστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα που είναι αποκλεισμένοι και από τη διάγνωση και από τη θεραπεία.» 
Ο κος Αυγερινός, αναφέρθηκε στα Κέντρα Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. «Υπάρχει η ανάγκη να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα. Η διαμόρφωση ενός Νομικού Πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στην δημιουργία περισσοτέρων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωστούν ευκολότερα και πιο έγκαιρα, με παράλληλα οφέλη για το σύστημα υγείας. Είναι χαρακτηριστικό, πως στην Ελλάδα, ενώ εκτιμάται πως οι «σπάνιοι ασθενείς» είναι περίπου ένα εκατομμύριο, μόνο μερικές εκατοντάδες από αυτούς έχουν διαγνωστεί.» 
Για την ανάγκη εκπόνησης και υλοποίησης ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα έκανε λόγο ο Δρ. Χ. Δάκας. «Μία εθνική στρατηγική ολοκληρωμένης προσέγγισης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, προωθεί την σταθερή, βιώσιμη και ολιστική διαχείριση των ασθενειών αυτών με σημαντικότατα οφέλη για όλους - την υγεία και την ποιότητα ζωής των σπάνιων ασθενών, την εξοικονόμηση σημαντικών πόρων από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, την δημιουργία ενός σταθερού και προβλέψιμου περιβάλλοντος για τις εταιρείες, για την παροχή αυτών των υψηλού κόστους αλλά και αξίας για τους ασθενείς, θεραπειών».
Η κ. Πρεφτίτση αναφέρθηκε στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι πάσχοντες από «σπάνιες νόσους», καθώς, σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν παρότι είναι χρονίως πάσχοντες, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται καθώς οι γιατροί του ΕΟΠΥΥ επικαλούνται το “πλαφόν” της συνταγογράφησης. «Ένα ακόμη σημαντικό πρόβλημα είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από "ορφανά" φάρμακα τα οποία, δεν έχουν, όμως, διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα, χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους».
-//-
Για την ΕΕΣΠΟΦ

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, στοχεύει στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, ιδιωτικών και δημόσιων φορέων και όλων όσων έχουν σχέση με το χώρο της υγείας. 
Η ΕΕΣΠΟΦ περιλαμβάνει ιατρούς όλων των ειδικοτήτων και επιστήμονες με βαθειά γνώση, εμπειρία και ερευνητικό έργο στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Πρωταρχικός στόχος μας είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των ελλήνων ιατρών με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων, κυρίως των συχνότερα εμφανιζόμενων στη χώρα μας, καθώς και τη σωστή καθοδήγηση και φαρμακευτική αγωγή –εφόσον υπάρχει- των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα. 
Για την υλοποίηση των στόχων της η ΕΕΣΠΟΦ συνεργάζεται με όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς υγείας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, με τους ιατρικούς συλλόγους του Ελλαδικού χώρου, καθώς και με σχετικούς συλλόγους και οργανώσεις ασθενών.
ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑΚΟ ΥΛΙΚΟ
Ορφανά φάρμακα: φάρμακα υψηλής αξίας, κόστος και αποζημίωση
Οι σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζονται κυρίως με τα «ορφανά» φάρμακα.
Τα διαθέσιμα σήμερα ορφανά φάρμακα, αντιμετωπίζουν ένα πολύ μικρό ποσοστό των σπάνιων ασθενειών, καθώς, ενώ οι σπάνιες παθήσεις αριθμούνται σε 6.000 – 8.000, οι διαθέσιμες γι’ αυτές θεραπείες είναι μόνο μερικές δεκάδες.
Από οικονομικοτεχνική άποψη, η επιδημιολογία των σπανίων παθήσεων, καθιστά την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων σε σύγκριση με μία πιο «τυπική» διαδικασία παραγωγής φαρμάκων, μία πολύ ακριβή διαδικασία. Το γεγονός πως οι θεραπείες αυτές στοχεύουν στην αντιμετώπιση της ίδιας της ασθένειας και όχι των συμπτωμάτων της, προσδιορίζει και τα υψηλότατα standardsR&Dπου απαιτούνται για την ανάπτυξή τους.
Περαιτέρω, το κόστος ανάπτυξης αυτών των υψηλής αξίας φαρμάκων, είναι αντιστρόφως ανάλογο ως προς το μέγεθος της αγοράς στην οποία απευθύνονται – γεγονός, που δεν συνεπάγεται την απόσβεση του κεφαλαίου που επενδύεται για αυτή τους την ανάπτυξη.
Το 50% των δαπανών για τα σπάνια νοσήματα αφορούν στην αξία της απολεσθείσας παραγωγικότητας. Η απουσία διαθέσιμης θεραπείας επιφέρει σημαντική επιβάρυνση της κλινικής εικόνας, ανυπολόγιστες συνέπειες για τον ασθενή, αλλά και σημαντικές δαπάνες για το σύστημα Υγείας.
Για να υπάρχουν κίνητρα για ανάπτυξη των σκευασμάτων αυτών, οι αξιολογήσεις γίνονται με βάση τον λόγο του κόστους ανά κερδισμένο έτος ζωής. Κατά κύριο λόγο, λαμβάνονται υπόψη μία σειρά άλλων παραγόντων, όπως η απουσία εναλλακτικών θεραπειών ή το σημαντικό κόστος που θα έπρεπε να επωμιστεί ο ασθενής σε περίπτωση μη αποζημίωσης.
Για να ενθαρρυνθεί η παραγωγή και διάθεσή τους, τα κράτη παρέχουν κίνητρα. Στις ΗΠΑ, έχουν εγκριθεί περίπου 243 φάρμακα από το 1983, αλλά στην Ευρωπαϊκή Ένωση καθυστέρησε να δημιουργηθεί ένα ανάλογο περιβάλλον για την παραγωγή των σκευασμάτων.
Η αρμόδια Επιτροπή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων δημιουργήθηκε το 2000 και έκτοτε έχει δεχθεί 1.235 αιτήσεις. Από αυτές, έχει αποφανθεί θετικά για τις 850 και έχει εγκρίνει μόλις 63 ορφανά φάρμακα.
Το μέσο ετήσιο κόστος θεραπείας ανά πάσχοντα από σπάνια νόσο, ανέρχεται στην Ευρώπη στα 32.500 ευρώ. Λόγω της μικρής συχνότητας των νοσημάτων, ωστόσο, η φαρμακευτική δαπάνη για τις σπάνιες νόσους δεν ξεπερνά το 4% της συνολικής φαρμακευτικής δαπάνης.
Η Ελλάδα δε διαθέτει εθνικό πλαίσιο κινήτρων για την κυκλοφορία και διάθεση ακριβών φαρμάκων όπως ορίζεται από τους οικείους ευρωπαϊκούς κανονισμούς. Το υφιστάμενο σχετικό καθεστώς δεν διαφοροποιείται από εκείνο των υπόλοιπων φαρμακευτικών προϊόντων, κάτι το οποίο δημιουργεί εμπόδια πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες.
Copyright © 2015-2022 MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA All Right Reserved. Τα κείμενα είναι προσφορά και πνευματική ιδιοκτησία του medlabnews.gr
Kάθε αναδημοσίευση θα πρέπει να αναφέρει την πηγή προέλευσης και τον συντάκτη. Aπαγορεύεται η εμπορική χρήση των κειμένων