Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις; (video)

Συντάκτης: Αλέξανδρος Γιατζίδης, M.D., medlabnews.gr

28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ / ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά: 

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή. 

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. 

* Προκαλούν αναπηρίες. 

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 8.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.

 Γι’ αυτόν ακριβώς τον λόγο, η Ευρωπαϊκή Ένωση ηγείται των άνευ προηγουμένου διεθνών προσπαθειών – στο πλαίσιο της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για Σπάνιες Ασθένειες (IRDiRC) – με στόχο να αναπτυχθούν 200 νέες θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και τα κατάλληλα μέσα για τη διάγνωση των περισσοτέρων από αυτές μέχρι και το 2020.

Στην πρωτοβουλία αυτή συμμετέχουν σήμερα 22 οργανισμοί από όλο τον κόσμο, οι οποίοι επενδύουν στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες.

Πρόκειται για οργανισμούς από την Αυστραλία, τον Καναδά, τις ΗΠΑ και πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής  Ένωσης. Αναμένεται- δε- η συμμετοχή και πολλών άλλων.

 Μέχρι και το 2013,  η Ευρωπαϊκή Ένωση  θα έχει επενδύσει πάνω από 420 εκατομμύρια  ευρώ στην έρευνα που συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων της κοινοπραξίας.

Ας ελπίσουμε ότι η πολιτεία θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα,  με τα φάρμακα που έχουν ανάγκη, που λόγω της σπανιότητας είναι πολύ ακριβά και ότι δεν θα αντιμετωπίσουν, οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις,  προβλήματα στο πλαίσιο των περικοπών στην υγεία και στο φάρμακο.

Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις

ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

         Οζώδης Σκλήρυνση

         Νόσος Addison

         Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

         Αμυλοείδωση

         Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση

         Σύνδρομο Angelman

         Αγγειοοίδημα κληρονομικό

         Ανιριδία

         Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

         Αταξία τηλεαγγειεκτασία

         Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο

         Νόσος Charcot - Marie - Tooth

         Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

         Παθήσεις των χρωμοσωμάτων

         Συγγενής Καρδιοπάθεια

         Σύνδρομο Cornelia de Lange

         Σύνδρομο Costello

         Σύνδρομο Cri du Chat

         Νόσος Crohn

         Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός

         Κυστική ίνωση

         Δυστονία

         Σύνδρομο Ehlers - Danlos

         Εγκεφαλίτιδα

         Πομφολυγώδης επιδερμολυσία

         Αναιμία Fanconi

         Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)

         Nόσος Friedreich

         Νόσος Gauher

         Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι

         Γλυκογονίαση

         Έλλειψη αυξητικής ορμόνης

         Αιμοχρωμάτωση

         Αιμοφιλία

         Ιστοκύττωση

         Ομοκυστινουρία

         Νόσος Huntington

         Κερατόκωνος

         Σύνδρομο Lesch - Nyhan

         Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

         Σύνδρομο "locked-in"

         Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )

         Σύνδρομο Mc Cune - Albright

         Μελιταίος Πυρετός

         Μεσογειακός Πυρετός

         Νόσοι μεταβολισμού

         Μυτοχονδριακά νοσήματα

         Σύνδρομο του Moebius

         Βλεννοπολυσακχαρίδωση

         Σκλήρυνση κατά πλάκας

         Μυϊκές δυστροφίες

         Προϊούσα μυασθένεια

         Συγγενής μυοτονία

         Ναρκοληψία

         Νευρινωμάτωση

         Νόσος Niemann - Pick

         Ατελής οστεογένεση

         Νόσος Parkinson

         Νόσοι Prion

         Πολυμυοσίτις

         Συγγενής πολυποδίαση

         Νόσος Pompe

         Πορφυρία

         Νόσος Prader - Willi

         Πρόωρη πνευμονική υπέρταση

         Σπάνιος καρκίνος

         Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις

         Σύνδρομο Rett

         Σαρκωείδωση

         Σκηροδερμία

         Δρεπανοκυτταρική αναιμία

         Σύνδρομο Sjorgen

         Νωτιαία μυϊκή ατροφία

         Νόσος Strumpell - Lorrain

         Σύνδρομο Sturge - Weber

         Συρριγγομυελία

         Νόσος Tays - Sachs

         Μεσογειακή Αναιμία

         Στρεψαυχενία

         Νόσος Tourette

         Τρισωμία 13/18

         Σύνδρομου Turner

         Σύνδρομο William

         Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο

Links.: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Βάση δεδομένων σπανίων ασθενειών και ορφανών φαρμάκων.

Ευρωπαική Οργάνωση για τις Σπάνιες Ασθένειες - EURORDIS

Ντόπινγκ: «Τρελαίνουν» τα αναβολικά!

Η ανακοίνωση της αστυνομίας ότι στο σπίτι του παραολυμπιονίκη Όσκαρ Πιστόριους βρέθηκαν φιαλίδια τεστοστερόνης και σύριγγες, το μοιραίο βράδυ της άγριας δολοφονίας της φίλης του, φέρνει στο προσκήνιο κι ένα θέμα που έχει ξανασυζητηθεί στο παρελθόν, σχετικά με τη συστηματική χρήση στεροειδών αναβολικών και τι ενδέχεται να προκαλέσουν στη συμπεριφορά των χρηστών. Φυσικά, δεν αναφερόμαστε σ’ αυτή καθαυτή την υπόθεση του αθλητή από τη Ν. Αφρική, αφού η δίκη είναι σε πλήρη εξέλιξη. Απλά παίρνουμε αφορμή για να δούμε μερικά περιστατικά που έχουν προκαλέσει σάλο κατά το παρελθόν.

Σύμφωνα με τους επιστήμονες, εκτός από τις άλλες παρενέργειες των αναβολικών, υπάρχουν και οι ψυχολογικές (οι οποίες, φυσικά, διαφέρουν ανάλογα με το προφίλ του χρήστη). Όπως κατάθλιψη, ερεθιστικότητα, αδυναμία συγκέντρωσης, επιθετικότητα, βιαιότητα, παράνοια, υπερδιέγερση.

Σε έρευνα του 2008 στη Γερμανία, με τη συμμετοχή πρώην αθλητών – θυμάτων του ντόπινγκ, διαπιστώθηκε ότι «οι τρεις στους τέσσερις βετεράνους αθλητές της πρώην Αν. Γερμανίας αντιμετωπίζουν ακόμα και σήμερα ψυχολογικά ή ψυχιατρικά προβλήματα, κάτι που συνδέεται με τη χρήση στεροειδών». Το 29% εξ αυτών, μάλιστα, παραδέχθηκαν ότι «προσπάθησαν σε κάποια περίοδο της ζωής τους να βλάψουν ηθελημένα τον εαυτό τους ή να αυτοκτονήσουν».

Τον Ιούνιο του 2007 ο Καναδός επαγγελματίας παλαιστής του κατς, Κρις Μπενουά, βρέθηκε νεκρός σπίτι του στην Τζόρτζια των ΗΠΑ. Πρώτα στραγγάλισε την σύζυγό του, ύστερα τον εφτάχρονο γιό του και στη συνέχεια έδωσε τέρμα στη ζωή του. Η αστυνομία ανακοίνωσε ότι βρέθηκαν σπίτι του μεγάλες ποσότητες τεστοστερόνης. Οι γιατροί, τότε, έκαναν επίσημα λόγο για το σύνδρομο «roid rage», με ειδικού τύπου κρίσεις ακραίων συμπεριφορών και ανεξέλεγκτης οργής, που προέρχονται από χρήστες στεροειδών.

Ενδεικτική για το κατά πόσο επηρεάζει (και) ψυχολογικά η χρήση στεροειδών τούς αθλητές είναι η ομολογία της Γερμανίδας σφαιροβόλου Μπιργκίτ Μπέσε στη βρετανική εφημερίδα Observer το 2003: «Κάποια στιγμή εθίστηκα στα αναβολικά που μου δίνανε. Και ήμουν πιο ευάλωτη σε κάθε είδους εθισμό. Οι παρενέργειες των στεροειδών ήταν φριχτές. Όταν έγινα 24 ετών, διαπίστωσα ότι δεν μπορούσα να κάνω παιδιά. Σήμερα, στα 44 μου, τα κόκαλά μου μοιάζουν με 80χρονης. Η ψυχολογική μου κατάσταση είναι άθλια». Η «αργυρή» ολυμπιονίκης του 1980, Καταρίνα Μπούλιν, δήλωσε στην ίδια εφημερίδα: «Μετά απ’ όλα αυτά που μου έδιναν, άρχισα να πίνω. Εθίστηκα σε διάφορες ταμπλέτες κι έπαθα βουλιμία».

Τον Ιούνιο του 2007, ο 33χρονος Βέλγος επαγγελματίας ποδηλάτης Φρανκ Βαντενμπρούκε έκανε απόπειρα αυτοκτονίας με κοκτέιλ φαρμάκων. Η «κατηφόρα» στη ζωή του άρχισε το 2002, όταν σε έφοδο της αστυνομίας σπίτι του εντοπίστηκαν στεροειδή, ερυθροποιητίνη κ.ά. Η σύζυγός του Σάρα γνωστοποίησε μετά την απόπειρα ότι ο Φρανκ έπαιρνε ισχυρές διεγερτικές και άλλες απαγορευμένες ουσίες: «Με όλα αυτά έγινε βίαιος κι επιθετικός. Ξεκίνησε να με χτυπάει πολύ. Ζούσα μια κόλαση». Ο ποδηλάτης, βυθισμένος στην κατάθλιψη, στράφηκε κατά του εαυτού του. Ταλαιπωρημένος πια, βρέθηκε νεκρός σε ξενοδοχείο στη Σενεγάλη το 2009. Επίσημη αιτιολογία θανάτου η πνευμονική εμβολή.

Σε ακόμα δύο τραγικά περιστατικά, το 2010, ο 20χρονος Πολωνός ποδηλάτης Κάσπερ Ζεπάνιακ, λίγες ώρες αφότου ενημερώθηκε ότι βρέθηκε ντοπαρισμένος όταν είχε κατακτήσει το αργυρό μετάλλιο στο Παγκόσμιο Πρωτάθλημα Νέων της Τσεχίας, αποπειράθηκε να αυτοκτονήσει.

Τον Ιανουάριο του 2009, εξάλλου, προκλήθηκε σάλος όταν 14χρονο παιδί που έκανε στίβο στην Αϊόβα των ΗΠΑ, και που, όπως αποδείχθηκε, το ντόπαρε με αναβολικά ο ίδιος του ο πατέρας (!!!), ονόματι Τοντ Γκέρλεμαν, είχε τάσεις επιθετικότητας από τη χρήση ανδρογόνων απέναντι στη μητέρα του, την οποία και κακοποιούσε συστηματικά!

Τέλος, τον Ιούλιο του 2003, ο 17χρονος παίκτης μπέιζμπολ στο Τέξας, Τέιλορ Χάτον, βρέθηκε κρεμασμένος σπίτι του. Από τις τοξικολογικές εξετάσεις ανιχνεύθηκαν δύο είδη στεροειδών στον οργανισμό του. Στο κομοδίνο του Χάτον, δίπλα στο σημείο του απαγχονισμού, υπήρχε ένα φιαλίδιο αναβολικών, το οποίο είχε τυλίξει ο ίδιος με την αμερικάνικη σημαία!

http://www.avgi.gr/ArticleActionshow.action?articleID=754538

Βαρέως πάσχων. Η Ψυχική υγεία καί περίθαλψη…

Η διαταραχή της ψυχικής υγείας, εξακολουθεί ν΄αποτελεί, ένα από τα ισχυρότερα ταμπού της Ελληνικής κοινωνίας. Αποκρύπτεται μέχρι την οριακή της εκτροπή σχεδόν πάντα και είναι η ίδια η οικογένεια του πάσχοντος, που απομακρύνεται αδιάκριτα και καταστρεπτικά από αυτόν, συνήθως.

Μένει επομένως, μόνον ο τομέας της περίθαλψης να μεριμνήσει για τους ψυχικά πάσχοντες, κυρίως όταν αυτοί είναι άτομα που χρήζουν ισόβιας διαβίωσης σε ψυχιατρεία ή ξενώνες.

Η κατάσταση των δημόσιων Θεραπευτηρίων Ψυχικών Παθήσεων, στη χώρα μας, έχει γράψει μαύρες σελίδες… Η Λέρος έγινε αιτία, πριν κάποια χρόνια, για την διεθνή διαπόμπευση του συστήματος της ψυχιατρικής περίθαλψης της χώρας .

Το πρόγραμμα ΨΥΧΑΡΓΩΣ ήρθε σαν οιωνός εξυγίανσης να υφάνει φρούδες ελπίδες.

Οι πολιτικοί και η πολιτική, που ακολουθήθηκε στην ψυχική υγεία και περίθαλψη, δεν απέδωσε καρπούς, δεν εξυγίανε την προβληματική κατάσταση, δεν έφερε ανάσα στην περίθαλψη των ψυχιατρικών ασθενών, ουσιαστική.

Μερικά κολαστήρια ευτυχώς έκλεισαν, όπως η Λέρος.

Αλλά η δημιουργία ξενώνων περίθαλψης σε διάφορα μέρη της χώρας, με σκοπό την αποσυμφόρηση των δημόσιων Ψυχιατρείων, έβαλε στην διαδικασία συμμετοχής κάποιους ιδιώτες, χωρίς να συμβάλλει ουσιαστικά στην εξυγίανση των Νοσοκομείων Ψυχικών Παθήσεων.

Η απόφαση του υπουργείου, να κλείσει το Δαφνί και το Δρoμοκαϊτειο  προφανώς για να ενισχυθεί η εικόνα γραφειοκρατικά της ….μη χρείας τους, δεν φαίνεται να λύνει προβλήματα αλλά να δημιουργεί περισσότερα.

Οι δομές της Ψυχιατρικής περίθαλψης είναι σχεδόν υποτυπώδεις και απαράδεκτες στο σύνολό τους και η λύση δεν είναι η κατάργησή τους, αλλά η αντικατάστασή τους από καλύτερες και εκσυγχρονισμένες.

Φαίνεται, πως το υπουργείο, ο υπουργός και οι σύμβουλοί του, κάνουν ασκήσεις επί χάρτου, για την ψυχική περίθαλψη, αλλιώς, πώς να δικαιολογήσουμε την απαράδεκτη εικόνα των Ψυχιατρείων, την απαράδεκτη περικοπή των παροχών λειτουργίας τους και την ακόμα πιο απαράδεκτη απόφαση, να τα εξαφανίσουν από το χάρτη…

Οι ασθενείς που νοσούν από ψυχικές παθήσεις, είναι και θα εξακολουθήσουν να είναι, μια θλιβερή ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ που έχει δικαιώματα σε ισόβια –συχνά- νοσηλεία.

Τα νοσηλευτήρια αυτών των ανθρώπων είναι εκτός από αναγκαία να υπάρχουν και απαραίτητο να λειτουργούν σε ανθρώπινες συνθήκες και με εξαιρετική ευαισθησία θεραπόντων και πολιτείας…

Αντί αυτών, έχομε Ψυχιατρεία που φυτοζωούν από τις απαράδεκτες και εγκληματικές περικοπές.

Περιθάλποντες ελάχιστους αριθμητικά, σε σχέση με τους ασθενείς.

Κτηριακές εγκαταστάσεις, τριτοκοσμικής κατάντιας.

Παροχές περίθαλψης υποτυπώδεις και κάποτε ανύπαρκτες, παρ΄ όλες τις φιλότιμες προσπάθειες του προσωπικού που δεν καταφέρνει να υποκαταστήσει τα ελλείποντα αγαθά…

Η απώλεια του νέου ανθρώπου στο ΨΝΤ σήμερα, έφερε ξανά το θέμα στην επικαιρότητα, με κύριο αίτημα την κατάντια του Ψυχιατρείου Τρίπολης.

Από καιρό έχουν δει το φως τη δημοσιότητας καταγγελίες για απαράδεκτες συνθήκες νοσηλείας (ΚΚΕ), ελλείψεις προσωπικού κτλ

Η εγκατάλειψη της πολιτείας έχει επιφέρει την υποβάθμιση του ΨΝΤ αλλά η απαξίωσή του από την σημερινή διοίκηση, το κατατάσσει σε παράπηγμα…

Η θέρμανση στο Ψυχιατρείο είναι εντελώς ανύπαρκτη. Μέρες ολόκληρες οι ασθενείς ξεπαγιάζουν, κουκουλωμένοι με 3 και 4 κουβέρτες, μέσα στους αχανείς διαδρόμους και τους απρόσωπους και εγκαταλελειμμένους θαλάμους…

Το φαγητό είναι επιεικώς απαράδεκτο, ανύπαρκτες συνθήκες υγιεινής και προσεγμένης ειδικής διατροφής και ακατάλληλο για κατανάλωση από ασθενείς…

Το ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΟ είναι, πως σερβίρεται σε άτομα που δεν μπορούν να το αντιληφθούν, εξ αιτίας της ασθένειάς τους..

Αν αυτό δεν είναι έγκλημα, τότε πως χαρακτηρίζεται;

Ο Υπουργός της Υγείας, είχε πολλά υποσχεθεί να κάνει στην υγεία και ειδικότερα στην πατρίδα του… αλλά  τελικά οι επιλογές του στην διοίκηση του απέδωσαν μόνο μομφές…

Έχει χρέος απέναντι στους συμπολίτες του και μόνο, να λειτουργήσει ΑΜΕΣΑ και ΕΝΤΙΜΑ μετά από τα τόσα απαράδεκτα και θλιβερά συμβάντα.

Δεν αρκεί να ξεκινήσει μια ΕΔΕ στο ΨΝΤ.

Τις ξέρουμε τις ΕΔΕ ! Ξέρουμε και γιατί γίνονται και τι πορίσματα βγάζουν.

Ο υπουργός, αν θέλει να δείξει ευαισθησία ή έστω ευθιξία, πρέπει να αναλάβει τις ΕΥΘΥΝΕΣ του.

Κι αυτές δεν είναι μόνο διερεύνηση του θέματος.

Είναι άμεση παραίτηση των κυριών της διοίκησης. Και ακολούθως δική του…

Διότι δεν μπορούν να δώσουν μια αληθοφανή εξήγηση, πως προχθές το βράδυ, δεν υπήρξε εγκληματική αμέλεια και αδιαφορία (μπορεί και λόγω έλλειψης προσωπικού) όταν ο νεκρός ασθενής κάηκε δεμένος χειροπόδαρα πάνω στο κρεββάτι του και ΜΟΝΟΣ μέσα στο δωμάτιο…

Χωρίς φωτιά έξω από το δωμάτιο… και με τον ασθενή ΔΕΜΕΝΟ τι να υποθέσει κανείς;

Από το πολικό ψύχος των θαλάμων και χωρίς πηγή θέρμανσης φωτιά δεν προκαλείται…

Εκτός κι αν την προκαλέσει άλλο άτομο

Ποιος επέβλεπε τους ασθενείς και με ποια υπευθυνότητα εκείνο το μοιραίο βράδυ;

Πόσοι νοσηλευτές υπήρχαν; Που βρίσκονταν μετά την χορήγηση των φαρμάκων; Ποιοι επέβλεπαν τους θαλάμους; Τους επέβλεπαν άραγε;

Γιατί αν επέβλεπαν, δεν θα έπαιρναν είδηση τη φωτιά, όταν ο άνθρωπος είχε ήδη τελειώσει… μπορεί να προλάβαιναν να τον σώσουν με μερικά εγκαύματα…

Κύριε Υπουργέ, έχετε γίνει περίγελως στον χώρο της Υγείας, δυστυχώς στην ίδια την πατρίδα σας. Διότι αφήσατε εν λευκώ την διοίκηση σε αδαείς και διαπλεκόμενους παράγοντες.

Καιρός να σας διαδεχθεί αξιολογότερη ομάδα, υπουργού και διοικητών…

Είναι ΝΤΡΟΠΗ να ακούγεται η Αρκαδία επί των ημερών σας, εξ αιτίας θλιβερών και προκλητικών συμβάντων στην Υγεία της οποίας είστε πολιτικός προϊστάμενος…

Της Γιούλης Παπαδοπούλου

http://www.isarkadias.gr/27304/news/βαρέως-πάσχων-η-ψυχική-υγεία-καί-περίθ/

Επτά σωματικούς πόνους που δεν πρέπει (ποτέ) να αγνοείς

Σε κανέναν δεν αρέσει ο πόνος, αλλά είναι ο μόνος τρόπος να μας τραβήξει την προσοχή το σώμα μας, όταν κάτι πάει λάθος. Φυσικά, είστε σε αρκετά καλή «επικοινωνία» με τον οργανισμό σας ώστε να ξέρετε πότε ο πόνος είναι μια απλή ενόχληση. Αλλά ξέρετε πάντοτε, πότε ο πόνος μπορεί να σηματοδοτεί κάτι πιο σοβαρό;Συγκεντρώσαμε επτά είδη σωματικών πόνων που δεν πρέπει ποτέ να αγνοείτε. Και φυσικά σε περίπτωση που δεν μπορείτε να τους αντέξετε, αναζητήστε άμεσα ιατρική βοήθεια.
Νο 1: Αφόρητος πονοκέφαλος
Ζητήστε άμεση ιατρική βοήθεια αν αισθανθείτε αφόρητο πονοκέφαλο. «Αν είστε κρυολογημένοι, μπορεί να είναι απόρροια της κατάστης», εξηγεί η Σάντρα Φράιχοφερ, εκπρόσωπος Τύπου του Αμερικανικού Κολεγίου Παθολόγων. «Αλλά μπορεί να έχετε υποστεί εγκεφαλική αιμορραγία ή ένας όγκος στον εγκέφαλο να σας δίνει συμπτώματα. Με τους πόνους στο κεφάλι δεν παίζουμε, ακόμη και όταν ξέρουμε ποια είναι η αιτία. Πρέπει πάντα να ελέγχονται εξονυχιστικά», σημειώνει.
Η Σάρον Μπράνγκμαν, εκπρόσωπος Τύπου της Αμερικανικής Γηριατρικής Εταιρείας εξηγεί ότι όταν κάποιος περιγράφει τον πονοκέφαλο ως «τον χειρότερο της ζωής μου» αυτό συνήθως αποτελεί κλασσικό παράδειγμα εγκεφαλικού ανευρύσματος.
Άρα στην περίπτωση ανυπόφορου πονοκέφαλου ζητάτε πάντα ιατρική βοήθεια.
Νο 2: Πόνος ή δυσφορία στο στήθος, το λαιμό, τον ώμο, το χέρι, τη γνάθο ή την κοιλιά
Ένα πόνος στο στήθος μπορεί να είναι ένδειξη πνευμονίας ή εμφράγματος. Αλλά συνήθως τα καρδιακά προβλήματα εκδηλώνονται με δυσφορία και όχι πόνο. «Μην περιμένετε να εκδηλωθεί ο πόνος» εξηγεί ο Δρ Τζερομ Κοεν, από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Σεντ Λούις των ΗΠΑ. «Οι καρδιοπαθείς συνήθως περιγράφουν μεταξύ των συμπτωμάτων μια έντονη πίεση στο στήθος», συμπληρώνει.
Η δυσφορία που σχετίζεται με την καρδιακή νόσο μπορεί να γίνεται αισθητή στο άνω μέρος του στήθους, στον λαιμό, τη γνάθο, τον ώμο ή το χέρι ή στην κοιλιά και μπορεί να συνοδεύεται από ναυτία. «Αν ένας ενήλικας έχει ανεξήγητη εμμένουσα δυσφορία και ανήκει σε ομάδα υψηλού κινδύνου, θα πρέπει να χάνει χρόνο», συμβουλεύει ο Δρ Κοεν. «Συχνά οι ασθενείς καθυστερούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια επειδή θεωρούν ότι πρόκειται για μια καούρα ή ένα επεισόδιο γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης. Καλέστε άμεσα το 166 ή πηγαίνετε στο πλησιέστερο νοσοκομείο, ακόμη κι αν αποδειχθεί ότι άδικα ανησυχούσατε», τονίζει ο Αμερικανός καρδιολόγος.
Επίσης η διακεκομμένη δυσφορία θα πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη. «Ενδεχομένως η δυσφορία να σχετίζεται με κάποια συναισθηματική αναστάτωση. Για παράδειγμα, αν αισθάνεστε δυσφορία όταν κάνετε δουλειές στο σπίτι, αλλά περνάει όταν ξεκουραστείτε, τότε πρόκειται για στηθάγχη. Επιδεινώνεται όταν ο καιρός είναι κρύος ή ζεστός», συμπληρώνει ο Δρ Κοεν.
«Στην περίπτωση των γυναικών, τα συμπτώματα δυσφορίας μπορεί να μην είναι τόσο ευδιάκριτα. Η καρδιακή νόσος μπορεί να ‘μεταμφιεστεί’ σε φούσκωμα, γαστροοισοφαγική παλιδρόμηση, κοιλιακή δυσφορία. Επίσης μπορεί να εμφανίζεται ως κόπωση. Ο κίνδυνος καρδιακού νοσήματος αυξάνεται δραματικά μετά την εμμηνόπαυση. Γίνεται αιτία θανάτου περισσότερων γυναικών, παρά το γεγονός ότι οι άνδρες γενικά κινδυνεύουν περισσότερο να εκδηλώσουν καρδιακή νόσο», υπογραμμίζει ο καθηγητής καρδιολογίας.
Νο 3: Πόνος στη μέση ή ανάμεσα στις ωμοπλάτες
«Τις περισσότερες φορές πρόκειται για αρθρίτιδα», εξηγεί η Σάρον Μπράνγκμαν, που είναι καθηγήτρια Γηριατρικής στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης. Άλλες πιθανές αιτίες μπορεί να είναι το έμφραγμα ή κοιλιακά προβλήματα. «Ένας σοβαρός κίνδυνος είναι η ρήξη αορτής, που μπορεί να εμφανιστεί ως ξαφνικός πόνος. Συνήθως κινδυνεύουν οι πάσχοντες από υπέρταση, διαβήτη, οι καπνιστές και εκείνοι που έχουν ιστορικό κυκλοφορικών προβλημάτων», διευκρινίζει.
Νο 4: Σοβαρό κοιλιακό άλγος
Η ρήξη της σκωληκοειδούς απόφυσης μπορεί να εκδηλωθεί με αφόρητο πόνο στην κοιλιακή χώρα. Επίσης προβλήματα στο πάγκρεας, την χοληδόχο κύστη, στομαχικά έλκη και εντερικές εμφράξεις μπορούν να προκαλέσουν έντονο κοιλιακό πόνο.
Νο 5: Πόνος στις γάμπες
Ένας από τους λιγότερο γνωστούς κινδύνους για την υγεία του ανθρώπου είναι η εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση, ένας θρόμβος αίματος δηλαδή που εκδηλώνεται στις φλέβες των κάτω άκρων και μπορεί να καταστεί απειλητικός για την υγεία. «Ο κίνδυνος προκύπτει απ’ το γεγονός ότι ο θρόμβος μπορεί να σπάσει και να προκαλέσει εμβολή με μοιραία αποτελέσματα», εξηγεί η Σάντρα Φράιχοφερ. Ο καρκίνος, η παχυσαρκία, η παρατεταμένη ακινησία λόγω κατάκλισης, τα μεγάλα ταξίδια, η εγκυμοσύνη και η προχωρημένη ηλικία, θεωρούνται παράγοντες κινδύνου.
«Μερικές φορές υπάρχει μόνο πρήξιμο στα πόδια και όχι πόνος. Αν παρατηρήσετε οίδημα στις γάμπες και/ή πόνο, αναζητήστε άμεση ιατρική βοήθεια», συμβουλεύει η Δρ Μπράνγκμαν.
Νο 6: «Κάψιμο» στα πέλματα ή στα πόδια
Στην Ελλάδα σήμερα οι πάσχοντες από διαβήτη ανέρχονται σε 700.000 – 800.000 (7% – 8%), ενώ περίπου το 3% – 4% δεν γνωρίζει ότι πάσχει από τη νόσο. «Σε ορισμένους ανθρώπους που δεν ξέρουν ότι πάσχουν από διαβήτη, η περιφερική νευροπάθεια ενδεχομένως να είναι ένα από τα πρώτα συμπτώματα», εξηγεί η Δρ Μπράνγκμαν. «Μοιάζει με ένα αίσθημα καψίματος στα πόδια ή τα πέλματα, ένδειξη υποκείμενης νευρικής βλάβης», συμπληρώνει.
Νο 7: Ασαφείς, συνδυασμένοι ή ιατρικώς ανεξήγητοι πόνοι 
«Διάφορα επώδυνα, σωματικά συμπτώματα είναι συχνά στην κατάθλιψη», εξηγεί ο πρόεδρος του Τμήματος Ψυχιατρικής του Νοσοκομείου Inova Fairfax, Δρ Τόμας Γουάις. «Οι ασθενείς παραπονούνται για ακαθόριστους πονοκεφάλους, κοιλιακό πόνο, ή πόνους στα άκρα», τονίζει.
Επειδή ο πόνος μπορεί να είναι χρόνιος και όχι τόσο έντονος, οι πάσχοντες από κατάθλιψη, οι οικογένειες τους και οι επαγγελματίες υγείας συνήθως δεν δίνουν σημασία. «Και όσο πιο καταθλιπτικός είναι κάποιος, τόσο δυσκολότερο είναι να περιγράψει με ακρίβεια τα συμπτώματά του. Αυτό μπορεί να παραπλανήσει τον γιατρό», σημειώνει ο Δρ Γουάις.
Όμως πριν τεθεί η διάγνωση της κατάθλιψης θα πρέπει να υπάρχουν και άλλα συμπτώματα. «Αναζητήστε ιατρική βοήθεια αν αισθάνεστε ότι χάνετε το ενδιαφέρον σας για καθημερινές δραστηριότητες, δεν μπορείτε να εργαστείτε ή να σκεφτείτε συγκροτημένα και όταν δεν μπορείτε να συνεννοηθείτε με τους ανθρώπους γύρω σας. Μην υποφέρετε σιωπηλά, μιλήστε για ότι σας απασχολεί», συμβουλεύει ο καθηγητής Ψυχιατρικής.
Και υπογραμμίζει ότι η κατάθλιψη μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά πριν επιδεινώσει την ποιότητα ζωής του ανθρώπου και προκαλέσει δομικές αλλαγές στον εγκέφαλο του ασθενή.

Πηγή: health.in.gr

Οι εργαζόμενοι που πάσχουν από έλλειψη ύπνου αγωνίζονται να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της οικογένειας και της εργασίας τους

Ανάγκη για περισσότερες ώρες ύπνου

Οι εργαζόμενοι που πάσχουν από έλλειψη ύπνου αγωνίζονται να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της οικογένειας και της εργασίας τους, σύμφωνα με μελέτη της Regus

Αθήνα – 14 Φεβρουαρίου 2013 – Περίπου το ένα τρίτο των Ελλήνων εργαζομένων (32%) αναφέρουν ότι πρέπει να θυσιάσουν τον ύπνο τους προκειμένου να ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις τις προσωπικής ζωής και της εργασίας τους, είτε ξυπνώντας πολύ νωρίς είτε μένοντας άγρυπνοι έως πολύ αργά το βράδυ. Παρά το γεγονός ότι οι ευέλικτες πρακτικές εργασίας επισημαίνονται ως τρόπος για τη μείωση των μετακινήσεων, την αύξηση των ωρών ανάπαυσης ή του οικογενειακού χρόνου, τη βελτίωση της παραγωγικότητας και του ποσοστού διατήρησης του προσωπικού, μόνο το 48% των εταιρειών επιβραβεύουν τη διοίκηση για την ενθάρρυνση προς τους υπαλλήλους να εφαρμόζουν ευέλικτες πρακτικές εργασίας.

Οι εργαζόμενοι επισημαίνουν επίσης ότι ο συντομότερος χρόνος μετακίνησης (30%) και η μεγαλύτερη ευελιξία ως προς την τοποθεσία (23%) θα μπορούσαν να εξασφαλίσουν περισσότερο χρόνο, ώστε να τον αφιερώσουν στην οικογένειά τους ή σε περισσότερες ώρες ύπνου. Παράλληλα, οι επιχειρήσεις μπορούν επίσης να επωφεληθούν από την αυξημένη ευελιξία, η οποία έχει αναφερθεί ότι αυξάνει την παραγωγικότητα (63%) και συμβάλλει στη διατήρηση του προσωπικού (64%).

Αυτά είναι ορισμένα από τα πιο σημαντικά ευρήματα μιας παγκόσμιας έρευνας της Regus, της κορυφαίας διεθνώς εταιρείας παροχής ευέλικτων λύσεων γραφείου, τα οποία προέκυψαν από συνεντεύξεις με πάνω από 24.000 επιχειρηματικά στελέχη από περισσότερες από 90 χώρες.

"Η έλλειψη ύπνου είναι σαφώς επιζήμια για την υγεία και την καλή διάθεση των εργαζομένων, ενώ σε συνδυασμό με τις αυξημένες ώρες εργασίας συνδέεται στενά με τις καρδιακές παθήσεις[1]" δηλώνει η κα Κατερίνα Μάνου εκπρόσωπος της Regus στην Ελλάδα. "Οι ερωτηθέντες επισημαίνουν ότι οι συντομότερες μετακινήσεις και η μεγαλύτερη ευελιξία ως προς την τοποθεσία εργασίας θα μπορούσαν να τους βοηθήσουν ώστε να αφιερώνουν περισσότερο χρόνο στις οικογένειές τους, βάζοντας τέλος στις άγρυπνες νύχτες που ξοδεύουν προσπαθώντας να ανακτήσουν το χαμένο έδαφος στην εργασία ή τις προσωπικές ασχολίες που δεν μπόρεσαν να ολοκληρώσουν κατά τη διάρκεια της ημέρας."

Βασικά ευρήματα και στατιστικά στοιχεία

•  Το 29% των εργαζομένων παγκοσμίως κοιμούνται λιγότερο από ό,τι επιθυμούν, προκειμένου να ανταπεξέλθουν σε όλες τις υποχρεώσεις τους. Στην Ελλάδα το 32% των εργαζομένων θυσιάζουν τον ύπνο τους προς όφελος της εργασίας και των προσωπικών υποχρεώσεών τους, ενώ ένας στους δέκα (8%) αισθάνεται ότι πρέπει να εργαστεί περισσότερο ώστε να υπερκαλύψει το χρόνο που αφιερώνει σε προσωπικά ζητήματα
• Οι εργαζόμενοι επισημαίνουν τις συντομότερες μετακινήσεις (30%) και την ευελιξία ως προς την τοποθεσία εργασίας (23%) ως τρόπους που τους επιτρέπουν να αφιερώσουν περισσότερο χρόνο στις οικογένειές τους
• Οι επιχειρήσεις μπορούν επίσης να επωφεληθούν, καθώς η ευέλικτη εργασία θεωρείται ότι βελτιώνει την παραγωγικότητα (63%) και συμβάλλει στη διατήρηση του προσωπικού (64%)
• Προς το παρόν μόνο οι μισές εταιρείες (48%) επιβραβεύουν τη διοίκηση για την ενθάρρυνση του ευέλικτου περιβάλλοντος εργασίας

Η κα Κατερίνα Μάνου συνεχίζει: "Σύμφωνα με αυτήν την έρευνα, η δυνατότητα των εργαζομένων να εργάζονται πιο κοντά στην κατοικία τους σε επαγγελματικά και πλήρως αποδοτικά περιβάλλοντα μπορεί να έχει σημαντική επίδραση στην οικογενειακή ζωή, ενώ προσφέρει στους εργαζόμενους λίγο περισσότερο χρόνο ύπνου κάθε πρωί. Τα πλεονεκτήματα δεν αφορούν μόνο τους εργαζόμενους, καθώς με την προώθηση των ευέλικτων πρακτικών εργασίας οι εταιρείες μπορούν επίσης να βελτιώσουν την παραγωγικότητα και τη διατήρηση του προσωπικού. Ωστόσο, παρά τα εμφανή πλεονεκτήματα που μπορούν επιφέρουν οι ευέλικτες πρακτικές εργασίας τόσο στους εργαζομένους όσο και στις εταιρείες, υπάρχουν προφανώς αρκετά περιθώρια βελτίωσης καθώς σχεδόν το 50% των ελληνικών επιχειρήσεων δεν αναγνωρίζουν και δεν επιβραβεύουν τους διευθυντές για την ενθάρρυνση προς τους υπαλλήλους να εφαρμόζουν ευέλικτες πρακτικές εργασίας."

 
 Μεθοδολογία έρευνας:

Πάνω από 24.000 στελέχη επιχειρήσεων από περισσότερες από 90 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα το Σεπτέμβριο 2012. Οι συμμετέχοντες προήλθαν από την παγκόσμια λίστα επαφών της Regus, που αριθμεί περισσότερους από 1 εκατομμύριο ανθρώπους του επιχειρηματικού κλάδου παγκοσμίως, στους οποίους περιλαμβάνονται κυρίως ανώτερα διοικητικά στελέχη και επιχειρηματίες από όλο τον κόσμο. Οι ερωτηθέντες κλήθηκαν να αναφέρουν τους κυριότερους παράγοντες που θεωρούν ότι επηρεάζουν αρνητικά την παραγωγικότητα κατά την εργασία από το σπίτι. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε υπό τη διαχείριση και τον έλεγχο του ανεξάρτητου οργανισμού MindMetre, www.mindmetre.com.

---

[1] The Daily Mail, Μειώστε τις υπερωρίες! Η εργασία που υπερβαίνει τις οκτώ ώρες την ημέρα αυξάνει τον κίνδυνο καρδιακών παθήσεων κατά 80%, 11^η Σεπτεμβρίου 2012

14 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

14 Φεβρουαρίου

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

H σωστή ενημέρωση και παρακολούθηση ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες συμβάλλει στην καλύτερη πρόγνωση

Με το ελπιδοφόρο μήνυμα ότι η σωστή ενημέρωση και συστηματική παρακολούθηση μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και πρόγνωσης των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, , εορτάζεται και φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου.

Η φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion στο πλαίσιο της εταιρικής κονωνικής ευθύνης συμβάλλει και εφέτος ενεργά στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες  και οι οικογενείες τους.

Η  Actelion αποτελεί το κύριο χορηγό στις ενέργειες ενημέρωσης των πολιτών σχετικά με το πρόβλημα των Συγγενών Καρδιοπαθειών που προγραμματίζει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού». Πιο συγκεκριμμένα ο Σύλλλογος διοργανώνει «Συμβολική Πορεία» , την Κυριακή 17 Φεβρουαρίου σε συνεργασία με τον Αθλητικό Σύλλογο «ΑΠΣ Τελμησσός Ν. Μάκρης-Μαραθώνα».

Η πορεία θα ξεκινήσει από το Ζάππειο Μέγαρο της Αθήνας στις 10.00 π.μ και θα καταλήξει στο Καλλιμάρμαρο Στάδιο στις 12.00 π.μ. Στην αφετηρία και στον τερματισμό θα υπάρχουν περίπτερα για την ενημέρωση του κοινού όπου θα διανέμεται σχετικό έντυπο ενημερωτικό υλικό, ενώ κατά την πορεία οι δρομείς του Κλασικού Μαραθωνίου, φορώντας κόκκινες μπλούζες θα μοιράζουν μπαλόνια και μεγάλες χάρτινες καρδιές.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο ανατομικό πρόβλημα στην καρδιά. Ο όρος δεν πρέπει να συγχέεται με τη «συγγένεια» δηλαδή με την κληρονομικότητα.

Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 1.000 μωρά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες ενώ υπολογίζεται ότι 40.000 έως 50.000 έφηβοι και ενήλικοι πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι περισσότερες περιπτώσεις Συγγενών Καρδιοπαθειών  αντιμετωπίζονται στην βρεφική και παιδική ηλικία με πολύ καλά αποτελέσματα και  έτσι όλο και περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στην ενήλικο ζωή.  Δυστυχώς όμως, ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών πιστεύουν ότι εφόσον έκαναν θεραπεία στη παιδική ηλικία, (χειρουργική ή συντηρητική), δεν χρειάζεται πλέον να ανησυχούν. Η συστηματική παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση των επιπλοκών που μπορεί να εμφανίσουν οι ασθενείς  με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση, η μακροχρόνια επιμελής παρακολούθηση από ειδικά κέντρα συγγενών καρδιοπαθειών, καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να τους προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερη επιβίωση.

Για το λόγο αυτό, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, με χορηγό και σ’ αυτή την προσπάθειά της τη φαρμακευτική εταιρεία Βιοτεχνολογίας Actelion, έχει θέσει  σε εφαρμογή από τον Οκτώβριο του 2011, το  Μητρώο καταγραφής Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Το Μητρώο έχει  ακρωνύμιο CHALLENGE (Adult Congenital Heart Disease Registry. A Registry from the Hellenic Cardiology Society) και αποσκοπεί στην καταγραφή των Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες σε Πανελλαδικό επίπεδο, στη συνεργασία όλων των καρδιολόγων με τα εξειδικευμένα κέντρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στη χώρα μας, με απώτερο στόχο την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών υγείας σε αυτούς τους ασθενείς.  Μέχρι τέλος Ιανουαρίου 2013, ένα μόλις χρόνο από την έναρξη του Μητρώου, έχουν  εγγραφεί πάνω από 600 ασθενείς από 17 εξειδικευμένα κέντρα Συγγενών Καρδιοπαθειών από όλη την επικράτεια.

Μία από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, την οποία αναπτύσσει το 10% των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Το πιο χαρακτηριστικό σύμπτωμα της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης, η οποία εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε δραματικές συνέπειες για τη ζωή των ασθενών, είναι η έντονη δύσπνοια που εκδηλώνεται με την παραμικρή προσπάθεια, ακόμα κι όταν οι ασθενείς κάνουν λίγα βήματα. Άλλα συμπτώματα της νόσου είναι: ζάλη, κόπωση, πόνος (αίσθημα σύσφιξης) στο θώρακα, συγκοπτικό επεισόδιο και περιφερικό οίδημα. 
Σύμφωνα με τις οδηγίες των Διεθνών Επιστημονικών Εταιρειών, για τη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα. Τέτοια κέντρα βρίσκονται τόσο στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της χώρας μας. 

Αποτελεσματική θεραπεία για την αντιμετώπιση της  Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης σε ενήλικες και σε παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες και όχι μόνο αποτελεί η χρήση της θεραπευτικής ουσίας μποσεντάνης που κυκλοφορεί  στην Ελλάδα. Η μποσεντάνη έχει χορηγηθεί με εξαιρετικά αποτελέσματα τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, είναι ασφαλής για μακροχρόνια χρήση, ενώ χορηγείται από το στόμα δύο φορές την ημέρα. 

Σύμφωνα δε με την κλινική μελέτη BREATHE -5, η μποσεντάνη βελτιώνει σημαντικά παραμέτρους της πνευμονικής κυκλοφορίας και την ικανότητα σωματικής άσκησης των ασθενών σε 16 εβδομάδες από την έναρξή της, συμβάλλοντας, με αυτό τον τρόπο, στην καλύτερη ποιότητα της καθημερινής ζωής των πασχόντων.

Σχετικά με την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Η ΠΑΥ είναι μία εξελισσόμενη νόσος που οφείλεται στην προοδευτική στένωση των πνευμονικών αρτηριών,  που συνδέουν την δεξιά πλευρά της καρδιά με τους πνεύμονες . Καθώς αναπτύσσεται η ΠΑΥ, η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες.

Επειδή πολλά από τα αρχικά συμπτώματα της ΠΑΥ – δύσπνοια, αίσθημα σύσφιξης στον θώρακα και κόπωση –είναι ήπια και μη- ειδικά, οι ασθενείς διαγιγνώσκονται συχνά όταν η νόσος τους είναι ήδη πολύ σοβαρή.

Η ΠΑΥ είναι μία ταχέως εξελισσόμενη νόσος, ακόμη και σε ήπια συμπτωματικούς ασθενείς και έχει πτωχή πρόγνωση εάν μείνει χωρίς θεραπεία. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η συστηματική παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπιση έχουν συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και της πρόγνωσης των ασθενών αυτών τα τελευταία χρόνια.

Σχετικά με την Actelion

H Actelion είναι μια παγκόσμια ανεξάρτητη φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας που δραστηριοποιείται στην ανακάλυψη, ανάπτυξη και διάθεση καινοτόμων φαρμάκων που καλύπτουν σημαντικές, και χωρίς μέχρι σήμερα φαρμακευτική αντιμετώπιση, ιατρικές ανάγκες για τις σπάνιες παθήσεις.

Με  έδρα στο Allschwil της Βασιλείας στην Ελβετία, έχει παρουσία σε περισσότερες από 29 χώρες σε όλες τις ηπείρους, απασχολώντας πάνω από 2.441 εξειδικευμένους επιστήμονες παγκοσμίως.

Στην Ελλάδα, η Actelion προσπαθεί συνεχώς να συμμετέχει σε πρωτοβουλίες και αποφάσεις, οι οποίες θα διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες έχουν πρόσβαση στη σωστή θεραπεία, τη σωστή στιγμή.

Αυξέντιος Καλανγκός. Ο Έλληνας χειρουργός των απόρων παιδιών

Σε δεύτερη μοίρα ο «βαρύς» τίτλος του καθηγητή στη Γενεύη, όπως και το ότι ήταν μαθητής του Γιακούμπ. Γνωρίστε τον «ιεραπόστολο της ιατρικής»

Έχει χαρακτηριστεί ο σύγχρονος ιεραπόστολος της Ιατρικής. Παρά τους τίτλους και τα αξιώματα του επιλέγει να προσφέρει έργο και όχι να μιλάνε οι περγαμηνές του για αυτόν. Ο Αυξέντιος Καλανγκός έχει πραγματοποιήσει 9.000 επεμβάσεις σε άπορα παιδιά.

Μαθητής των Αλέν Καρπεντιέ και Μαγκτνί Γιακούμπ, του χειρουργού με τα «χρυσά χέρια», όπως τον έλεγαν, ειδικά μετά την πετυχημένη επέμβαση στον Ανδρέα Παπανδρέου. Συνεργάστηκε μαζί του στενά και σήμερα ο Αυξέντιος Καλανγκός κατέχει διευθυντική θέση στην Καρδιοχειρουργική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Γενεύης.

Για άλλους αυτοί οι τίτλοι μιλάνε από μόνοι τους. Στη συγκεκριμένη περίπτωση όμως αυτό που έχει τη μέγιστη σημασία είναι οι 9.000 επεμβάσεις που έχει κάνει την τελευταία δεκαετία σε άπορα παιδιά.

Το 1998 ίδρυσε το φιλανθρωπικό ίδρυμα «Coeurs pour tous» (Καρδιές για όλους) και από τότε πλαισιωμένος από μια ομάδα χειρουργών με κοινά ιδανικά, προσφέρει ανεκτίμητες ιατρικές υπηρεσίες στους ανθρώπους που έχουν την ανάγκη του σε όλον τον κόσμο.

Όσο για τις σπουδές του… αποφοίτησε το 1984 σε ηλικία 23 ετών από την Αμερικανική Ιατρική Σχολή της Κωνσταντινούπολης, ειδικεύτηκε στη χειρουργική στο Λονδίνο και στη συνέχεια αφιέρωσε πέντε επιπλέον χρόνια σπουδών για να αφοσιωθεί στην καρδιοχειρουργική παιδιών και νεογνών στο Παρίσι και στις ΗΠΑ.

Έφτασε στα 40 του να γίνει τακτικός καθηγητής στο πανεπιστήμιο της Γενεύης.

Ο πατέρας του, επίσης γιατρός, ήταν παθολόγος αρχίατρος του παιδικού νοσοκομείου Μπαλουκλί στην Κωνσταντινούπολη.

Κι επειδή το μήλο πέφτει κάτω από τη μηλιά, ο Αυξέντιος Καλανγκός, ακολούθησε κατά γράμμα τα λόγια του, «να μην έχει ως σκοπό τη ζωή του τα χρήματα αλλά το έργο».

Αξίζει να σημειωθεί πως ένας δρόμος στην Κωνσταντινούπολη έχει πάρει το όνομα του πατέρα του, ο οποίος πέθανε το 2004, έχοντας συμπληρώσει 65 συναπτά έτη προσφοράς.

Ακόμα πολλοί Τούρκοι λένε πως «μπορούσε να γιατρεύει κάθε ασθένεια».

Πηγή: ellines.com

Στους τέσσερις οι νεκροί από την γρίπη μέχρι 1/2/2013

Επιμέλεια Κική Τσεκούρα, medlabnews.gr

Τέσσερις άνθρωποι έχουν χάσει τη ζωή τους από την εποχική γρίπη. Πρόκειται για τέσσερις άνδρες, μέσης ηλικίας 70,1 ετών.

Οι τρεις, έφεραν τον πανδημικό ιό Α (Η1Ν1)pdm09 και ένας ιό γρίπης τύπου Β. Σύμφωνα με τους επιστήμονες του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), κατά την τελευταία εβδομάδα Ιανουαρίου, οι επισκέψεις στο γιατρό με γριπώδη συνδρομή παρουσίαζαν περαιτέρω αύξηση, σε σύγκριση με την προηγούμενη εβδομάδα.

Περιστατικά με νοσηλεία σε Μ.Ε.Θ και θάνατοι από εργαστηριακά επιβεβαιωμένη γρίπη. Σύνολο Ελλάδας, έως Παρασκευή 1/02/2013. Προσωρινά στοιχεία.

Αριθμός νέων κρουσμάτων σε Μ.Ε.Θ. που δηλώθηκαν στις 1/02/2013	3
Nοσηλευόμενοι σε M.Ε.Θ. στις 1/02/2013	11
Σύνολο νοσηλευθέντων σε Μ.Ε.Θ. έως 1/02/2013	16
Θάνατοι που δηλώθηκαν στις 1/02/2013	0
Συνολικός αριθμός θανάτων έως τις 1/02/2013	4

Την ίδια εβδομάδα, γιατροί απ΄ όλη τη χώρα είχαν στείλει στα εργαστήρια για ανάλυση 52 δείγματα από “ύποπτα” για γρίπη περιστατικά.

Από αυτά, τα 24 βρέθηκαν θετικά στον ιό. Τα 22 έφεραν τον ιό τύπου Α και τα δύο τύπου Β. Από τα στελέχη τύπου Α, τα 13 ήταν Α (Η3Ν2) και τα 9 Α (Η1Ν1) pdm09.

Έως την περασμένη Παρασκευή, είχαν καταγραφεί στη χώρα μας εννέα σοβαρά κρούσματα, εργαστηριακά επιβεβαιωμένης γρίπης, εκ των οποίων τα οκτώ χρειάστηκαν νοσηλεία σε μονάδα εντατικής θεραπείας.

Όλα τα παραπάνω δείχνουν ότι η δραστηριότητα της γρίπης στην Ελλάδα συνεχίζει να παρουσιάζει ανοδική τάση, βρίσκεται όμως ακόμα σε χαμηλά επίπεδα. 

Πηγή ΚΕΕΛΠΝΟ

Διαβάστε επίσης

• Κρυολόγημα ή γρίπη; Τι πρέπει να κάνουμε; Γιατί δεν πρέπει να δίνουμε ασπιρίνη στα παιδιά με γρίπη;
• Εποχική γρίπη. Ποιες είναι οι ομάδες υψηλού κινδύνου, που πρέπει να εμβολιαστούν και ποια είναι η καλύτερη περίοδος εμβολιασμού;
• Απλές συμβουλές για να προστατευτείτε από τις ιώσεις και την γρίπη. Η σωστή διατροφή και η άσκηση συμβάλλουν αποτελεσματικά στην πρόληψη
• Οι θεραπευτικές ιδιότητες του ευκάλυπτου, από το κρυολόγημα και την ιγμορίτιδα μέχρι την ψωρίαση και την ακμή.