Πετάνε στον δρόμο 2000 ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και παιδιά με σοβαρό αυτισμό. Εξηγεί η Βάσω Μαράκα(video)

Το κράτος επιμένει στην επιλεκτική έξωση του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) και του Σωματείου Γονέων Ατόμων με Αυτισμό «ΝΙΚΗ» στερώντας τα αυτονόητα δικαιώματα των ΑμεΑ.

Εδώ και αρκετό καιρό, οι ως άνωθεν σύλλογοι έχουν προβεί σε σειρά ενεργειών και επαφών με πλήθος θεσμικών φορέων οι οποίες έως σήμερα είναι άκαρπες. Ιδιαίτερη εντύπωση προκαλεί η στάση του Δημάρχου Ελληνικού, με τη σκληρή και αδιάφορη στάση του.

Από το 2017 μέχρι σήμερα έχουμε εκθέσει τα προβλήματά μας και τις θέσεις μας σε φορείς του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, από τον Πρόεδρο της Βουλής μέχρι τον Μακαριώτατο Αρχιεπίσκοπο, Ιερώνυμο, την Αρμόδια Υπουργό Διαχείρισης του Ελληνικού, την Αρμόδια Υπουργό Κοινωνικής Αλληλεγγύης, την Περιφερειάρχη, τον πρόεδρο της ΚΕΔΕ και Δήμαρχο Αμαρουσίου Γ. Πατούλη και άλλους.

Πρέπει να εξάρουμε τη στάση που τήρησαν το Ίδρυμα Λάτση και η Lamda Development, καθώς και να επισημάνουμε και το ιδιαίτερο ενδιαφέρον της Περιφέρειας. Μάλιστα είναι χαρακτηριστικό ότι ο Δήμαρχος Αμαρουσίου αμέσως προσφέρθηκε να παραχωρήσει χώρο στο Δήμο. Όμως λόγω μεγάλης απόστασης καταρχάς απορρίφτηκε η πρόταση.

Πρόσφατα κατατέθηκαν επερωτήσεις στη Βουλή από την ευρύτερη Αντιπολίτευση.

Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βάσω Μαράκα μας είπε:




Είναι αναγκαίο να κάνουμε γνωστό τι ακριβώς συμβαίνει ώστε να κινητοποιήσουμε με αυτό τον τρόπο το κοινωνικό αίσθημα των συμπολιτών μας.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας φιλοξενεί πάνω από 2.000 ασθενείς, με 25 ομάδες υποστήριξης και σωματικής ενδυνάμωσης για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Έχει διοργανώσει πάνω από 60 επιστημονικές ημερίδες και έχει κερδίσει 3 βραβεία (βραβείο Συλλόγου Ασθενών του διεθνή θεσμού των Prix Gallien, Αριστείο υποστήριξης των Αριστείων ζωής 2009 από τον Όμιλο Αντ1 και το περιοδικό Forma καθώς και τιμητική πλακέτα από το Δήμο Αθηναίων για την εθελοντική εργασία). Έχει ενεργή ετήσια παρουσία στην Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με ενημερωτικά περίπτερα σε κεντρικές πλατείες της Αθήνας, του Πειραιά αλλά και σε άλλα κεντρικά σημεία στην Αττική. Εκτός αυτών, ο Σύλλογος εκδίδει το τριμηνιαίο περιοδικό ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΟΥΜΕ από το 2007 έως και σήμερα με την έκδοση 46 τευχών ως τώρα, την έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων, και έχει, επιπροσθέτως, δημιουργήσει την Ενημερωτική Ταινία Ντοκιμαντέρ Μικρού Μήκους, sMS.

O Επιστημονικός Σύνδεσμος ΝΙΚΗ λειτουργεί από το 2000 και είναι ένας φορέας γονέων και κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες ο οποίος φιλοξενεί 50 άτομα με αυτισμό. Ο σύνδεσμος είναι ένααναγνωρισμένο σωματείο, μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης γονέων και κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρίες( Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ.), μέλος της Πανελλήνιας Αθλητικής Ομοσπονδίας Α. με Α. καθώς και μέλος της διεθνούς οργάνωσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία F.T.I. Οι αναπηρίες που εξυπηρετεί ο Σύλλογος είναι η νοητική στέρηση, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός), διάφορα σύνδρομα, εγκεφαλική παράλυση, παραπληγία, προβλήματα συμπεριφοράς και ψυχωτικές διαταραχές.

Ο χώρος λειτουργίας των δραστηριοτήτων του Συνδέσμου βρίσκεται εντός των Ολυμπιακών Εγκαταστάσεων του Ελληνικού «Γήπεδο softball». Ο χώρος αυτός παραχωρήθηκε με σύμβαση η οποία έχει λήξει από τα Ολυμπιακά ακίνητα, και έχει διαμορφωθεί με έξοδα του Συνδέσμου κατά τέτοιο τρόπο, ώστε να είναι κατά το δυνατόν προσιτός και λειτουργικός στα άτομα με αναπηρία, τα οποία εξυπηρετεί ο Σύνδεσμος. Η δομή του χώρου είναι κατανεμημένη σε 10 αυτόνομες αίθουσες (λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, φυσικοθεραπείας, ειδικής διδασκαλίας, αίθουσες Βαθμίδας I, II,III, Playroom, υπνοδωμάτιο πλήρες, χώρο υγιεινής, χώρο αποθήκευσης εκπαιδευτικού υλικού). Οι αίθουσες αυτές έχουν το πλεονέκτημα ότι είναι αρκετά φωτεινές, καθώς δίνουν πρόσβαση σε ένα μεγάλο αυλόγυρο, ο οποίος χρησιμεύει για τις εξωτερικές δραστηριότητες των μελών(ψυχαγωγικές, αθλητικές κ.τ.λ.)

Επιπλέον, η Γραμματεία του συνδέσμου βρίσκεται πλησίον των Δημοτικών Ιατρείων και γενικά των Υπηρεσιών Πρόνοιας σε χώρο που έχει παραχωρηθεί από το Δήμο, ο οποίος είναι προσιτός προς τους Δημότες αλλά και προς όλες τις οικογένειες που έχουνε την ανάγκη των υπηρεσιών του Συλλόγου.

Κλείνοντας θέλουμε να υπογραμμίσουμε την αδικία που προκύπτει από την επιλεκτική πολιτική του κράτους ώστε να ισορροπήσει την κοινωνική αντίδραση με την επιλογή δύο φορέων ΑμεΑ αντί τεσσάρων οι οποίοι σημειωτέον συνυπάρχουν στον ίδιο χώρο.

Αντλώντας δύναμη ψυχής, παρά την αναπηρική μας κατάσταση, θα αγωνιστούμε για τα ίδια δικαιώματα τα οποία κατοχύρωσαν τους άλλους δύο συγγενικούς μας φορείς.

ΕΟΦ: Σε ποιες κατηγορίες ασθενών μπορεί να γίνει συνταγογράφηση της φαρμακευτικής κάνναβης

Τις ενδείξεις και τους περιορισμούς για τα προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης εξέδωσε ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων. Σύμφωνα με το πόρισμα της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής Τελικών Προϊόντων Φαρμακευτικής Κάνναβης του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκου, «η συνταγογράφηση του Τελικού Προϊόντος Φαρμακευτικής Κάνναβης δεν μπορεί σε καμία περίπτωση να αποτελεί θεραπεία πρώτης επιλογής», ενώ οι κατηγορίες ασθενειών για τις οποίες μπορεί αυτή να χορηγείται είναι, οι παρακάτω τρεις:

Η επιστήμη ετοιμάζει λύσεις για τη θεραπεία της ΣΚΠ με αυτόλογες μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων

Επανάσταση στη θεραπευτική αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΣΚΠ) έχει γίνει με τα φάρμακα δεύτερης και τρίτης γενιάς, που έχουν κυκλοφορήσει τα τελευταία χρόνια και τα οποία έχουν καταφέρει να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου αλλά και να βελτιώσουν σε ένα ποσοστό τη χρόνια αναπηρία.

Έρχονται και στην Ελλάδα τρία φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Τρία φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) που ήδη κυκλοφορούν στο εξωτερικό, αναμένονται να κυκλοφορήσουν και στην Ελλάδα την προσεχή διετία. Το ένα από αυτά είναι ενέσιμο και χορηγείται ενδοφλεβίως ανά εξάμηνο σε ασθενείς με πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου, ενώ τα άλλα δύο χορηγούνται από στόματος και προορίζονται για ασθενείς με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα μορφή της ΣΚΠ το ένα και για την δευτεροπαθώς προϊούσα το άλλο. Τα συγκεκριμένα φάρμακα έχουν ήδη τεθεί σε κυκλοφορία στις αγορές των Ηνωμένων Πολιτειών και αρκετών ευρωπαϊκών χωρών, και αναμένεται να βελτιώσουν περαιτέρω την ποιότητα ζωής των νοσούντων.

Στίβεν Πετράτος: Ο Ελληνας που δίνει ελπίδα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Σημαντικές ελπίδες για την αντιµετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας δίνει στους ασθενείς Ελληνας επιστήµονας από την Αυστραλία.

Ελπίδα για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση οι νέες θεραπείες

Ελπιδοφόρα είναι τα μηνύματα για τους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση, καθώς η φαρέτρα των γιατρών εμπλουτίζεται με νέες θεραπείες που στοχεύουν στη μείωση της ενεργότητας της νόσου. Συνολικά 13 φάρμακα, παλαιά και καινοτόμα, υπάρχουν αυτή τη στιγμή για την πολλαπλή σκλήρυνση και η συζήτηση πλέον επικεντρώνεται στο χρόνο έναρξης της θεραπείας με ισχυρά φάρμακα «ώστε να ταπεινώνεται τελείως η νόσος και να μην υπάρχει καμιά εξέλιξη», δηλώνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο διευθυντής της νευρολογικής κλινικής στο 401 Στρατιωτικό Νοσοκομείο Νικόλαος Φάκας.

Η έγκαιρη έναρξη θεραπείας για ΣΚΠ μειώνει την εξέλιξη της αναπηρίας για περισσότερα από 5 χρόνια

 Στην αλλαγή της φιλοσοφίας της θεραπείας για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και στην ολιστική προσέγγιση, στοχεύουν οι νέες θεραπευτικές επιλογές που έχουν στην διάθεσή τους οι επιστήμονες, επικεντρώνοντας πλέον όχι στην επιβραδυντική εξέλιξη της ασθένειας, αλλά στον «κατευνασμό της δράσης της» με την χορήγηση νωρίς «επιθετικής αγωγής» για την εξάλειψη της ενεργότητας της. 

Τα χρώματα, τα βερνίκια και τα διαλυτικά συνδέονται με αυξημένο κίνδυνο για πολλαπλή σκλήρυνση

Οι άνθρωποι -ιδίως οι καπνιστές- που εκτίθενται συχνά σε χρώματα, βερνίκια και διαλυτικά, και οι οποίοι επίσης έχουν σχετική γενετική προδιάθεση, αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο για εκδήλωση πολλαπλής σκλήρυνσης, σύμφωνα με μια νέα σουηδική επιστημονική μελέτη, με τη συμμετοχή ενός Έλληνα επιστήμονα.

Οι άνθρωποι που εκτίθενται σε χρώματα και διαλυτικά, όπως καθαριστές, ελαιοχρωματιστές, διακοσμητές, αισθητικοί κ.α., έχουν 50% μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης της νόσου. Αλλά για όσους έχουν επίσης σχετικά γονίδια κινδύνου, η πιθανότητα να εκδηλώσουν πολλαπλή σκλήρυνση (ή σκλήρυνση κατά πλάκας), είναι σχεδόν επαταπλάσια σε σχέση με όσους ούτε σε χρώματα εκτίθενται, ούτε γενετική προδιάθεση έχουν.

Οι ερευνητές, με επικεφαλής τη δρα 'Ανα Χέντστρομ του ιατρικού Ινστιτούτου Καρολίνσκα του Πανεπιστημίου της Στοκχόλμης, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό "Neurology" της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας, ανέλυσαν στοιχεία για 2.042 ασθενείς που είχαν διαγνωσθεί πρόσφατα με τη νόσο, καθώς και για 2.947 υγιείς.

Οι επιστήμονες -μεταξύ των οποίων ο επιδημιολόγος Μιχάλης Κατσούλης του Πανεπιστημίου της Στοκχόλμης (απόφοιτος από το ΕΜΠ το 2006 και κάτοχος διδακτορικού από το ΕΚΠΑ το 2015)- υπολόγισαν ότι ο συνδυασμός των γονιδίων κινδύνου και της έκθεσης σε χρώματα-βερνίκια-διαλυτικά ευθυνόταν για το 60% περίπου του κινδύνου εμφάνισης πολλαπλής σκλήρυνσης.

Για τους καπνιστές ο κίνδυνος είναι ακόμη μεγαλύτερος. Οι καπνιστές που εκτίθεντο σε χρώματα και παράλληλα είχαν γονίδια κινδύνου, ήταν 30 φορές πιθανότερο να αναπτύξουν πολλαπλή σκλήρυνση, σε σχέση με όσους ούτε κάπνιζαν, ούτε είχαν εκτεθεί σε χρώματα, ούτε είχαν γενετική προδιάθεση για τη νόσο.

Οι ερευνητές είπαν ότι το θέμα πρέπει να μελετηθεί περισσότερο, ώστε να κατανοηθεί με ποιό τρόπο όλοι αυτοί οι παράγοντες αλληλεπιδρούν, ώστε να αυξήσουν τον κίνδυνο της πολλαπλής σκλλήρυνσης.

«Χρειάζεται περαιτέρω έρευνα για να διαπιστωθεί με ποιό τρόπο αυτό το 'κοκτέιλ' γονιδίων, διαλυτικών και καπνίσματος συμβάλλει τόσο σημαντικά στην πολλαπλή σκλήρυνση», δήλωσε η δρ Γκαμπριέλε ΝτεΛούκα του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης. Όπως είπε, στο μεταξύ, οι άνθρωποι, ιδίως οι καπνιστές που έχουν οικογενειακό ιστορικό πολλαπλής σκλήρυνσης, πρέπει να αποφεύγουν την περιττή έκθεση σε χρώματα και οργανικά διαλυτικά για να μειώσουν τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου.

Διαχωρισμός ΠΟΑμΣΚΠ από παραπλανητικά δημοσιεύματα για την ένταξη της Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις

Ελληνικό, 29 Ιουνίου 2018

Ύστερα από τα αναληθή πρόσφατα δημοσιεύματα περί ένταξης όλων των μορφών της Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο στην Ελλάδα που εκπροσωπεί πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση-Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ) αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών, αισθάνεται την ανάγκη να τοποθετηθεί επί του θέματος.

Η επερώτηση του Βουλευτή κ. Σ. Λυκούδη στις 28/6/2018 στη Βουλή των Ελλήνων σχετικά με την ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις δεν αποτελεί νομοθέτημα. Με προσεκτική ακρόαση της απάντησης του Υφυπουργού Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλου δεν προκύπτει πρόθεση του Υπουργείου να εντάξει την ΠΣ-ΣΚΠ ως αυτόνομη νόσο στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις.

Η Ομοσπονδία, όπως ανέφερε και ο ίδιος ο Υφυπουργός στην δευτερολογία του, βρίσκεται σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εργασίας για τις αλλαγές στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων και έχει σειρά συναντήσεων με την ηγεσία του Υπουργείου για την συνεχή αναθεώρηση και βελτίωσή του.

Αξίζει εδώ να αναφέρουμε πως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864 στις 27/12/2017 με τον αναθεωρημένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας και την αντικατάσταση του Πίνακα Παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον με το ΦΕΚ αριθμ. Φ.11321/ οικ.31102/1870 (Β’2906/2013) ΥΑ στις 8/1/2018, η Ομοσπονδία αντέδρασε με πλήθος ενεργειών διαμαρτυρόμενη για την μη-συμπερίληψη της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, και δεν παρέλειψε να απευθυνθεί για υποστήριξη και σε βουλευτές όλων των παρατάξεων, οι οποίοι έκαναν πλήθος σχετικών επερωτήσεων (τον Ιανουάριο και τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους) στη Βουλή των Ελλήνων για την ένταξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις.

Όσον αφορά τα επίδοματα που δικαιούνται ασθενείς με ΣΚΠ,

• το εξωϊδρυματικό επίδομα χορηγείται σε όσους ασφαλισμένους πάσχοντες η ΠΣ-ΣΚΠ έχει επιφέρει παραπληγία/τετραπληγία με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω από τον ασφαλιστικό τους φορέα βάσει των νόμων 1140/81 άρθρο 42§1, Ν.3232/2004 άρθρο 5§2, Ν.3518/2006 άρθρο 61§3, Ν.4075/2012 άρθρο 26§4.
• Οι ανασφάλιστοι πάσχοντες καθώς και όσοι δεν έχουν τις ασφαλιστικές προϋποθέσεις για συνταξιοδότηση από τον ασφαλιστικό τους φορέα (σύνταξη γήρατος ή αναπηρίας) με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω δικαιούνται το επίδομα βαριάς αναπηρίας από την Πρόνοια.
Τα επιδόματα σε πάσχοντες από ΠΣ-ΣΚΠ δίνονται εφ΄ όσον κριθούν από Υγειονομικές Επιτροπές (ΚΕΠΑ) και λάβουν πιστοποιητικό αξιολόγησης αναπηρίας για να το καταθέσουν μαζί με άλλα σχετικά δικαιολογητικά στον Ασφαλιστικό τους Φορέα ή την Πρόνοια.

Είμαστε πάντα στην διάθεση του Υπουργείου Εργασίας για συνεργασία στα θέματα που αφορούν τους πάσχοντες.

Η προτροπή μας προς τις διάφορες ομάδες και κύκλους είναι να μην διασπείρουν ψευδείς ειδήσεις που καπηλεύονται τις προσδοκίες των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

30 Μαΐου 2018 Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MSIF (Multiple SclerosisInternational Federation) έχει θεσπίσει την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), η οποία έχει ορισθεί ως η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου, ώστε η Ομοσπονδία και τα μέλη της σε όλο τον κόσμο να πραγματοποιούν εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την νόσο. Το κεντρικό θέμα της εκστρατείας για το 2018 είναι η έρευνα και ονομάζεται #bringingiuscloser (#φέρνειπιοκοντά). Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά πλάκας τιμά αυτή την ιδιαίτερη ημέρα ενώνοντας τη φωνή της με τους περίπου 100 οργανισμούς  για την ΠΣ παγκοσμίως που προωθούν την έρευνα, προσπαθούν να αλλάξουν τις πολιτικές υγείας, να βελτιώσουν την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες και να καλυτερεύσουν την ποιότητα ζωής των ΑμΣΚΠ.

Στο μήνυμά της για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κα. Βασιλική Μαράκα αναφέρει πως η έρευνα αποτελεί το βασικό εργαλείο στην προσπάθεια του ανθρώπου για αναβάθμιση της ποιότητας ζωής του. Όλα τα είδη ερευνών είναι σημαντικά για τους ασθενείς καθώς δίνουν πολύτιμα στοιχεία για την  θεραπευτική αντιμετώπιση του προβλήματος υγείας τους και την ανακάλυψη τρόπων και μεθόδων βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης τους.

«Η έρευνα δίνει σε εμάς τους πάσχοντες από χρόνια και σοβαρά νοσήματα ελπίδα για το μέλλον. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε, η ζωή συνεχίζεται. Κι επιβάλλεται να συνεχιστεί όντας εμείς κυρίαρχοι της πάθησής μας, έχοντας στο πλευρό μας τους οικείους μας, τους ερευνητές, τους λειτουργούς Υγείας, τους Φορείς Πολιτικής Υγείας.»

Ο Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης αναφέρει στο δικό του μήνυμα: «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο αντιπροσωπευτική χρόνια απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) και προσβάλλει ως επί το πλείστο νεαρές ηλικίες. Φέτος το θέμα που προβάλλεται με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα ΠΣ είναι η έρευνα για τη νόσο. Προϊόντα των αδιάκοπων ερευνητικών προσπαθειών παγκοσμίως είναι η βαθύτερη γνώση για την παθογένεια και την κλινική συμπεριφορά της νόσου και η αναγνώριση θεραπευτικών στόχων που επιτρέπει τον πιο αποτελεσματικό έλεγχο της ενεργότητας της νόσου και της εξέλιξης της αναπηρίας με αποτέλεσμα την αλλαγή της φυσικής εξέλιξης της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες. Η Πατρίδα μας εμφανίζει ισχυρή παρουσία αναγνωρισμένη από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, στους τομείς τόσο της πειραματικής όσο και της κλινικής έρευνας για τη νόσο.

Η έρευνα #φέρνειπιοκοντά τον επιστημονικό κόσμο, με τους πάσχοντες και τους φροντιστές τους. Η έρευνα μας #φέρνειπιοκοντά σε νέες αποτελεσματικότερες θεραπείες που να σταματούν την εξέλιξη της ΠΣ και να οδηγήσουν στο μέλλον στην ίαση της. H έρευνα #φέρνειπιοκοντά τους 2,3 εκατομμύρια πάσχοντες παγκοσμίως για να ενώσουν τις φωνές τους για τις διεκδικήσεις τους, να γιορτάσουν όσα έχει επιτύχει η έρευνα έως σήμερα και να μοιραστούν την ελπίδα τους για το μέλλον.

                         

Δωρεάν κλινική εξέταση από το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Ειδικών Νευρολογικών Θεραπειών του ΙΑΣΩ General για την

Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας 

Mε το αισιόδοξο μήνυμα «Η πολλαπλή σκλήρυνση σήμερα αντιμετωπίζεται» το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Ειδικών Νευρολογικών Θεραπειών του ΙΑΣΩ General, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, προσφέρει Δωρεάν κλινική εξέταση από εξειδικευμένο νευρολόγο.  

Η προσφορά ισχύει για όσους καλέσουν στο τηλ. 210 6502665, από Δευτέρα έως και Παρασκευή, 11.00-15.00, για να προγραμματίσουν το ραντεβού τους έως την Παρασκευή 29 Ιουνίου 2018. 

Το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Ειδικών Νευρολογικών Θεραπειών του ΙΑΣΩ General αποτελεί ένα από τα ελάχιστα οργανωμένα κέντρα στην Ελλάδα και παρέχει ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των προβλημάτων των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση.

Eφαρμόζονται, σύμφωνα με τις ευρωπαϊκές και διεθνείς οδηγίες, όλες οι νεότερες θεραπείες, ανοσοτροποποιητικές, συμπτωματικές και εξειδικευμένες όπως ειδικές ανοσοθεραπείες, θεραπείες πλασμαφαίρεσης, ανοσοκαταστολής κ.λπ. Επιπλέον, διεξάγεται σημαντικό ερευνητικό έργο με θεραπευτικά πρωτόκολλα, ακόμα και πρώιμης φάσης, σε συνεργασία και με αντίστοιχα κέντρα του εξωτερικού.

Η συγκεκριμένη πάθηση, αν και πλήττει κυρίως νέους, δραστήριους ανθρώπους, μπορεί μακροχρόνια με την κατάλληλη αγωγή και τη σωστή παρακολούθηση να ελεγχθεί έτσι ώστε οι ασθενείς να συνεχίσουν να είναι λειτουργικοί και να απολαμβάνουν όσο το δυνατόν καλύτερο επίπεδο ζωής.

Φάρμακο της Novartis είναι αποτελεσματικό ως προς την αναπηρία και τη νοητική λειτουργία σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ)

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας νευρικού ιστού. Η εξέλιξη της ΠΣ οδηγεί σε αυξανόμενη απώλεια τόσο της σωματικής (π.χ. βάδιση) όσο και της νοητικής λειτουργικότητας (π.χ. μνήμη). Υπάρχουν τρεις τύποι ΠΣ: η Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα ΠΣ (RRMS), η Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ (SPMS) και η Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ (PPMS).

Η SPMS χαρακτηρίζεται από βαθμιαία επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργικότητας με την πάροδο του χρόνου. Αυτό οδηγεί σε προοδευτική συσσώρευση αναπηρίας, η οποία είναι σε μεγάλο βαθμό ανεξάρτητη από τις υποτροπές, κάτι που μπορεί να επηρεάσει σοβαρά την ικανότητα των ασθενών να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Η SPMS ακολουθείται από μια αρχική φάση RRMS, η οποία αποτελεί περίπου το 85% όλων των διαγνώσεων ΠΣ. Περίπου το ένα τέταρτο των ανθρώπων με RRMS θα αναπτύξουν SPMS εντός 10 ετών από την αρχική διάγνωση της RRMS, ανεβάζοντας το ποσοστό αυτό σε πάνω από τρία τέταρτα έπειτα από 30 έτη. Παραμένει μια σημαντικά μη ικανοποιούμενη ανάγκη για αποτελεσματικές και ασφαλείς θεραπείες που θα βοηθήσουν στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας και θα βελτιώσουν τη νοητική λειτουργία στην SPMS.

Η ΠΣ προσβάλλει περίπου 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Η Νovartis ανακοίνωσε νέες αναλύσεις από τη μελέτη Φάσης IIIEXPAND της από του στόματος, άπαξ ημερησίως λαμβανόμενης σιπονιμόδης (BAF312) σε ασθενείς με Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (SPMS). Στις προκαθορισμένες στατιστικές αναλύσεις, η θεραπεία με σιπονιμόδη μείωσε σταθερά τον κίνδυνο επιβεβαιωμένης εξέλιξης της αναπηρίας σε ασθενείς με SPMS, με ή χωρίς υποτροπές. Επιπλέον, νέες post-hocαναλύσεις που χρησιμοποιούν περισσότερο ακριβείς μεθόδους για την εκτίμηση της επίδρασης της θεραπείας στην εξέλιξη της αναπηρίας, τεκμηριώνουν τώρα ότι η μείωση του κινδύνου με τη σιπονιμόδη είναι σε μεγάλο βαθμό ανεξάρτητη από τις υποτροπές. Η σιπονιμόδη επέδειξε επίσης σημαντικό όφελος στην ταχύτητα της νοητικής επεξεργασίας, τη βασική γνωστική λειτουργία που επηρεάζεται από την ΠΣ, η οποία συχνά επιδεινώνεται στους ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο. Τα αποτελέσματα αυτά παρουσιάζονται στο 70ο Ετήσιο Συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (AAN) στο Λος Άντζελες των ΗΠΑ.

Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως για τον συνολικό πληθυσμό της μελέτης, η θεραπεία με τη σιπονιμόδη είχε ως αποτέλεσμα τη σημαντική μείωση του κινδύνου για εξέλιξη της αναπηρίας, η οποία διατηρήθηκε με τρίμηνη και εξάμηνη επιβεβαίωση. Οι νέες αναλύσεις της μελέτηςEXPAND, όπου χρησιμοποιήθηκαν προηγμένα μοντέλα προσέγγισης, δείχνουν μια εκτιμώμενη μείωση του κινδύνου για εξέλιξη της αναπηρίας, η οποία διατηρήθηκε στους τρεις μήνες και κυμάνθηκε από 14-20% σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο (υπολογίστηκε από την κύρια στρωματοποιημένη ανάλυση) για τους ασθενείς χωρίς υποτροπές. Για την αναπηρία που διατηρήθηκε στους έξι μήνες, η εκτιμώμενη μείωση του κινδύνου ήταν ακόμα μεγαλύτερη και κυμάνθηκε από 29-33%. Άλλες συμπληρωματικές στατιστικές προσεγγίσεις που αξιολόγησαν την επίδραση της σιπονιμόδης στην εξέλιξη της αναπηρίας ανεξάρτητα από τις υποτροπές, έδειξαν συνεπή αποτελέσματα.

«Η ευεργετική επίδραση της σιπονιμόδης στην πρόληψη της εξέλιξης της αναπηρίας, ανεξάρτητα από τη μείωση που επιφέρει στη συχνότητα των υποτροπών, δείχνει ότι οι ασθενείς με Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτή τη θεραπεία», δήλωσε το μέλος της συντονιστικής επιτροπής της μελέτης Bruce Cree, MD, PhD, MAS, Διευθυντής Κλινικής Έρευνας και Αναπληρωτής Καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια, στο Σαν Φρανσίσκο. «Αυτό είναι πολύ συναρπαστικό διότι πολλοί άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ, τη συνηθέστερη μορφή της νόσου, θα εμφανίσουν τελικά SPMS, όπου χωρίς αποτελεσματικές νέες θεραπείες, παρουσιάζουν σταδιακή επιδείνωση της αναπηρίας παρά τις μη συχνές υποτροπές».

Σε προκαθορισμένες και post hoc αναλύσεις, αξιολογήθηκε η επίδραση της σιπονιμόδης στην ταχύτητα της νοητικής επεξεργασίας, όπως μετράται με τη Δοκιμασία Κωδικοποίησης των Συμβόλων (SDMT). Η SDMT είναι η μόνη γνωστική δοκιμασία με τεκμηριωμένη κλινική σχετικότητα μεταβολής στην ΠΣ και είναι ευρέως αποδεκτή από ασθενείς και γιατρούς. Άλλες δοκιμασίες ήταν η ∆οκιµασία Ακουστικής Σειριακής Πρόσθεσης Συνεχούς Ρυθμού (PASAT, αξιολόγηση της ταχύτητας γνωστικής επεξεργασίας) και το Brief Visuospatial MemoryTest-Revised (BVMT-R, εκτίμηση της μνήμης). Από την έναρξη έως τον 24ο μήνα, η θεραπεία με σιπονιμόδη επέδειξε σημαντικό όφελος για την ταχύτητα της νοητικής επεξεργασίας, σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο, για όλους τους ασθενείς (SDMT, p=0,0004), και επίσης σε αυτούς που είχαν υποτροπές εντός δύο ετών πριν την έναρξη της δοκιμής (SDMT p=0,0151· PASAT p=0·0275) και σε αυτούς που δεν είχαν (SDMT p=0,0099· η PASAT δεν είναι στατιστικά σημαντική). Η θεραπεία με σιπονιμόδη δεν είχε ως αποτέλεσμα σημαντικές διαφορές στη μνήμη (BVMT-R).

«Η μείωση της ικανότητας ταχείας επεξεργασίας των πληροφοριών προσβάλλει περισσότερους από τους μισούς ασθενείς με ΠΣ και είναι πιο σοβαρή στην Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ σε σχέση με την Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ. Τα δεδομένα αυτά δείχνουν ότι η σιπονιμόδη θα μπορούσε να έχει σημαντική επίδραση στην καθημερινή ζωή αυτών των ασθενών», δήλωσε ο Danny Bar-Zohar, Global Head Neuroscience Development της Novartis. «Περαιτέρω, τα προηγμένα μοντέλα που χρησιμοποιούνται στις νέες αναλύσεις μάς βοηθούν να κατανοήσουμε καλύτερα τη σχέση μεταξύ των υποτροπών και της αναπηρίας, καθώς και την επίδραση της σιπονιμόδης σε αυτές τις παραμέτρους. Τα τελευταία αυτά ευρήματα είναι ενθαρρυντικά, καθώς εδραιώνουν περαιτέρω τα κλινικά στοιχεία που δείχνουν ότι η σιπονιμόδη είναι μια δυνητικά νέα, πολύ απαραίτητη θεραπευτική επιλογή για την SPMS».

Η Novartis ξεκίνησε τη διαδικασία υποβολής φακέλου για έγκριση της χρήσης της σιπονιμόδης για την SPMS στις ΗΠΑ το πρώτο εξάμηνο του 2018. Η υποβολή φακέλου για έγκριση στην Ε.Ε. έχει προγραμματιστεί για αργότερα εντός του 2018.

Σχετικά με τη μελέτη EXPAND
Η EXPAND είναι μια τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με εικονικό φάρμακο μελέτη φάσης III, η οποία συγκρίνει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της σιπονιμόδης έναντι του εικονικού φαρμάκου σε ανθρώπους με Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (SPMS). Είναι η μεγαλύτερη τυχαιοποιημένη, ελεγχόμενη μελέτη για την SPMS έως τώρα και συμπεριέλαβε 1.651 ανθρώπους με SPMS από 31 χώρες. Κατά το χρονικό διάστημα της μελέτης, τα εγγεγραμμένα άτομα στην EXPAND ήταν κατά μέσο όρο ηλικίας 48 ετών και έπασχαν από ΠΣ για περίπου 17 έτη. Οι ασθενείς είχαν διαγνωστεί με SPMS και είχαν παρουσιάσει εξέλιξη της αναπηρίας σε διάστημα δύο ετών πριν τη μελέτη. Είχαν επίσης βαθμολογία στη Διευρυμένη Κλίμακα Κατάστασης Αναπηρίας (EDSS) από 3,0 έως 6,5 με μέση τιμή 6,0, κάτι που αντιστοιχεί στη χρήση βοηθήματος βάδισης (π.χ. μπαστούνι ή δεκανίκι). Οι ασθενείς τυχαιοποιήθηκαν για να λάβουν είτε 2 mg σιπονιμόδης άπαξ ημερησίως είτε εικονικό φάρμακο σε αναλογία 2:1 αντίστοιχα. Οι ασθενείς συνέχισαν τη θεραπεία με τη σιπονιμόδη στο ανοικτής σήμανσης, μακροχρόνιο μέρος επέκτασης της μελέτης.

Σχετικά με τη σιπονιμόδη (BAF312)
Η σιπονιμόδη είναι ένας υπό έρευνα εκλεκτικός τροποποιητής ειδικών υποτύπων του υποδοχέα της φωσφορικής σφιγγοσίνης-1 (S1P). Η σιπονιμόδη δεσμεύεται στον ειδικό υποδοχέα S1P1 στα λεμφοκύτταρα, γεγονός που αποτρέπει την είσοδό τους στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ) των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση γεγονός που πιστεύεται ότι συμβάλλει στην αντιφλεγμονώδη δράση της.

Η σιπονιμόδη εισέρχεται επίσης στο κεντρικό νευρικό σύστημα και δεσμεύεται στον ειδικό υποδοχέα S1P5 σε συγκεκριμένα κύτταρα του κεντρικού νευρικού συστήματος (ολιγοδενδροκύτταρα και αστροκύτταρα). Με τη δέσμευση σε αυτούς τους συγκεκριμένους υποδοχείς, η σιπονιμόδη έχει τη δυνατότητα να τροποποιήσει την καταστροφική δραστηριοτητα αυτών των κυττάρων και να βοηθήσει στη μείωση της απώλειας της λειτουργικότητας που σχετίζεται με την SPMS. Η εξειδίκευση ως προς τον υποδοχέα και οι φαρμακοκινητικές ιδιότητες της σιπονιμόδης διευκολύνουν την έναρξη της θεραπείας, ενώ συμβάλλουν στο προφίλ ασφάλειας και εύκολης χορήγησής της.

Έντονη Διαμαρτυρία της ΠΟΑμΣΚΠ για το ΦΕΚ 1560/8.5.2018

Η ΠΟΑμΣΚΠ διαμαρτύρεται εντόνως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Τεύχος Β΄ Αρ.Φύλλου 1560/8.5.2018 αναφορικά με την Αντικατάσταση του Πίνακα των παθήσεων που χαρακτηρίζονται Μη-Αναστρέψιμες και για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας κρίνεται επ΄ αόριστον.

Συγκεκριμένα, στην σελίδα 16964, στην παράγραφο με τα Νοσήματα του Νευρικού Συστήματος όπου έχουν ενσωματωθεί μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρεται πως ο πάσχων πρέπει να έχει ποσοστό αναπηρίας ≥67% και να έχει περάσει τουλάχιστον 2 διετείς κρίσεις από Υγειονομική Επιτροπή, προκειμένου να πάρει πιστοποιητικό αναπηρίας εφ΄ όρου ζωής.

Η ΠΟΑμΣΚΠ θεωρεί πως η απόφαση βάζει φραγμούς στην εφ΄ όρου ζωής πιστοποίηση της αναπηρίας των πασχόντων που νοσούν από σοβαρές μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή που μπορεί να υποπέσουν στη Δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή) αναγκάζοντας τους ίδιους και τις οικογένειές τους να περνούν τακτικά τον Γολγοθά των ΚΕΠΑ.

Η συγκεκριμένη απόφαση δεν ικανοποιεί το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, ούτε αντικατοπτρίζει τα όσα συζητήθηκαν στις συναντήσεις με το Υπουργείο Εργασίας και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή.

Για τον λόγο αυτό:

Ζητάμε την ΑΜΕΣΗ έκδοση διευκρινιστικής οδηγίας και ζητάμε ΑΜΕΣΗ συνάντηση με την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας προκειμένου να επιλυθεί το ζήτημα.

Φάρμακο της Novartis βελτιώνει σημαντικά την κλινική έκβαση στους ασθενείς με Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση

της Αγγελικής Μήλιου, βιολόγου, medlabnews.gr

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας ιστού. Η εξέλιξη της ΠΣ οδηγεί σε αυξανόμενη απώλεια τόσο της σωματικής (π.χ. βάδιση) όσο και της γνωστικής λειτουργίας (π.χ. μνήμη). Υπάρχουν τρεις τύποι ΠΣ: η Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα ΠΣ (RRMS), η Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ (SPMS) και η Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ (PPMS).

Η SPMS χαρακτηρίζεται από βαθμιαία επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργικότητας με την πάροδο του χρόνου. Αυτό οδηγεί σε προοδευτική συσσώρευση αναπηρίας, ανεξάρτητα από τις υποτροπές, κάτι που μπορεί να επηρεάσει σοβαρά την ικανότητα των ασθενών να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Ακολουθείται από μία αρχική φάση RRMS, η οποία αποτελεί περίπου το 85% όλων των διαγνώσεων ΠΣ· το ένα τέταρτο των ασθενών με RRMS θα αναπτύξουν SPMS εντός 10 ετών από την αρχική διάγνωση της RRMS, ανεβάζοντας το ποσοστό σε πάνω από τρία τέταρτα έπειτα από 30 έτη. Παραμένει μια σημαντική, μη ικανοποιούμενη ανάγκη για αποτελεσματικές και ασφαλείς θεραπείες που θα βοηθήσουν στην καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας στην SPMS.

Η ΠΣ προσβάλλει περίπου 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Η Novartis ανακοίνωσε ότι τα πλήρη αποτελέσματα από την κλινική μελέτη EXPAND Φάσης III για την χορηγούμενη από του στόματος, άπαξ ημερησίως σιπονιμόδη (BAF312) στη Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (SPMS) δημοσιεύτηκαν στο επιστημονικό περιοδικό The Lancet. Από τα πιλοτικά αποτελέσματα σημειώνεται σημαντική μείωση του κινδύνου τρίμηνης (πρωτεύον καταληκτικό σημείο) και εξάμηνης επιβεβαιωμένης εξέλιξης της αναπηρίας με τη χορήγηση της σιπονιμόδης σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο1 και ευνοϊκές εκβάσεις σε άλλες σχετικές μετρήσεις για την ενεργότητα της ΠΣ1. Εάν εγκριθεί, η σιπονιμόδη θα είναι η πρώτη τροποποιητική της νόσου θεραπεία που καθυστερεί την εξέλιξη της αναπηρίας στους ασθενείς με τυπική SPMS, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που είχαν μεταπέσει σε μη υποτροπιάζον στάδιο και υψηλό επίπεδο αναπηρίας.

«Τα πλήρη αποτελέσματα της μελέτης EXPAND που δημοσιεύτηκαν σήμερα δείχνουν ότι η σιπονιμόδη μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της αναπηρίας στους ασθενείς με τυπική εγκατεστημένη SPMS, όπου οι υπόλοιπες θεραπευτικές προσεγγίσεις που έχουν δοκιμαστεί μέχρι στιγμής έχουν αποτύχει», δήλωσε ο Ludwig Kappos, καθηγητής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Βασιλείας και κύριος ερευνητής της EXPAND. «Τα δεδομένα αυτά γίνονται ακόμη πιο εντυπωσιακά εάν αναλογιστούμε ότι οι περισσότεροι ασθενείς είχαν ήδη προχωρημένη αναπηρία όταν ξεκίνησαν τη θεραπεία στην EXPAND».

Η σιπονιμόδη είναι ένας από του στόματος εκλεκτικός τροποποιητής των υποτύπων ένα και πέντε (S1P1 και S1P5) του υποδοχέα της φωσφορικής σφιγγοσίνης-1 (S1P). Τα πλήρη δεδομένα από την EXPAND δείχνουν ότι η σιπονιμόδη μείωσε τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας με τρίμηνη επιβεβαίωση κατά το στατιστικά σημαντικό ποσοστό του 21% έναντι του εικονικού φαρμάκου (p=0,013· πρωτεύον καταληκτικό σημείο)· με σταθερή αποτελεσματικότητα σε πολλές προκαθορισμένες υποομάδες.

Άλλα κλινικά σημαντικά δεδομένα από τα καταληκτικά σημεία της μελέτης δείχνουν ότι η σιπονιμόδη, εν συγκρίσει με το εικονικό φάρμακο:

• Μείωσε τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας με εξάμηνη επιβεβαίωση κατά 26
• Περιόρισε την αύξηση του όγκου αλλοιώσεων T2 κατά 80%
• Μείωσε το ετησιοποιημένο ποσοστό υποτροπών (ARR) κατά 55%
• Δεν ανέδειξε σημαντική διαφορά στη χρονομετρημένη δοκιμασία βάδισης απόστασης 25 ποδιών και στην Κλίμακα βάδισης για την ΠΣ

Η Novartis σχεδιάζει να καταθέσει φάκελο για τη ρυθμιστική έγκριση της σιπονιμόδης για την SPMS στον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) στις αρχές του 2018. Η Novartis έχει ξεκινήσει διαδικασία επιστημονικής γνωμοδότησης από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) και ανάλογα με την έκβασή της, σχεδιάζει να καταθέσει φάκελο το τρίτο τρίμηνο του 2018. Τα αποτελέσματα της EXPAND έχουν παρουσιαστεί προηγουμένως σε επιστημονικά συνέδρια.

Γνωρίστε την Πολλαπλή Σκλήρυνση, 12 & 13 Μαΐου Αργυρούπολη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση  του κοινού σχετικά  με την νόσο, ο Σύλλογος  Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ο Δήμος  Ελληνικού-Αργυρούπολης διοργανώνουν διήμερη εκδήλωση στο Κέντρο Αποκατάστασης «ΑΣΚΗΣΗ»

(Αλεξιουπόλεως 29, Αργυρούπολη) στις 12 & 13 Μαΐου, με θέμα «Γνωρίστε την Πολλαπλή Σκλήρυνση».

Οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν και να συμμετάσχουν σε  καλλιτεχνικά δρώμενα  και βιωματικά εργαστήρια, εμπνευσμένα και σχεδιασμένα  από τα μέλη του Συλλόγου  Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Έκθεση έργων τέχνης, ζωγραφικής και φωτογραφίας, ντοκιμαντέρ, θεατρικά μονόπρακτα και καλλιτεχνικά εργαστήρια είναι μόνο λίγα από όσα συνθέτουν έναν φιλικό και δημιουργικό τρόπο για να γνωρίσει το κοινό την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Κεράσματα, μουσική,  facepainting για παιδιά και bazaar θα συνοδεύουν τις βιωματικές δραστηριότητες, με τη βεβαιότητα ότι η νόσος δεν αφορά μόνον τους πάσχοντες, αλλά και τον οικογενειακό και ευρύτερο κοινωνικό τους περίγυρο.

Με την παράκληση για γνωστοποίηση της πρωτοβουλίας, επισυνάπτεται το αναλυτικό πρόγραμμα της διημερίδας.

Περισσότερες πληροφορίες: τηλ. 210.9600131, Σύλλογος ατόμων Με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Πρόγραμμα www.iatrikiaskisi.gr