Άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια: Το πρώτο συναίσθημα του ρευματοπαθούς

Η άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια  συγκαταλέγεται μεταξύ των πολύ συχνών προβληματισμών που προκύπτουν στον πάσχοντα από κάποιο ρευματικό νόσημα ανέφερε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής  Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα  κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στην εκδήλωση ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018 . 

Οι άλλοι πιο συχνοί προβληματισμοί είναι η ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο ιατρό, ο φόβος με τη διάγνωση της νόσου, η άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρεύονται στον ιατρό), η ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις (ΜΤΧ/Χημειοθεραπεία/ΣΕΛ) και οι προσωπικές/σεξουαλικές σχέσεις. 

Τα άτομα που προσβάλλονται από χρόνιες παθήσεις όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις είναι υποχρεωμένα να ακολουθούν την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή και να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα, που επιτάσσει η εκάστοτε νόσος. Συνεπώς, η αντιμετώπιση τέτοιων καταστάσεων απαιτεί σύνθετο χειρισμό, ώστε τόσο ο ασθενής όσο και οι άνθρωποι γύρω του να περάσουν ομαλά, από την προηγούμενη καθημερινότητα, σε μια νέα φάση συμβίωσης με την ασθένεια .

Ένα μεγάλο ζήτημα, που το συναντάμε κυρίως στην περιφέρεια, τόνισε η κα Παππά,  είναι ο ρατσισμός/στιγματισμός που βιώνει ένα άτομο που πάσχει από κάποια ρευματική πάθηση λόγω της εξωτερικής του εμφάνισης (αν κουτσαίνει, αν έχει φλεγμονές κτλ). Τα άτομα, στην περιφέρεια κυρίως, αναγκάζονται να απομονωθούν και να κλειστούν στον εαυτό τους.

Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η αρνητική επίδραση της ρευματοπάθειας στη σεξουαλική ζωή και την ελκυστικότητα, η οποία συχνά υποτιμάται. Πολλοί βιώνουν την απώλεια της σεξουαλικής τους λειτουργίας ή της σεξουαλικής επιθυμίας τους, λόγω της ίδιας της νόσου, μέσω της δυσκαμψίας, του πόνου, των χειρουργείων, των ανεπιθύμητων δράσεων των φαρμάκων, των παραμορφώσεων κ.ά. Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα αρκετές φορές αισθάνονται άβολα να συζητούν τις σεξουαλικές τους ανησυχίες με τους συντρόφους τους ή ακόμη και με τους ιατρούς τους. 

Επιπρόσθετα ,  η  απόφαση να αποκτήσει παιδιά κάποιος που πάσχει από ρευματοπάθεια είναι πάντα μια μεγάλη απόφαση. Επιπλέον υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα απόκτησης παιδιού.

Μια ασθενής με ρευματοπάθεια μπορεί να πάει καλά κατά την διάρκεια της κύησης αλλά μετά μπορεί να ακολουθήσει έξαρση. Επίσης η σύλληψη κατά την διάρκεια της θεραπείας με φάρμακα, ανοσοτροποποιητικά της νόσου, αντενδείκνυται. Εξαρτάται λοιπόν  η απόκτηση ενός παιδιού, από τον τύπο του νοσήματος, από το στάδιο της νόσου και από τα θεραπευτικά σχέδια.

Η συζήτηση με τον ιατρό για την επιθυμία ενός παιδιού, θα συνέβαλε στην ανακάλυψη της βέλτιστης στιγμής και των συνθηκών για την απόκτηση ενός παιδιού.

Τέλος, επεσήμανε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το θέμα της εργασίας αποτελεί προτεραιότητα για πολλούς ασθενείς. Το 80% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα δηλώνουν ότι θέλουν να εργάζονται.

Από ψυχοκοινωνική άποψη, η εργασία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία ο ρευματοπαθής  να επανασυνδεθεί και να ξανακερδίσει τις σχέσεις με φίλους και συναδέλφους ενώ για πολλούς ανθρώπους αποτελεί πηγή αυτοπεποίθησης και το σημαντικότερο σκοπό στη ζωή τους.

Ωστόσο για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται με το 67% των πασχόντων να μένουν εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου.

Αρκετοί μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν το πρότυπο (ώρες/χρονοδιάγραμμα) ή τον τύπο εργασίας τους. Άλλοι χάνουν την εργασία τους. Αρκετοί έχουν σημαντική απώλεια της απόδοσης τους ή μπορεί να έχουν αναπτύξει συνοσηρότητες ως αποτέλεσμα της θεραπείας ή του νοσήματος.

Η αναζήτηση μιας νέας ενασχόλησης μπορεί να είναι μια ενδιαφέρουσα επιλογή για κάποιους, μια αναγκαιότητα για άλλους.

Οι τελικές αποφάσεις σχετικά με την εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται αφού λάβουν υπόψη τους οικονομικούς πόρους, την εξασφάλιση της υγείας τους, τη φύση της εργασίας και την φύση της θεραπείας και της αποκατάστασής τους.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

Καμπάνια ενημέρωσης «Το Σώμα σου μιλάει - άκουσε το» της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας:

Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια ημέρα Λύκου από το 2004 και από όλες τις διεθνείς οργανώσεις για το συστηματικό ερυθηματώδη λύκο με στόχο την ενημέρωση του κοινού και των φορέων υγείας.

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, δεν κάνει διακρίσεις, προσβάλλει ανθρώπους από όλο τον κόσμο και ανθρώπους όλων των ηλικιών. Υπολογίζεται ότι πάσχουν από αυτό το νόσημα 5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο. Είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος η οποία μπορεί να προσβάλλει όλα τα όργανα του σώματος και να γίνει απειλητική για τη ζωή των πασχόντων.

Ενώ δεν υπάρχει τελική και οριστική θεραπεία, η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία στις περισσότερες περιπτώσεις με την έγκαιρη διάγνωση και την εξειδικευμένη φαρμακευτική αγωγή και ιατρική φροντίδα. 

Ο στόχος της παγκόσμιας ημέρας λύκου είναι η ενημέρωση και η κατανόηση για το τι είναι αυτό το νόσημα, η βελτίωση των ιατρικών παροχών στους πάσχοντες, η έγκαιρη διάγνωση, η αύξηση της έρευνας στον τομέα της αιτιοπαθογένειας και της θεραπείας, η ευαισθητοποίηση του κοινού και της πολιτείας και η υποστήριξη των ασθενών με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής τους.

10η Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.)

Η αδράνεια, η απομόνωση και ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα είναι
οι βασικές ανησυχίες των ανθρώπων που ζουν με 
Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ)

Σχεδόν το ήμισυ των ανθρώπων που ζουν με Λύκο ( 43%) ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική τους απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους, με βάση τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης* που διεξήγαγε  η World Lupus Federation, σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).Επιπρόσθετα, σχεδόν το ήμισυ (47%) των συμμετεχόντων ένιωσε ότι ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από τον γιατρό τους.

Ταυτόχρονα, 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της Παγκόσμιας  Ομοσπονδίας Lupus (WLF) δήλωσαν ότι επιθυμούν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες σε αυτούς μέσω του γιατρού τους.

Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για τον Λύκο,  έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, τονίζει η κα Παππά. «Στην Ευρώπη,περισσότεροι από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών». Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον  Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο», επισημαίνει η κα Παππά,συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθηκε το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια».

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως 
το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Εμφανίζεται με πόνο στις αρθρώσεις, πυρετό, δερματικά εξανθήματα, και όλα αυτά συνοδεύονται με εύκολη κόπωση. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο. 

Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός επιδεινώνει στους περισσότερους ασθενείς τα δερματικά εξανθήματα. Αρκετά συχνά, ηέκθεση μπορεί να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του Λύκου με πυρετό, αρθραλγίες, ακόμη και φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. 

Σήμερα, τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα καθώς και το μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές, ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις.

###

Σχετικά με τα Στοιχεία Δημοσκόπησης και Έρευνας

*    Η δημοσκόπηση Twitter πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2,048  
  ψήφων. Παρόλο που μια δημοσκόπηση των κοινωνικών μέσων παρέχει πολύτιμες πληροφορίες, δεν   
  είναι στατιστικά σημαντική ή δημογραφικά αντιπροσωπευτική. 

** Στην διαδικτυακή έρευνα το 2016, συμμετείχαν 16.911 ενήλικες από 16  χώρες. Ολόκληρη η έρευνα   
    περιλαμβάνεται   στο “Lupus Knows No Boundaries e-Re- port”στο site: worldlupusday.org

Διαβάστε επίσης
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, με εξάνθημα στο πρόσωπο, συνεχή πυρετό, πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης. Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας. Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναι σοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία. Εκ μέρους του Δ.Σ., Η Πρόεδρος Κατερίνα Κουτσογιάννη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης.

    Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένααυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρεςκαι συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο  3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας.

  Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναισοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας  τηδυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. 

     Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

  Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση καιευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τιςδιάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιαςαξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσηςτων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία.

Εκ μέρους του Δ.Σ.,

Η Πρόεδρος

Κατερίνα Κουτσογιάννη

Νέα δεδομένα για τους ασθενείς με ψωρίαση με φάρμακο της Novartis

Η ψωρίαση είναι μία συχνή, μη μεταδοτική, αυτοάνοση νόσος, η οποία προσβάλλει πάνω από 125 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η ψωρίαση κατά πλάκας είναι η πιο συχνή μορφή της νόσου και εμφανίζεται με τη μορφή επηρμένων, ερυθηματωδών κηλίδων που είναι καλυμμένες με αργυρόχροα λέπια. Η παλαμοπελματιαία ψωρίαση, η οποία εκδηλώνεται στις παλάμες και τα πέλματα, εμφανίζεται σε ποσοστό έως και 40% των ασθενών με ψωρίαση κατά πλάκας και συχνά είναι ανθεκτική στη θεραπεία.

Κατά τη διάρκεια της ζωής τους, περίπου 90% των πασχόντων από ψωρίαση θα εμφανίσουν ψωρίαση ονύχων. Η ψωρίαση των ονύχων, η οποία συχνά είναι δύσκολη στην αντιμετώπιση, συσχετίζεται με μειωμένη κινητικότητα των δακτύλων, επίπτωση στη λειτουργία των δακτύλων, άλγος και μειωμένη ποιότητα ζωής. Επιπλέον, η ψωρίαση των ονύχων είναι ένας σημαντικός προδιαθεσικός παράγοντας της PsA, η οποία προσβάλλει έως και το 30% των ασθενών με ψωρίαση. Η PsA είναι μία πάθηση που προσβάλλει επίσης τις αρθρώσεις, προκαλώντας εξουθενωτικά συμπτώματα όπως άλγος, ακαμψία και, για ορισμένους ανθρώπους, μη αναστρέψιμη βλάβη των αρθρώσεων.

Η ψωρίαση δεν είναι απλώς ένα αισθητικό πρόβλημα, αλλά μία επίμονη, χρόνια και, μερικές φορές, δυσάρεστη νόσος, η οποία μπορεί να επηρεάσει ακόμη και τις πιο μικρές πτυχές της ζωής των ανθρώπων σε καθημερινή βάση. Η ψωρίαση συσχετίζεται επίσης με άλλες σοβαρές παθήσεις , όπως κατάθλιψη, διαβήτης και καρδιακή νόσος.

Αποτελέσματα από τη μελέτη άμεσης σύγκρισης CLARITY έδειξαν την ανωτερότητα της σεκουκινουμάμπης σε σύγκριση με την ουστεκινουμάμπη στην επίτευξη καθαρού και σχεδόν καθαρού δέρματος σε ενήλικες με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση κατά πλάκας στις 12 εβδομάδες.

Τα αποτελέσματα της μελέτης, σύμφωνα με ανακοίνωση της εταιρείας Novartis, δείχνουν ότι 66,5% και 72,3% των ασθενών που έλαβαν αγωγή με σεκουκινουμάμπη πέτυχαν και τα δύο πρωτεύοντα καταληκτικά σημεία PASI 90 και IGA mod 2011 0/1, αντίστοιχα, σε σύγκριση με 47,9% και 55,4% των ασθενών, αντίστοιχα, που έλαβαν θεραπεία με ουστεκινουμάμπη.

Τη δωδέκατη εβδομάδα, όπως αναφέρεται στην ανακοίνωση, οι ασθενείς που έλαβαν σεκουκινουμάμπη είχαν σημαντικά μεγαλύτερα ποσοστά ανταπόκρισης PASI 100 (κύριο δευτερεύον καταληκτικό σημείο) σε σύγκριση με όσους έλαβαν ουστεκινουμάμπη (38,1% έναντι 20,1%, αντίστοιχα.

Τα ευρήματα της μελέτης, τα οποία υποστηρίζουν δεδομένα από τη μελέτη CLEAR που είχαν παρουσιαστεί προηγουμένως και έδειχναν την ανωτερότητα της σεκουκινουμάμπης έναντι της ουστεκινουμάμπης στην επίτευξη παρατεταμένης κάθαρσης και σχεδόν κάθαρσης του δέρματος (ποσοστά ανταπόκρισης PASI 90/100) στις 52 εβδομάδες, παρουσιάστηκαν ως περίληψη τον Ιανουάριο στο Χειμερινό Συνέδριο Κλινικής Δερματολογίας στη Χαβάη.

"Αυτά τα δεδομένα προστίθενται στο ισχυρό σύνολο στοιχείων που υποστηρίζουν τη χρήση της σεκουκινουμάμπης για την αντιμετώπιση της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας", δήλωσε ο Mark Lebwohl, Ιατρός και Πρόεδρος του Τμήματος Δερματολογίας Waldman στην Ιατρική Σχολή Icahn του Νοσοκομείου Mount Sinai στη Νέα Υόρκη. "Με αυτά τα ευρήματα, οι κλινικοί ιατροί μπορούν να νιώθουν ακόμη μεγαλύτερη σιγουριά να περιλαμβάνουν τη σεκουκινουμάμπη στα θεραπευτικά τους πλάνα".

Η σεκουκινουμάμπη συνέχισε να έχει ευνοϊκό και σταθερό προφίλ ασφάλειας. Έως σήμερα, η σεκουκινουμάμπη έχει χρησιμοποιηθεί από περισσότερους από 125.000 ασθενείς παγκοσμίως. 

Η σεκουκινουμάμπη προσφέρει στους πάσχοντες από ψωρίαση μακροχρόνια κάθαρση του δέρματος, με αποδεδειγμένη συνέπεια , ασφάλεια για διάστημα έως και 5 έτη και εύκολη χορήγηση δόσης μηνιαίως με μία φιλική για τον ασθενή πένα αυτοχορήγησης.

Η σεκουκινουμάμπη είναι εγκεκριμένη για τη θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας σε 80 χώρες, μεταξύ των οποίων στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, την Ιαπωνία, την Ελβετία, την Αυστραλία, τις ΗΠΑ και τον Καναδά. Στην Ευρώπη, η σεκουκινουμάμπη είναι εγκεκριμένη για τη θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας σε ενήλικες οι οποίοι είναι υποψήφιοι για συστηματική θεραπεία. Στις ΗΠΑ, η σεκουκινουμάμπη είναι εγκεκριμένη ως θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας σε ενήλικες ασθενείς που είναι υποψήφιοι για συστηματική θεραπεία ή φωτοθεραπεία.

Επιπλέον, η σεκουκινουμάμπη είναι ο πρώτος αναστολέας IL-17A που έχει εγκριθεί σε περισσότερες από 70 χώρες για τη θεραπεία της ενεργού Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας και της Ψωριασικής Αρθρίτιδας, συμπεριλαμβανομένων των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και των ΗΠΑ. Η σεκουκινουμάμπη είναι επίσης εγκεκριμένη για τη θεραπεία της Ψωριασικής Αρθρίτιδας και της φλυκταινώδους ψωρίασης στην Ιαπωνία.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α εκπαιδεύει τους ρευματοπαθείς για να είναι ανταγωνιστικοί σε θέματα εργασίας

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α στο πλαίσιο της επανεκπαίδευσης και κατάρτισης των ατόμων με ρευματικά νοσήματα σε συνεργασία με το Κέντρο Επιχειρηματικότητας Ανάπτυξης & Καινοτομίας και τη Joint Group ΚοινΣΕπ ,πρόκειται να εκπαιδεύσει και να ενισχύσει τους ρευματοπαθείς σε θέματα εργασίας.

Η εκπαίδευση αποσκοπεί στην επαγγελματική ενδυνάμωση των ρευματοπαθών στα νέα δεδομένα ανταποκρινόμενοι στις απαιτήσεις της Ελληνικής Αγοράς σε θέματα εργασίας. Τα πρώτα 20 άτομα θα εκπαιδευτούν σε βασικές δεξιότητες που αφορούν:

➢ Digital Marketing & branding
➢ Digital Strategy & Planning
➢ Social Media Strategy
➢ SEO
➢ Digital Content
➢ Social Media advertising
➢ Email & Mobile Marketing
➢ Digital Selling Skills
➢ SEM

Η Ελληνική Εταιρία Αντιρευματικού Αγώνα στοχεύει με αυτά την δράση, στην επίτευξη των παρακάτω:

• Επανεκπαίδευση και κατάρτιση των ατόμων με ρευματικά νοσήματα όταν πρέπει να αλλάξουν το είδος της εργασίας τους.
• Ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση των εργοδοτών
• Ενίσχυση των νόμων που αφορούν τα εργασιακά δικαιώματα των ρευματοπαθών
• Επίτευξη οικονομικής σταθερότητας και πρόσβασης στην υγεία


Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) στην πρόσφατη εργασία της που παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Συλλόγων Ασθενών με χρόνια ρευματομυοσκελετικά νοσήματα ανέδειξε ότι τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα κοστίζουν όσο μια ενδεχόμενη ανάπτυξη.

Η εργασία ανέδειξε τις παραμέτρους που έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην κοινωνία όπως το τεράστιο κοινωνικό-οικονομικό κόστος και αυτό είναι κυρίως σε συντάξεις αναπηρίας, επιδόματα και χαμένη παραγωγικότητα.Το κόστος των επιχειρήσεων σε Ευρωπαϊκό επίπεδο ανέρχεται σε 300 δις ευρώ το χρόνο, το οποίο αντιστοιχεί στο 2% του Ευρωπαϊκού ΑΕΠ. Για να γίνει κατανοητό το μέγεθος του κόστους, αναφέρουμε ότι η ανάπτυξη στα ευρωπαϊκά κράτη τη χρονιά που πέρασε ήταν στο 2,4% του Ευρωπαϊκού ΑΕΠ. Συνεπώς,τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα κοστίζουν όσο μια ενδεχόμενη ανάπτυξη.

Στην Ευρώπη μόνο 44 εκατομμύρια εργαζομένων έχουν να αντιμετωπίσουν το θέμα της εργασίας και των ρευματικών και μυοσκελετικών παθήσεων ενώ το 1/5 των αναπηριών παγκοσμίως οφείλεται σε αυτά. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα, το 60% των μόνιμων απουσιών από την εργασία να οφείλεται σε αυτές.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα). Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS.

Η Novartis ξεκινά δοκιμή άμεσης σύγκρισης της σεκουκινουμάμπης έναντι της βιοομοειδούς αδαλιμουμάμπης για την αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα

Η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα (ΑΣ) ανήκει στην οικογένεια των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων που περιλαμβάνει και την ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ). Η ΑΣ χαρακτηρίζεται από φλεγμονή των ιερολαγόνιων αρθρώσεων και σχηματισμό νέων οστών της σπονδυλικής στήλης που προκαλείται από τα αυξημένα επίπεδα IL-17A, με τα σοβαρά περιστατικά να εξελίσσονται σε μη αναστρέψιμη σύντηξη της σπονδυλικής στήλης. Η ΑΣ μπορεί να προκαλέσει σοβαρή υποβάθμιση της κινητικότητας της σπονδυλικής στήλης και της σωματικής λειτουργικότητας, η οποία έχει αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής. Συνήθως, προσβάλλει κυρίως άνδρες που διανύουν την δεύτερη και την τρίτη δεκαετία της ζωής τους.

Η ΨΑ είναι ένα δυσάρεστο αυτοάνοσο νόσημα με υψηλό κίνδυνο απώλειας της κινητότητας. Τα συμπτώματα της ΨΑ περιλαμβάνουν άλγος και δυσκαμψία των αρθρώσεων, ψωρίαση του δέρματος και των ονύχων, οίδημα στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών, επίμονο και επώδυνο οίδημα στους τένοντες και μη αναστρέψιμη βλάβη των αρθρώσεων. Έως και 40% των ασθενών μπορεί να παρουσιάζουν καταστροφή των αρθρώσεων και μόνιμη σωματική παραμόρφωση.

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Στο 33% η αύξηση των κλήσεων το 2017 για την τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης

Κατά 33% αυξήθηκαν οι κλήσεις στην Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα το 2017 σε σχέση με το 2016.

Πρόκειται για μία πολύ σημαντική αυξητική τάση που παρατηρήθηκε μέσα στο έτος με ενδεικτικό παράδειγμα την αύξηση 100% στις κλήσεις του γ’ τριμήνου σε σχέση με το αντίστοιχο του 2016.

Από το σύνολο των καλούντων, το 23% αφορούσε άτομα με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, το 6% αφορούσε άτομα με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, το 5% άτομα με Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα, το 4% με Ψωριασική Αρθρίτιδα, το 3% με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα ενώ από 2% ακολούθησαν το Σύνδρομο Sjogren, η Ινομυαλγία, η Οστεοαρθρίτιδα, και το Σκληρόδερμα. Οι κλήσεις που αφορούσαν άτομα με άλλα ρευματικά νοσήματα άγγιζαν το 7%, ενώ χωρίς διάγνωση το 9% και με πολλαπλή διάγνωση το 3%.

Τα θέματα ψυχικής υγείας (καταθλιπτικό συναίσθημα, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις) ήταν το αποκλειστικό θέμα του 38% των κλήσεων. Παράλληλα, το 22% των κλήσεων σχετίζονταν με ζητήματα ιατρικής φροντίδας (πρόσβαση στη θεραπεία, φαρμακευτική αγωγή ), το 11% εργασιακά και ασφαλιστικά ζητήματα όπως η απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας ή η διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας και τέλος, το 29% ζητήματα που αφορούσαν την λειτουργία του συλλόγου.

Ένα σημαντικό ποσοστό των κλήσεων όταν αναφερόταν η πηγή παραπομπής, έγινε από άτομα που πληροφορήθηκαν για τη λειτουργία της γραμμής από το διαδίκτυο (42%).

Η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης (210 8237302) απευθύνεται σε περίπου 2.500.000 συνανθρώπους μας που πάσχουν από κάποια πάθηση του μυοσκελετικού συστήματος και τις οικογένειες, τους φίλους/φροντιστές τους και παρέχει έναν εναλλακτικό τρόπο υπηρεσιών, ο οποίος είναι άμεσος, χωρίς οικονομική επιβάρυνση, με δυνατότητα πρόσβασης σε άτομα που δυσκολεύονται να μετακινηθούν λόγω σωματικής αδυναμίας, έλλειψης χρόνου, ή απομακρυσμένου τόπου διαμονής αλλά και σε αυτούς που δυσκολεύονται να βρεθούν πρόσωπο με πρόσωπο με τον επαγγελματία ψυχικής υγείας.

Η γραμμή έχει πανελλαδική εμβέλεια και δέχεται αιτήματα καθημερινά (Δευτέρα με Παρασκευή 10.00π.μ – 16.00μμ) που απαντώνται άμεσα ή κατόπιν ραντεβού από ειδικά εκπαιδευμένο ψυχολόγο. Η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης υποστηρίζεται από την κα Κουσουρή Νικολέττα, ψυχολόγο/ψυχοθεραπεύτρια.

Ο χαρακτήρας της γραμμής είναι κυρίως υποστηρικτικός και συμβουλευτικός σε θέματα που άπτονται της ψυχικής υγείας ατόμων που πάσχουν από χρόνια ρευματικά νοσήματα. Εκδηλώσεις άγχους και κατάθλιψης, δυσκολίες στη διαχείριση του νοσήματος (τήρηση του θεραπευτικού σχήματος, επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας, προσαρμογή του τρόπου ζωής, διαχείριση του πόνου) αλλά και δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις (οικογενειακές, φιλικές, επαγγελματικές) είναι τα συχνότερα ζητήματα που κινητοποιούν τα άτομα να χρησιμοποιήσουν τη γραμμή υποστήριξης.

Παράλληλα, στον χώρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) πραγματοποιούνται διάφορες ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, οι οποίες αποτελούν το αποτέλεσμα και έναν από τους πιο σημαντικούς στόχους της Τηλεφωνικής Γραμμής Ψυχολογικής Υποστήριξης.

Το 2017 πραγματοποιήθηκαν 29 συναντήσεις των ομάδων Ψυχολογικής Υποστήριξης με 20 ωφελούμενους και 43 ατομικές συνεδρίες με 28 ωφελούμενους. Παράλληλα, έλαβαν χώρα 12 συναντήσεις της ομάδας Ψυχοδράματος, 36 συναντήσεις Μουσικοθεραπείας. Επιπροσθέτως, πραγματοποιήθηκαν 9 μηνιαίες συναντήσεις, ανοιχτές προς όλα τα μέλη της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). και τις οικογένειες τους, καθώς και σε ανθρώπους που θέλουν να γνωρίσουν από κοντά τον σύλλογο. Τέλος, πραγματοποιήθηκαν 20 επισκέψεις σε νοσοκομεία με στόχο την ενημέρωση για τον σύλλογο και την ευαισθητοποίηση για τις δράσεις του.

Φάρμακο της UCB, για φλεγμονώδη νοσήματα, μπορεί να λαμβάνεται και κατά την διάρκεια της κύησης και γαλουχίας

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) ενέκρινε την τροποποίηση της άδειας κυκλοφορίας του certolizumab pegol, καθιστώντας το τον πρώτο αντι-TNF για δυνητική χρήση σε γυναίκες με χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα κατά την διάρκεια της κύησης και γαλουχίας

Τα δεδομένα που κατατέθηκαν στις ρυθμιστικές αρχές περιέλαβαν στοιχεία από μοναδικές στο είδος τους κλινικές μελέτες που έδειξαν ελάχιστη μεταφορά του certolizumab pegol διαμέσου του πλακούντα και του μητρικού γάλακτος από την μητέρα προς το νεογνό.

Ο επαρκής έλεγχος της νόσου σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας είναι κρίσιμος για την διασφάλιση της βέλτιστης υγείας της μητέρας και του νεογνού αλλά και για τη μείωση των δυσμενών αποτελεσμάτων της κύησης

Τα χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΡΑ), Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα (ΑξΣπΑ) και Ψωριασική Αρθρίτιδα (ΨΑ) συχνά εμφανίζονται σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, με την ΡΑ για παράδειγμα να επηρεάζει τρείς φορές περισσότερες γυναίκες από ότι άνδρες . Η ενεργότητα της νόσου κατά την διάρκεια της κύησης μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές για την μητέρα και το έμβρυο συμπεριλαμβανομένου του αυξημένου κινδύνου για αποβολή, αυξημένου κίνδυνου για προωρότητα, ανάγκη για καισαρική τομή καθώς και ελλιποβαρή νεογνά σε σχέση με την ηλικία κύησης . 

Ο επαρκής έλεγχος της νόσου είναι κρίσιμος για την διασφάλιση της υγείας της μητέρας και του νεογνού, καθώς η υψηλή ενεργότητα της νόσου συνδέεται με επιπλοκές κατά την κύηση. Σε αντίθεση με την πεποίθηση ότι η νόσος παρουσιάζει βελτίωση κατά την κύηση, περίπου 50% των γυναικών με χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα έχουν ανάγκη αποτελεσματικών θεραπειών και έρχονται αντιμέτωπες με δύσκολες αποφάσεις σε σχέση με την επίπτωση της ενεργής νόσου στο νεογνό και  της ασφάλειας διαφόρων θεραπειών κατά την κύηση. -  Είναι επομένως ξεκάθαρη η ανάγκη για αποτελεσματικές και καλά ανεκτές θεραπείες κατά την διάρκεια της κύησης. Επιπρόσθετα, οι γυναίκες που σε συνεννόηση με τον γιατρό τους σκέπτονται τον θηλασμό, συχνά αντιμετωπίζουν το δίλημμα ανάμεσα στην ανάγκη για έλεγχο της νόσου μετά τον τοκετό και τις διατροφικές υγεία του παιδιού.

"Οι γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας με χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα είναι ένας πληθυσμός ασθενών που χρειάζεται καθοδήγηση και αξιόπιστες θεραπευτικές επιλογές. Οι γυναίκες αυτές συχνά διακόπτουν την αντι-TNF θεραπεία κατά την διάρκεια της κύησης, μια περίοδο κατά την οποία ο έλεγχος της νόσου είναι κρίσιμος για την διασφάλιση της υγείας της μητέρας και του νεογνού. Το certolizumab pegol είναι ο μόνος διαθέσιμος αντι-TNFγια τον οποίο έχει αποδειχθεί κλινικά ότι η μεταφορά μέσω του πλακούντα από την μητέρα προς το νεογνό κατά την διάρκεια της κύησης είναι ελάχιστη", σχολίασε ο Xavier Mariette, MD, PhD , επικεφαλής του τμήματος Ρευματολογίας στο Νοσοκομείο Bicetre του Πανεπιστημίου , Paris-Sud. 

"Η σημερινή τροποποίηση της άδειας κυκλοφορίας του certolizumab pegol είναι σημαντική για πολλές γυναίκες στην Ευρώπη που χρειάζονται θεραπευτικές επιλογές για την διαχείριση των χρόνιων φλεγμονωδών νοσημάτων τους χωρίς να πρέπει να συμβιβαστούν στον προγραμματισμό τους για κύηση και θηλασμό" δήλωσε ο Emmanuel Caeymaex, επικεφαλής του τμήματος Immunology Patient Value Unit της UCB. "Η έρευνα που διεξήχθη για να υποστηρίξουμε την τροποποίηση της άδειας κυκλοφορίας παρέχει κρίσιμες πληροφορίες τόσο για τους ιατρούς όσο και για τις γυναίκες καθώς προγραμματίζουν μια κύηση και την κατάλληλη διαχείριση της νόσου".

Η έγκριση της τροποποίησης της άδειας κυκλοφορίας του certolizumab pegol στην ΕΕ βασίζεται στις μετεγκριτικές μελέτες CRIB και CRADLE καθώς και στα στοιχεία εκβάσεων κύησης που έχουμε. Οι μελέτες αυτές συμπεριέλαβαν γυναίκες με ρευματοειδή αρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, αξονική σπονδυλαρθρίτιδα και νόσο του Crohn. Στην ΕΕ το certolizumab pegol δεν ενδείκνυται για την νόσο του Crohn.