MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA

Responsive Ad Slot

Από την ώρα που πάτησαν στην Κρήτη άρχισε να την χτυπά διαρκώς. Οι εφιαλτικές διακοπές της

 medlabnews.gr iatrikanea

Συνελήφθη ένας 36χρονος Γερμανός, ο οποίος με το που πάτησε Κρήτη με την σύντροφό του άρχισε να την χτυπάει - Επεισόδιο και στο κέντρο του Ηρακλείου

Εφιαλτικές διακοπές για μία 28χρονη Γερμανίδα η οποία ήρθε για διακοπές στην Κρήτη με τον -επίσης Γερμανό – 34χρονο σύντροφό της.

Το ζευγάρι έφτασε στο Ηράκλειο λίγο μετά τα μεσάνυχτα της Κυριακής και σύμφωνα με την αστυνομία, το πρώτο επεισόδιο ανάμεσα στο ζευγάρι σημειώθηκε στη μια περίπου τα ξημερώματα έξω από το αεροδρόμιο. Ο 34χρονος, άρχισε να χτυπάει την σύντροφό του με το που πάτησαν Κρήτη τα ξημερώματα της Κυριακής, στο αεροδρόμιο Νίκος Καζαντζάκης του Ηρακλείου.

Σα να μην έφτανε αυτό, ο ξυλοδαρμός συνεχίστηκε το απόγευμα της Κυριακής, με τον 34χρονο να χτυπάει την γυναίκα στο κεφάλι και τα χέρια, ενώ έκαναν βόλτα στο κέντρο του Ηρακλείου

Ο άνδρας συνελήφθη και αναμένεται να οδηγηθεί σήμερα στον Εισαγγελέα.

Λουόμενη την δάγκωσε θαλάσσια χελώνα. «Ούρλιαζα για 5 λεπτά»

 medlabnews.gr iatrikanea

Μία άτυχη υποβρύχια συνάντηση είχε μία γυναίκα στο Λιμένι Λακωνίας.

Η Ειρήνη Βιζιργιαννάκη έπεσε θύμα επίθεσης από μία θαλάσσια χελώνα την ώρα που ήταν μέσα στη θάλασσα και σε κοντινή απόσταση από την ακτή. Όπως περιέγραψε η ίδια μιλώντας στην ΕΡΤ, δέχθηκε από πίσω το δάγκωμα του ζώου, με αποτέλεσμα να πανικοβληθεί και να αρχίσει να καλεί σε βοήθεια.

Όπως είπε η γυναίκα στο ERTnews, ξαφνιάστηκε από το δάγκωμα της χελώνας ενώ ήταν αδύνατο να ξεφύγει. Έμεινε παγιδευμένη για αρκετά λεπτά ενώ για να ελευθερωθεί χρειάστηκε η βοήθεια τριών ανδρών.

Ευτυχώς για την γυναίκα τις κραυγές βοήθειας άκουσαν τρεις άνδρες που έτυχε να βρίσκονται εκείνη την ώρα στην ακτή και έσπευσαν άμεσα να την απελευθερώσουν από το στόμα της χελώνας που την τραβούσε στον βυθό.

Τονίζεται ότι στην συγκεκριμένη παραλία υπάρχει πινακίδα που ενημερώνει τους λουόμενους για την ύπαρξη χελωνών και την επικινδυνότητα, ωστόσο οι περισσότεροι θεωρούν ότι δεν πρέπει να ενοχλούν τα ζώα και όχι ότι κινδυνεύουν από αυτά.

«Έχει μια επιγραφή που λέει: ''Προσοχή θαλάσσιες χελώνες'' αλλά από την επιγραφή δεν καταλαβαίνεις ότι πρέπει να προσέχεις εσύ από τις χελώνες. Αυτό που καταλαβαίνεις είναι να προσέχεις εσύ τις χελώνες. Να μην τους κάνεις κακό», είπε η Ειρήνη Βυζιργιαννάκη που υπέστη την επίθεση.

«Κολυμπούσα και ήρθε από πίσω μου από την αριστερή πλευρά. ''Βεντουζάρισε'' πάνω μου. Είχα βάλει και το χέρι μου να της ανοίξω το στόμα. Δεν ήξερα τι άλλο να κάνω», εξήγησε η γυναίκα.

«Ούρλιαζα και φώναζα σε βοήθεια. Ήρθαν μετά από 5-6 λεπτά, τρεις άνδρες και την τράβηξαν από την πίσω πλευρά για να ''ξεβεντουζάρει''. Είχε κολλήσει πάνω μου», είπε η γυναίκα.

Μετά την επίθεση, όπως είπε η ίδια, πήγε στο κέντρο υγείας όπου ενημερώθηκε ότι πέρσι είχαν καταγραφεί 40 παρόμοια περιστατικά. Την φετινή χρονιά, μέχρι τώρα έχουν σημειωθεί 12 επιθέσεις από θαλάσσιες χελώνες.

Σημειώνεται ότι το θύμα της επίθεση ανέφερε ότι κατά τη διάρκεια παραμονής της στο κέντρο υγείας ενημερώθηκε ότι από το 2019 έχουν σημειωθεί περισσότερα από 200 περιστατικά επιθέσεων. Ένα ογκώδες ζώο, προκαλεί τρόμο και μπορεί μια από τις επιθέσεις να μην έχει καλή κατάληξη όπως με την κ. Βυζιργιαννάκη, αλλά από το σοκ να προκληθεί κάποιο δυστύχημα.

Η κολύμβηση σε μικρή απόσταση από την ακτή και η τεταμένη προσοχή εκ μέρους των λουομένων είναι οι βασικές συμβουλές των ειδικών για να αποφεύγονται παρόμοια συμβάντα, στην θάλασσα που είναι ένα άξενο περιβάλλον για τον άνθρωπο.

«Είμαι χάλια σωματικά και ψυχικά. Μου έκανε σκηνή ζηλοτυπίας» λέει μετά τον εφιάλτη που έζησε η σύζυγος του Λύτρα

medlabnews.gr 

Σε κατάσταση σοκ παραμένει η σύζυγος του Απόστολου Λύτρα μετά τον ξυλοδαρμό της από τον ποινικολόγο.

Τις εφιαλτικές στιγμές που έζησε στα χέρια του συζύγου της, γνωστού ποινικολόγου Απόστολου Λύτρα περιγράφει στην κατάθεσή της η 37χρονης σύζυγός του ενώ στις πρώτες της δημόσιες δηλώσεις μετά τον άγριο ξυλοδαρμό που υπέστη εμφανίζεται σοκαρισμένη και περιγράφει με δύο λέξεις αυτό που βιώνει: «Είμαι χάλια» λέει χαρακτηριστικά.

Την ίδια ώρα σύμφωνα με πληροφορίες η ίδια έχει ζητήσει την προστασία της Αστυνομίας εκφράζοντας φόβους μετά το επεισόδιο και έτσι ένα περιπολικό βρίσκεται έξω από το σπίτι της στον Γέρακα.

Αφέθηκε ελεύθερος

Ο σύζυγός της, μετά την απολογία του και με σύμφωνη γνώμη ανακριτή και εισαγγελέα αφέθηκε ελεύθερος με περιοριστικούς όρους.

Συγκεκριμένα ο γνωστός ποινικολόγος καλείται να μην μένει στην ίδια στέγη με τη σύζυγό του, του απαγορεύτηκε να την πλησιάζει και υποχρεούται να παρακολουθήσει ειδικό πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης.

Παράλληλα αστυνομικοί πήγαν στο σπίτι του και του αφαίρεσαν το όπλο που κατείχε νόμιμα για προστασία και μια κυνηγετική καραμπίνα που επίσης είχε άδεια. Πρόκειται για την εφαρμογή του νέου μέτρου του υπουργείου Προστασίας του Πολίτη να αφαιρούνται οι άδειες οπλοφορίας σε όσους κατηγορούνται για ενδοοικογενειακή βία

«Είμαι χάλια»

Ο Σοφία Πολυζωγοπούλου μίλησε στο Star μετά την εξέταση στον ιατροδικαστή. Ήταν σε σοκ και όπως δήλωσε δεν είναι καλά καθώς βιώνει πολύ δύσκολες καταστάσεις.

«Είμαι χάλια σωματικά και ψυχικά. Προσπαθώ να διαφυλάξω τη σωματική και ψυχολογική μου υγεία» ανέφερε χαρακτηριστικά.

Η Σοφία Πολυζωγοπούλου πρόσθεσε: «Τα πράγματα έχουν πάρει τον δρόμο τους. Δεν είμαι καλά. Πώς να είμαι καλά; Δε γινόταν άλλο».

Η ανατριχιαστική κατάθεση

«Γύρω στις 23.30 λογομαχήσαμε για μια ασήμαντη αφορμή και συγκεκριμένα γιατί εγώ κοίταζα το κινητό μου και ο σύζυγός μου δεν ξέρω τι θεώρησε πάντως μου έκανε σκηνή ζηλοτυπίας. Η αλήθεια είναι ότι εγώ μιλούσα με την αδερφή μου στην οποία είχα αφήσει το παιδί μου για να βγούμε και η οποία μου έστελνε βιντεάκια με την μικρή μου. Μου ζήτησε επιτακτικά να φύγουμε αλλιώς θα έκανε φασαρία μέσα στο μαγαζί.

Άρχισε να τρέχει με ιλιγγιώδη ταχύτητα και σε μικρή απόσταση σε ένα απόμερο μέρος δεξιά του δρόμου που είχε χώρο σταμάτησε το αυτοκίνητο και με χτύπησε στο πρόσωπο έχοντας τα χέρια του σε γροθιά. Σημειωτέον ότι όλη αυτή την ώρα μου είχε πάρει το κινητό. Η πόρτα ήταν κλειδωμένη. Ούρλιαζα βοήθεια και τον παρακαλούσα να σταματήσει, ενώ το πρόσωπό μου ήταν γεμάτο αίματα και τα κατάπινα και ένιωθα ότι πνίγομαι.

Με οδήγησε στο σπίτι. Εγώ όταν μπήκα μέσα με όσες δυνάμεις είχα γιατί ζαλιζόμουν πολύ και ήμουν πολύ χτυπημένη του είπα ότι πάω να πλυθώ. Όταν ανέβηκα στο δωμάτιο προκειμένου να πάρω το κουμπί πανικού που είναι συνδεδεμένο με τον συναγερμό και χτυπάει κατευθείαν στην αστυνομία με πρόλαβε και το πήρε αυτός και συνέχιζε να κρατάει το κινητό μου.

«Είπα στη νοσοκόμα ποιος με χτύπησε»

Μπήκαμε μαζί στην είσοδο της Ευρωκλινικής. Είπα ότι θέλω να με δει γιατρός στα επείγοντα επειδή έχω χτυπήσει στο κεφάλι. Με πήρε κατευθείαν ο γιατρός στο εξεταστήριο μόνη μου και δεν επέτρεψε στον σύζυγό μου να μπει. Μαζί ήρθε και μια νοσοκόμα. Μόλις με πλησίασε η νοσοκόμα της είπα αμέσως ότι με έχει χτυπήσει ο άνδρας μου. Ότι φοβάμαι και τον ίδιο και το είπα και στον γιατρό. Μου είπαν ότι θα ειδοποιήσουν την αστυνομία… Όπως πράγματι και έγινε.

Μου παρείχαν τις πρώτες βοήθειες. Όταν έκτοτε ο αστυνομικός, επειδή δεν ήθελα να καταλάβει κάτι ο άνδρας μου και να φύγει και δεν ήξερα αν εκείνη τη στιγμή έπρεπε να τον εμπιστευθώ, κυρίως δεν ήθελα να φύγει γιατί δεν είχα ειδοποιήσει την αδερφή μου για το τι είχε συμβεί γιατί κρατούσε την κόρη μου. Είπα στον αστυνομικό ότι είμαι δικηγόρος και δεν ήθελα να δώσω κατάθεση εκείνη τη στιγμή αλλά του είπα να πάρει την κατάθεση του γιατρού. Ενώ εγώ θα πήγαινα να εξεταστώ από ιατροδικαστή.

Σημειωτέον ότι αμέσως μόλις είπα στον γιατρό τι είχε συμβεί έβγαλε φωτογραφίες με το κινητό του. Όταν έφτασε η αστυνομία ο σύζυγός μου έδωσε το κινητό μου στον γιατρό ο οποίος μου το έδωσε και έτσι έβγαλα φωτογραφίες με το δικό μου κινητό τις οποίες θα τυπώσω και θα σας τις προσκομίσω. Ο αστυνομικός επέμενε ότι έπρεπε να δώσω κατάθεση εκείνη τη στιγμή. Του είπα να γράψει ότι έπεσα από τις σκάλες και να μου δώσουν κουμπί πανικού έτσι ώστε οι αστυνομικοί να αντιληφθούν τι είχε συμβεί και όχι ο άνδρας μου.

Τον Οκτώβρη του είχα ζητήσει να χωρίσουμε αλλά δεν ήταν βίαιος παρότι ήταν δύσκολος ως χαρακτήρας».

«Χρυσός» ο Παπαστάμος στο Ευρωπαϊκό Πρωτάθλημα, προκρίθηκε στους Ολυμπιακούς Αγώνες. Η Ελλάδα στην κορυφή του πίνακα μεταλλίων

 medlabnews.gr

Ιδανική εκκίνηση για την ελληνική ομάδα κολύμβησης στο Ευρωπαϊκό Πρωτάθλημα, με δύο μετάλλια, εκ των οποίων το χρυσό στο στήθος του Απόστολου Παπαστάμου. 

Την κούρσα της ζωής του έκανε στον τελικό των 400μ. μικτή ατομική, στο Ευρωπαϊκό Πρωτάθλημα κολύμβησης του Βελιγραδίου. 

Ο Ελληνας πρωταθλητής κατέκτησε το χρυσό μετάλλιο με χρόνο 4:10.83, κατέρριψε μετά από πέντε χρόνια το δικό του πανελλήνιο ρεκόρ και ταυτόχρονα έπιασε το όριο για το Παρίσι, εξασφαλίζοντας τη συμμετοχή του στους Ολυμπιακούς Αγώνες, για δεύτερη φορά στην καριέρα του. 

Το απόγευμα της πρώτης μέρας άφησε γλυκιά γεύση, με τρεις συναρπαστικούς τελικούς. Πολύ καλή εμφάνιση πραγματοποίησε στον τελικό και ο Δανιήλ Γιουρτζίδης, ο οποίος τερμάτισε τετάρτος με 4:16.64, που συνιστά ατομικό ρεκόρ. 

Την ελληνική σημαία ύψωσαν και οι άνδρες στη σκυταλοδρομία 4Χ200μ ελεύθερο, κατακτώντας το χάλκινο μετάλλιο. Δημήτρης Μάρκος, Κωνσταντίνος Εγγλεζάκης, Κωνσταντίνος Στάμου και Ανδρέας Βαζαίος τερμάτισαν σε 7:09.73, πίσω από Λιθουανία (7:08.04) και Ουγγαρία (7:09.59). 

Με αυτά τα δύο μετάλλια, η Ελλάδα ηγείται του πίνακα μεταλλίων. 

Ο πίνακας των μεταλλίων:

Αφιέρωμα: Δρεπανοκυτταρική νόσος, οι κρίσεις πόνου που προκαλεί και αληθινές μαρτυρίες ασθενών.

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr iatrikanea

Κάθε χρόνο στις 19 Ιουνίου εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Nόσου. Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι μία βαριά αιμολυτική αναιμία η οποία έχει από την παιδική ηλικία σοβαρές επιπτώσεις τόσο σε όργανα και συστήματα όσο και στην ανάπτυξη του οργανισμού. Επιπρόσθετα οι ασθενείς εμφανίζουν "κρίσεις πόνου" και συχνές λοιμώξεις. Οι ασθενείς χρειάζονται συνεχή ιατρική παρακολούθηση και συχνές επισκέψεις στα Ειδικά Τμήματα των νοσοκομείων.

Η ιστορία της δρεπανοκυτταρικής νόσου

Το δρεπανοκυτταρικό γονίδιο εμφανίστηκε πριν από χιλιάδες χρόνια σε πληθυσμούς που ζούσαν σε περιοχές όπου ήταν εξαπλωμένη και συνεχίζει να εξαπλώνεται η ελονοσία. Αργότερα ανακαλύφθηκε ότι το δρεπανοκυτταρικό γονίδιο μπορεί να σε προστατέψει από την ελονοσία. Καθώς οι πληθυσμοί αυτοί άρχισαν να μετακινούνται ή να μεταναστεύουν από τη χώρα προέλευσής τους σε άλλες χώρες, η δρεπανοκυτταρική νόσος άρχισε να εξαπλώνεται σε διάφορες περιοχές ανά τον κόσμο όπως η Βόρεια και Νότια Αμερική και η Ευρώπη. Αυτό σημαίνει ότι άτομα μεσογειακής, μεσανατολικής, καυκάσιας, ινδικής, ισπανικής, ινδιάνικης ή άλλης καταγωγής μπορούν επίσης να προσβληθούν.

Η δρεπανοκυτταρική νόσος είναι μία κληρονομική διαταραχή του αίματος

Κληρονομική διαταραχή του αίματος σημαίνει ότι αν κάποιος πάσχει από δρεπανοκυτταρική νόσο, αυτό είναι γιατί κληρονόμησε την πάθηση, μέσω γονιδίων, από τους βιολογικούς γονείς του. Κληρονομείτε ένα γονίδιο αιμοσφαιρίνης (Hb) από κάθε γονέα. Τα άτομα που φέρουν το δρεπανοκυτταρικό χαρακτηριστικό διαθέτουν ένα φυσιολογικό γονίδιο αιμοσφαιρίνης (HbA) και ένα γονίδιο δρεπανοκυτταρικής αιμοσφαιρίνης (HbS). Άτομα με ένα φυσιολογικό γονίδιο αιμοσφαιρίνης, δεν έχουν δρεπανοκυτταρική νόσο.

Στην δρεπανοκυτταρική νόσο, τα ερυθρά αιμοσφαίρια είναι λιγότερο σταθερά

Εξαιτίας του γονιδίου HbS, τα ερυθρά αιμοσφαίρια γίνονται δύσκαμπτα και έχουν το σχήμα δρεπανιού. Αυτό κάνει τα κύτταρα:

• Ασταθή

• Λιγότερο αποτελεσματικά κατά τη μεταφορά οξυγόνου

• Ικανά να καταστρέψουν τα αιμοφόρα αγγεία, πράγμα που δημιουργεί κρίσεις πόνου.

H διάσπαση των ερυθρών αιμοσφαιρίων ονομάζεται αιμόλυση. Ενώ η αιμόλυση είναι κάτι το φυσιολογικό, συμβαίνει συχνότερα και ταχύτερα σε άτομα που πάσχουν από δρεπανοκυτταρική νόσο.

Εξαιτίας αυτής της πάθησης, το σώμα δυσκολεύεται να αναπαράγει αρκετά γρήγορα τα αιμοσφαίρια που χρειάζεται. Αυτό προκαλεί αναιμία και κάνει το άτομο να νιώθει αδύναμο και κουρασμένο.

Κρίσεις πόνου και δρεπανοκυτταρική νόσος

Εκατομμύρια άνθρωποι με δρεπανοκυτταρική νόσο, σε όλο τον κόσμο, αντιμετωπίζουν κρίσεις πόνου, οι οποίες και αποτελούν βασικά συμπτώματα της νόσου:

-  Η δρεπανοκυτταρική νόσος είναι μία σιωπηρή, συνεχιζόμενη ασθένεια που δεν επηρεάζει μόνο τα ερυθρά αιμοσφαίρια αλλά και τα αγγεία, όπως και άλλα κύτταρα π.χ. τα λευκά αιμοσφαίρια και τα αιμοπετάλια

-  Η συνεχιζόμενη αυτή επίδραση στα αιμοφόρα αγγεία και τα αιμοσφαίρια μπορεί να δημιουργήσει συμπλέγματα, τα οποία, εάν είναι αρκετά μεγάλα, μπορούν να αποφράξουν τα αιμοφόρα αγγεία, προκαλώντας έντονα και απρόβλεπτα συμβάντα πόνου.

- Η δρεπανοκυτταρική νόσος και οι κρίσεις πόνου μπορούν να έχουν μόνιμες επιπτώσεις στο σώμα, το νου και τη συνολική υγεία.

Η επίδραση της δρεπανοκυτταρικής νόσου και των κρίσεων πόνου συνδέεται με οξείες και χρόνιες επιπλοκές όπως η καταστροφή οργάνων και η οργανική ανεπάρκεια.

Δρεπανοκυτταρική νόσος και ψυχική υγεία

Η επίπτωση της δρεπανοκυτταρικής νόσου στην ψυχική υγεία τόσο του ασθενούς όσο και της οικογενείας του είναι αδιαμφισβήτητη. Οι ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο παρουσιάζουν αυξημένη συχνότητα ψυχιατρικών διαταραχών και ψυχοκοινωνικών προβλημάτων. Ειδικά οι ασθενείς με αυξημένη συχνότητα επώδυνων κρίσεων και περιορισμένη κοινωνική ζωή, καθώς και οι μητέρες τους, παρουσιάζουν κατάθλιψη και αυξημένα επίπεδα άγχους.

Διάγνωση και θεραπεία

Η διάγνωση της νόσου γίνεται με ειδικές αιματολογικές εξετάσεις ή μοριακή ανάλυση. Προγεννητικά, η ανίχνευση του γονιδίου γίνεται μέσω της αμνιοπαρακέντησης.

Οριστική θεραπεία για την πάθηση δεν υπάρχει. Οι υπάρχουσες στοχεύουν στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και στην ελαχιστοποίηση των ενδεχόμενων επιπλοκών. Ως πάγια θεραπευτική μέθοδος εφαρμόζεται η μετάγγιση είτε η απλή είτε η αφαιμαξομετάγγιση.

Όταν παρουσιάζονται κρίσεις απαιτείται ενυδάτωση του ασθενή και ταυτόχρονη χορήγηση αναλγητικών για την ανακούφιση των συμπτωμάτων. Συνιστάται ο εμβολιασμός του ασθενούς για την πρόληψη της ηπατίτιδας Β, του πνευμονιόκοκκου, του μικροβίου που προκαλεί την μηνιγγίτιδα και του αιμόφιλου της ινφλουέντσας. Σε ορισμένες, λίγες στον αριθμό, περιπτώσεις προτείνεται η μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Η γονιδιακή θεραπεία θα καθορίσει την τελική θεραπεία που θα δοθεί στον ασθενή που πάσχει από την εν λόγω νόσο. Επιπλέον, νέα φάρμακα αναμένονται τα οποία θα δώσουν λύση κυρίως στα συμπτώματα πόνου τα οποία και επιβαρύνουν εξαιρετικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Πρόληψη 

Για την πρόληψη της νόσου καλούνται όλοι όσοι επιθυμούν να τεκνοποιήσουν να υποβληθούν σε ειδικά αιματολογικά τεστ για να διαπιστωθεί αν φέρουν το γονίδιο που ευθύνεται για την πρόκληση της νόσου. Αν και οι δύο γονείς εντοπιστούν με το εν λόγω γονίδιο, υπάρχουν σοβαρές πιθανότητες να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με δρεπανοκυτταρική αναιμία.

Παγκόσμια έρευνα αξιολόγησης της δρεπανοκυτταρικής νόσου (SWAY)

Μια διεθνής, συγχρονική μελέτη για την αξιολόγηση του αντικτύπου της δρεπανοκυτταρικής νόσου στην καθημερινή ζωή των ασθενών που διεξήχθη σε πολλές χώρες, έδωσε μεταξύ άλλων τα παρακάτω σημαντικά αποτελέσματα:

 

·   Οι ασθενείς που ολοκλήρωσαν την έρευνα ανέφεραν σημαντικά υψηλότερο

αριθμό αγγειοαποφρακτικών κρίσεων (VOC) σε σχέση με τα επί του παρόντος δημοσιευμένα δεδομένα, υποδεικνύοντας ότι οι VOC δεν αναφέρονται επαρκώς. Πιο συγκεκριμένα, το 90% των ερωτηθέντων ασθενών εμφάνισε τουλάχιστον 1 VOC κατά τους τελευταίους 12 μήνες, ενώ κατά μέσο όρο, οι ασθενείς εμφάνισαν 5,3 VOC κατά το τελευταίο έτος.

·   Συχνά, οι άνθρωποι που ζουν με δρεπανοκυτταρική νόσο δεν αναζητούν

φροντίδα παρά την εμφάνιση συμπτωμάτων και επιπλοκών. Από το σύνολο των περισσότερων από 11.000 VOC που αναφέρθηκαν από τους συμμετέχοντες στην έρευνα, το 33% οδήγησε σε νοσηλεία ενώ σχεδόν το ένα τέταρτο των κρίσεων αντιμετωπίστηκε στο σπίτι.

·  Όταν οι ασθενείς ερωτήθηκαν γιατί δεν αναζήτησαν ιατρική βοήθεια για τις VOC:

-  Το 39% ανέφερε ότι ο κύριος λόγος που επέλεξε να αντιμετωπίσει την VOC στο σπίτι ήταν κάποια προηγούμενη κακή εμπειρία στα επείγοντα ή το νοσοκομείο.

-  Το 26% ανέφερε ότι δεν αναζήτησε βοήθεια διότι πιστεύει ότι οι επαγγελματίες υγείας δεν γνωρίζουν την δρεπανοκυτταρική νόσο.

-  Το 19% ανέφερε ότι οι VOC αντιμετωπίζονται κατ' οίκον διότι ο πόνος είναι τόσο σοβαρός που δεν μπορεί να φύγει από το σπίτι.

·  Η δρεπανοκυτταρική νόσος έχει σημαντικό αντίκτυπο στη συναισθηματική ευζωία και την καθημερινότητα των ασθενών, με το 44% των ερωτηθέντων ασθενών να αναφέρει ότι αισθάνεται κατάθλιψη

·  Η δρεπανοκυτταρική νόσος έχει και οικονομικές επιπτώσεις καθώς επηρεάζει την ικανότητα των ασθενών να εργαστούν ή/και να ολοκληρώσουν την εκπαίδευσή τους. Οι ερωτηθέντες ασθενείς αναφέρουν κατά μέσο όρο απώλεια εργασίας σχεδόν 1 ημέρα την εβδομάδα (1 ώρα ανά ημέρα) λόγω της ασθένειάς τους

 

Χρήσιμες συμβουλές για ασθενείς: Τα μικρά βήματα κάνουν τη διαφορά

 

Λάβετε θεραπεία

• Επισκεφτείτε έναν αιματολόγο που γνωρίζει για την δρεπανοκυτταρική νόσο και που εξειδικεύεται στις αιματολογικές διαταραχές όπως είναι η δρεπανοκυτταρική νόσος. Εάν δεν έχετε πρόσβαση σε έναν τέτοιο ιατρό, συνεργαστείτε στενά με τον ιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψής σας

• Συζητήστε τακτικά με τον ιατρό σας τρόπους διαχείρισης της ασθένειάς σας

• Επικοινωνήστε αμέσως με τον ιατρό σας εάν νιώσετε κάποια κρίση πόνου

 

Παραμείνετε υγιείς

• Πλύνετε τα χέρια σας, φάτε υγιεινό φαγητό που ετοιμάστηκε υπό ασφαλείς συνθήκες και κάντε εμβόλια για να μην αρρωστήσετε

• Προσπαθήστε να αποφύγετε τις υπερβολικά ζεστές ή κρύες θερμοκρασίες

• Μείνετε ενυδατωμένοι (πίνετε 8 με 10 ποτήρια νερό την ημέρα)

 

Φροντίστε τον εαυτό σας

• Θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι σας — η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορούν να σας βοηθήσουν με τις συναισθηματικές και κοινωνικές προκλήσεις της ασθένειας

• Εξετάστε το ενδεχόμενο να ενταχθείτε σε κάποια ομάδα υποστήριξης και να μοιραστείτε συμβουλές συμβίωσης με την δρεπανοκυτταρική νόσο

• Προσπαθήστε να περιορίζετε το στρες και να ξεκουράζεστε. Συνεργαστείτε με τον ιατρό σας για να σχεδιάσετε ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα ασκήσεων


Εάν είστε γονέας παιδιού με δρεπανοκυτταρική νόσο, ένα πρόγραμμα μετάβασης στο σύστημα φροντίδας ενηλίκων θα βοηθήσει τα παιδιά σας να κατανοήσουν τα στάδια του συστήματος καλύτερα. Συζητήστε με τον παιδίατρο έχοντας προετοιμαστεί κατάλληλα:

• Μιλήστε για το ιστορικό μετάγγισης του παιδιού σας και έχετε διαθέσιμες τις πληροφορίες του ιατρού πρωτοβάθμιας περίθαλψής σας

• Μάθετε τα ονόματα των φαρμάκων και τις δόσεις που παίρνει το παιδί σας. Φέρτε τα φάρμακα μαζί σας. 

• Συζητήστε οποιαδήποτε συμπτώματα που τυχόν παρουσιάζει το παιδί σας.

 

Αληθινές μαρτυρίες ασθενών 

Το μέγεθος του προβλήματος που προκαλεί στην καθημερινότητα των ασθενών ο πόνος που σχετίζεται με την πάθηση, μπορεί να γίνει κατανοητό μέσω μαρτυριών των ίδιων των ασθενών, όπως αυτές που ακολουθούν παρακάτω:

Teonna, 27 ετών, Η.Π.Α.: «Η ασθένεια είναι πραγματικά απρόβλεπτη, κάποιες μέρες όταν ξυπνάω έχω έντονο πόνο και δεν μπορώ ούτε να κουνηθώ, ενώ η κούραση είναι τόσο έντονη που δυσκολεύομαι να ξεκινήσω τη μέρα μου. Άλλες μέρες αισθάνομαι πολύ καλά. Αποκαλούμε τους εαυτούς μας μαχητές της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας. Πρέπει να μαχόμαστε καθημερινά με τον πόνο και την κούραση, με την απομόνωση που έχουμε ήδη από όταν είμαστε παιδιά αφού δεν μπορούμε να συμμετέχουμε σε δραστηριότητες όπως τα άλλα παιδιά. Αλλά δεν το βάζουμε κάτω

Nana, Γκάνα: «Το πιο συχνό και ενοχλητικό σύμπτωμα της ασθένειας είναι ο πόνος. Γιατί όταν πονάς δυσκολεύεσαι να είσαι ενεργός. Έχασα τη δουλειά μου λόγω της ασθένειας γιατί υπάρχει δυστυχώς προκατάληψη και στίγμα. Πρέπει να καταλάβουμε ότι η δρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι θανατική ποινή. Τίποτα δεν πρέπει να μας σταματάει στη ζωή, είτε έχουμε μία ασθένεια σαν τη δρεπανοκυτταρική αναιμία είτε είμαστε υγιείς. Υπάρχει ελπίδα, υπάρχει ελπίδα για όλους

Emmanuel, 41 ετών, Ηνωμένο Βασίλειο: «Όταν ήμουν μικρός μου είπαν ότι δεν μπορώ να παίξω ποδόσφαιρο, ότι δεν μπορώ να κάνω αθλήματα. Και εγώ, σαν μικρό παιδί, ήθελα να είμαι σαν τους συμμαθητές μου. Μου είπαν ότι θα πέθαινα πριν γίνω 30 χρονών. Και εγώ έβγαινα και έπαιζα ποδόσφαιρο, έβγαινα και έπαιζα στο κρύο και δε με ενδιέφερε αν θα πάθαινα κρίση γιατί ήθελα να αισθάνομαι φυσιολογικό παιδί. Στα 13 μου, μετά από μία έντονη κρίση που με έριξε σε κώμα, αναγκάστηκα να μάθω να περπατάω από την αρχή. Ειλικρινά, δε θα ευχόμουν τον πόνο αυτό ούτε στον χειρότερο εχθρό μου. Ο πόνος είναι αφόρητος, δεν είναι σαν να σε πονάνε οι μυς σου απλά, είναι σαν ο πόνος να βρίσκεται στα κόκκαλά σου. Είναι σαν κάποιος να χρησιμοποιεί ένα καλέμι και να το χτυπά βίαια με σφυρί στα κόκκαλά σου. Εάν θα έπρεπε να πω ένα πράγμα στους «αδερφούς» και στις «αδερφές» μου που νοσούν είναι ότι ξέρω τι έχετε περάσει, ξέρω τι περνάτε, και όλο αυτό που περνάτε χτίζει τη δύναμη, τον χαρακτήρα και την αντοχή σας. Και όταν πέφτετε πρέπει πάντα να ξανασηκώνεστε.»

Caroline, Βραζιλία: «Διαγνώστηκα με δρεπανοκυτταρική αναιμία όταν ήμουν 2 μηνών. Τα καλύτερα πράγματα στη ζωή μου μου συνέβησαν όταν τελικά αποδέχθηκα την ασθένειά μου. Αισθάνομαι ότι ζω καλύτερα πλέον με την ασθένειά μου, καλύτερα από όταν ήμουν παιδί. Θυμάμαι όταν είχα την πρώτη μου κρίση, είπα στη γιαγιά μου ότι θέλω να πεθάνω. Θέλω πραγματικά να πεθάνω γιατί δε σου αξίζει να το βλέπεις αυτό. Εκείνη στεναχωρήθηκε πολύ και μου είπε να μην το ξαναπώ αυτό και ότι θα γινόμουν καλύτερα. Μετά από αυτό προσπάθησα να είμαι ήρεμη και αυτό βοήθησε πολύ με τον πόνο. Η μητέρα μου είναι ο καλύτερος άνθρωπος στη ζωή μου, γιατί παράτησε όλα όσα ήθελε να κάνει και αφιερώθηκε στο να κάνει τη ζωή μου καλύτερη. Όταν πρωτοέμαθε ότι πάσχω έκλαψε πάρα πολύ αλλά μετά αποφάσισε να κάνει ότι χρειάζεται για να κάνει τη ζωή μου καλύτερη και να δώσει σε όλους να καταλάβουν ότι ναι μεν έχω μία ασθένεια, αλλά είμαι φυσιολογικό παιδί. Μου λέει ότι είμαι δυνατή και πάντα με κάνει να αισθάνομαι καλύτερα

Yran, 16 ετών, Βραζιλία: «Αισθάνομαι πόνο κυρίως στην σπονδυλική μου στήλη. Μέσα στα κόκκαλά μου. Πολύ, πολύ έντονο πόνο. Ο μεγάλος μου αδερφός είναι το μόνο άλλο άτομο που ξέρω να πάσχει από δρεπανοκυτταρική αναιμία. Τον βλέπω να είναι ενεργός, να αθλείται, να συνεχίζει τη ζωή του και αυτό αποτελεί μεγάλη έμπνευση για εμένα γιατί με κάνει να σκέφτομαι ότι μπορώ και εγώ να κάνω το ίδιο


Γράφεται ιστορία για τη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία: Έγκριση από τον FDA δύο καινοτόμων γονιδιακών θεραπειών.

Γράφεται ιστορία για τη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία: Έγκριση από τον FDA δύο καινοτόμων γονιδιακών θεραπειών

επιμέλεια medlabnews.gr iatrikanea

Σε μια πρωτοφανή κίνηση προχώρησε την Παρασκευή ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) με την ταυτόχρονη αδειοδότηση όχι μίας, αλλά δύο καινοτόμων γονιδιακών θεραπειών για άτομα με δρεπανοκυτταρική αναιμία, δημιουργώντας για πρώτη φορά στη σύγχρονη ιστορία βάσιμες ελπίδες ριζικής αντιμετώπισης της σοβαρής αυτής αιματολογικής νόσου.

Πρόκειται για τις  θεραπείες Casgevy (exa-cel) των Vertex Pharmaceuticals και CRISPR Therapeutics, το πρώτο φάρμακο που εγκρίνεται στον κόσμο και χρησιμοποιεί το επαναστατικό σύστημα επεξεργασίας γονιδίων CRISPR, το οποίο χάρισε στους εφευρέτες του το Νόμπελ Χημείας το 2020, και Lyfgenia (lovo-cel) της εταιρείας bluebird bio, για τη θεραπεία ασθενών 12 ετών και άνω με ιστορικό αγγειοαποφρακτικών επεισοδίων, το κυριότερο και ιδιαίτερα επώδυνο σύμπτωμα της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας.

Και οι δύο θεραπείες, αν και διαθέτουν διαφορετικό μηχανισμό δράσης, περιλαμβάνουν την τροποποίηση των βλαστικών κυττάρων του αίματος των ίδιων των ασθενών και τη χορήγησή τους ως εφάπαξ έγχυση μίας δόσης, με στόχο να αρχίσει ο οργανισμός να παράγει υγιή ερυθρά αιμοσφαίρια.

Η δρεπανοκυτταρική νόσος είναι μια χρόνια κληρονομική αιματολογική διαταραχή όπου τα ερυθρά αιμοσφαίρια αναπτύσσονται ανώμαλα και αποκτούν δύσκαμπτο, δρεπανοειδές σχήμα, με αποτέλεσμα την παρεμπόδιση της ομαλής ροής του αίματος και τη μειωμένη ικανότητα μεταφοράς οξυγόνου στους ιστούς και τα όργανα. Επηρεάζει τουλάχιστον 100.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου. Η συχνότητα του γενετικού ελλείμματος που είναι υπεύθυνο για αυτή τη χρόνια αναιμία είναι υψηλότερη σε άτομα αφρικανικής και μεσογειακής καταγωγής.

Η έγκριση του Casgevy στην Αμερική έρχεται δύο εβδομάδες αφότου το Ηνωμένο Βασίλειο έγινε η πρώτη χώρα που έδωσε το «πράσινο φως» στη θεραπεία, τόσο για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία όσο και για τη β-θαλασσαιμία, ενώ μια εβδομάδα αργότερα  η εν λόγω θεραπεία έλαβε άδεια κυκλοφορίας και από το Μπαχρέιν. Το Casgevy παραμένει ακόμη υπό τυπική εξέταση στις ΗΠΑ για τη μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία, με την τελική απόφαση να αναμένεται τον Μάρτιο του 2024, ενώ εντός της ερχόμενης χρονιάς θα αποφανθεί επί της χρήσης ή μη της θεραπείας και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων.

«Ζούμε πραγματικά ιστορικές στιγμές, αφού αυτές οι εγκρίσεις όχι μόνο αντιπροσωπεύουν μια σπουδαία πρόοδο για τα άτομα που ζουν με δρεπανοκυτταρική νόσο, αλλά σηματοδοτούν την έλευση μιας καθόλα νέας εποχής στη θεραπεία πολλών εξουθενωτικών γενετικών παθήσεων», σημειώνει η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), συμπληρώνοντας, ωστόσο, πως «τα επαναστατικά αυτά προϊόντα δεν έρχονται χωρίς προκλήσεις, αφού η υλικοτεχνική πολυπλοκότητα των γονιδιακών θεραπειών, οι υψηλές τους τιμές και η γραφειοκρατική δυσκαμψία και ανετοιμότητα αρκετών εθνικών συστημάτων υγείας για την ένταξη και αποζημίωσή τους ενδέχεται να δημιουργήσουν προσκόμματα μέχρι να καταστεί εφικτό να διατεθούν τελικά σε όσους τις έχουν ανάγκη».

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, ως οργανισμός που ΔΟΘ εργάζεται άοκνα για τη στήριξη, επιμόρφωση και προώθηση των δικαιωμάτων και των αναγκών των ασθενών με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες σε ολόκληρο τον πλανήτη, επαναλαμβάνει την πάγια θέση της οι ασθενείς πρέπει να έχουν πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές, ανεξαρτήτως του κόστους τους, για να διαφυλαχθεί το δικαίωμα των πασχόντων στη ζωή και την αξιοπρεπή διαβίωση. Είναι επιτακτική, πλέον, ανάγκη να εγκύψουν οι κυβερνήσεις στα θέματα που αφορούν τη διάθεσιμότητα και την προσβασιμότητα των ασθενών στις νέες, καινοτόμες θεραπείες.

Η χάραξη πολιτικών υγείας χωρίς αποκλεισμούς, η προληπτική ανάπτυξη υποδομών και πιο ώριμων ρυθμιστικών περιβαλλόντων καθώς και ο καθορισμός νέων, ευέλικτων μοντέλων χρηματοδότησης και στρατηγικών αποζημίωσης θα διαδραματίσουν κρίσιμο ρόλο στην αύξηση της πρόσβασης σε πρωτοπόρες, σωτήριες θεραπείες.

Διαβάστε επίσης:

Δρεπανοκυτταρική Αναιμία. Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ευχαριστεί τους εθελοντές αιμοδότες: «Ζούμε επειδή ΕΣΥ προσφέρεις»

Συγκλονίζει το βίντεο του Δημήτρη Σταρόβα που ο ίδιος με μεγάλη προσπάθεια περιγράφει την κατάσταση του μετά το εγκεφαλικό. Στο επόμενο παίζει κιθάρα

 medlabnews.gr iatrikanea

Πριν λίγες ημέρες βαθιά συγκινημένος εμφανίστηκε στο πρώτο του βίντεο μετά τη σοβαρή περιπέτεια της υγείας του ο Δημήτρης Σταρόβας. Ο αγαπημένος καλλιτέχνης, αρχικά φαίνεται ότι ακόμα έχει κάποιες δυσκολίες στην ομιλία του μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο που υπέστη, όμως όπως λέει κάθε μέρα βελτιώνεται.

Με αυτόν τον τρόπο θέλησε να γνωστοποιήσει ο ίδιος για την πορεία της υγείας του.

Ταυτόχρονα, με δάκρυα στα μάτια, θέλησε να ευχαριστήσει όλους όσους βρίσκονται δίπλα του όλο αυτό το διάστημα της σοβαρής περιπέτειας της υγείας του, κάνοντας ειδική αναφορά στη σύντροφο του «την Αννούλα μου».

Τα όσα είπε στο βίντεο του ο Δημήτρης Σταρόβας:

«Γεια σας. Ένας μήνας έχει περάσει από την περιπέτεια μου. Δεν ήθελα να κάνω το βίντεο αυτό για να μη με δείτε έτσι πως έχετε συνηθίσει αλλά σκέφτηκα ότι δεν πρέπει να κρυβόμαστε. Μέσα στην ζωή είναι όλα. Θέλω να πάρετε πληροφορίες από πρώτο χέρι ότι είμαι καλά, κάθε μέρα βελτιώνομαι όλο και καλύτερα πάνε τα πράγματα. Θέλω να σας πω τόσα πολλά και να ευχαριστήσω τόσους ανθρώπους αλλά δεν γίνεται θα μας πάρει δύο μέρες το βίντεο. Οπότε επιφυλάσσομαι για αργότερα. Προς στιγμήν θέλω να ευχαριστήσω την Αννούλα μου και όλους εσάς για την αγάπη που μου δείξατε όλη αυτή την περίοδο και συνεχίζετε ακόμη. Θα τα πούμε σύντομα σας φιλώ. Ευχαριστώ».

Για πρώτη φορά παίζει κιθάρα

Ένα βίντεο που τον δείχνει να παίζει κιθάρα, ανέβασε το μεσημέρι της Τρίτης ο Δημήτρης Σταρόβας, ο οποίος φαίνεται πως επανέρχεται σιγά- σιγά στην καθημερινότητα του μετά το πρόβλημα υγείας που αντιμετώπισε πριν από λίγο καιρό. Συγκλονίζει ο Δημήτρης Σταρόβας έναν μήνα μετά την περιπέτεια υγείας: «Κάθε μέρα βελτιώνομαι» Λίγες μέρες μετά το βίντεο που ανάρτησε, στο οποίο μιλούσε για την περιπέτεια με την υγεία του και συγκίνησε το Instagram, ο μουσικός επανήλθε με νέα ανάρτηση. Στο κλιπ που ανέβασε μέσω Instagram, κατέγραψε τον εαυτό του να σολάρει με την κιθάρα του ένα κομμάτι, που όπως σημείωσε ο ίδιος το έπαιξε «έτσι κι έτσι».


Γιατί υπάρχει το πρόβλημα της δυσαρθρίας

Ένα εγκεφαλικό επεισόδιο μπορεί να προκαλέσει διάφορα νευρολογικά προβλήματα ανάλογα με το κέντρο του εγκεφάλου που σταματά να αιματώνεται. Αν αντιμετωπιστεί γρήγορα τότε υπάρχει μεγάλη ελπίδα τα κύτταρα του εγκεφάλου να ανανεωθούν και να μπορούν να αποκαταστήσουν το πρόβλημα.

Σε αυτήν την περίπτωση χρειάζεται να ξαναμάθει ο ασθενής από την αρχή να ομιλεί όπως μαθαίνει ένα μικρό παιδί. Πολλές φορές αλλάζει ο τόνος και η χροιά της φωνής. 

Μία τέτοια διαδικασία μπορεί να διαρκέσει από μήνες έως και δύο χρόνια. Μεγάλη βοήθεια προσφέρουν οι ειδικοί λογοθεραπευτές. 

Διαβάστε επίσης

Copyright © 2015-2022 MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA All Right Reserved. Τα κείμενα είναι προσφορά και πνευματική ιδιοκτησία του medlabnews.gr
Kάθε αναδημοσίευση θα πρέπει να αναφέρει την πηγή προέλευσης και τον συντάκτη. Aπαγορεύεται η εμπορική χρήση των κειμένων