Έντονη Διαμαρτυρία της ΠΟΑμΣΚΠ για το ΦΕΚ 1560/8.5.2018

Η ΠΟΑμΣΚΠ διαμαρτύρεται εντόνως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Τεύχος Β΄ Αρ.Φύλλου 1560/8.5.2018 αναφορικά με την Αντικατάσταση του Πίνακα των παθήσεων που χαρακτηρίζονται Μη-Αναστρέψιμες και για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας κρίνεται επ΄ αόριστον.

Συγκεκριμένα, στην σελίδα 16964, στην παράγραφο με τα Νοσήματα του Νευρικού Συστήματος όπου έχουν ενσωματωθεί μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρεται πως ο πάσχων πρέπει να έχει ποσοστό αναπηρίας ≥67% και να έχει περάσει τουλάχιστον 2 διετείς κρίσεις από Υγειονομική Επιτροπή, προκειμένου να πάρει πιστοποιητικό αναπηρίας εφ΄ όρου ζωής.

Η ΠΟΑμΣΚΠ θεωρεί πως η απόφαση βάζει φραγμούς στην εφ΄ όρου ζωής πιστοποίηση της αναπηρίας των πασχόντων που νοσούν από σοβαρές μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή που μπορεί να υποπέσουν στη Δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή) αναγκάζοντας τους ίδιους και τις οικογένειές τους να περνούν τακτικά τον Γολγοθά των ΚΕΠΑ.

Η συγκεκριμένη απόφαση δεν ικανοποιεί το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, ούτε αντικατοπτρίζει τα όσα συζητήθηκαν στις συναντήσεις με το Υπουργείο Εργασίας και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή.

Για τον λόγο αυτό:

Ζητάμε την ΑΜΕΣΗ έκδοση διευκρινιστικής οδηγίας και ζητάμε ΑΜΕΣΗ συνάντηση με την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας προκειμένου να επιλυθεί το ζήτημα.

Φάρμακο της Novartis βελτιώνει σημαντικά την κλινική έκβαση στους ασθενείς με Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση

της Αγγελικής Μήλιου, βιολόγου, medlabnews.gr

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας ιστού. Η εξέλιξη της ΠΣ οδηγεί σε αυξανόμενη απώλεια τόσο της σωματικής (π.χ. βάδιση) όσο και της γνωστικής λειτουργίας (π.χ. μνήμη). Υπάρχουν τρεις τύποι ΠΣ: η Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα ΠΣ (RRMS), η Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ (SPMS) και η Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ (PPMS).

Η SPMS χαρακτηρίζεται από βαθμιαία επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργικότητας με την πάροδο του χρόνου. Αυτό οδηγεί σε προοδευτική συσσώρευση αναπηρίας, ανεξάρτητα από τις υποτροπές, κάτι που μπορεί να επηρεάσει σοβαρά την ικανότητα των ασθενών να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Ακολουθείται από μία αρχική φάση RRMS, η οποία αποτελεί περίπου το 85% όλων των διαγνώσεων ΠΣ· το ένα τέταρτο των ασθενών με RRMS θα αναπτύξουν SPMS εντός 10 ετών από την αρχική διάγνωση της RRMS, ανεβάζοντας το ποσοστό σε πάνω από τρία τέταρτα έπειτα από 30 έτη. Παραμένει μια σημαντική, μη ικανοποιούμενη ανάγκη για αποτελεσματικές και ασφαλείς θεραπείες που θα βοηθήσουν στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας στην SPMS.

Η ΠΣ προσβάλλει περίπου 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Η Novartis ανακοίνωσε ότι τα πλήρη αποτελέσματα από την κλινική μελέτη EXPAND Φάσης III για την χορηγούμενη από του στόματος, άπαξ ημερησίως σιπονιμόδη (BAF312) στη Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (SPMS) δημοσιεύτηκαν στο επιστημονικό περιοδικό The Lancet. Από τα πιλοτικά αποτελέσματα σημειώνεται σημαντική μείωση του κινδύνου τρίμηνης (πρωτεύον καταληκτικό σημείο) και εξάμηνης επιβεβαιωμένης εξέλιξης της αναπηρίας με τη χορήγηση της σιπονιμόδης σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο1 και ευνοϊκές εκβάσεις σε άλλες σχετικές μετρήσεις για την ενεργότητα της ΠΣ1. Εάν εγκριθεί, η σιπονιμόδη θα είναι η πρώτη τροποποιητική της νόσου θεραπεία που καθυστερεί την εξέλιξη της αναπηρίας στους ασθενείς με τυπική SPMS, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που είχαν μεταπέσει σε μη υποτροπιάζον στάδιο και υψηλό επίπεδο αναπηρίας.

«Τα πλήρη αποτελέσματα της μελέτης EXPAND που δημοσιεύτηκαν σήμερα δείχνουν ότι η σιπονιμόδη μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της αναπηρίας στους ασθενείς με τυπική εγκατεστημένη SPMS, όπου οι υπόλοιπες θεραπευτικές προσεγγίσεις που έχουν δοκιμαστεί μέχρι στιγμής έχουν αποτύχει», δήλωσε ο Ludwig Kappos, καθηγητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Βασιλείας και κύριος ερευνητής της EXPAND. «Τα δεδομένα αυτά γίνονται ακόμη πιο εντυπωσιακά εάν αναλογιστούμε ότι οι περισσότεροι ασθενείς είχαν ήδη προχωρημένη αναπηρία όταν ξεκίνησαν τη θεραπεία στην EXPAND».

Η σιπονιμόδη είναι ένας από του στόματος εκλεκτικός τροποποιητής των υποτύπων ένα και πέντε (S1P1 και S1P5) του υποδοχέα της φωσφορικής σφιγγοσίνης-1 (S1P). Τα πλήρη δεδομένα από την EXPAND δείχνουν ότι η σιπονιμόδη μείωσε τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας με τρίμηνη επιβεβαίωση κατά το στατιστικά σημαντικό ποσοστό του 21% έναντι του εικονικού φαρμάκου (p=0,013· πρωτεύον καταληκτικό σημείο)· με σταθερή αποτελεσματικότητα σε πολλές προκαθορισμένες υποομάδες.

Άλλα κλινικά σημαντικά δεδομένα από τα καταληκτικά σημεία της μελέτης δείχνουν ότι η σιπονιμόδη, εν συγκρίσει με το εικονικό φάρμακο:

• Μείωσε τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας με εξάμηνη επιβεβαίωση κατά 26
• Περιόρισε την αύξηση του όγκου αλλοιώσεων T2 κατά 80%
• Μείωσε το ετησιοποιημένο ποσοστό υποτροπών (ARR) κατά 55%
• Δεν ανέδειξε σημαντική διαφορά στη χρονομετρημένη δοκιμασία βάδισης απόστασης 25 ποδιών και στην Κλίμακα βάδισης για την ΠΣ

Η Novartis σχεδιάζει να καταθέσει φάκελο για τη ρυθμιστική έγκριση της σιπονιμόδης για την SPMS στον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) στις αρχές του 2018. Η Novartis έχει ξεκινήσει διαδικασία επιστημονικής γνωμοδότησης από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) και ανάλογα με την έκβασή της, σχεδιάζει να καταθέσει φάκελο το τρίτο τρίμηνο του 2018. Τα αποτελέσματα της EXPAND έχουν παρουσιαστεί προηγουμένως σε επιστημονικά συνέδρια.

Γνωρίστε την Πολλαπλή Σκλήρυνση, 12 & 13 Μαΐου Αργυρούπολη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση  του κοινού σχετικά  με την νόσο, ο Σύλλογος  Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ο Δήμος  Ελληνικού-Αργυρούπολης διοργανώνουν διήμερη εκδήλωση στο Κέντρο Αποκατάστασης «ΑΣΚΗΣΗ»

(Αλεξιουπόλεως 29, Αργυρούπολη) στις 12 & 13 Μαΐου, με θέμα «Γνωρίστε την Πολλαπλή Σκλήρυνση».

Οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν και να συμμετάσχουν σε  καλλιτεχνικά δρώμενα  και βιωματικά εργαστήρια, εμπνευσμένα και σχεδιασμένα  από τα μέλη του Συλλόγου  Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Έκθεση έργων τέχνης, ζωγραφικής και φωτογραφίας, ντοκιμαντέρ, θεατρικά μονόπρακτα και καλλιτεχνικά εργαστήρια είναι μόνο λίγα από όσα συνθέτουν έναν φιλικό και δημιουργικό τρόπο για να γνωρίσει το κοινό την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Κεράσματα, μουσική,  facepainting για παιδιά και bazaar θα συνοδεύουν τις βιωματικές δραστηριότητες, με τη βεβαιότητα ότι η νόσος δεν αφορά μόνον τους πάσχοντες, αλλά και τον οικογενειακό και ευρύτερο κοινωνικό τους περίγυρο.

Με την παράκληση για γνωστοποίηση της πρωτοβουλίας, επισυνάπτεται το αναλυτικό πρόγραμμα της διημερίδας.

Περισσότερες πληροφορίες: τηλ. 210.9600131, Σύλλογος ατόμων Με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Πρόγραμμα www.iatrikiaskisi.gr

10 Χρόνια του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Τα πιο σημαντικά γεγονότα

Του Αλεξάνδρου Γιατζιδη, διευθυντή σύνταξης, medlabnews.gr / iatrikanea 

Πριν από λίγες μέρες κυκλοφόρησε το επετειακό τεύχος του Συλλόγου Ατόμων με σκλήρυνση κατά Πλάκας. Μας ζητήθηκε από τον Σύλλογο να προλογίσουμε αυτό το επετειακό τεύχος, πράγμα που κάναμε με μεγάλη χαρά. Σε αυτόν τον πρόλογο προσπαθήσαμε να αποτυπώσουμε τα πιο σημαντικά γεγονότα που αφορούν την Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση καθώς και ένα σύντομο βιογραφικό της Βάσως Μαράκα που είναι η Πρόεδρος του Συλλόγου.

Νέες ελπίδες για την πολλαπλή σκλήρυνση χάρη στη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων

Η μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων μπορεί να αποδειχθεί ορόσημο στη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, μιας σήμερα ανίατης νευρολογικής πάθησης. Τα αποτελέσματα μιας διεθνούς κλινικής δοκιμής δίνουν νέες ελπίδες, καθώς η θεραπεία κατάφερε να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσει τα συμπτώματα των ασθενών.
Οι ερευνητές, με επικεφαλής τον καθηγητή Ρίτσαρντ Μπαρτ του Πανεπιστημίου Νορθγουέστερν του Σικάγο, έκαναν την κλινική δοκιμή με 102 ασθενείς σε νοσοκομεία διαφόρων χωρών. Όλοι έπασχαν από υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα πολλαπλή σκλήρυνση, η οποία χαρακτηρίζεται από απρόβλεπτα επεισόδια υποτροπής της ασθένειας, μετά τα οποία ακολουθούν διαστήματα μηνών ή και ετών σχετικής ύφεσης.

Μια ομάδα ασθενών έκανε μεταμόσχευση αιματοποιητικών βλαστικών κυττάρων, ενώ μια δεύτερη ομάδα ελέγχου (για λόγους σύγκρισης) ακολούθησε τη συνήθη φαρμακευτική θεραπεία. Μετά από ένα έτος, μόνο μία υποτροπή συνέβη στην πρώτη ομάδα της βλαστοκυτταρικής θεραπείας, έναντι 39 υποτροπών στη δεύτερη ομάδα.

Τρία χρόνια μετά τη θεραπεία, τα μοσχεύματα είχαν αποτύχει σε τρεις από τους 52 ασθενείς που είχαν κάνει τη βλαστοκυτταρική θεραπεία (ποσοστό 6%), έναντι αποτυχίας της φαρμακευτικής θεραπείας σε 30 από τους 50 ασθενείς της δεύτερης ομάδας (ποσοστό 60%).

Μέσα σε αυτή την τριετία οι ασθενείς που είχαν δεχθεί τα βλαστικά κύτταρα και είχαν αναπτύξει ένα νέο ανοσοποιητικό σύστημα, εμφάνιζαν λιγότερες κινητικές δυσκολίες, ενώ αντίθετα όσοι είχαν πάρει φάρμακα, είχαν επιδείνωση συμπτωμάτων.

«Τα δεδομένα είναι εντυπωσιακά υπέρ της μεταμόσχευσης βλαστοκυττάρων σε σχέση με τα καλύτερα διαθέσιμα φάρμακα. Η νευρολογική κοινότητα είχε εκφράσει σκεπτικισμό γι' αυτή τη θεραπεία, αλλά αυτά τα αποτελέσματα θα της αλλάξουν άποψη», δήλωσε ο δρ Μπαρτ.

Για «τα καλύτερα αποτελέσματα που έχω δει ποτέ σε οποιαδήποτε κλινική δοκιμή για την πολλαπλή σκλήρυνση», έκανε λόγο ο καθηγητής νευρολογίας Μπέιζιλ Σάροκ του Βασιλικού Νοσοκομείου Χάλαμσιρ του Σέφιλντ. Ενώ ο καθηγητής Τζον Σνόουντεν του ίδιου νοσοκομείου (που συμμετείχε στην κλινική δοκιμή) μίλησε για «μια εξέλιξη που αλλάζει τους κανόνες του παιγνιδιού για όσους ασθενείς αντιστέκονται στη φαρμακοθεραπεία».

Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ

Σκάνδαλο Novartis: Τι είναι πιο σημαντικό ένα ακριβό φάρμακο ή η καλυτέρευση ενός ασθενούς με σκλήρυνση κατά πλάκας;

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, διευθυντή σύνταξης medlabnews.gr / iatrikanea

Μέσα στις διάφορες πτυχές του Σκανδάλου Novartis υπάρχει και αυτή που λέει ότι υπουργός ενέκρινε την κυκλοφορία ενός φαρμάκου του Gilenya της Novartis, εσπευσμένα αφού ενέκρινε την κυκλοφορία του δίνοντας τιμή, με απόφαση του, τον Αύγουστο του 2012 και μάλιστα με ακριβή τιμή οπότε και επηρέαζε την τιμή των υπολοίπων χωρών της Ευρώπης.

Ακούγοντας κάποιος που δεν ξέρει και δεν έχει ασχοληθεί με την υγεία, λογικό είναι να λέει ότι ο Υπουργός που το έκανε να πάει στην πυρά και καλά κατηγορείται. Όμως τα πράγματα είναι λίγο πιο περίπλοκα.

Το Gilenya πήρε επίσημα έγκριση από την Διοίκηση Τροφίμων και Φαρμάκων των Ηνωμένων Πολιτειών (Food & Drug Administration – FDA) στα μέσα του Σεπτεμβρίου του 2011. Ήταν το πρώτο φάρμακο σε μορφή χαπιού για τη θεραπεία της υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΣκΠ), την πιο κοινή μορφή της ασθένειας.
Και σημειώνει το FDA σε αντίθεση με τα συνηθισμένα φάρμακα που εφαρμόζονται με μορφή ένεσης ή με έγχυση, το νέο φάρμακο, που ονομάζεται Gilenya ή fingolimod, είναι σε μορφή κάψουλας (χάπι) και λαμβάνεται μια φορά την ημέρα από το στόμα. Αμέσως μετά την έγκριση του χαπιού, πολλοί από τον χώρο της Υγείας σημείωσαν πως αυτού του είδους η θεραπευτική αγωγή, αν είναι αποτελεσματική, θα αποτελέσει επανάσταση για τη θεραπεία της ΣκΠ. Άτομα που χρησιμοποιούν παρόμοια φάρμακα συμφωνούν επίσης στο ότι είναι λιγότερο επώδυνο να παίρνουν ένα χάπι από το να πρέπει να τρυπούν το σώμα τους με μια βελόνα σε καθημερινή, εβδομαδιαία ή μηνιαία βάση.

Σύμφωνα με την τότε έκθεση του διευθυντή του τμήματος νευρολογικών προϊόντων του FDA, το ξεχωριστό στοιχείο σε αυτό το φάρμακο είναι ότι αποτελεί το πρώτο φάρμακο με λήψη από το στόμα που έχει παρουσιάσει τη δυνατότητα να επιβραδύνει την πρόοδο της ΣκΠ μειώνοντας τη συχνότητα και την επιθετικότητα των συμπτωμάτων.

Η χορήγηση αυτού του φαρμάκου από το στόμα μείωσε το ποσοστό υποτροπής κατά 62% στους πρόσφατα διαγνωσθέντες ασθενείς και κατά 44% στους προγενέστερης θεραπείας ασθενείς. Η έκδοση του φαρμάκου σε χάπι επιβράδυνε επίσης την παρουσία αναπηρίας στους ασθενείς. Σύμφωνα με τους εμπειρογνώμονες, αντίθετα από πολλά άλλα φάρμακα για τη ΣκΠ, το Gilenya δεν προκαλεί καταστολή του ανοσοποιητικού. Αντ’ αυτού, χειρίζεται το ανοσοποιητικό σύστημα με τέτοιο τρόπο ώστε να είναι ευεργετικό για τους ασθενείς με ΣκΠ.

Ρωτήσαμε ασθενείς από τους συλλόγους των ασθενών να θυμηθούν εκείνη την εποχή. Όλοι έλεγαν ότι ανυπομονούσαν το φάρμακο να κυκλοφορήσει στην Ελλάδα γιατί "Δεν άντεχαν άλλο το τρύπημα". Μάλιστα πολλοί είπαν ότι τα φάρμακο το περίμεναν από το 2009 όταν είχαν ήδη κυκλοφορήσει τα καλά νέα από τις φάσεις των κλινικών μελετών.

Άρα αυτομάτως δημιουργούνται τα ερωτήματα; 
Θα μπορούσε να καθυστερεί η κυκλοφορία του φαρμάκου στην Ελλάδα και να αφήνει τους χιλιάδες ασθενείς με ΣκΠ χωρίς φάρμακο; 
Πόσο θα μπορούσε να καθυστερήσει; Ένα μήνα, δύο μήνες; Δεν θα μπορούσε παραπάνω. 
Ποιος θα έπαιρνε την ευθύνη και τι θα έπρεπε να πει κανείς σε όλους αυτούς τους ασθενείς που το περίμεναν όπως όπως;

Εδώ θα πρέπει να πούμε ότι ήταν το πρώτο φάρμακο χάπι για ΣκΠ και φυσικά δεν υπήρχε γενόσημο που ακούσαμε να λέγετε ακόμα και από βουλευτές αυτές τις ημέρες.

Και ας πάμε στην τιμή για την οποία γίνεται λόγος. 
Ψάχνοντας λίγο στο διαδίκτυο στα δημοσιεύματα του 2012 διαπιστώνει κανείς, ότι στις ΗΠΑ το φάρμακο πρωτοκυκλοφόρησε στην τιμή των 5600 δολαρίων, στην Μ. Βρετανία 3000 λίρες και στην Γερμανία στα 1850 Ευρώ. Το Gilenya κυκλοφόρησε στην Ελλάδα, σε συνέχεια της θετικής γνωμοδότησης της Επιτροπής Φαρμακευτικών Προϊόντων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) που βασίστηκε στο μεγαλύτερο πρόγραμμα κλινικών μελετών που έχει υποβληθεί μέχρι στιγμής για νέο φάρμακο για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας και το οποίο περιελάμβανε δεδομένα από κλινικές μελέτες που έχουν δείξει σημαντική αποτελεσματικότητα στη μείωση των υποτροπών, τον κίνδυνο επιδείνωσης της αναπηρίας και τον αριθμό των εγκεφαλικών βλαβών που εντοπίζονται μέσω μαγνητικής τομογραφίας, ο οποίος συνιστά τρόπο μέτρησης της δραστηριότητας της νόσου. Η τιμή που πήρε στην χώρα μας ήταν από 1344 Νοσοκομειακή Τιμή 1.495,53 € Χονδρική Τιμή 1.652,64 € Λιανική Τιμή.  Άρα χαμηλότερη από Αμερική, Αγγλία, Γερμανία.

Το φάρμακο εκείνη την εποχή ήταν στα 20 πιο ακριβά της Αμερικής και όμως υπήρχε μια έκθεση που το συνόδευε, που αιτιολογούσε ότι το κόστος θεραπείας των ασθενών με ΣκΠ εκείνη την εποχή ήταν πολλαπλάσιο με τις μέχρι τότε θεραπείες, αφού έπρεπε οι ασθενείς να τρυπιούνται ακόμα και σε καθημερινή βάση και βέβαια να νοσηλεύονται σε νοσοκομεία όταν μάλιστα είχαν φτάσει να έχουν οδηγηθεί στην αναπηρία.

Kαι ας πούμε ότι μεσολάβησε ο υπουργός και ανέβηκε η τιμή. Πόσο; ένα κατοστάρικο; ένα πενηντάρικο; Όμως φαίνεται ότι το κόστος νοσηλείας των χιλιάδων ασθενών με ΣκΠ ήταν πολύ υψηλότερο από το κόστος του φαρμάκου και τελικά τα ασφαλιστικά ταμεία με το νέο φάρμακο γλίτωναν πολλά περισσότερα σε κόστος θεραπείας, νοσήλια και στην παραγωγικότητα αυτών των ασθενών (άδειες από την εργασία τους κλπ). 

Και το ηθικό θέμα....
Yπάρχει αποτίμηση της ζωής και της ποιότητας της ζωής τους καθενός και πόσο έχει δικαίωμα ένας άνθρωπος, ότι αξίωμα και να έχει, να μπορεί να αγνοεί όλους αυτούς τους ασθενείς και να τους αφήνει χωρίς το φάρμακό τους; 
Και πάντως τι είναι πιο σημαντικό ένα ακριβό φάρμακο ή η καλυτέρευση ενός ασθενούς και η βελτίωση της ποιότητας της ζωής του; 

Είναι πολύ πιθανό ότι με αυτά και με εκείνα θα έρθει τελικά η στιγμή που τέτοια φάρμακα για σοβαρές παθήσεις δεν θα εγκρίνονται στο όνομα του κόστους ή της ευθύνης.  'H μήπως ήδη το περάσαμε και αυτό και η Ελλάδα θα καταντήσει η χώρα που ΔΕΝ θα έχουν οι ασθενείς τα νέα φάρμακα που θα κυκλοφορούν στον υπόλοιπο κόσμο;

Με παρέμβαση Αχτσιόγλου η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, στη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων

Μετά από πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Ε. Αχτσιόγλου, συνεδρίασε σήμερα, Τρίτη 6 Φεβρουαρίου 2018, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή για τον προσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας και των μη αναστρέψιμων παθήσεων με αντικείμενο την επανεξέταση της πρόσφατης εισήγησής της.

Η Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις της ασθένειας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας, ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.).

Το αμέσως επόμενο διάστημα θα εκδοθεί νέα Υπουργική Απόφαση, η οποία θα περιλαμβάνει τις συγκεκριμένες τροποποιήσεις, αποδεικνύοντας έμπρακτα ότι η βελτίωση της καθημερινότητας και η ανακούφιση των ατόμων με αναπηρία, αποτελεί προτεραιότητα της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Εργασίας.

Υπενθυμίζεται ότι:

–Ο προϊσχύων κατάλογος με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις, που καταρτίστηκε το Νοέμβριο του 2013 επί ΝΔ, δεν περιελάμβανε την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.

-Η απόδοση των ποσοστών αναπηρίας ανά πάθηση και ο χαρακτηρισμός μίας πάθησης ως μη αναστρέψιμης πραγματοποιείται μετά από γνώμη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής (αποτελούμενης από γιατρούς διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων, καθηγητών πανεπιστημίων κλπ.), η οποία λαμβάνει υπόψη τα πορίσματα και τις γνώμες των αρμόδιων επιστημονικών συλλόγων και φορέων.

-Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας αναθεωρήθηκε τον Δεκέμβριο του 2017.

-Με την Υπουργική Απόφαση της 8ης Ιανουαρίου 2018, οι μη αναστρέψιμες παθήσεις διευρύνθηκαν από 43 σε 143.

Άκου Έφη τί είναι Σκλήρυνση Κατά Πλάκας...

Η Αργυρώ Γιαννουδάκη γράφει γράμμα στην Υπουργό Εργασίας Έφη Αχτσιόγλου, με αφορμή το γεγονός ότι παραμένει εκτός λίστας των μη αναστρέψιμων ασθενειών η σκλήρυνση κατά πλάκας.  

Κυρία Υπουργέ Εργασίας, επειδή προφανώς δεν γνωρίζετε τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα σας βοηθήσω να μάθετε, μήπως και την επoμένη που θα πάτε στο γραφείο κόψετε την κακόγουστη πλάκα και κάνετε αυτό που πρέπει, την εντάξετε δηλαδή, στη σχετική λίστα.

Έχω το θλιβερό προνόμιο να έχω στο στενό οικογενειακό μου περιβάλλον δύο άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, τον πατέρα μου και τον αδελφό μου, επομένως αν μη τι άλλο έχω άποψη αν είναι βαριά και μη αναστρέψιμη ασθένεια. 

Επειδή συνήθως είναι ευκολότερο να αντιληφθούμε μία κατάσταση αν μπούμε στη θέση του άλλου, γι αυτό αποφάσισα να σας γράψω μία φανταστική ιστορία. 

«Μία φορά κι έναν καιρό ήταν λοιπόν, μία νέα κοπέλα η Έφη. Καταξιωμένη στο χώρο της, είχε ανέλθει γρήγορα επαγγελματικά. Όλα έβαιναν καλώς στη ζωή της έως εκείνη την αποφράδα μέρα... Ήταν αρκετά στρεσαρισμένη όταν έπεσε το βράδυ στο κρεβάτι και δυσκολεύτηκε να κοιμηθεί, είχε ανάγκη να ξεκουραστεί. Στριφογύριζε αρκετή ώρα έως ότου τα καταφέρει. 

Το πρωί άκουσε δύσθυμη το ξυπνητήρι άνοιξε τα μάτια της όμως δεν έβλεπε καλά. Το έψαξε με το χέρι της το έκλεισε και στη συνέχεια έτριψε τα μάτια της. Τα ξανάνοιξε, όμως η θολούρα παρέμενε. 

Αποφάσισε να σηκωθεί γρήγορα να πάει στο μπάνιο να ρίξει λίγο νερό στο πρόσωπο της ελαφρώς πανικοβλημένη. Ένιωθε τα πόδια της κάπως μουδιασμένα. Όπως όταν στραβοκοιμάσαι και κόβεις τη ροή του αίματος. Αυτό το απαίσιο συναίσθημα που ευτυχώς περνά μετά από λίγα δευτερόλεπτα συνήθως, τώρα δεν έλεγε να περάσει. 

Ψαχούλεψε τις παντόφλες της με τα πόδια της, όμως ήταν αδύνατον να τις βρει. Χρειάστηκε να κοιτάξει κάτω για να τις εντοπίσει. Τις φόρεσε όπως-όπως και με δυσκολία πήγε στο μπάνιο. Έριξε λίγο νερό στο πρόσωπο της σκουπίστηκε και κοιτάχτηκε στον καθρέπτη. Το είδωλο της παρέμενε θολό, παρότι δεν είχε ποτέ κανένα πρόβλημα με την όραση της έως τώρα. 

Είχε ήδη αρχίσει να νιώθει ανησυχία, όμως τα πράγματα χειροτέρεψαν όταν κατέβασε το εσώρουχο της και κάθισε στη λεκάνη της τουαλέτας, ένιωθε γεμάτη την κύστη της, όμως στην εντολή που έδινε ο εγκέφαλος να αδειάσει δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση. 

Επέστρεψε στο δωμάτιο και πήρε να αρχίσει να ντύνεται. Παρατήρησε ότι δυσκολευόταν να κουμπώσει τα κουμπιά από το πουκάμισο, γιατί αυτό το περίεργο μούδιασμα ταλαιπωρούσε και τα χέρια της, σαν να είχε χάσει την αφή της. 

Φόρεσε το παντελόνι της και στη συνέχεια κατευθύνθηκε στην παπουτσοθήκη. Έβγαλε τις ψηλές της γόβες και τις φόρεσε στα πόδια της. Αυτή τη φορά όμως δεν κατάφερε παρά να κάνει ελάχιστα βήματα. Έπεσε κάτω. Τα τακούνια είχαν καταστραφεί κουνούσαν. Πανάθεμα την ώρα και τη στιγμή, τόσα λεφτά είχε δώσει...

Τις έβγαλε τις κράτησε στο χέρι της και έλεγξε τα τακούνια. Περίεργο. Δεν κουνιόταν καθόλου...

Διάλεξε ένα χαμηλό ζευγάρι δετά παπούτσια. Τα φόρεσε και προσπάθησε πολλές φορές να τα δέσει. Ήταν αδύνατον! Δεν αισθανόταν τα χέρια της, έβαλε τελικά κάτι μπαλαρίνες. 

Αποφάσισε ότι η σύσκεψη που την περίμενε στη δουλειά έπρεπε να περιμένει. Το φρόνιμο θα ήταν να πάει στο νοσοκομείο. 

Κάλεσε ένα ταξί και πανικοβλημένη κατευθύνθηκε στο νοσοκομείο. 

Οι γιατροί μόλις τους μίλησε για τα συμπτώματα έδειξαν ανησυχία και αμέσως προχώρησαν στην εισαγωγή της. Εξετάσεις αίματος, μαγνητικές τομογραφίες και παρακέντηση στην σπονδυλική στήλη. Στην τελευταία ο νευρολόγος την προειδοποίησε ότι δεν έπρεπε να κουνηθεί καθόλου γιατί κινδύνευε να μείνει παράλυτη. 

Την έβαλαν να καθίσει στο κρεβάτι και αφότου έσκυψε όσο πιο μπροστά μπορούσε, ένιωσε έναν οξύ αφόρητο πόνο από την βελόνα που διαπερνούσε τον μεσοσπονδύλιο δίσκο για να φτάσει στο μυελό. 

Για το επόμενο 24ωρο έπρεπε να μείνει ακίνητη στο κρεβάτι. Έτσι κι έγινε υποφέροντας από απίστευτο πονοκέφαλο. 

Παρότι, διάγνωση δεν υπήρξε, αποφασίστηκε άμεσα να της χορηγηθεί ενδοφλέβια κορτιζόνη. 

Τον επόμενο ένα χρόνο έως ότου γινόταν η διάγνωση ότι έπασχε τελικά από σκλήρυνση κατά πλάκας, είχε ξεκινήσει τα αντικαταθλιπτικά και τίποτα πια δεν ήταν όπως πριν. Έπρεπε απλώς να μάθει να συνυπάρχει με μία ασθένεια, την οποία για να αντιμετωπίσει, έπρεπε από δω και πέρα τις μισές μέρες της ζωής της να νιώθει άρρωστη. 

Σε αυτό οφειλόταν η αγωγή ιντερφερόνης που της πρότειναν. Μέρα παρά μέρα θα έπρεπε να πηγαίνει στο ψυγείο και να παίρνει το φιαλίδιο με το φάρμακο να το τοποθετεί στην αυτόματη πλαστική σύριγγα και να τρυπιέται κυκλικά, σε χέρια πόδια και κοιλιά. Η ένεση γινόταν το βράδυ και την επόμενη μέρα έτρεμε από το ρίγος που της προκαλούσε ο πυρετός και ο πόνος στα κόκαλα. 

Τα μουδιάσματα όμως δεν υποχώρησαν μετά από ένα εξάμηνο, ο οργανισμός της δεν ανταποκρινόταν στη θεραπεία... 

Ήδη ο προϊστάμενος της, είχε ζητήσει την αντικατάσταση της, αφού δεν ήταν σε θέση να ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις της. Λίγο καιρό αργότερα απολύθηκε.

Το μόνο που την ανακούφιζε ήταν αυτή η αναθεματισμένη κορτιζόνη. Τα μουδιάσματα υποχωρούσαν όσο με την είσοδο της στην κυκλοφορία, μα ταυτόχρονα ένιωθε την καρδιά της να χτυπά σαν τρελή. Μία απίστευτη νευρικότητα και στρες την κατέβαλλαν. Είχε χάσει κάθε ίχνος αισιοδοξίας. 

Τα απλά καθημερινά πράγματα βαθμιαία μετατρέπονταν σε Γολγοθάς. Να πιάσει τα χάπια από το τραπέζι και να τα φέρει στο στόμα της, να σηκώσει το μπουκάλι με το κρύο νερό και να γεμίσει το ποτήρι, να μεταφέρει την κατσαρόλα με το φαγητό από την κουζίνα στον πάγκο. Τα χέρια και τα πόδια δεν υπάκουαν πια. Οι κινήσεις λιγόστεψαν και έγιναν πιο δύσκολες, ενεργοβόρες. Το να κάνει μπάνιο της προκαλούσε απίστευτη κόπωση, το να ανέβει μία σκάλα ήταν εφιάλτης και όσο ο καιρός ζέσταινε πέθαινε από εξάντληση. 

Αρνήθηκε δύο χρόνια να κρατήσει μπαστούνι. Και όταν το αποφάσισε δεν άντεξε τα επίμονα βλέμματα της γειτονιάς. Είναι που ψυχολογικά είχε γίνει ράκος.  

Εκείνο όμως που την σημάδεψε ήταν η τελευταία φορά που κόλλησε μια απλή ίωση. Έμεινε στο κρεβάτι καθηλωμένη επί 15 μέρες, ανήμπορη να αυτοεξυπηρετηθεί. Πώς να ξεχάσει ότι στην προσπάθεια της να φτάσει στο μπάνιο έπεσε και αδυνατώντας να σηκωθεί και λερώθηκε... Μεγαλύτερη αυτοταπείνωση δεν μπορούσε να φανταστεί. 

Η παρέα της, είχε πάψει πια να είναι ευχάριστη. Κι ενώ είχε την ανάγκη των φίλων της, με την συμπεριφορά της τους απόδιωχνε μακριά της. 

Το επόμενο καλοκαίρι δοκίμασε μία νέα θεραπεία, όταν εισήχθη στο νοσοκομείο σε έξαρση. Ο γιατρός αφού της χορήγησε ένα σχήμα κορτιζόνης της είπε ότι για τις επόμενες ημέρες έπρεπε να ξεκινήσει με 36 χάπια κορτιζόνης και σταδιακά να τα μειώνει...

Ούτε αυτό είχε αποτέλεσμα. Όταν ολοκλήρωσε τη θεραπεία, διαπίστωσε ότι είχε εξαιρετικά συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα. Μετά από αιματολογικό έλεγχο διαπιστώθηκε ότι είχε και διαβήτη....

Ο άνθρωπος που βρισκόταν συνεχώς δίπλα της όλο αυτό το διάστημα ήταν η μητέρα της, η οποία θα μπορούσε οποιοσδήποτε να καταλάβει ότι είχε εξοντωθεί ψυχολογικά και σωματικά. Ένιωθε ότι δεν μπορεί να κάνει την κόρη της ευτυχισμένη και αυτό τη διέλυε, όμως δεν έπρεπε να το δείχνει. 

Η Έφη περιμένει τη θεραπεία που θα δώσει τέλος στο βάσανο της. Έχοντας χάσει ένα μικρό ευτυχώς ποσοστό της περιφερειακής της όρασης. Διέκοψε τις θεραπείες και προσπαθεί να αποδεχτεί την κατάσταση της τρία χρόνια μετά. 

Σε περιόδους έξαρσης της ασθένειας πηγαίνει στο νοσοκομείο και κάνει αγωγή με κορτιζόνη. Είναι πλέον 36 και σκέφτεται ότι θα ήθελε ένα παιδί με τον σύντροφο της. Όμως, ξέρει ότι μία εγκυμοσύνη μπορεί να σημάνει ραγδαία επιδείνωση της κατάσταση της. Είναι επίσης που σκέφτεται ότι ίσως υπάρχουν μέρες που δεν θα μπορεί να το σηκώσει αγκαλιά όταν εκείνο θα κλαίει για να το ταΐσει ή να το αλλάξει πάνα και η σκέψη την τρομάζει. Την τρομάζει η ζωή πια, την τρομάζουν τα απλά καθημερινά πράγματα, την τρομάζει πώς έχει αλλάξει.

Προσπαθεί να διαχειριστεί τον σε μόνιμη βάση θυμό με τον εαυτό της, για το ότι δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, όμως αντί να δείχνει την ευγνωμοσύνη της στη μητέρα και τον σύντροφο της που είναι κερί αναμμένο δίπλα της, γίνεται ολοένα και πιο απότομη απέναντι τους, λες και εκείνοι είναι που ευθύνονται για την κατάσταση της. 

Είναι που πάντα ήταν δραστήρια και δεν αντέχει το στίγμα της αναπηρίας. Ντρέπεται να βγαίνει έξω από το σπίτι σε ένα αφιλόξενο περιβάλλον, με δρόμους, πεζοδρόμια ακατάλληλα, υπηρεσίες και καταστήματα που δεν της επιτρέπουν την ελεύθερη πρόσβαση και κλείνεται όλο και περισσότερο στον εαυτό της.

Και σαν να μην έφτανε αυτό κάποιοι αποφάσισαν ότι η πολλαπλή σκλήρυνση της είναι ιάσιμη...»

Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μία ασθένεια, της οποίας τα συμπτώματα διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, όπως επίσης και ο χρόνος διάγνωσης. Ο πατέρας μου πάσχει από το 1997 και διαγνώστηκε πριν από 3-4 χρόνια, αυτή τη στιγμή δύσκολα αυτοεξυπηρετείται μόνος του. Ο αδελφός μου νόσησε το 2010 και διαγνώστηκε περίπου 2 χρόνια μετά, παρότι η ασθένεια ξεκίνησε φοβερά επιθετικά, πλέον μπορεί να είναι απόλυτα λειτουργικός με εξαίρεση τις περιόδους που είναι σε έξαρση. Αμφότεροι είναι υποχρεωμένοι να ζουν με την σκλήρυνση, γιατί γνωρίζουν ότι δεν είναι κάτι περαστικό.  

Θα ήθελα να ευχηθώ σε όποιον πήρε την απόφαση να θέσει την ΣΚΠ εκτός λίστας και... στα δικά του, ιάσιμη είναι άλλωστε... αλλά δεν θα το κάνω ούτε για αστείο.

Θα ζητήσω απλώς να σεβαστείτε την κατάσταση των ασθενών και να πράξετε το αυτονόητο, κάνοντας το ελάχιστο για να διευκολύνετε τη ζωή τους. 

gazzetta.gr

Το ocrelizumab πήρε έγκριση για τη θεραπεία ασθενών με υποτροπιάζουσες μορφές πολλαπλής σκλήρυνσης και πρωτοπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση

• Η πρώτη και η μοναδική εγκεκριμένη στην Ε.Ε τροποποιητική της νόσου φαρμακευτική αγωγή για την πρώιμη πρωτοπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση
• Μια νέα επιλογή θεραπείας για άτομα με υποτροπιάζουσες μορφές πολλαπλής σκλήρυνσης με ενεργό νόσο
• To ocrelizumab χορηγείται με ενδοφλέβια έγχυση κάθε έξι μήνες χωρίς την απαίτηση διενέργειας ειδικών εξετάσεων μεταξύ των δόσεων.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή χορήγησε πρόσφατα άδεια κυκλοφορίας στο μονοκλωνικό αντίσωμα ocrelizumab για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές πολλαπλής σκλήρυνσης με ενεργό νόσο, η οποία καθορίζεται βάσει των κλινικών ή απεικονιστικών χαρακτηριστικών, και για ασθενείς με πρώιμη πρωτοπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση, όσον αφορά στη διάρκεια της νόσου και στο επίπεδο της αναπηρίας, και με χαρακτηριστικά απεικόνισης που είναι ενδεικτικά της φλεγμονώδους δραστηριότητας.

Το ocrelizumab είναι το πρώτο φάρμακο που λαμβάνει έγκριση για τη θεραπεία της πρωτοπαθούς προϊούσας πολλαπλής σκλήρυνσης, μιας μορφής νόσου που προκαλεί αναπηρία, η οποία είναι μη αναστρέψιμη και αναπτύσσεται ταχύτατα.

Η πολλαπλή σκλήρυνση υπολογίζεται ότι προσβάλει περίπου 700.000 άτομα στην Ευρώπη, εκ των οποίων περίπου 96.000 εμφανίζουν πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή με υψηλό επίπεδο αναπηρίας. Τα περισσότερα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση εμφανίζουν υποτροπιάζουσα ή πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή κατά τη διάγνωση.

Η έγκριση του ocrelizumab αποτελεί σημαντική είδηση καθώς μέχρι τώρα, δεν υπήρχε εγκεκριμένη θεραπεία για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου στα άτομα με πρωτοπαθώς προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση, τα οποία συχνά πρέπει να στηρίζονται σε μπαστούνι ή σε αναπηρικό αμαξίδιο, να εγκαταλείπουν την εργασία τους ή να απασχολούν φροντιστές για τη φροντίδα τους. Το ocrelizumab χορηγείται κάθε έξι μήνες χωρίς την απαίτηση διενέργειας ειδικών εξετάσεων μεταξύ των δόσεων.

Η έγκριση της Ε.Ε. βασίζεται σε δεδομένα από τρεις βασικές μελέτες φάσης III από το πρόγραμμα μελετών ORCHESTRA σε 2.388 ασθενείς που πέτυχαν το πρωτεύον και σχεδόν όλα τα βασικά δευτερεύοντα καταληκτικά σημεία. 

Το ocrelizumab είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα, το οποίο έχει σχεδιαστεί για να στοχεύει εκλεκτικά έναν συγκεκριμένο τύπο κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος, που ονομάζονται CD20- Β-λεμφοκύτταρα, που εκτιμάται ότι συμβάλλουν στην καταστροφή της μυελίνης (ουσίας που παίζει βασικό ρόλο στη μόνωση και υποστήριξη των νευρικών κυττάρων) και στην αξονική βλάβη (στα νευρικά κύτταρα). Αυτή η καταστροφή των νευρικών κυττάρων μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση. Βάσει των προκλινικών μελετών, το ocrelizumab δεσμεύεται στις CD20 επιφανειακές κυτταρικές πρωτεΐνες, που εκφράζονται σε ορισμένα Β κύτταρα, αλλά όχι στα αρχέγονα κύτταρα ή τα πλασματοκύτταρα, και επομένως σημαντικές λειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος μπορούν να διατηρηθούν.
Το ocrelizumab χορηγείται με ενδοφλέβια έγχυση κάθε έξι μήνες. Η αρχική δόση χορηγείται ως δύο εγχύσεις των 300 mg, χορηγούμενες με διάστημα 2 εβδομάδων μεταξύ των δόσεων. Οι επόμενες δόσεις χορηγούνται ως εφάπαξ έγχυση των 600 mg.

Απαράδεκτη απόφαση του Υπουργείου Εργασίας αφήνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας εκτός της λίστας των μη αναστρέψιμων παθήσεων

Ερώτηση κατέθεσαν ο Βουλευτής Επικρατείας και Τομεάρχης Υγείας της ΝΔ, Βασίλης Οικονόμου, ο Βουλευτής Κυκλάδων και Τομεάρχης Εργασίας της ΝΔ, Γιάννης Βρούτσης και ο Βουλευτής Αχαΐας​ και αναπληρωτής Τομεάρχης Υγείας της ΝΔ, Ιάσων Φωτήλας  με θέμα: " Απαράδεκτη απόφαση του Υπουργείου Εργασίας αφήνει την Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας εκτός της λίστας των μη αναστρέψιμων παθήσεων"


Κύριε Υπουργέ,

Δυστυχώς βλέπουμε με απογοήτευση την απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας, να μην συμπεριλάβει την Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στη λίστα των νόσων των οποίων η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ΄ αόριστον.
H Σκλήρυνση Κατά Πλάκας όπως όλοι γνωρίζουμε είναι μία χρόνια νόσος, η οποία προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και πιο συγκεκριμένα τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.
Το περίβλημα που προστατεύει τις νευρικές ίνες (μυελίνη) καταστρέφεται με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η μετάδοση μηνυμάτων από τον εγκέφαλο προς το σώμα αλλά και το αντίστροφο. Η πορεία της νόσου είναι σαφώς εξελικτική και προϊούσα (με υφέσεις και εξάρσεις) και η σημερινή θεραπεία αποσκοπεί στην παράταση των υφέσεων, αλλά όχι, προς το παρόν, στην ίαση.
Ενώ λοιπόν αποφασίστηκε η διεύρυνση του πίνακα των επ’ αορίστου αναπηρίας παθήσεων, δεν έχει συμπεριληφθεί μέσα μια πάθηση όπως η Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που πληρεί όλα τα επιστημονικά κριτήρια.
Έντονη είναι η διαμαρτυρία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας καθώς κάνουν λόγο για την άδικη μεταχείριση που υφίστανται αλλά και για την αδιαφορία που επιδεικνύει το κράτος σ’ ένα τόσο σοβαρό τους πρόβλημα.
Δυστυχώς το Υπουργείο Εργασίας παραβλέπει το γεγονός ότι τα Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην πλειοψηφία τους παρουσιάζουν πολλά και σοβαρά κινητικά προβλήματα και η τόσο συχνή πρόσβαση τους στα ΚΕΠΑ δεν είναι καθόλου εύκολη διαδικασία ούτε για τους ίδιους αλλά ούτε και για τις οικογένειές τους. Πρέπει να καταλάβετε ότι μιλάμε για μια ΑΝΙΑΤΗ ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες και υποχρεώνετε χιλιάδες ΑμΣΚΠ να μπαίνουν στην διαδικασία κάθε φορά να το αποδεικνύουν, δημιουργώντας τους επαναλαμβανόμενο και ψυχοφθόρο άγχος για την έκβαση της απόφασης.

Κατόπιν αυτών,

Ερωτάστε:

1. Για ποιο λόγο δεν έχετε συμπεριλάβει στη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων την Πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;

Οι ΕΡΩΤΩΝΤΕΣ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ

Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φοριέται πια....

Mε κείμενό της στην εφημερίδα ΤΑ ΝΕΑ, η Έλενα Ακρίτα, επιτίθεται στο υπουργείο Εργασίας, καταγγέλλοντας, πως άφησε έξω από τη λίστα των ανίατων παθήσεων τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας!

Συγγνώμη, πάτε καλά εκεί στο υπουργείο Εργασίας; Αφήσατε έξω από τη λίστα των ανίατων παθήσεων τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας; Διαβάζεις την είδηση και λες είναι fake news, αποκλείεται, δεν γίνεται, δεν υπάρχει, δεν είναι δυνατόν να παίζει τέτοιο σενάριο.

Τι είναι η σκλήρυνση, συναχάκι ή γρατζουνιά στο γόνατο; Εχετε συνειδητοποιήσει τι κάνατε; Κάτσατε γύρω από ένα τραπέζι και είπατε παιδιά ρίξτε ιδέες τι να αφήσουμε απ' έξω από τις ανίατες παθήσεις; Την ΣΚΠ βρε. Που άμα πάρεις ένα παυσίπονο και βράσεις κι ένα τίλιο περνάει. Κι άσε τους πάσχοντες να λένε, επίτηδες το κάνουν για να ρίξουν την κυβέρνηση.

  

Μη σας ταράξουμε αλλά έχετε την παραμικρή ιδέα για τι έγκλημα μιλάμε εδώ; Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος. Επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου. Χτυπάει τα οπτικά νεύρα και τον νωτιαίο μυελό, προκαλεί κινητικές διαταραχές. Εμφανίζει προβλήματα στα μάτια, στο σώμα, στη μνήμη, στην προσοχή, στην ψυχολογία. Οι πάσχοντες παλεύουν με την κατάθλιψη, η ποιότητα ζωής φθίνει, η καθημερινότητα είναι ένας παρατεταμένος γολγοθάς, οι οικογενειακές και φιλικές σχέσεις δοκιμάζονται, η αυτονομία του ατόμου περιορίζεται και η ανθρώπινη αξιοπρέπεια την ακολουθεί. Με αναπηρικό καροτσάκι.

Αρα τι έχουμε εδώ με τους φωστήρες που μπλέξαμε; Την αναθεώρηση του πίνακα που προσδιορίζει τα ποσοστά αναπηρίας μιας ΑΝΙΑΤΗΣ νόσου. Ανίατης λέμε  α-νί-α-της: Που σημαίνει δεν θεραπεύεται, δεν γίνεται καλά ο άνθρωπος, δεν περνάει με μερκουροχρώμ το βαβά κι ώσπου θα παντρευτείς θα γιάνει. ΑΝΙΑΤΗ, διεθνώς γνωστό αυτό στους ιατρικούς συλλόγους. Γνωστά αυτά στις επιστημονικές κοινότητες, στους απλούς ανθρώπους, σε σένα, σε μένα, στον διπλανό, στον μπροστινό, σε όλους. Εκτός από σας.

Εκτός από εσάς που δεν το καταλαβαίνετε. Εξού και στέλνετε βασανισμένους ανθρώπους στα Κέντρα Αναπηρίας για να πάρουν μια ρημαδοπιστοποίηση. Κάθε τρία χρόνια τώρα αυτή η τρέλα.

  

Να πιστοποιείς τι; Το ανίατον της νόσου. Γιατί σε τρία χρόνια - σου  λέει το κράτος - μπορεί η Μεγαλόχαρη να κάνει το θαύμα της. Κι εκεί που γίνεσαι περδίκι και χοροπηδάς μάμπο Χιώτης μάμπο, το κρύβεις το Θαύμα για να κλέψεις την κυβέρνηση. Τέτοιος είσαι.

Γράφει η πάσχουσα συνάδελφος και φίλη Κάρυ Γκλεζάκου:

 «Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί  συνήθως περνάνε γρήγορα.

 Οχι όμως όλες. Η δική μου μπόρα άλλοτε είναι περιπετειώδης, μουσκεμένη σαν παιδί που τσαλαβουτά σε λάσπες για να παίξει κι άλλοτε μελαγχολική πού απλώς χαζεύει από το κλειστό παράθυρο το πυκνό πέπλο, να στάζει από τον ουρανό με μανία, θολώνοντας για λίγο τον ορίζοντα.

Αυτό σημαίνει για μένα η σκλήρυνση κατά πλάκας...

Ηρθε στη ζωή μου ξαφνικά, ύπουλα. Είκοσι δύο χρόνια ζούσα μαζί της χωρίς κανένας να μπορεί να αντιληφθεί τι έχω. 

Προσπάθησε να καταλάβεις ότι ειδικά τα τέσσερα  τελευταία χρόνια είναι τα πιο δύσκολα της ζωής μου. Δεν μπορώ να στέκομαι πάντα όρθια και δυνατή.Προσπάθησε να καταλάβεις ότι δακρύζω και μόνο στη σκέψη όλων όσων πέρασα. Δακρύζω στη σκέψη εκείνης της μέρας που είχα το πρώτο σύμπτωμα, όταν τυφλώθηκα κι έπρεπε να πω δελτίο ειδήσεων στο ραδιόφωνο. Δακρύζω όταν γνωρίζω ανθρώπους με αντίστοιχες δυσκολίες, δακρύζω όταν δυσκολεύομαι να μπω στο μπάνιο, γιατί το πόδι μου αρνείται να σηκωθεί. Δακρύζω όταν πρέπει να με κρατάς από το χέρι γιατί έχω κουραστεί.

Δακρύζω όταν πρέπει να σε πάρω τηλέφωνο για να έρθεις να με βοηθήσεις επειδή βγήκα να κάνω ψώνια και ξαφνικά το πόδι μου μούδιασε, δακρύζω όταν ψάχνω στο δρόμο κάτι για να κρατηθώ και να μην πέσω, δακρύζω όταν σε βλέπω να στεναχωριέσαι ακόμα κι αν δεν το δείχνεις.

Δακρύζω και μόνο που γράφω αυτό το κείμενο..

Προσπάθησε να καταλάβεις.

Ισως δεν μπορείς να το καταλάβεις... γι' αυτό προσπάθησε απλώς να είσαι δίπλα μου, χωρίς να μου δίνεις συμβουλές που ήδη ξέρω. Να είσαι μόνο δίπλα μου…

Οι μπόρες μου αρέσουν γιατί συνήθως περνάνε γρήγορα.

Οχι όμως όλες...

Κι εγώ ακούω ακόμα τα μπουμπουνητά…».

tanea.gr

Η φινγκολιμόδη περιορίζει τις υποτροπές σε παιδιά και εφήβους με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ)

επιμελεια Αγγελική Μήλιου, βιολόγος, medlabnew.gr

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. Στους ενήλικες, υπάρχουν τρεις τύποι ΠΣ: η Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα ΠΣ (RRMS), η Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ (SPMS) και η Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ (PPMS). Στα παιδιά, σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις (περίπου 98%) εμφανίζεται με τη μορφή της RRMS.

Η εξέλιξη της ΠΣ οδηγεί σε αυξανόμενη απώλεια τόσο της σωματικής όσο και της γνωστικής λειτουργίας (π.χ. μνήμη). Αυτό έχει σημαντικό αρνητικό αντίκτυπο στη ζωή περίπου 2,3 εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως που πάσχουν από ΠΣ, εκ των οποίων ποσοστό μεταξύ 3 και 5% εκτιμάται ότι είναι παιδιά.

Η Novartis ανακοίνωσε τα συνολικά αποτελέσματα από την θετική μελέτη Φάσης III PARADIGMS, η οποία διερευνά την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα της φινγκολιμόδης έναντι της ιντερφερόνης β-1α, σε παιδιά και εφήβους (ηλικίας 10 έως 17 ετών) με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ). Η θεραπεία με από του στόματος χορήγηση φινγκολιμόδης οδήγησε σε μείωση κατά 82% του ποσοστού υποτροπών (ετησιοποιημένο ποσοστό υποτροπών) σε διάστημα έως και δύο ετών, σε σύγκριση με την ενδομυϊκή χορήγηση ιντερφερόνης β-1α. Η PARADIGMS είναι η πρώτη στο είδος της ελεγχόμενη, τυχαιοποιημένη κλινική μελέτη που έχει σχεδιαστεί ειδικά για την παιδιατρική ΠΣ. Τα αποτελέσματα παρουσιάστηκαν στο 7ο κοινό συνέδριο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη Θεραπεία και την Έρευνα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ECTRIMS) και της Αμερικανικής Επιτροπής για τη Θεραπεία και την Έρευνα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ACTRIMS), το οποίο διεξήχθη στις 28 Οκτωβρίου 2017 στο Παρίσι.

«Οι ασθενείς με παιδιατρική ΠΣ εμφανίζουν συχνότερες υποτροπές και έχουν περισσότερες πιθανότητες να παρουσιάσουν σωματική αναπηρία σε νεαρότερη ηλικία σε σχέση με τους ασθενείς που διαγιγνώσκονται ως ενήλικες», δήλωσε η δρ. Tanuja Chitnis, κύρια ερευνήτρια της μελέτης PARADIGMS, διευθύντρια του Partners Pediatric Multiple Sclerosis Center, Massachusetts General Hospital (Βοστώνη, ΗΠΑ) και ερευνήτρια στο Ann Romney Center, Brigham and Women’s Hospital (Βοστώνη, ΗΠΑ). «Ωστόσο, οι τρέχουσες θεραπείες περιορίζονται σε φάρμακα που δεν έχουν εξεταστεί με ελεγχόμενο τρόπο σε αυτή την ηλικιακή ομάδα. Η PARADIGMS σχεδιάστηκε ειδικά για αυτόν τον πληθυσμό ασθενών. Τα αποτελέσματά της σηματοδοτούν ένα σημαντικό βήμα προς μια νέα πιθανή θεραπεία που θα μπορούσε να βελτιώσει τη ζωή αυτών των νεαρών ασθενών».

Πρόσθετα δεδομένα από τη μελέτη κατέδειξαν ότι:
• Υπήρξε σημαντική μείωση του αριθμού νέων/προσφάτως αυξημένων σε μέγεθος βλαβών T2 και Gd-T1 στον εγκέφαλο των ασθενών που ακολούθησαν αγωγή με φινγκολιμόδη, σε σύγκριση με όσους έλαβαν ιντερφερόνη β-1α, όπως μετράται με την μαγνητική τομογραφία (MRI). Ο αριθμός και ο όγκος των βλαβών συσχετίζονται με αυξημένες υποτροπές και εξέλιξη της αναπηρίας.
• Τα άτομα που έλαβαν θεραπεία με φινγκολιμόδη είχαν σημαντικά μικρότερη μείωση του εγκεφαλικού όγκου (μετράται από την μαγνητική τομογραφία ως απώλεια εγκεφαλικού όγκου), σε σύγκριση με όσους έλαβαν ιντερφερόνη β-1α1. Η μείωση του εγκεφαλικού όγκου στους ενήλικες συσχετίζεται με την απώλεια σωματικής και νοητικής λειτουργίας.
• Το προφίλ ασφάλειας της φινγκολιμόδης είναι συνεπές με εκείνο που παρατηρήθηκε σε προηγούμενες κλινικές μελέτες , με τα περισσότερα ανεπιθύμητα συμβάντα να αναφέρονται στην ομάδα της ιντερφερόνης.
• Σε μια πρόσθετη ανάλυση, η φινγκολιμόδη επιβράδυνε σημαντικά την εξέλιξη της αναπηρίας, η οποία ορίζεται ως εξέλιξη της αναπηρίας με επιβεβαίωση (CDP), σε σύγκριση με την ιντερφερόνη β-1α.

«Υπάρχουν ήδη ουσιαστικά στοιχεία τα οποία δείχνουν ότι η φινγκολιμόδη είναι μια αποτελεσματική θεραπεία που βελτιώνει τις μακροπρόθεσμες εκβάσεις για τους ενήλικες με υποτροπιάζουσα ΠΣ. Είμαστε πολύ χαρούμενοι που η PARADIGMS κατέδειξε τόσο σημαντικά οφέλη για τα παιδιά και τους εφήβους με ΠΣ», δήλωσε ο Vas Narasimhan, Global Head of Drug Development και Chief Medical Officer της Novartis. «Αυτή η πρωτοποριακή μελέτη επιδεικνύει τη συνεχή μας δέσμευση για την παροχή νέων θεραπευτικών επιλογών στους ασθενείς με ΠΣ που το έχουν περισσότερο ανάγκη. Ανυπομονούμε να συνεργαστούμε με τις υγειονομικές αρχές και να προετοιμάσουμε την υποβολή φακέλου».

Η φινγκολιμόδη δεν είναι προς το παρόν εγκεκριμένη θεραπεία για την παιδιατρική ΠΣ. Η Novartis προετοιμάζεται για την υποβολή φακέλου στις υγειονομικές αρχές διαφόρων χωρών παγκοσμίως.

Η φινγκολιμόδη είναι μια από του στόματος τροποποιητική της νόσου θεραπεία που είναι εξαιρετικά αποτελεσματική στον έλεγχο της ενεργότητας της υποτροπιάζουσας διαλείπουσας πολλαπλής σκλήρυνσης (RMS). Η φινγκολιμόδη ανακατανέμει τα λεμφοκύτταρα, στοχεύοντας τόσο στις εστιακές όσο και στις διάχυτες βλάβες που προκαλεί η ΠΣ στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ), ενώ η δράση της είναι αναστρέψιμη. Οι μακράς διάρκειας κλινικές μελέτες, τα στοιχεία από την καθημέρα κλινική πράξη και η εμπειρία έχουν καταδείξει ότι η θεραπεία με φινγκολιμόδη μπορεί να ενταχθεί εύκολα στην καθημερινή ζωή των ασθενών με RMS, οι οποίοι είναι ιδιαίτερα ικανοποιημένοι από τη θεραπεία, εμμένουν μακροπρόθεσμα στη συνέχισή της και τελικά εμφανίζουν μακροπρόθεσμη κλινική βελτίωση.

Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;

Ο Αν. Καθηγητής Νευρολογίας Δ.Δ. Μητσικώστας μαζί με την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατα Πλάκας Βασιλική Μαράκα, την κλινική ψυχολόγο Ιλια Θεοτοκά και τη Νοσηλεύτρια Χρύσα Χρυσοβιτσάνου,
από την εκδήλωση με θέμα "ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ: Πόσο σημαντική για την πάθηση ειναι η σχέση ασθενούς-ιατρού"

H Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα το Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2017, με θέμα :

«Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;»

Ομιλητές οι διακεκριμένοι: Δρ. Δ.Δ. Μητσικώστας - Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Δρ. Ιλια Θεοτοκά, Κλινική Ψυχολόγος Ψυχοθεραπεύτρια -Ψυχιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο και η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, - RN, PhD, MSc, MSN, Προϊσταμένη Ειδικών Ιατρείων Αιγινητείου Νοσοκομείου.

Η Ημερίδα απευθύνονταν σε ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας που σχετίζονται με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, αλλά και σε ασθενείς, με στόχο όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη να κατανοήσουν την ανάγκη υιοθέτησης μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στην θεραπεία, μέσω μιας ειλικρινούς σχέσης αμοιβαίας εμπιστοσύνης.

Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Βάσω Μαράκα, καλωσόρισε τους προσκεκλημένους και αναφέρθηκε στο γεγονός πως η καλή σχέση Ιατρού – Ασθενή βοηθά στην συμμόρφωση των ασθενών στην θεραπεία, κάτι που είναι καθοριστικό στην εξέλιξη της νόσου και στην ποιότητα ζωής των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Η Δρ. Ίλια Θεοτοκά, στην ομιλία της «Η θεραπευτική σχέση γιατρού- ασθενούς: στο επίκεντρο ο ασθενής και όχι μόνο η ασθένεια», ανέφερε πως η σχέση γιατρού - ασθενούς είναι μία θεραπευτική σχέση που αποτελεί την καρδιά και την τέχνη της ιατρικής. Η σχέση αυτή αφορά την λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και απαιτεί επικοινωνιακές δεξιότητες από την πλευρά του γιατρού. Ποιόν κοιτάμε όταν μιλάμε; Ακούμε τον ασθενή; Μπορούμε να αναπτύξουμε ενσυναίσθηση; Στην παρουσίαση συζητήθηκανοι γνωσιακές και συναισθηματικές ικανότητες που χρειάζεται να έχουν οι γιατροί έτσι ώστε να βοηθήσουν τους ασθενείς να καταλάβουν την φύση της ασθένειας, να μοιραστούν τις ιατρικές αποφάσεις, να διευκολύνουν τον ασθενή και την οικογένεια να προσαρμοστεί στην νόσο για να έχει την καλύτερη δυνατή σωματική και ψυχική υγεία.

Για το δύσκολο «Ραντεβού μ ε την Πολλαπλή Σκλήρυνση» μίλησε η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου. Η στιγμή που το άτομο συναντιέται με την πολλαπλή σκλήρυνση είναι καθοριστική πολλές φορές για το μέλλον του,και οφείλουν όλοι οι επαγγελματίες να εκπαιδεύονται σωστά, για να μπορούν να κάνουν αυτή τη δύσκολη στιγμή, διαχειρίσιμη.
Η πολλαπλή σκλήρυνση χτυπά την πόρτα στις ζωές κάποιων ατόμων και δεν έχουν άλλη επιλογή από το να την ανοίξουν. Οφείλουν όμως να μάθουν πως να αποδεχθούν τα νέα δεδομένα και πως πρέπει να φροντίσουν για την υγεία τους. Το κύριο μέλημά τους είναι η διασφάλιση των δικαιωμάτων τους, η δημιουργία σωστής θεραπευτικής σχέσης με τη διεπιστημονική ομάδα, η αντιμετώπιση του στρες της διάγνωσης και φυσικά η διασφάλιση της καλύτερης ποιότητας υγείας και ζωής στην καθημερινότητα τους.
Ο Δρ. Μητσικώστας μίλησε για το Φαινόμενο Placebo & Nocebo στην Πολλαπλή Σκλήρυνση.
To placebo αντανακλά τη θετική προσδοκία ενός ασθενή ότι μια θεραπεία θα τον ωφελήσει και το nocebo την αρνητική προσδοκία, ότι μια θεραπεία θα τον βλάψει περισσότερο. Αυτή η προσδοκία υπάρχει σε όλους τους ανθρώπους, όταν παίρνουν μια σημαντική απόφαση και επηρεάζει πολύ την έκβαση της απόφασης.

Στην ιατρική, το φαινόμενο placebo & nocebo επηρεάζουν πολύ την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας. Πρακτικά, το nocebo εκφράζεται με αυξημένες και έντονες ανεπιθύμητες ενέργειες στη θεραπεία. Γνωρίζουμε αρκετά για τους εγκεφαλικούς μηχανισμούς που ελέγχουν αυτή τη προσδοκία, όπως επίσης για τους παράγοντες που την επηρεάζουν. Η θετική προσδοκία αυξάνει την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας και τη συμμόρφωση του ασθενή, ενώ αρνητική τη μειώνει πολύ. Το φαινόμενο placebo & nocebo δεν είναι το ίδιο σε όλες τις παθήσεις.

Στις παθήσεις του εγκεφάλου που έχουν μεγάλο ρίσκο αναπηρίας όπως η πολλαπλή σκλήρυνση το nocebo είναι μικρό, αλλά στις συμπτωματικές θεραπείες για την ίδια πάθηση, μεγαλώνει πολύ. Ένας άλλος παράγοντας είναι η βαρύτητα της πάθησης. Όσο αυξάνει η αναπηρία, τόσο μικραίνει το nocebo και αυξάνει το placebo.

Η συν-νοσηρότητα επίσης με διαταραχές του συναισθήματος επηρεάζει την αρνητική ή τη θετική προσδοκία ενός ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά και η ίδια η θεραπεία: αν έχει πολλές ανεπιθύμητες ενέργειες, τότε είναι λογικό να επιδεινώνεται η δυσπιστία του ασθενή. Το placebo & nocebo θα πρέπει να συζητιέται με τον ιατρό και τον ασθενή αρκετά, ώστε να αυξάνεται η συμμόρφωση του δεύτερου στη θεραπεία και να μεγιστοποιείται το θεραπευτικό αποτέλεσμα.

Η ενημερωτική Ημερίδα έκλεισε με ζωηρή συζήτηση ανάμεσα στους παρευρισκόμενους και τους Ομιλητές.