Αλληλεγγύη για τους πληγέντες των πυρκαγιών στην Αττική

Κάθε προσφορά μέσω του act4Greece αποτελεί δωρεά. Με βάση το αποδεικτικό κατάθεσης στο πρόγραμμα act4Greece, τα νομικά πρόσωπα, οι νομικές οντότητες και τα φυσικά πρόσωπα που αποκτούν εισόδημα από επιχειρηματική δραστηριότητα εκπίπτουν τις δωρεές αυτές από τα ακαθάριστα έσοδά τους, εφόσον τις εντάξουν στην υλοποίηση δράσεων εταιρικής κοινωνικής ευθύνης της επιχείρησής τους, υπό την προϋπόθεση της εγγραφής των δαπανών αυτών στα βιβλία τους την περίοδο που πραγματοποιούνται (αρ. 22 και 23 του ΚΦΕ & ΠΟΛ1113/2015). Για κατοίκους εξωτερικού, ισχύει η νομοθεσία της φορολογικής κατοικίας τους. Περισσότερες πληροφορίες στο https://www.act4greece.gr/faq/

Οι καταστροφικές πυρκαγιές που σάρωσαν δασικές και κατοικημένες περιοχές της Ανατολικής και της Δυτικής Αττικής στις 23 Ιουλίου 2018 έκαναν στάχτη τις ζωές και τα όνειρα χιλιάδων συνανθρώπων μας. Η επόμενη μέρα αφήνει ένα τεράστιο κενό στην κάλυψη βασικών αναγκών και την αποκατάσταση των υποδομών και του περιβάλλοντος, που οφείλουμε να καλύψουμε με το ενδιαφέρον και την ανθρωπιά μας.
Το act4Greece λαμβάνει άμεσα ενεργό ρόλο για την ανακούφιση των συμπολιτών μας από τις επιπτώσεις αυτής της ανυπολόγιστης καταστροφής, στηρίζοντας τη δράση «Πληγέντες πυρκαγιών Αττικής» από 26/07/2018 έως 26/07/2019, με στόχο να συγκεντρωθούν €1.500.000 για την αποκατάσταση των υποδομών στο Μάτι, στη Ραφήνα, την Κινέτα και τις υπόλοιπες περιοχές που πλήγηκαν από τις πυρκαγιές. Για το σκοπό αυτό, η Εθνική Τράπεζα, ως φορέας υλοποίησης της δράσης, προσφέρει €1.000.000.

Ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας όλοι μαζί για να βοηθήσουμε να ξαναγεννηθεί το αύριο για εκείνους τους ανθρώπους που είδαν τις περιουσίες τους να χάνονται και τους κόπους μιας ζωής να αφανίζονται μέσα στην καταστροφική μανία της φωτιάς.
Δωρεές μπορούν να πραγματοποιηθούν και με απ’ ευθείας κατάθεση στο Δίκτυο Καταστημάτων της Εθνικής Τράπεζας ή με αποστολή εμβάσματος μέσω των ηλεκτρονικών δικτύων internet, phone και mobile banking στο Λογαριασμό με αριθ. 080/006855-14 (ΙΒΑΝ: GR6501100800000008000685514 / BIC: ETHNGRAA).

Ιατρικές υπηρεσίες από τους Γιατρούς Χωρίς Σύνορα στην περιοχή του Έβρου

Ιατρικές δράσεις ξεκινούν οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα στην περιοχή του Έβρου, προκειμένου να καλυφθούν οι αυξανόμενες ιατρικές ανάγκες των μεταναστών και των προσφύγων που περνούν τα ελληνοτουρκικά σύνορα.

Το πρόγραμμα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα που μόλις ξεκίνησε να υλοποιείται, θα έχει διάρκεια τεσσάρων μηνών και προσφέρει βασική πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας σε μετανάστες και πρόσφυγες στο Κέντρο Υποδοχής και Ταυτοποίησης στο Φυλάκιο, καθώς και σε άλλες δομές όπου υπάρχουν ανάγκες, κοντά στα ελληνοτουρκικά σύνορα. Συγκεκριμένα, παρέχεται ιατρική φροντίδα και προαγωγή υγείας σε ανθρώπους που έχουν περάσει τα σύνορα από την Τουρκία αναζητώντας καταφύγιο, συχνά έχοντας υποστεί βία και ψυχολογικά τραύματα. Η ομάδα των Γιατρών Χωρίς Σύνορα αποτελείται από γιατρό, μαία, υπεύθυνο προαγωγής υγείας και πολιτισμικούς διαμεσολαβητές.

Όπως αναφέρουν σε ανακοίνωσή τους οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα, «όσοι περνούν τα σύνορα, κρατούνται για κάποιο χρονικό διάστημα σε διάφορες δομές στην περιοχή μέχρι να ολοκληρωθούν οι διαδικασίες καταγραφής, έχοντας περιορισμένη ή καθόλου πρόσβαση σε ιατρικές υπηρεσίες. Μόνο το Προαναχωρησιακό Κέντρο Φυλακίου διαθέτει ιατρικό προσωπικό, ενώ η απουσία διερμηνέων καθιστά την κλινική αξιολόγηση πολύ δύσκολη».

«Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα εκφράζουν την ανησυχία τους σχετικά με την επαρκή περίθαλψη και τα εμπόδια πρόσβασης σε φροντίδα υγείας, ιδιαίτερα για συγκεκριμένες ευάλωτες ομάδες, όπως οι ασυνόδευτοι ανήλικοι, οι έγκυες και τα άτομα με χρόνια νοσήματα. Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα αναμένουν από τις αρχές να υλοποιήσουν σχετικές δράσεις, με σκοπό την ενίσχυση της ιατρικής φροντίδας για αυτόν τον διαρκώς αυξανόμενο και ευάλωτο πληθυσμό»

ΑΠΕ-ΜΠΕ

ΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΧΑΙΡΕΤΙΖΟΥΝ ΤΗΝ ΚΑΤΑΡΓΗΣΗ ΤΗΣ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΤΟΥΣ ΣΤΗΝ ΑΓΟΡΑ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΟΥΜΕΝΩΝ ΓΕΝΟΣΗΜΩΝ

Οι συνυπογράφουσες ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών χαιρετίζουν την πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας για εξίσωση της τιμής αποζημίωσης των γενόσημων φαρμάκων με τη λιανική τιμή των σκευασμάτων. Το μέτρο όπως ψηφίστηκε με το νόμο 4549/18 και εφαρμόστηκε με την αναπροσαρμογή του θετικού καταλόγου, οδηγεί πράγματι στη μείωση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών και των οικογενειών τους και προάγει τη χρήση γενοσήμων, εξοικονομώντας πολύτιμους πόρους για το εθνικό σύστημα υγείας.

Η δημόσια φαρμακευτική δαπάνη την τελευταία οκταετία συμπιέστηκε δραστικά στην Ελλάδα. Ένα μέρος της συμπίεσης απορροφήθηκε από τις μειώσεις των τιμών των φαρμάκων, ωστόσο ένα σημαντικό τμήμα αυτής της προσαρμογής μετατράπηκε σε οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των πολιτών. Ως αποτέλεσμα, η επιβάρυνσή τους προσεγγίζει το 30% της συνολικής φαρμακευτικής δαπάνης.
Ταυτόχρονα, ο στόχος για τη διείσδυση των γενοσήμων στο 40% της εξωνοσοκομειακής αγοράς παραμένει ανέφικτος, καθώς καλύπτουν το 23% της αξίας του συνόλου των φαρμάκων που καταναλώνονται και το 24% των συσκευασιών. Για το λόγο αυτό απαιτείται η επιτάχυνση της εφαρμογής παρεμβάσεων θετικού χαρακτήρα και η δημιουργία ενός πλέγματος θετικών κινήτρων για τον ασθενή, το γιατρό και τον φαρμακοποιό, με την παράλληλη καλλιέργεια κλίματος εμπιστοσύνης για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των γενόσημων φαρμάκων. Σε αυτή την κατεύθυνση άλλωστε, οι σύλλογοι ασθενών δηλώνουν έτοιμοι να συμβάλλουν με τη συμμετοχή τους σε ένα στρατηγικό σχέδιο ευαισθητοποίησης του κοινού για τα γενόσημα. ​
Η εξίσωση της τιμής αποζημίωσης των γενοσήμων με τη λιανική τιμή καθώς και η μηδενική επιβάρυνση για όσους πλήρωναν συμμετοχή 10% συνιστούν πράγματι θετικά μέτρα, ωστόσο θα πρέπει να ενταχθούν σε μία συνολικότερη προσπάθεια περιορισμού της ιδιωτικής φαρμακευτικής δαπάνης μέσω της περαιτέρω μείωσης της θεσμοθετημένης συμμετοχής του ασθενούς στο φάρμακο και της καταπολέμησης της υπερσυνταγογράφησης και της προκλητής ζήτησης.
Οι συνυπογράφουσες Ομοσπονδίες και Σύλλογοι Ασθενών,
Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζήν»
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης - Lungs of Life
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Όμιλος Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance - Greece)
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ - ADHD Hellas
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση
Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών "Κ.Ε.Φ.Ι." Αθηνών
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις - MDA Hellas
Agora - Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης

Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ): Έκτακτη Δωρεά Ύψους €25 εκατομμυρίων για Συνδρομή στο Έργο του Πυροσβεστικού Σώματος Ελλάδος

Έκτακτη Δωρεά Ύψους €25 εκατομμυρίων για Συνδρομή στο Έργο του Πυροσβεστικού Σώματος Ελλάδος και σε Πρωτοβουλίες Πρόληψης & Εκπαίδευσης

Σε συνέχεια του μηνύματος που δημοσίευσε το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος (ΙΣΝ), εκφράζοντας τη βαθιά οδύνη του για τον ανείπωτο πόνο τόσων οικογενειών και ανθρώπων που επλήγησαν απάνθρωπα και ανεπανόρθωτα στις καταστροφικές πυρκαγιές της εβδομάδας που εκπνέει, η Διοίκηση του ΙΣΝ αποφάσισε να στηρίξει εκ νέου το πολυσήμαντο, εθνικής εμβέλειας έργο του Πυροσβεστικού Σώματος Ελλάδος (ΠΣ) με δωρεά ύψους €25 εκατομμυρίων, με στόχο να συμβάλλει στο δύσκολο έργο των ανδρών και γυναικών του Πυροσβεστικού Σώματος που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή για την προστασία των κατοίκων της χώρας και του φυσικού πλούτου της.

Η δωρεά θα διατεθεί πρωτίστως για τη συντήρηση και ενδεχόμενη αγορά εξοπλισμού για την Πυροσβεστική, καθώς και για δράσεις εκπαίδευσης, με σκοπό να συμβάλλουμε στην πρόληψη και άμεση ανταπόκριση σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης.

Από την έναρξη των κοινωφελών δραστηριοτήτων του, το 1996, το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, έχει διαχρονικά στηρίξει σειρά έργων υποδομών στη χώρα, με αποδέκτη το Πυροσβεστικό Σώμα Ελλάδος, μέσω δωρεών που ξεπερνούν ήδη στο σύνολό τους τα €19 εκατομμύρια.

Σύμφωνα με τον Πρόεδρο του ΙΣΝ, κ. Ανδρέα Δρακόπουλο, «Η απόφασή μας να ενισχύσουμε τους ανθρώπους της Πυροσβεστικής στο σπουδαίο έργο τους έρχεται μετά από μια εθνική τραγωδία που ευχόμαστε να μην ξαναζήσει η χώρα. Η νέα δωρεά έρχεται σε συνέχεια πολλών παλαιότερων δωρεών μας προς το Πυροσβεστικό Σώμα καθώς και προς άλλους κοινωφελείς οργανισμούς που δρουν με γνώμονα τη σπουδαιότητα της πρόληψης και έγκαιρης αντιμετώπισης έκτακτων περιστατικών. Το ουσιαστικό αλλά και συμβολικό γεγονός ότι η προσπάθεια αυτή και η νέα δωρεά του ΙΣΝ βασίζονται σε πολιτική και κοινωνική συναίνεση, έχει επίσης τη δική του σημασία για όλους μας ως πολίτες. Οι καταστροφές θεριεύουν στην πόλωση, η ελπίδα μας, η όποια ελπίδα μας, επαφίεται στον ανθρωπισμό μας».

Μάθε πως το ΙΣΝ στηρίζει το Πυροσβεστικό Σώμα Ελλάδας στο https://b.snf.org/2Lyq5ae

Το Ίδρυμα Ωνάση στέκεται δίπλα στους πληγέντες των καταστροφικών πυρκαγιών με 5.000.000 ευρώ

ΤΟ ΙΔΡΥΜΑ ΩΝΑΣΗ ΣΤΕΚΕΤΑΙ ΔΙΠΛΑ ΣΤΟΥΣ ΠΛΗΓΕΝΤΕΣ ΤΩΝ ΚΑΤΑΣΤΡΟΦΙΚΩΝ ΠΥΡΚΑΓΙΩΝ

Στήριξη των πυρόπληκτων οικογενειών με 5.000.000 ευρώ

Σε στιγμές σαν αυτές δεν υπάρχουν πολλά να ειπωθούν, μόνο να γίνουν.

Το Ίδρυμα Ωνάση, ανταποκρινόμενο στην επιτακτική ανάγκη ανακούφισης των ανθρώπων και των οικογενειών που επλήγησαν από τις καταστροφικές πυρκαγιές στη Δυτική και την Ανατολική Αττική, δηλώνει «παρών» στην εθνική προσπάθεια αλληλεγγύης και ανακοινώνει την απόφασή του να στηρίξει την Πολιτεία με 5.000.000 ευρώ.

Η στήριξη θα διατεθεί για την κάλυψη των επειγουσών αναγκών, σε συνεργασία με την Πολιτεία, στην προσπάθεια ανοικοδόμησης των πληγεισών περιοχών και γενικότερα την αντιμετώπιση των πυρκαγιών στην πατρίδα μας.

Το Ίδρυμα Ωνάση εκφράζει τη βαθιά του θλίψη για τα θύματα της φονικής πυρκαγιάς και την αμέριστη συμπαράστασή του στις οικογένειες και τους οικείους τους.

THE ONASSIS FOUNDATION SUPPORTS THE VICTIMS OF THE CATASTROPHIC WILDFIRES.

Support of €5,000,000 for the families who suffered as a result of the wildfires.

In moments like these, there is not much to say, only much to do.

Faced with the pressing need to bring relief to the people and families who fell victim to the catastrophic wildfires that struck Western and Eastern Attica, the Onassis Foundation declares itself ‘present’ in the national solidarity effort and announces its decision to support the Greek State with €5,000,000.

The support will be provided to cover urgent needs in collaboration with the Greek State and enhance its effort to rebuild the affected areas and, moreover, to address the issue of fires in our country.

The Onassis Foundation expresses its profound sorrow for the victims of the deadly fire and its full support to their families and loved ones.

Οι Γιατροί του Κόσμου στο πλευρό των πυροπαθών

Στην περιοχή της Ραφήνας μεταβαίνει αυτή την ώρα κλιμάκιο των Γιατρών του Κόσμου αποτελούμενο από ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς επίσης και ειδικούς στην παροχή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. 

Σε ανακοίνωσή τους οι Γιατροί του Κόσμου εκφράζουν τη βαθιά τους οδύνη για τον άδικο θάνατο δεκάδων συνανθρώπων μας από τις πυρκαγιές που ξέσπασαν χθες στην Αττική και όπως επισημαίνει μέσω της διάθεσης των υπηρεσιών τους στέκονται με αλληλεγγύη στο πλευρό των πυροπαθών.

Η Αλκηστις Πρωτοψάλτη "ταξιδεύει" με την "Ελπίδα"

Μία ξεχωριστή συναυλία, αφιερωμένη στα παιδιά της «ΕΛΠΙΔΑΣ», θα δώσει η σπουδαία ερμηνεύτρια Άλκηστις Πρωτοψάλτη στο Θέατρο Ηρώδου Αττικού, στις 5 Οκτωβρίου 2018 και ώρα 20.30.

Η καταξιωμένη Ελληνίδα καλλιτέχνις ενώνει για πρώτη φορά την φωνη της με το Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Καρκίνο «ΕΛΠΙΔΑ», μετά την ανακήρυξη της σε «Καλλιτέχνη για την ΕΛΠΙΔΑ» από την Πρόεδρο του Συλλόγου κυρία Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη.  

Σύμμαχος και πολύτιμος αρωγός στην μεγάλη αυτή προσπάθεια της «ΕΛΠΙΔΑΣ» είναι, για ακόμα μία φορά, η Πανελλαδική Οργάνωση Γυναικών «Παναθηναϊκή», η οποία συνδιοργανώνει τη συναυλία.

Στη συναυλία με τίτλο «Ταξιδεύοντας με την ΕΛΠΙΔΑ», η αγαπημένη μας Άλκηστις  θα μας ταξιδέψει, με τη φωνή και τις μουσικές της, σε ολόκληρο τον κόσμο, αφού εκτός από τον προσωπικό της μουσικό θησαυρό θα μας χαρίσει και  κάποια απο τα τραγούδια που έχει ερμηνεύσει «τιμής ένεκεν» στη γλώσσα των χωρών που την έχουν φιλοξενήσει ανά τον κόσμο. Θα την ακούσουμε να ερμηνεύει στα Αγγλικά, Γαλλικα, Ισπανικά, Αρμένικα αλλά και στα Κινέζικα και τα Σουαχίλι!

Έχοντας πάντοτε το Ελληνικό φως στην καρδιά της, η Άλκηστις Πρωτοψάλτη έχει εμφανιστεί στα μεγαλύτερα θέατρα του πλανήτη μεταφέροντας, με κάθε της εμφάνιση, την Ελληνική μουσική και τον Πολιτισμό.  Αμερική?, Αυστραλία, Κίνα, Κούβα, Αίγυπτο, Βέλγιο, Γερμανία, Δανία, Ελβετία, Ισπανία, Ισραήλ, Καναδά?, Κύπρο, Λίβανο, Μεγάλη Βρετανία, Ολλανδία, Πορτογαλία, Ρουμανία, Ρωσία, Σουηδία , Νότια Αφρική είναι μερικοί  από τους μουσικούς προορισμούς της, όπου η διάσημη ερμηνεύτρια έχει πραγματοποιήσει επιτυχημένες συναυλίες.

Μαζί της σε αυτή την περιήγηση χωρίς σύνορα για να στηρίξει τα παιδιά της «ΕΛΠΙΔΑΣ» θα βρίσκεται μία ομάδα επίλεκτων μουσικών, υπό τη διεύθυνση του καταξιωμένου Θωμά Κοντογεώργη,  μία ορχήστρα που  περιέχει όλα τα μουσικά χρώματα αυτής της ξενάγησης και μουσικές που  συμπνέουν με την τόσο μοναδική και χαρακτηριστική φωνή της.

Η προπώληση των εισιτηρίων θα γίνει από το viva.gr.

Βρέθηκε ο 13χρονος Θανάσης που είχε εξαφανιστεί από το "Χαμόγελο του Παιδιού" στις 23 Μαρτίου

Αίσιο τέλος είχε η εξαφάνιση του 13χρονου Θανάση Σ., ο οποίος είχε εξαφανιστεί στις 23 Μαρτίου 2018 από το Περιστέρι . Ο 13χρονος Θανάσης μεγάλωνε εδώ και 4 χρόνια στο Σπίτι του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού» κι εξαφανίστηκε μία μέρα κάτω από αδιευκρίνιστες συνθήκες.

Όπως αναφέρει σε ανακοίνωσή του ο οργανισμός «Ο Θανάσης επικοινώνησε με άνθρωπο του Σπιτιού μέσω facebook, την Τετάρτη 18 Ιουλίου, του εκμυστηρεύτηκε ότι βρίσκεται εγκλωβισμένος και δεν βγαίνει καθόλου έξω και εξέφρασε την αγωνία του για το αν μπορεί να επιστρέψει και αν τον αγαπάνε ακόμα. Την Πέμπτη 19 Ιουλίου, κατά τις πρωινές ώρες, ο Θανάσης το έσκασε από το μέρος που βρισκόταν κι επέστρεψε στο Σπίτι και στην οικογένεια του Χαμόγελου! Οι εργαζόμενοι, τα παιδιά, η γειτονιά και οι φίλοι του τον αγκάλιασαν με όλη τους την αγάπη και με δάκρυα χαράς τον υποδέχτηκαν και πάλι στο Σπίτι του».

Από την πλευρά του ο πρόεδρος του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού», Κώστας Γιαννόπουλος, επισήμανε: «Σήμερα είναι μία πολύ σημαντική μέρα για το Χαμόγελο του Παιδιού. Ένα από τα παιδιά μας που κινδύνευσε ένα από τα παιδιά μας που εξαφανίστηκε και που όλο αυτό το διάστημα όλη η Ελλάδα κινητοποιήθηκε προκειμένου να τον βρει, βρέθηκε. Βρέθηκε κι ήρθε κοντά μας, ήρθε κοντά στο σπίτι και στους ανθρώπους που τον αγαπούσαν και τον μεγάλωναν τα τελευταία 4 χρόνια. Ο Θανάσης εξαφανίστηκε με περίεργες συνθήκες και συγκεχυμένες πληροφορίες. Εννέα χρονών ήρθε στο Χαμόγελο του Παιδιού, ήταν θύμα εκμετάλλευσης κι επαιτείας, κι αφού άνοιξε τα φτερά του και προχώρησε στο σχολείο, κάποια μέρα έφυγε και δεν ξαναγύρισε».

ΑΠΕ

«Το Χαμόγελο του Παιδιού» στήριξε 61.700 παιδιά και τις οικογένειές τους το α΄ εξάμηνο του 2018

Σε 61.700 παιδιά και τις οικογένειές τους προσέφερε τις υπηρεσίες του «Το Χαμόγελο του Παιδιού» το α' εξάμηνο του 2018, σύμφωνα με στοιχεία του οργανισμού, που παρουσιάστηκαν σήμερα κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου.

«Με καθημερινές και άνισες μάχες και την έμπρακτη συμμετοχή των συμπολιτών μας, των επιχειρήσεων και των εθελοντών μας, καταφέραμε να στηρίξουμε 61.700 παιδιά και τις οικογένειές τους, άμεσα, ολιστικά και με γνώμονα την αξιοπρέπειά τους. Παιδιά σε κίνδυνο, παιδιά με σοβαρά προβλήματα υγείας, παιδιά με προβλήματα επιβίωσης, βρήκαν λύση με ποιότητα και φροντίδα, κι όχι ευκαιριακά» επισήμανε ο πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου, Κώστας Γιαννόπουλος.

«Συνεργαζόμαστε με τους θεσμικούς φορείς. Ωστόσο, για μία ακόμα φορά, κάνουμε έκκληση στην πολιτεία και τους εκάστοτε αρμόδιους φορείς να μας αξιοποιήσουν, να αξιοποιήσουν τις υποδομές, την εμπειρία και τους ανθρώπους μας. Δεν θα μπορέσουμε ως κοινωνία να ανταποκριθούμε στις τεράστιες προκλήσεις, να καλύψουμε τις ανάγκες των παιδιών και οικογενειών στη χώρα μας αν δεν συνεργαστούμε. Είναι μονόδρομος και όσο δεν το αντιλαμβανόμαστε όλοι αυτό, θα παραμένουμε υπόλογοι στα παιδιά που έχουν ανάγκη» πρόσθεσε ο κ. Γιαννόπουλος.

Αναλυτικά, η «Εθνική Τηλεφωνική Γραμμή για τα Παιδιά SOS 1056» δέχτηκε 120.113 τηλεφωνικές κλήσεις, με το 35,6% να αφορά σε καταγγελίες για παιδιά που διέτρεχαν κίνδυνο. Η «Ευρωπαϊκή Γραμμή Υποστήριξης για παιδιά 116111» δέχτηκε 3.020 τηλεφωνικές κλήσεις και παρείχε υπηρεσίες συμβουλευτικής για θέματα ανηλίκων σε 2.160 άτομα. Σε ποσοστό 21% οι καλούντες απευθύνθηκαν στον οργανισμό για προβλήματα στις σχέσεις της οικογένειας. Πραγματοποιήθηκαν 72 επιτόπιες παρεμβάσεις για 103 παιδιά που διέτρεχαν άμεσο κίνδυνο. Το 73,8% αυτών των παιδιών είχαν ανάγκη άμεσης απομάκρυνσης από το οικογενειακό περιβάλλον τους. Επιπλέον, το «Χαμόγελο του Παιδιού» δέχτηκε 82 αιτήματα για φιλοξενία 143 παιδιών σε κίνδυνο. Στο 53% ο λόγος του αιτήματος αφορούσε παιδιά σε παραμέληση. Συνολικά, 290 παιδιά μεγαλώνουν στα 11 σπίτια του οργανισμού πανελλαδικά. Το α' εξάμηνο του 2017 ήρθαν 18 παιδιά. Ακόμη, 61 πλέον ενήλικα παιδιά συνεχίζουν να υποστηρίζονται από τον οργανισμό, ενώ σπουδάζουν και εργάζονται, ενώ 220 παιδιά έλαβαν 2.842 θεραπευτικές υπηρεσίες από τη διεπιστημονική ομάδα που στελεχώνει «Το Σπίτι του Παιδιού». Επίσης, η «Ευρωπαϊκή Γραμμή για τα Εξαφανισμένα Παιδιά 116000» δέχτηκε 6.164 τηλεφωνικές κλήσεις, καθώς και 92 αιτήματα για υποστήριξη ερευνών αναζήτησης εξαφανισμένων παιδιών. Από το σύνολο βρέθηκαν τα 72 παιδιά (78,3%). Τέλος, με τις τρεις κινητές μονάδες προληπτικής ιατρικής που διαθέτει ο οργανισμός, εξέτασε δωρεάν 9.141 παιδιά πανελλαδικά, πραγματοποιώντας 13.023 προληπτικές ιατρικές-οδοντιατρικές εξετάσεις. «Το Χαμόγελο του Παιδιού» συνεργάστηκε με 295 γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων και οδοντιάτρους σε όλη την Ελλάδα, που εθελοντικά προσέφεραν τις υπηρεσίες τους στα παιδιά.

Ανάγκη της συστηματικής συμμετοχής των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών στους Οργανισμούς Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας

Την ανάγκη της συστηματικής συμμετοχής των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών στους Οργανισμούς Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ), ανέδειξε η Ημερίδα, που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σχετικά με την πορεία της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA), σήμερα στις Βρυξέλλες με θέμα «Ο δρόμος της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας: οι απόψεις των ενδιαφερομένων». 

Στην εκδήλωση συμμετείχε ο Πρόεδρος της ECPC - European Cancer Patient Coalition(Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο), Prof. Francesco de Lorenzo και η Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), κα Καίτη Αποστολίδου.  Η ECPC ως ο Επίσημος Ευρωπαϊκός Οργανισμός,που εκπροσωπεί και μεταφέρει στις Βρυξέλλες το αίτημα των Ευρωπαίων ασθενών με καρκίνο, για ενεργή συμμετοχή στις διαδικασίες που σχετίζονται με την αξιολόγηση της τεχνολογίας της υγείας, τηρεί ακλόνητη στάση σχετικά με την ανάγκη για υποχρεωτική συνεργασία των χωρών μελών στον τομέα ΗΤΑ, υιοθέτηση κοινών κλινικών εκθέσεων αξιολόγησης, ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις τεχνολογίες της υγείας. 

Οι ασθενείς με καρκίνο αποτελούν τους σημαντικότερους εταίρους στον αγώνα κατά του καρκίνου. Η ECPC εξ αρχής έθετε επί τάπητος το θέμα της ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων πολιτικής υγείας που τους αφορούν, μεταξύ αυτών και των Οργανισμών HTA. Όπως έχει δηλώσει επανειλημμένα ο Πρόεδρος της ECPC, Prof. Francesco de Lorenzo “Οι ασθενείς είναι οι τελικοί αποδέκτες των ιατρικών τεχνολογιών και έχουν μοναδικές γνώσεις, προοπτικές και εμπειρίες που πρέπει να ληφθούν υπόψη. Πιστεύουμε ότι η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων για όλα τα κράτη μέλη είναι η βέλτιστη λύση για μια επιτυχημένη συνεργασία στον τομέα της Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας”.

Η Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ κα Καίτη Αποστολίδου δήλωσε ότι «τα κράτη μέλη και οι εθνικοί οργανισμοί HTA θα πρέπει να εμπλέκουν θεσμικά τους εκπροσώπους των οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες HTA και όπου άλλου χρειάζεται και να παρέχουν την αναγκαία ενημέρωση και κατάρτιση για να διευκολύνουν τη σημαντική συμμετοχή τους. Οι Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε νέες θεραπείες ζωτικής σημασίας γι’ αυτούς, τις οποίες μπορεί να διασφαλίσει η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων από όλα τα κράτη μέλη.»

Η Αξιολόγηση της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ) θα πρέπει να έχει ως στόχο την έγκαιρη και έγκυρη πρόσβαση όλων των ασθενών σε νέες αποτελεσματικές θεραπείες και είναι γεγονός ότι οι διαδικασίες ΗΤΑ ολοένα και περισσότερο χρησιμοποιούνται από τα κράτη μέλη. Ωστόσο, ο μεγάλος αριθμός διαφορετικών διαδικασιών και μεθοδολογιών οδηγεί σε σημαντικές διαφορές ως προς τον τρόπο με τον οποίο αξιολογούνται τα δεδομένα και η τεκμηρίωση. Για τους ασθενείς, σε όλη την Ευρώπη, αυτό σημαίνει καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, λόγω του κατακερματισμού των συστημάτων HTA, της διπλής εργασίας και παρεμβάσεων τρίτων. Η σημερινή κατάσταση δημιουργεί ανησυχία  στους ασθενείς, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε ανεπιθύμητο αδιέξοδο, που θα ήταν εξαιρετικά επιζήμιο για τους ίδιους, καθώς οι σημερινές ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών, όσον αφορά τη διαθεσιμότητα τεχνολογιών υγείας, δεν θα μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου - ΕΛΛΟΚ εκφράζει την ικανοποίησή της και χαιρετίζει την πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για μελλοντική συνεργασία με τους ασθενείς με καρκίνο στον τομέα του HTA, με σκοπό την υιοθέτηση ενός κοινού Ευρωπαϊκού συστήματος αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας, θέση την οποία υποστήριξε και η χώρα μας πρόσφατα, σε συνάντηση των Υπουργών Υγείας στο Συμβούλιο για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, στο Λουξεμβούργο στις 22 Ιουνίου.  Παράλληλα όμως η ΕΛΛΟΚ εκφράζει και τις ανησυχίες της σχετικά με τις αποκλίνουσες θέσεις ορισμένων κρατών μελών στο Συμβούλιο. 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, η μόνη Οργάνωση Ασθενών που συμμετείχε τον περασμένο Δεκέμβριο στη διαβούλευση του νομοσχεδίου του Υπουργείου Υγείας για την δημιουργία της Επιτροπής Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, έχει καταθέσει επίσημα τις προτάσεις και τις επιφυλάξεις της σχετικά με τη μορφή, τη δομή, τη σύσταση και τη λειτουργία της νέας Επιτροπής στη χώρα μας.

Παράλληλα η ΕΛΛΟΚ έχει εκφράσει με σαφήνεια τις απόψεις της σχετικά με την αναγκαιότητα της συστηματικής θεσμικής συμμετοχής των εκπροσώπων των Οργανώσεων ασθενών στην Επιτροπή Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, θέση την οποία ανέπτυξε και παρουσίασε αναλυτικά και σε πρόσφατη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας κο Ανδρέα Ξανθό. Βασική αρχή πρέπει να αποτελεί η δυνατότητα να ορίζουν οι ίδιες οι οργανώσεις ασθενών τον εκπρόσωπό τους, για θέματα που τους αφορούν, σύμφωνα με τις καθιερωμένες, διεθνώς αποδεκτές Ευρωπαϊκές πρακτικές. Είναι σαφές, ότι δεν θα ήταν δυνατόν να εκπροσωπηθούν διαφορετικά όλες οι κατηγορίες των ασθενών, ενώ μία τέτοια εξέλιξη θα διέτρεχε τον κίνδυνο να οδηγήσει σε συνειρμούς και πρακτικές άλλων εποχών.

Τέλος για μία ακόμη φορά επιθυμούμε να καταδείξουμε την άμεση ανάγκη δημιουργίας Εθνικού Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών, καθώς αποτελεί ουσιαστικό εργαλείοάντλησης δεδομένων, απαραίτητων για την αποτελεσματική λειτουργία της νεοσυσταθείσας επιτροπής αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας και την μετεξέλιξή της σε Οργανισμό στο μέλλον, σύμφωνα με το πρόγραμμα του Υπουργείου. 

Παρέμβαση 19 ομοσπονδιών και συλλόγων ασθενών προς το Υπουργείο Υγείας, αναφορικά με τον αποκλεισμό τους από την Επιτροπή Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας.

ΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΝ ΕΝΕΡΓΟ ΡΟΛΟ

ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

Με επιστολή που απέστειλαν στον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό, 19 ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών της χώρας εκφράζουν έντονη δυσαρέσκεια και απογοήτευση για τη μη εκπροσώπησή τους στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA).

Η πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας για τη θεσμοθέτηση της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας αποτελεί σύμφωνα με τους εκπροσώπους των ασθενών ένα σημαντικό και αναγκαίο βήμα με στόχο την καθολική και εγγυημένη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμα, ασφαλή και ποιοτικά φάρμακα. Σε αυτή τη διαδικασία, η συμμετοχή τους θα συνέβαλε στα παρακάτω σημεία:

- Πληρέστερη κατανόηση των επιπτώσεων της τεχνολογίας στο πλαίσιο της πραγματικής ζωής (π.χ. εμπόδια συμμόρφωσης με την τρέχουσα θεραπεία, παρενέργειες, ικανότητα ασθενών να συμμετέχουν στο κόστος κ.λπ.)
- Υψηλότερη αξιοπιστία και συνάφεια των αποφάσεων (π.χ. ποια θεραπεία και φροντίδα πρέπει να είναι διαθέσιμη)
- Μεγαλύτερη ακρίβεια στη μέτρηση των αναγκών και προτιμήσεων των ασθενών
- Αυξημένη διαφάνεια και λογοδοσία στη λήψη αποφάσεων
- Κόστος υγείας που βασίζεται στον ασθενή και στην εμπειρία του
Στην επιστολή τους προς τον Υπουργό Υγείας, οι Σύλλογοι υπενθυμίζουν τη δέσμευσή του ενώπιον του Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών το Νοέμβριο του 2017, για τη διασφάλιση του διακριτού ρόλου τους στην επιτροπή HTA. Επίσης, καλούν έστω και την ύστατη αυτή στιγμή τον κ. Ξανθό να παρέμβει υπέρ της ουσιαστικής συμμετοχής τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, ως ένα μέτρο που υπηρετεί πρώτιστα το σύστημα υγείας, το δημόσιο συμφέρον και τον ίδιο τον πολίτη.

Την επιστολή συνυπογράφουν οι παρακάτω ομοσπονδίες και σύλλογοι:

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer

Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως

Όμιλος εθελοντών κατά του καρκίνου «Αγκαλιάζω»

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ - ADHD Hellas

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας

Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών "Κ.Ε.Φ.Ι." Αθηνών

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»

Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας

Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις - MDA Hellas

Agora - Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης

Ομάδα για τη διακοπή του καπνίσματος από την «Πυξίδα»

Μία ευκαιρία στους καπνιστές να κόψουν το τσιγάρο προτείνει το Κέντρο Πρόληψης «Πυξίδα» και δημιουργεί νέα ομάδα για τη διακοπή του καπνίσματος.

Η προσπάθεια ξεκινά σήμερα Τετάρτη 4 Ιουλίου 2018, στο Κέντρο Πρόληψης «Πυξίδα».

Η πρώτη συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στις 6 το απόγευμα και θα είναι δίωρης διάρκειας και η συμμετοχή των ενδιαφερόμενων είναι δωρεάν, όπως ενημερώνει το Κέντρο «Πυξίδα». Και επισημαίνει:

“ Το κάπνισμα είναι μια εξάρτηση που ταλαιπωρεί πολλούς κι απειλεί άλλους τόσους. Έτσι, στην «Πυξίδα» εδώ και χρόνια καταβάλλεται οργανωμένη και επιστημονικά συντονισμένη προσπάθεια ευαισθητοποίησης της κοινωνίας σε σχέση με το κάπνισμα και την αποφυγή του, αλλά και για την αντιμετώπισή του με τη διοργάνωση ομάδων διακοπής καπνίσματος. Τα αποτελέσματα της προσπάθειας είναι ιδιαίτερα σημαντικά, καθώς βαρείς καπνιστές που συμμετέχουν στις ομάδες καταφέρνουν να απέχουν από το κάπνισμα”, αναφέρει χαρακτηριστικά, σε ανακοίνωσή του το Κέντρο Πρόληψης.
ΑΠΕ

Η Ευρωκλινική θα καλύπτει κάθε χρόνο όλες τις παιδιατρικές εξετάσει σε τρεις μεγάλους οργανισμούς φροντίδας παιδιού

Με αφορμή τη συμπλήρωση 20 χρόνων από την ίδρυσή της, η Ευρωκλινική Αθηνών ανακοίνωσε πως από την 1η Ιουλίου θα καλύπτει κάθε χρόνο όλες τις προληπτικές και τις διαγνωστικές παιδιατρικές εξετάσεις στα παιδιά που στηρίζουν στις δομές τους τρεις από τους μεγαλύτερους οργανισμούς φροντίδας παιδιού στη χώρα μας, η "Κιβωτός του Κόσμου", η Ένωση "Μαζί για το Παιδί" και "Το Χαμόγελο του Παιδιού", στην Αττική.

Ο κ. Αντώνης Βουκλαρής, Διευθύνων Σύμβουλος του Ομίλου Ευρωκλινικής, κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου, ανέφερε χαρακτηριστικά: "Σήμερα γιορτάζουμε τα 20 χρόνια από την ίδρυση της Ευρωκλινικής Αθηνών, 20 χρόνια στα οποία με συνέπεια και διάθεση για συνεχή εξέλιξη παρέχουμε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Πιστεύουμε ότι κάθε οργανισμός που αναπτύσσεται και προοδεύει έχει χρέος να επιστρέφει στην κοινωνία στην οποία λειτουργεί ένα μέρος από όσα πέτυχε. Έτσι και εμείς επιστρέφουμε στο πιο ευαίσθητο κομμάτι της κοινωνίας μας – στα παιδιά – σε συνεργασία με τους πιο άξιους αρωγούς και συμπαραστάτες παιδιών στην Ελλάδα. Είναι  ελάχιστη η συνεισφορά μας μπροστά στο τεράστιο έργο που επιτελούν και τους ευχαριστούμε από καρδιάς που μας δίνουν τη δυνατότητα να συμμετέχουμε σε αυτό".

Η κυρία Αλεξάνδρα Μαρτίνου, πρόεδρος της Ένωσης "Μαζί για το Παιδί", δήλωσε: "Ευχαριστούμε από καρδιάς τον Όμιλο της Ευρωκλινικής για αυτήν την τόσο ουσιαστική προσφορά στα παιδιά και τις οικογένειες που αγκαλιάζει η Ένωση "Μαζί για το Παιδί". Πρόκειται για μια ενέργεια που δίνει λύσεις σε σημαντικά προβλήματα υγείας παιδιών που προέρχονται από οικογένειες με χαμηλό εισόδημα ή ανασφάλιστες. Με τη στήριξη της Ευρωκλινικής αυτές οι οικογένειες ανακουφίζονται έχοντας δωρεάν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας καίριες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών τους".

Από την πλευρά του, ο Πρόεδρος του Δ.Σ. του Οργανισμού "Το Χαμόγελο του Παιδιού", κ. Κωνσταντίνος Γιαννόπουλος δήλωσε: "Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την Ευρωκλινική που πιστή στις Αξίες και την Αποστολή της αναλαμβάνει να καλύπτει τις ιατρικές εξετάσεις των παιδιών που μεγαλώνουν στα πέντε Σπίτια μας στην Αττική. Είναι σημαντικό, στην προσπάθεια μας να εξασφαλίσουμε ό,τι καλύτερο στα παιδιά που μεγαλώνουν στα σπίτια μας, να έχουμε αυτή την ουσιαστική υποστήριξη στον τόσο κρίσιμο τομέα της υγείας. Ευχαριστούμε την διοίκηση της Ευρωκλινικής και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό της και ευχόμαστε αυτή να είναι η αρχή μίας πολυετούς συνεργασίας για τα παιδιά που καθημερινά στηρίζει "Το Χαμόγελο του Παιδιού".

Ο πατήρ Αντώνιος τέλος ευχαρίστησε και συγχαίρει θερμά από καρδιάς τον Όμιλο Ευρωκλινικής για την προθυμία του να συνδράμει την Κιβωτό του Κόσμου στο έργο της.

Παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR

Από τις 13 μέχρι τις 17 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR για το 2018, με τη συμμετοχή πάνω από 14.000 συνέδρων απ’ όλον τον κόσμο.
Η παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν σε αυτό το Συνέδριο υπήρξε δυναμική, καθώς για πρώτη φορά φέτος συμμετείχαν έξι εκπρόσωποι: Κατερίνα Κουτσογιάννη, Φωτεινή Ασημακοπούλου, Λεωνίδας Φωτιάδης, Κυριακή Σπανίδου, Μαρία Χατζηγεωργίου και Κωνσταντίνα Μπρούσα.
Ειδικότερα, η Πρόεδρος της ΡευΜΑζήν και Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης κα Κουτσογιάννη συμμετείχε με δύο ομιλίες. Στην πρώτη γνωστοποίησε τη συγκινητική εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού με τον τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», παρουσιάζοντας φωτογραφικό άλμπουμ από την καθημερινότητα μελών του Συλλόγου που ζουν με κάποιο ρευματικό νόσημα. Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη δράση επελέγη ανάμεσα σε πολλές άλλες υποψηφιότητες στη συνεδρία του EULAR PARE, όπου παρουσιάστηκαν τρεις ακόμα επιτυχημένες εκστρατείες από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών απ’όλη την Ευρώπη κάτω από τον γενικό τίτλο «Don’t delay connect today».
Στη συνεδρία με τον γενικό τίτλο «Οι προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών στον 21ο αιώνα», η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας ανέπτυξε, ως προσκεκλημένη ομιλήτρια, το θέμα «Κενά στην περίθαλψη των ασθενών. Τι μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις ασθενών;». Η ομιλήτρια, αφού εξέθεσε μέσα από σχετικές έρευνες στο χώρο των ασθενών τις ελλείψεις στην περίθαλψη των ασθενών, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις των οργανώσεών τους, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης.
Από τις διάφορες ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, ξεχωρίσαμε αυτή που αφορούσε τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά σχετικά με το σχολικό περιβάλλον, στην οποία παρουσιάστηκαν από την ENCA (European Network for Children with Arthritis) τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στις χώρες μέλη της οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας. Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ενημερωθήκαμε, επίσης, για το σύστημα BEDNET, το οποίο συνιστά ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες, ενώ πληροφορηθήκαμε και για την ενημερωτική εκστρατεία Raise, που αφορά τις μη ορατές αναπηρίες και λαμβάνει χώρα σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συν τοις άλλοις, παρουσιάστηκε από την ομάδα της PRINTO στην Αίγυπτο ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.
Επιπλέον, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρακολουθήσαμε τη συνεδρία σχετικά με τις οδηγίες που δόθηκαν στους γιατρούς ως προς τα βιοομοειδή φάρμακα. Κρίθηκε απαραίτητη τόσο η συνομιλία γιατρού ασθενούς πριν την αλλαγή από πρωτότυπο βιολογικό παράγοντα στο βιοομοειδές του, όσο και η έγκυρη ενημέρωση του ασθενούς για την αλλαγή αυτή, ενώ επισημάνθηκε η αναγκαιότητα αξιολόγησης των πηγών πληροφόρησης του τελευταίου. Επιπροσθέτως, υπογραμμίστηκε η σημασία της παρότρυνσης του ασθενούς να μοιράζεται τις ανησυχίες του σχετικά με την εν λόγω μετάβαση, αλλά και να παρέχει πληροφορίες στον γιατρό του όσον αφορά την πορεία της υγείας του μετά την αλλαγή του φαρμάκου. Τέλος, σχετικά με την αντικατάσταση του πρωτότυπου βιολογικού παράγοντα, επισημάνθηκε ως απαγορευτικό το επιχείρημα της χαμηλής τιμής του βιοομοειδούς.
Στο φετινό Συνέδριο της EULAR παρατηρήθηκε συνολικά η έμφαση που δόθηκε σε πολλές συνεδρίες στην αξία της συμμετοχής των ασθενών στην πραγματοποίηση έρευνας σε όλα τα στάδια. Πολλές παρουσιάσεις υποστήριζαν σαφώς ότι, ανεξάρτητα από το πόσο περίπλοκη είναι η έρευνα και πόσο εξαιρετικοί επιστήμονες είναι οι ερευνητές, οι ασθενείς μπορούν πάντα να προσφέρουν μοναδικές και ανεκτίμητες γνώσεις. Άλλωστε, η εμπειρία στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έδειξε ότι οι συμβουλές των ασθενών κατά το σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διάδοση των ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστούν τις μελέτες πιο αποτελεσματικές, πιο αξιόπιστες και ίσως ακόμη πιο αποδοτικές από πλευράς κόστους.
Συμπερασματικά, οφείλουμε να τονίσουμε ότι η ενεργή συμμετοχή των συλλόγων ασθενών σε συνέδρια όπως αυτό της Eular συντείνει αναμφίβολα στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, προάγοντας παράλληλα την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.