Παναγιώτης Ραφαήλ: Ολοκληρώθηκε η θεραπεία του στη Βοστώνη

Η θεραπεία ελπίδας του Παναγιώτη Ραφαήλ είναι πλέον μια πραγματικότητα. Ολοκληρώθηκε η διαδικασία σε νοσοκομείο στη Βοστώνη.

Ο μικρός Παναγιώτης συνάντησε τον μικρό Αντώνη στη Βοστόνη

Οι δύο οικογένειες του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ και του μικρού Αντώνη συναντήθηκαν στην Βοστώνη, σε «βίους παράλληλους και όνειρα ατελείωτα και γεμάτα αισιοδοξία».

Οι εξετάσεις έδειξαν ότι μπορεί να πάρει την θεραπεία ο μικρός Παναγιώτης, Την Πέμπτη

«Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία» ανακοίνωσαν χαρούμενοι οι γονείς του μέσω Facebook

Παναγιώτης Ραφαήλ : το συγκινητικό μήνυμα από την Βοστόνη

Αισιοδοξία, ελπίδα και ευγνωμοσύνη προς όλους όσοι τους βοήθησαν είναι τα συναισθήματα που κατακλύζουν τους γονείς του Παναγιώτης – Ραφαήλ, ο οποίος διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία και βρίσκεται πλέον στη Βοστόνη των ΗΠΑ, προκειμένου να ξεκινήσει ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Μόλις φτάσαμε στη Βοστώνη! Σας ευχαριστούμε όλους

Μετά την αλληλέγγυα κινητοποίηση χιλιάδων ανθρώπων για να βοηθήσουν έμπρακτα τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, εκείνος και η οικογένειά του έφτασαν στη Βοστώνη.

Αρχισε το ταξίδι της ελπίδας για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

«Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά» το μήνυμα της οικογένειας του μικρού αγοριού

Παναγιώτης - Ραφαήλ: Πότε ξεκινά η θεραπεία; Θα υπάρξει πλήρης ίαση;, Τι λέει ο διαπρεπής Έλληνας γιατρός του

Ο ομογενής διαπρεπής γιατρός Δρ. Βασίλειος Δάρας παραχώρησε συνέντευξη στην δημοσιογράφο του  ygeiamou.gr Μαίρη Μπιμπή. Ο Δρ. Βασίλειος Δάρρας εξηγεί τις πραγματικές θεραπευτικές προοπτικές της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας τύπου Ι και τα επόμενα βήματα για το μικρό αγόρι στο Boston Children's Hospital, όπου αναμένεται να φτάσει αυτήν την εβδομάδα  

Ο Έλληνας καθηγητής Βασίλειος Δάρρας θα κάνει τη θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη

Ο Έλληνας καθηγητής Βασίλειος Δάρρας εξηγεί αναλυτικά πώς θα γίνει η θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη

Pαντεβού του μικρού Παναγιώτη στο νοσοκομείο της Βοστόνης στις 15 Νοεμβρίου

Την Παρασκευή 15 Νοεμβρίου, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, φεύγει για Βοστόνη προκειμένου να εισαχθεί στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital

Ακόμα δεν έχει φύγει ο μικρός Παναγιώτης για την Βοστόνη!

Με παρέμβαση του Αρχηγού της Αστυνομίας, τελικά οι γονείς και ο μικρός Παναγιώτης προμηθεύτηκαν τα διαβατήριά τους. 

Στις επόμενες ημέρες αναμένεται πλέον να αναχωρήσει για το νοσοκομείο της Βοστόνης όπου θα γίνει η νέα θεραπεία.

Παρόλο που έχει γίνει η διαπραγμάτευση με το νοσοκομείο της Βοστόνης και έχει συγκεντρωθεί το ποσό για την θεραπεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στην Βοστόνη, από τις 24 Οκτωβρίου, το παιδί δεν έχει αναχωρήσει ακόμα. 

Πέτυχαν την μείωση της τιμής της θεραπείας του Παναγιώτη–Ραφαήλ στην Βοστόνη

Το ποσό των 3, 42 εκατ. ευρώ έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για την μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children's Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, το οποίο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας. Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I).

Παναγιώτης - Ραφαήλ : Ξεπέρασαν τα 3,4 εκατ. ευρώ οι δωρεές

100.000 και πλέον δωρητές στήριξαν έμπρακτα τον αγώνα της οικογένειας - Ξεκίνησαν ήδη όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του
Ξεπερνά κάθε προσδοκία η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ.

Το 4% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από κάποια σπάνια ασθένεια

Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ή περίπου το 4% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια, σύμφωνα με εκτιμήσεις Γάλλων επιστημόνων. Σπάνια θεωρείται μια πάθηση, με βάση τον ευρωπαϊκό ορισμό, όταν οι πάσχοντες είναι λιγότεροι από πέντε ανά 10.000 ανθρώπους διεθνώς.

Συγκεντρώθηκαν 3.100.000 ευρώ για τον Παναγιώτη – Δεν υπάρχει κατάθεση 1000000

Όσο το δυνατόν συντομότερα αναμένεται να ολοκληρωθεί η διεκπεραίωση των διαδικαστικών ζητημάτων, ώστε ο μικρός Παναγιώτης - Ραφήλ να ξεκινήσει το «ταξίδι ζωής» του για τις ΗΠΑ, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας.

Άγνωστος έδωσε 1 εκατ. ευρώ για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ

Το μαρτύριο έλαβε τέλος για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος θα ταξιδέψει με την ελπίδα στην Αμερική για να του χορηγηθεί η γονιδιακή θεραπεία με χρήματα αποκλειστικά των πολιτών.

Ανακοίνωση MDA Ελλάς : Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής 3.033.000€ για τον Παναγιώτη Ραφαήλ

Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου που δόθηκε εχθές 21.10.2019 από τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, κύριο Γιώργο Γλωσσιώτη και τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια, βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma.

Η Novartis δεσμεύεται για την επίσπευση κάθε διαδικασίας για την θεραπεία του μικρού Παναγιώτη

Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.

Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.

Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί́ μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.

Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών.

Παρέμβαση του ΙΣΑ στο Boston Children’s Hospital για να μειώσει το κόστος της θεραπείας

Γ.Πατούλης: «Αξιοποιούμε το δίκτυο μας της ομογένειας στο εξωτερικό για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη αναγνωρίζοντας το δικαίωμα του κάθε ασθενή στη ζωή και στην ελπίδα.»

Πάνω από 2.1 εκατ. έχουν συγκεντρωθεί για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

Απίστευτη ανταπόκριση του κόσμου για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφάήλ, καθώς το ποσό που έχει συγκεντρωθεί ξεπέρασε τα 2 εκατομμύρια.

Ότι και να πει κανείς για την ανταπόκριση του ΑΠΛΟΥ κόσμου στο κάλεσμα βοήθειας στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, είναι λίγο...

Είτε έχουν την οικονομική άνεση, είτε όχι, όλοι βάζουν από το υστέρημά τους για να μπορέσουν να συγκεντρωθούν τα 3,5 εκατομμύρια που απαιτούνται για να ταξιδέψει στην Βοστόνη και να κάνει την θεραπεία που μπορεί να του σώσει την ζωή.

Μάλιστα στο αμέσως επόμενο διάστημα θα υπάρξουν αρκετά events που θα προσφέρουν τα έσοδά τους στον σκοπό αυτό, όπως είναι συναυλίες και αθλητικοί αγώνες.

Είναι χαρακτηριστικό πως, χωρίς να έχει γίνει γνωστή κάποια μεγάλη δωρεά, έχει ήδη συγκεντρωθεί ήδη ένα τεράστιο ποσό, που ξεπερνάει τα 2 εκατομμύρια.

Συγκεκριμένα, όπως ενημέρωσε η MDA Hellas (ο σύλλογος σπανίων παθήσεων) το πρωί του Σαββάτου είχε φτάσει τα 2.138.000.

Κάτι που σημαίνει οτι έχουν συγκεντρωθεί παραπάνω από τα μισά χρήματα που απαιτούνται.

Συνάντηση Κικιλία με τους υπεύθυνους για τη γονιδιακή θεραπεία 

Συνεχίζονται οι διεθνείς επαφές του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για το θέμα του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ
Συνάντηση με τους επιτελείς της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis θα έχει, σύμφωνα με καλά πληροφορημένες πηγές, τη Δευτέρα στο υπουργείο Υγείας ο Βασίλης Κικίλιας.

Μια συνάντηση που ουσιαστικά επιβεβαιώνει τις πληροφορίες που τον έφεραν να έχει αναπτύξει έντονη κινητικότητα τις τελευταίες εβδομάδες για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

Να θυμίσουμε ότι η Avexis είναι η παρασκευάστρια εταιρεία της γονιδιακής θεραπείας που ζητά η οικογένεια Γλωσσιώτη να χορηγηθεί στον 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστόνη. Φαίνεται ότι οι γνωματεύσεις όλων των ειδικών ιατρών, αλλά και τα επιστημονικά δεδομένα που υπαγόρευσαν την απορριπτική απόφαση στο αίτημα να μεταβεί ο Παναγιώτης-Ραφαήλ στη Βοστόνη, δεν υπερνίκησαν τον ανθρώπινο παράγοντα.

Άλλωστε η πρόσφατη δήλωση του Βασίλη Κικίλια ήταν σαφής. Ο υπουργός Υγείας είπε πως δεν μπορεί κανείς να αμφισβητήσει την επιστημοσύνη και την αξιοπιστία του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου, αλλά, από εκεί και πέρα, ο ανθρώπινος παράγοντας βρίσκεται πάντα στο επίκεντρο και είναι το σημείο αναφοράς του. «Θα γίνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό», είχε πει χαρακτηριστικά ο Βασίλης Κικίλιας.

Σύμφωνα λοιπόν, με τις ίδιες πληροφορίες, η ατζέντα της συνάντησης της Δευτέρας θα αφορά τη μείωση της τιμής που έχει ζητήσει ο υπουργός Υγείας από την Avexis για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη και είναι η τελική φάση μιας διαπραγμάτευσης που όλο αυτό το διάστημα το Υπουργείο κράτησε μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας.

  Αριθμοί λογαριασμού

Βοηθάμε όλοι τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ. Του μένουν λίγες μέρες ζωής αν δεν πάει στην Αμερική

Κυμπουρόπουλος: Ως γιατρός και ως ασθενής τάσσεται υπέρ της εφαρμογής κάθε θεραπείας για το μικρό Παναγιώτη

Στο ζήτημα της θεραπείας του 18μηνου Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, αναφέρεται με ανακοίνωση του ο ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας Στέλιος Κυμπουρόπουλος, που πάσχει από την ίδια ασθένεια.