Καμπανάκι «χτυπούν» οι επισκέπτες υγείας για την ιλαρά. Έξαρση και στην Ελλάδα.

medlabnews.gr iatrikanea

Οι επισκέπτες υγείας  «χτυπούν» καμπανάκι για την ιλαρά, επισημαίνοντας ότι από τη νόσο δεν κινδυνεύουν μόνο τα παιδιά, αλλά και οι ενήλικες και προτείνουν  άμεσο εμβολιασμό του γενικού πληθυσμού, έπειτα από τον εντοπισμό  κρουσμάτων ιλαράς και στην Ελλάδα.  

Όλα τα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικες που έχουν γεννηθεί μετά το 1970 και δεν έχουν ιστορικό νόσου, πρέπει να είναι εμβολιασμένοι με δύο δόσεις εμβολίου ιλαράς.

Ειδικά για τα παιδιά: H 1η δόση του εμβολίου να γίνεται σε ηλικία 12 μηνών  και η 2η δόση σε ηλικία 24–47 μηνών, μπορεί όμως να χορηγηθεί και νωρίτερα, αρκεί να έχουν περάσει 4 εβδομάδες μετά την πρώτη. Και οι δύο δόσεις πρέπει να χορηγούνται μετά το 12ο μήνα ζωής.  Παιδιά και έφηβοι που δεν έχουν εμβολιασθεί με 2η δόση πρέπει να αναπληρώσουν το ταχύτερο δυνατόν.

Το εμβόλιο είναι ασφαλές. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες που μπορεί να εμφανιστούν είναι σπάνιες και ήπιες. Περιλαμβάνουν τοπικό πόνο στο σημείο εμβολιασμού,  πυρετό ή/και εξάνθημα (σε ποσοστό 5-10%) που εμφανίζεται περίπου 6 – 10 ημέρες μετά τη χορήγηση της 1ης δόσης. Σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες είναι εξαιρετικά σπάνιες και σε κάθε περίπτωση είναι λιγότερο συχνές και σοβαρές από την ίδια τη νόσο. Σύμφωνα με όλα τα επιστημονικά δεδομένα, το εμβόλιο της ιλαράς ΔΕΝ σχετίζεται με την εμφάνιση αυτισμού Πάνω από το 99% όσων έχουν κάνει δύο δόσεις εμβολίου θα αναπτύξουν ανοσία και θα είναι προστατευμένοι έναντι της ιλαράς για όλη τους τη ζωή. Δεν εμβολιάζονται ανοσοκατασταλμένα άτομα και έγκυες γυναίκες. Εάν έχει γίνει εμβόλιο ιλαράς, η εγκυμοσύνη πρέπει να αποφεύγεται για τουλάχιστον 1 μήνα μετά.

Ομάδες πληθυσμού σε ιδιαίτερα αυξημένο κίνδυνο για νόσηση από ιλαρά είναι οι παρακάτω:

• Εργαζόμενοι σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας

• Εκπαιδευτικοί

• Φοιτητές, σπουδαστές τριτοβάθμιας εκπαίδευσης.

• Ενήλικες που πρόκειται να ταξιδέψουν στο εξωτερικό.

• Μέλη οικογενείας ατόμων με ανοσοκαταστολή.

• Ασθενείς με HIV λοίμωξη (ο εμβολιασμός συστήνεται όταν ο αριθμός των CD4 ≥200/μL).

• Πληθυσμιακές ομάδες με ιδιαίτερο τρόπο διαβίωσης - Ευάλωτες ομάδες

Για να αντιμετωπιστεί η πιθανή έξαρση των κρουσμάτων  ο Πανελλήνιος Σύλλογος Επισκεπτών Υγείας προτείνει:

Να υπάρξουν δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του πληθυσμού ώστε να αναδειχθεί η αναγκαιότητα και η αξία του εμβολίου με τη συνεργασία  των τοπικών αρχών, των δομών και των μελών του ΠΣΕΥ

Να διενεργηθούν  επιδημιολογικές μελέτες  για την αναφορά και τη διερεύνηση λοιμωδών νοσημάτων όπως η ιλαρά συμβάλλοντας  στην επιδημιολογική επιτήρηση με τη συμπλήρωση Επιδημιολογικών Δελτίων καθώς και την αποστολή τους στις αρμόδιες υπηρεσίες (π.χ. ΕΟΔΥ, Υπουργείο Υγείας, ΠΟΥ κ.α.)

Να γίνει ενημέρωση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού και εκτίμηση της εμβολιαστικής τους κάλυψης.

Να γίνει ενημέρωση όσων πρόκειται να ταξιδέψουν ώστε να είναι πλήρως εμβολιασμένοι πριν το ταξίδι τους.

Να εφαρµοστούν και να αξιολογηθούν προγράµµατα αγωγής υγείας σε άτοµα, οµάδες και την κοινότητα γενικότερα για την ιλαρά.

Επιμέλεια για τη σωστή εφαρμογή υγειονομικών μέτρων και κανονισμών στις υπηρεσίες υγείας των ασθενών.

Η ιλαρά είναι λοιμώδης νόσος που οφείλεται στον ομόλογο ιό. Η Ιλαρά είναι ιδιαίτερα μεταδοτική νόσος,  αυτό σημαίνει ότι ένας άνθρωπος που νοσεί μπορεί να μολύνει  κατά μέσο όρο 12-18 άλλους ανθρώπους .Η μετάδοση της ιλαράς γίνεται κυρίως αερογενώς από άτομο σε άτομο με σταγονίδια που αποβάλλουν οι ασθενείς και σπανιότερα με αντικείμενα που μολύνθηκαν πολύ πρόσφατα από ρινικές και φαρυγγικές εκκρίσεις.

Η ιλαρά θα ξεκινήσει με συμπτώματα που μοιάζουν με κρυολόγημα, όπως πυρετό, βήχας, καταρροή, πόνο ή και  κόκκινα μάτια. Μετά από δύο ή τρεις ημέρες, θα εμφανιστεί ένα χαρακτηριστικό εξάνθημα. Το εξάνθημα είναι κόκκινο και κηλιδωτό και ξεκινά από το κεφάλι, πριν εξαπλωθεί στο υπόλοιπο σώμα.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με  τον εμβολιασμό έναντι της Ιλαράς  απευθυνθείτε στους Επισκέπτες Υγείας της πλησιέστερης δομής Υγείας (Κέντρο Υγείας, ΤOMY).

Διαβάστε επίσης:

Τι είναι η ιλαρά; Πώς είναι το εξάνθημα; Ποιοι πρέπει να εμβολιαστούν;

ΕΚΠΑ: Επανεμφανίζεται η ιλαρά, πιο μολυσματική ασθένεια που έχει γνωρίσει η επιστήμη

Τι είναι το Σύνδρομο της Ύβρεως; Πολλοί ηγέτες Πάσχουν από αυτό; Ποια τα συμπτώματα;

της Βικτωρίας Πολύζου, σύμβουλος ψυχικής υγείας, μαθηματικός, medlabnews.gr iatrikanea

Το Σύνδρομο της Ύβρεως είναι μια διαταραχή χωρίς προφανή αιτία, που εκδηλώνεται όταν κάποιος αναλάβει την εξουσία. Εμφανίζεται συνήθως με την πάροδο κάποιου χρονικού διαστήματος μετά την ανάληψη ηγετικών θέσεων όχι μόνο στην πολιτική αλλά γενικότερα στην διοίκηση ομάδων.

Πρώτος ο πρώην Υπουργός Εξωτερικών του Ηνωμένου Βασιλείου, Λόρδος Dr David Owen, εξέδωσε το 2008 το βιβλίο με τίτλο In Sickness and in Power: Illness in Heads of Government during the last 100 years (Ασθενείς ηγέτες στην εξουσία) όπου εισήγαγε στην ψυχιατρική νοσολογία, αλλά και στον χώρο των κοινωνικών και πολιτικών επιστημών, μία καινούρια ψυχιατρική οντότητα που την ονόμασε «Σύνδρομο της Ύβρεως». Δανείστηκε τον όρο από την αρχαία ελληνική γραμματεία, όπου η υπέρβαση του μέτρου, η αλαζονεία και η περιφρόνηση για τους θεϊκούς και ανθρώπινους νόμους ονομαζόταν Ύβρις, με συνέπεια την αγανάκτηση των θεών (Νέμεσις) οι οποίοι έστελναν την Τήσι για να θολώσει την κρίση του υβριστή και να τον οδηγήσει στην καταστροφή. 

Σύμφωνα με τα γραφόμενά του, αρκετοί ηγέτες όπως η Μάργκαρετ Θάτσερ, αλλά και ο Τόνυ Μπλερ και ο Τζορτζ Μπους ο νεότερος –κατά τον δεύτερο πόλεμο του Κόλπου- πέσανε θύματα του συνδρόμου αυτού, το οποίο συνδέεται άμεσα με την άσκηση εξουσίας.

Ο λόρδος Όουεν ισχυρίζεται ότι η εξουσία μπορεί να επιφέρει αλλαγές στη διανοητική κατάσταση του ατόμου, οι οποίες εκδηλώνονται με τη μορφή υβριστικής συμπεριφοράς. Το Σύνδρομο της Ύβρεως επηρεάζει όσους αποκτούν εξουσία και μεθούν από αυτήν. Ο Όουεν ισχυρίζεται ότι μερικοί ηγέτες γίνονται αλαζονικοί, αυθάδεις και περιφρονητικοί, θεωρώντας τους εαυτούς τους υπεράνω ανθρωπίνων ορίων και οιασδήποτε μορφής κοινωνικών κανόνων.

Αναλυτικά, το άτομο που πάσχει από το Σύνδρομο της Ύβρεως:

Παρουσιάζει τη ναρκισσιστική τάση να θεωρεί τον κόσμο ως πεδίο όπου ασκεί εξουσία και επιζητά την αναγνώριση και τη δόξα.

Μιλάει με μεσσιανικό ύφος για τις ενέργειές του και υπερτονίζει τα επιτεύγματά του.

Εμπιστεύεται απόλυτα την κρίση του και αγνοεί τις υποδείξεις άλλων.

Πιστεύει ότι δεν είναι υπόλογο στο ταπεινό δικαστήριο της κοινής γνώμης αλλά σε εκείνο της ιστορίας.

Αρνείται πεισματικά να αλλάξει γραμμή πλεύσης λόγω υπερβολικής αυτοπεποίθησης και αρέσκεται στις κολακείες.

Δεν έχει επαφή με την πραγματικότητα.

Προτιμά τις ενέργειες που ευνοούν την εικόνα του.

Ο λόρδος Όουεν εισηγείται ότι όλοι οι υποψήφιοι ηγέτες πρέπει να υποβάλλονται σε ιατρικές εξετάσεις πριν από την υποψηφιότητά τους, καθώς επίσης και σε ετήσια περιοδική εξέταση ενώ βρίσκονται στην εξουσία. Τα αποτελέσματα, δε, πιστεύει ότι θα πρέπει να ανακοινώνονται δημοσίως. Κάτι ανάλογο θα πρέπει να τηρείται, κατά την άποψή μου, και με τους ηγέτες μεγάλων εταιρειών και οργανισμών, με τους υψηλόβαθμους δικαστές, τους στρατιωτικούς και όσους άλλους έχουν στα χέρια τους την ευθύνη μεγάλων ομάδων.

Η ψυχική υγεία τους επηρεάζει ή μπορεί να επηρεάσει τις αποφάσεις τους και να έχει θετικές ή και καταστροφικές επιπτώσεις σε έναν οργανισμό, μια χώρα, σε έναν λαό ή σε όλον τον κόσμο. Βασική όμως προϋπόθεση δημιουργίας αυτού του συνδρόμου είναι να υπάρχει το ανάλογο υπόστρωμα, τόσο το γενετικό όσο και, ακόμα περισσότερο, το επίκτητο.

Αυτό που μπορεί να επιτύχει η σύγχρονη επιστήμη είναι η διάγνωση.

Αυτό όμως που μπορούν και που θα πρέπει να κάνουν οι άνθρωποι με τη στήριξή τους ή μη είναι η αποπομπή αυτών που δεν καλύπτουν τα κριτήρια του χρηστού ηγέτη που ασχολείται με το καλό των ανθρώπων των οποίων ηγείται και όχι με το να γίνει ο ίδιος πλούσιος η διάσημος.

Οι εκφάνσεις και οι συνέπειες του συνδρόμου αυτού δεν περιορίζονται, μάλιστα, στον χώρο της πολιτικής αλλά επεκτείνονται και σε όλα τα πεδία άσκησης εξουσίας (π.χ. διοικητικής, στρατιωτικής ή οικονομικής) με την οικονομική κρίση που ταλανίζει τα τελευταία χρόνια την Ενωμένη Ευρώπη -και ιδιαίτερα τη χώρα μας, τις τελευταίες μάλιστα ημέρες με πρωτοφανούς τριτοκοσμικής εντάσεως εικόνες και ταλαιπωρίες- να παρουσιάζεται από τον Λόρδο Όουεν ως επακόλουθο της υβριστικής και αλαζονικής συμπεριφοράς και της μειωμένης επαφής με την πραγματικότητα αρκετών μεγαλοστελεχών, εκτελεστικών διευθυντών και διευθυνόντων συμβούλων των διεθνών χρηματοπιστωτικών ιδρυμάτων. 

Μια τέτοια προσέγγιση σίγουρα θα είχε αρκετό ενδιαφέρον αν, στα καθ' ημάς, επιχειρούσαμε να δούμε κατά πόσον οι πολιτικοί ηγέτες που οδήγησαν τη χώρα μας σε αυτόν τον κυκεώνα διεθνούς επαιτείας, λιτότητας και -τις τελευταίες ημέρες- κεφαλαιακής ασφυξίας, ήταν υπό την επήρεια του «Συνδρόμου της Ύβρεως».

Οι αρχαίοι Έλληνες θεωρούσαν ότι ο υβριστής ήταν το άτομο που υπερεκτιμούσε τις δυνάμεις του -πολιτικές, οικονομικές, στρατιωτικές, – και παρουσίαζε αλαζονική συμπεριφορά έναντι των νόμων, των άγραφων νόμων και της ηθικής. 

Αυτή όμως η συμπεριφορά προκαλούσε τη Νέμεση, τη Θεία τιμωρία!

Διαβάστε επίσης

• Ο ψεύτης και η παθολογία του. Γιατί πιστεύουμε τον ψεύτη;
• Νιώθετε έντονη κούραση, εξάντληση, πονοκεφάλους, διαταραχές ύπνου; Πολύ πιθανό να έχετε Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ)
• Νιώθετε συνεχώς κούραση, δυσφορία, υπνηλία; Κοινά αίτια, που μπορεί να οφείλεται αυτό.
• Τι είναι το περίφημο Σύνδρομο της Στοκχόλμης; Τι ακριβώς είναι αυτή η κατάσταση, πότε και πως εμφανίζεται; Γιατί λέγεται ότι ο σημερινός Έλληνας πάσχει από αυτό
• Το σύνδρομο επαγγελματικής εξουθένωσης ή σύνδρομο burnout. Ποιες οι αιτίες και τα συμπτώματα που προκαλεί;
• Σύνδρομο επαγγελματικής εξουθένωσης ή σύνδρομο burnout. Γιατροί με burnout. Κάντε το τεστ για να δείτε αν πάσχετε
• Οι φοβίες, μιας επερχόμενης καταστροφής, φέρνουν αύξηση καρδιακών παλμών, κρίσεις πανικού, κοινωνική απομόνωση. Οδηγίες επιβίωσης

Στην Αθήνα το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα (υβριδικά)

medlabnews.gr iatrikanea

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), και η BOUSSIAS Events, διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 - Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024. Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ έχει την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών όπως της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Συνδέσμων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS - Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ευρωπαϊκής Ένωσης Βιοτεχνολογικών Βιομηχανιών (EuropaBio), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) του PhARMA Innovation Forum (PIF) και της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ). Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια της επιτυχίας του περσινού συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα:  ‘Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases’. Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024.

Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα.

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων ο Υπουργός Υγείας, Άδωνης Γεωργιάδης, ο Υπουργός Ανάπτυξης, Κώστας Σκρέκας, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη,  ο Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Καθηγητής ΔΠΘ, Ευάγγελος Μανωλόπουλος, η Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.Τ.Ε.Κ.Ν.Υ.), Δρ. Παντελής Μεσσαρόπουλος και εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου  να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024.

Εκλεκτοί κεντρικοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών και την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι ο Καθηγητής Steffen Thirstrup, Chief Medical Officer του EMA, συνεργαζόμενος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, πρώην επικεφαλής του Τμήματος Αξιολόγησης Φαρμάκων και Κλινικών Δοκιμών στην Αρχή Υγείας και Φαρμάκων της Δανίας, πρώην μέλος της CHMP EMA, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, o Επικεφαλής της ομάδας RWE (TDA-RWE) και TDA στον  Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Dr. Patrice Verpillat, η Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Teamleader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Anja Schiel, ο Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Alexander Natz, ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ιδρύματος Borys the Hero, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS, Μέλος της Ομάδας Θεραπευτικής Δράσης (TAG) της EURORDIS, Tomasz (Tomek) Grybek, o Associate Director Market Access EFPIA, Matteo Scarabelli, o Healthcare Policy Senior Manager της EuropaBio, Adrien Samson, η Διευθύντρια Δημοσίων Σχέσεων & Επικεφαλής Ευρωπαϊκής Συνηγορίας της EURORDIS-Rare Diseases Europe, Valentina Bottarelli και ο Καθηγητής Παιδιατρικής στο Τμήμα Υγείας Γυναικών και Παιδιών του  Πανεπιστημίου της Πάντοβα, Διευθυντής στο Συντονιστικό Κέντρο Σπανίων Παθήσεων, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine, Ιδρυτής και Πρόεδρος του Ιδρύματος Brains for Brain, Maurizio Scarpa.

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα  θέματα όπως:

Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις

Τα νέα ρυθμιστικά μοντέλα για τα Ορφανά Φάρμακα

Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη

Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)

Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας

Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών

RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων

Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα

Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

Μη χάσετε αυτή τη μοναδική ευκαιρία να πάρετε μέρος σε μια μετασχηματιστική εκδήλωση που αναμένεται να ανοίξει το δρόμο για την πρόοδο, τις συνεργασίες και την ελπίδα στο πεδίο των σπάνιων παθήσεων.

Περισσότερα για τις Σπάνιες Παθήσεις:

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, έως και το 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής τους, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 5% με 7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες.

Η έλλειψη ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Ασθένειες και η ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση «εξηγούν» τις καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη. Το γεγονός αυτό έχει ως συνέπεια αυξημένες σωματικές, ψυχολογικές και διανοητικές επιπτώσεις, ανεπαρκείς θεραπείες, καθώς και απώλεια εμπιστοσύνης στο Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης. Παρόλα αυτά, ορισμένες Σπάνιες Παθήσεις  μπορούν να είναι συμβατές με ένα ποιοτικό τρόπο ζωής εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και αποτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών στην  ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους καθώς και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.

Διαβάστε επίσης:

Υπάρχουν πάνω από 8000 σπάνιες παθήσεις. Ένας στους δέκα πάσχει από μία σπάνια ασθένεια (video).

Συμβασιούχος δημοτική υπάλληλος και η 39χρονη σύζυγος του 45χρονου Παλαιοχριστιανού. Θέλει να πάρει τον 15χρονο γιο του από το νοσοκομείο

 medlabnews.gr

Συμβασιούχος δημοτική υπάλληλος ήταν και η σύζυγος του 45χρονου «Παλαιοχριστιανού» Μανώλη Καλαϊτζιδάκη, ο οποίος όπως έγινε γνωστό τις προηγούμενες μέρες εργαζόταν σε καθεστώς τηλεργασίας από το 2021 στον δήμο Ερέτριας.

Σύμφωνα με πληροφορίες του ΑΝΤ1 η γυναίκα είχε σύμβαση το 2018 και το 2019 με τον δήμο Ωρωπού.

Πρόκειται για άλλον δήμο από αυτόν που εργαζόταν ο σύζυγός της- στον οποίο προφανώς δεν έμενε αφού τα τελευταία χρόνια ζούσε και εκείνη στα λαγούμια της Ορεινής Κορινθίας μαζί με την υπόλοιπη, πολύτεκνη οικογένειά της.

«Η 39χρονη δούλευε εδώ το 2018 ή το 2019. Σε έργα ήταν. Είχε λίγα θέματα, τσακωνόταν με τον κόσμο και μετά την έφερε ο Δασάρχης μέσα εδώ να καθαρίζει. Ήταν λίγο απότομη», δήλωσε στο Πρωινό ο υπάλληλος του Δασαρχείου Αττικής.

Στο μεταξύ, ο 46χρονος πατέρας της οικογένειας των παλαιοχριστιανών στην Κορινθία χρησιμοποίησε νωρίτερα τη φράση «η οικογένεια είναι ιδιωτική» επιτείνοντας το θρίλερ σχετικά με την τύχη των εξαφανισμένων παιδιών του.

«Δεν μπορεί μια οικογένεια να βγαίνει φόρα παρτίδα στα κανάλια. Υπάρχει και ένα ψυχολογικό βάρος που περνούν τα παιδιά να βλέπουν να ασχολείται μαζί τους όλη η κοινωνία, κάποτε θα είναι ενήλικα» είπε στον ΑΝΤ1.

Σε ερώτηση σχετικά με τα όσα ακούγονται για έρευνα του ενδεχόμενου της αιμομιξίας ο 46χρονος απάντησε ότι «δεν είμαι κατηγορούμενος για αιμομιξία, δεν έδωσα dna, δεν έδωσα βιομετρικά στοιχεία, ούτε ηλεκτρονική φορολογική δήλωση έκανα».

Όσον αφορά την απαγόρευση να δει το 15χρονο παιδί του που βρίσκεται με εισαγγελική εντολή στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», ο 46χρονος είπε ότι «πήγα στο Παίδων αλλά δεν μου επέτρεψαν να δω το παιδί μου. Είναι εξοντωτικό. Ελπίζω να το τιμωρήσει ο κόσμος».

Στο πλαίσιο αυτό, μάλιστα, είπε ότι «πολύ καλά έκανα τόσα χρονια που τους γύρισα την πλάτη και το ίδιο αισθάνομαι και τώρα»

Ο 46χρονος υποστήριξε, τέλος, ότι «δυστυχώς αυτή τη στιγμή πρέπει να κάνω έρανο για να πάρω κάρτα για το τηλέφωνό μου».

Ο δικηγόρος Ανδρέας Θεοδωρόπουλος αναφέρθηκε στη χθεσινή απόπειρα του εντολέα του να επισκεφτεί τον 15χρονο γιο του στο νοσοκομείο, όπου φιλοξενείται χωρίς προβλήματα υγείας και οι Αρχές του αρνήθηκαν. Ο ίδιος είπε πως αυτό δεν έχει βάση, καθώς «δεν του έχουν πάρει την επιμέλεια».

«Σενάρια επιστημονικής φαντασίας η αιμομιξία»

Κληθείς να σχολιάσει τα όσα ακούγονται για αιμομιξία, τα χαρακτήρισε «σενάρια επιστημονική φαντασίας» και τόνισε πως, όσο αρνείται ο εντολέας του να δώσει δείγμα DNA, «ελλοχεύει ο κίνδυνος της Αστυνομίας και να περάσει αυτόφωρο».

Ο δικηγόρος αναφέρθηκε ακόμη στο θέμα της τηλεργασίας από το… λαγούμι σημειώνοντας ότι «η εργασία του είναι καθ’όλα νόμιμη».

Όπως έγινε γνωστό, ο Δήμος Ερέτριας ξεκίνησε τις διαδικασίες για την απόλυση του 45χρονου, καθώς έληξε ο χρόνος που επρόκειτο να παρουσιαστεί για πειθαρχικό έλεγχο. Έτσι, σύντομα η πορεία του στο δημόσιο θα ανήκει στο παρελθόν.

Συναγερμός από κρούσμα μηνιγγίτιδας στο Πανεπιστήμιο Πατρών

 medlabnews.gr iatrikanea

Συναγερμός έχει σημάνει στο Πανεπιστήμιο Πατρών, για φοιτήτρια που διαγνώστηκε με μηνιγγίτιδα.

Το συμβάν επιβεβαίωσε στο thebest.gr o πρύτανης του εκπαιδευτικού ιδρύματος Χρήστος Μπούρας.

Η νεαρή που είναι φοιτήτρια του τμήματος Μαθηματικών και που συμμετείχε στην κατάληψη, νοσηλεύεται και η κατάστασή της φέρεται να είναι σοβαρή.

Ανησυχία υπάρχει στους φοιτητές των τμημάτων Βιολογικού και Μαθηματικού, που συστεγάζονται, ενώ την Πέμπτη το κτίριο θα παραμείνει κλειστό για απολύμανση.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΜΗΝΙΓΓΙΤΙΔΑ

Η μηνιγγίτιδα είναι μια φλεγμονή που εντοπίζεται στις μήνιγγες (δηλ. στις μεμβράνες που περιβάλλουν τον εγκέφαλο) καθώς και το υγρό που βρίσκεται μεταξύ αυτών και που καλείται εγκεφαλονωτιαίο υγρό.

Όλες οι ηλικιακές ομάδες μπορούν να προσβληθούν από τη μηνιγγιτιδοκοκκική νόσο, με τα βρέφη, νήπια, έφηβους και νεαρούς ενήλικες να αποτελούν τους πιο ευάλωτους πληθυσμούς.

Πέντε (5) είναι οι κύριες οροομάδες (Α,Β,C,W-135,Y)  του βακτήριου Neisseria Meningitidis ή μηνιγγιτιδόκοκκος που προκαλεί τη μηνιγγιτιδοκοκκική νόσο. Η εξέλιξη της νόσου είναι ταχύτατη και μπορεί να επιφέρει το θάνατο σε διάστημα 24 – 48 ωρών από την εκδήλωση των πρώτων συμπτωμάτων, τα οποία συχνά μοιάζουν με αυτά της γρίπης, όπως ο πυρετός, ο έμετος και η κεφαλαλγία.

Όπως προκύπτει από τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.), περίπου 1 στα 10 άτομα που προσβάλλονται καταλήγει παρά τη θεραπεία. Επιπλέον, 1 στα 5 άτομα που επιβιώνουν εμφανίζει σοβαρές μόνιμες αναπηρίες, όπως εγκεφαλική βλάβη, επιληπτικούς σπασμούς, απώλεια της ακοής και μαθησιακές δυσκολίες, ενώ είναι δυνατό να υποστεί μέχρι και ακρωτηριασμό άκρων.

Περνά στην αντεπίθεση ο Πολυχρονόπουλος. «Εγώ γιατί να την πληρώνω;». Τι απαντά για τον χρυσό, τα διαμάντια; Ποια η έκκλησή του;

 medlabnews.gr iatrikanea

Έγινε γνωστός από τα συσσίτια σε πρόσφυγες και ανέργους, διακρίθηκε για τη δράση του από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας, αλλά πλέον κατηγορείται για σύσταση εγκληματικής οργάνωσης. Ο λόγος για τον Κωνσταντίνο Πολυχρονόπουλο, τον δημιουργό της κοινωνικής κουζίνας «Ο Άλλος Άνθρωπος».

«Ενεργός» στον «Άλλο Άνθρωπο» παραμένει ο δημιουργός της Κοινωνικής Κουζίνας, Κωνσταντίνος Πολυχρονόπουλος, ο οποίος σε συνέντευξη που έδωσε χθες (20/2) αργά το απόγευμα στο «Πρωινό» του ΑΝΤ1 «ξέσπασε» τόσο αναφορικά με τα όσα του προσάπτουν για παραχώρηση όσων δωρίζονται στον «Άλλο Άνθρωπο» σε ανθρώπους που δεν έχουν ανάγκη, με στόχο τον προσπορισμό ίδιου όφελους, όσο και για αναπαράγονται στα ΜΜΕ σε σχέση με την κατοχή από μέρους του ράβδων χρυσού, διαμαντιών και διαμερισμάτων σε κοσμοπολίτικους προορισμούς, «Θέλω οι άνθρωποι να φέρουν τρόφιμα, να καθίσουν και να μαγειρέψουμε μαζί», η έκκλησή του, προκειμένου να δουν «πού πάνε», ενώ ανέφερε πως στοχοποιήθηκε χωρίς ακόμα να έχουν απαγγελθεί κατηγορίες σε βάρος του.

Αναλυτικά, ο Κωνσταντίνος Πολυχρονόπουλος είπε:

«Είμαι πάντα ενεργός, χρειαζόμαστε τρόφιμα, αλλά δεν θέλω να μου φέρουν τρόφιμα και να φύγουν, θέλω να καθίσουν και να μαγειρέψουμε μαζί, για να δουν πού πάνε. Γιατί οι μηνύσεις που έχω κάνει αφορούν ακριβώς αυτόν τον λόγο, γιατί δεν έχω δώσει ποτέ πράγμα του «Άλλου Ανθρώπου» σε κανέναν άλλον εκτός από τους ανθρώπους που έχουν ανάγκη. Για αυτό έκανα μηνύσεις. Άμα έρθει ένα μαγαζί εδώ και πει ότι έδωσα τρόφιμα και πήρα χρήματα, δεν ξέρω τι να πω… Δεν έχει γίνει ποτέ αυτό.

Εννοείται ότι έκανε και η μητέρα μου μηνύσεις. Την είπαν αρχηγό εγκληματικής οργάνωσης, σιδηρά κυρία, κοκέτα, ότι τα παίρνει όλα και τα πουλάει. Έχω στενοχωρηθεί για τη μάνα μου περισσότερο και την οικογένειά μου και για το δεύτερο που έχω στενοχωρηθεί είναι ότι άλλοι έχουν σκοτώσει ανθρώπους, έχουν βιάσει παιδιά και δεν είδα μια φωτογραφία τους. Τη δική μου φωτογραφία την είδα, άρα είμαι χειρότερος από αυτούς.

Για ποιο λόγο; Ακόμα δεν είμαι κατηγορούμενος, ακόμα γίνεται έρευνα για το πού έχουν πάει τα χρήματα και καλά κάνουν. Εγώ γιατί να την πληρώνω; Οι δικοί μου άνθρωποι γιατί να την πληρώνουν; Αυτό δεν έχω καταλάβει.

Η κοινωνική κουζίνα γιατί να την πληρώνει; Ξέρετε πόσοι άνθρωποι έρχονταν πριν γίνει αυτό; 300 άνθρωποι την ημέρα και καμιά 20ρια εθελοντές. Ξέρετε πόσοι άνθρωποι φύγανε και έρχονται κρυφά επειδή φοβούνται τις κάμερες;

Είναι πολύ άσχημο που καθημερινά, επί 20 ημέρες, οι κάμερες προβάλλουν την αρνητική πλευρά μου, χωρίς να είμαι κατηγορούμενος. Γιατί χρησιμοποίησαν πράγματα από την προηγούμενη μου ζωή;

Η έρευνα γίνεται από το 2020 ως το 2024 και όταν αποδειχθεί ότι υπάρχουν αποδείξεις για όλα, να δούμε τι θα κάνουν και αν θα κάνουν εκπομπές για μένα. Έγραψαν, χωρίς να ντρέπονται, ότι έχω 10.000.000 ελβετικά φράγκα , 37 διαμάντια, ράβδους χρυσού και 5 διαμερίσματα στο Λονδίνο, στην Αράχωβα και τη Μύκονο».

Έσωσε το παιδί της δίνοντάς του το μισό της συκώτι και ζωή για δεύτερη φορά

 medlabnews.gr iatrikanea

Η Μαρία-Άννα Στεργίου είναι η πρωταγωνίστρια μίας απίστευτα συγκινητικής ιστορίας που είδε το φως της δημοσιότητας. Είναι η μητέρα του μικρού Γιώργου που έδωσε στο παιδί της ζωή από τη ζωή της, καθώς παραχώρησε μέσω μεταμόσχευσης το μισό της ήπαρ στον γιο της.

Σε ηλικία μόλις 30 ημερών, ο 7χρονος σήμερα Γιώργος διαγνώστηκε με «ατρησία χοληφόρων αγγείων» στο ήπαρ. Η μητέρα του δεν το σκέφτηκε ούτε λεπτό. Συναίνεσε αμέσως στην πρόταση που της έκαναν οι γιατροί, να του δώσει μέρος του ήπατός της ώστε το παιδί να καταφέρει να κρατηθεί στη ζωή.

Σήμερα ο Γιώργος είναι ένα υγιέστατο αγοράκι κι έχει πάντα έναν δεύτερο άρρηκτο δεσμό ζωής με τη μητέρα του.

Όπως ανέφερε μάλιστα η ίδια η μητέρα με τη μεταμόσχευση, «έδωσε για δεύτερη φορά ζωή στο παιδί της»

Η ιστορία του Γιώργου και της μητέρας του έγινε γνωστή μέσα από ανάρτηση στο Facebook, του υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη.

Ο υπουργός θέλησε να στείλει ισχυρό μήνυμα για τη δωρεά οργάνων, μέσα από την ανάρτηση του Σωματείου Ηπατομεταμοσχευθέντων Ελλάδος «ΗΠΑΡxω».

«Ίσως η πιο συγκινητική ιστορία που έχω ακούσει. Η κυρία είναι η μητέρα του μικρού Γιώργου. Ο Γιώργος σε ηλικία 30 ημερών διαγνώστηκε με "ατρησία χοληφόρων αγγείων" στο ήπαρ. Η μητέρα του του έδωσε το μισό της ήπαρ και σήμερα ο Γιώργος είναι ένα υγιές αγοράκι 7 ετών. Ακούστε την αξίζει», ανέφερε ο Άδωνις Γεωργιάδης.

Αντίστοιχη αναφορά για το περιστατικό έκανε και ο υπουργός Οικονομικών Κωστής Χατζηδάκης.

«30 ημέρες αφού γεννήθηκε, ο 7χρονος σήμερα Γιώργος διαπιστώθηκε ότι είχε πολύ σοβαρό πρόβλημα στο συκώτι του. Η "ατρησία χοληφόρων αγγείων" επέβαλε να γίνει μεταμόσχευση. Η μητέρα του τού έδωσε το μισό της συκώτι και όπως λέει η ίδια, χάρη στην πετυχημένη μεταμόσχευση, "έδωσε για δεύτερη φορά ζωή στο παιδί της". Αχ, αυτές οι μανούλες! Γνώρισα τη μητέρα, το παιδί και την ιστορία, στην εκδήλωση του Συλλόγου "ΗΠΑΡχω" των ηπατομεταμοσχευθέντων. Φοβερά συγκινητικό! Εδώ μιλάμε για τον πυρήνα της ανθρωπιάς και της αγάπης! Εδώ μιλάμε για ήρωες της ζωής! Και το παιδί και η μητέρα και οι γιατροί που έδωσαν και κέρδισαν αυτή τη μάχη.

Εδώ είναι, επίσης, που η Πολιτεία πρέπει να θέτει σωστές προτεραιότητες. Τον Μάρτιο του 2023, η Πολιτεία θέσπισε νέο, σύγχρονο νόμο για τις μεταμοσχεύσεις. Οι μεταμοσχεύσεις πλέον ήπατος καλύπτονται με 85 χιλιάδες ευρώ, αντί για 15 χιλιάδες που ήταν προηγουμένως. Στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων έχουν προχωρήσει 28 προσλήψεις, ενώ παράλληλα προχωρεί κι ο θεσμός των συντονιστών για τις μεταμοσχεύσεις. Και στο Ωνάσειο, από το τέλος του 2024, θα προχωρούν και μεταμοσχεύσεις ήπατος. Εννοείται ότι ως Υπουργείο Οικονομικών έχουμε υποχρέωση να στεκόμαστε με σεβασμό σε αυτές τις μάχες για τη ζωή. Και να δίνουμε την αντίστοιχη προτεραιότητα. Σίγουρα πρέπει να γίνουν ακόμα πολλά. Τα οφείλουμε σε κάθε Γιώργο, σε κάθε μητέρα και πατέρα και σε όλους τους γιατρούς, που δίνουν αυτές τις σπουδαίες μάχες ζωής!»

Διαβάστε επισης

Συγκινητικό. 50χρονος πατέρας χάρισε ζωή στην 23χρονη κόρη του δίνοντας το συκώτι του.