Διεθνής διάκριση για την καμπάνια «Πιάσε το Μολύβι» στα SABRE Awards EMEA 2018

Μία ιδιαίτερα σημαντική διάκριση έλαβε η Εκστρατεία Ενημέρωσης για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα «Πιάσε το Μολύβι» στα διεθνή βραβεία SABRE AwardsΕΜΕΑ 2018, τον κορυφαίο διαγωνισμό βραβείων επικοινωνίας παγκοσμίως. Η εκστρατεία της βιο-φαρμακευτικής εταιρείας AbbVie που σχεδιάστηκε από την εταιρεία επικοινωνίας PHOCUS, κατέκτησε το μοναδικό βραβείο Gold Sabre Awardστην κατηγορία “Digital Campaign”. Ανάμεσα σε περισσότερες από 2.500 υποψηφιότητες από την Ευρώπη, τη Μέση Ανατολή και την Αφρική, η καμπάνια «Πιάσε το Μολύβι» κατόρθωσε να διακριθεί στους 5 φιναλίστ της κατηγορίας “DigitalCampaign” και τελικά να λάβει τη μέγιστη βράβευση.

Στόχος της εκστρατείας ήταν να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τα συμπτώματα και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας και να παρακινήσει όσους ενδεχομένως εμφάνιζαν πρώιμα συμπτώματα, να επισκεφθούν τον Ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο κατάλληλος ιατρός για τη διάγνωση και τη διαχείριση της νόσου. 

Η Άντζελα Βερναδάκη, Market Access & External Relations Director της AbbVie, δήλωσε σχετικά: «Η σημαντική αυτή διεθνής διάκριση αποτελεί μεγάλη επιτυχία και τιμή για την εταιρεία μας. Είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι για την πολλαπλή αναγνώριση της προσπάθειας που έχουμε καταβάλει να αυξήσουμε την επίγνωση του κοινού για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Μια προσπάθεια που πέτυχε τους στόχους της συμβάλλοντας στην ενημέρωση πολλών συνανθρώπων μας με καινοτόμο και δημιουργικό τρόπο. Ευχαριστούμε θερμά τη PHOCUS για την άψογη συνεργασία».

Ο Ανδρέας Μπόνης, ιδρυτής της PHOCUS, δήλωσε: «Η κορυφαία αυτή διάκριση αποτελεί για εμάς την καλύτερη επιβράβευση. Η καμπάνια «Πιάσε το Μολύβι» κατέκτησε την κορυφαία θέση σε έναν πολύ απαιτητικό διεθνή διαγωνισμό κι αυτό μας χαροποιεί ιδιαίτερα και μας γεμίζει δύναμη να συνεχίσουμε να υλοποιούμε projectsπου συνδυάζουν την καινοτομία και την δημιουργικότητα με τη μέγιστη αποτελεσματικότητα. Θέλω να ευχαριστήσω για μία ακόμη φορά τους ανθρώπους της PHOCUS που εργάστηκαν με πάθος γι’ αυτό το έργο και φυσικά την ομάδα της AbbVie για την εξαιρετική συνεργασία».

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη καμπάνια έχει επίσης βραβευτεί σε άλλους σημαντικούς θεσμούς του χώρου της Επικοινωνίας, αποσπώντας Ermis Gold και ErmisSilver στα Ermis Awards 2017, 3 βραβεία στα Corporate Affairs Excellence Awards(«Best Use of Social Media», «Public Affairs & Stakeholder Engagementι» και ειδικό βραβείο «Καινοτομία στην Επικοινωνία»), καθώς και βράβευση στα Αριστεία της Ε.Ε.Φα.Μ.

Τα SABRE Awards ΕΜΕΑ αποτελούν το σημαντικότερο θεσμό επιβράβευσης των πιο δημιουργικών και καινοτόμων πρακτικών επικοινωνίας για την περιοχή EMEA(Europe, Middle East, Africa) και διοργανώνονται σε ετήσια βάση από το διεθνή όμιλο“The Holmes Group”.

Άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια: Το πρώτο συναίσθημα του ρευματοπαθούς

Η άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια  συγκαταλέγεται μεταξύ των πολύ συχνών προβληματισμών που προκύπτουν στον πάσχοντα από κάποιο ρευματικό νόσημα ανέφερε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής  Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα  κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στην εκδήλωση ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018 . 

Οι άλλοι πιο συχνοί προβληματισμοί είναι η ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο ιατρό, ο φόβος με τη διάγνωση της νόσου, η άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρεύονται στον ιατρό), η ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις (ΜΤΧ/Χημειοθεραπεία/ΣΕΛ) και οι προσωπικές/σεξουαλικές σχέσεις. 

Τα άτομα που προσβάλλονται από χρόνιες παθήσεις όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις είναι υποχρεωμένα να ακολουθούν την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή και να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα, που επιτάσσει η εκάστοτε νόσος. Συνεπώς, η αντιμετώπιση τέτοιων καταστάσεων απαιτεί σύνθετο χειρισμό, ώστε τόσο ο ασθενής όσο και οι άνθρωποι γύρω του να περάσουν ομαλά, από την προηγούμενη καθημερινότητα, σε μια νέα φάση συμβίωσης με την ασθένεια .

Ένα μεγάλο ζήτημα, που το συναντάμε κυρίως στην περιφέρεια, τόνισε η κα Παππά,  είναι ο ρατσισμός/στιγματισμός που βιώνει ένα άτομο που πάσχει από κάποια ρευματική πάθηση λόγω της εξωτερικής του εμφάνισης (αν κουτσαίνει, αν έχει φλεγμονές κτλ). Τα άτομα, στην περιφέρεια κυρίως, αναγκάζονται να απομονωθούν και να κλειστούν στον εαυτό τους.

Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η αρνητική επίδραση της ρευματοπάθειας στη σεξουαλική ζωή και την ελκυστικότητα, η οποία συχνά υποτιμάται. Πολλοί βιώνουν την απώλεια της σεξουαλικής τους λειτουργίας ή της σεξουαλικής επιθυμίας τους, λόγω της ίδιας της νόσου, μέσω της δυσκαμψίας, του πόνου, των χειρουργείων, των ανεπιθύμητων δράσεων των φαρμάκων, των παραμορφώσεων κ.ά. Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα αρκετές φορές αισθάνονται άβολα να συζητούν τις σεξουαλικές τους ανησυχίες με τους συντρόφους τους ή ακόμη και με τους ιατρούς τους. 

Επιπρόσθετα ,  η  απόφαση να αποκτήσει παιδιά κάποιος που πάσχει από ρευματοπάθεια είναι πάντα μια μεγάλη απόφαση. Επιπλέον υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα απόκτησης παιδιού.

Μια ασθενής με ρευματοπάθεια μπορεί να πάει καλά κατά την διάρκεια της κύησης αλλά μετά μπορεί να ακολουθήσει έξαρση. Επίσης η σύλληψη κατά την διάρκεια της θεραπείας με φάρμακα, ανοσοτροποποιητικά της νόσου, αντενδείκνυται. Εξαρτάται λοιπόν  η απόκτηση ενός παιδιού, από τον τύπο του νοσήματος, από το στάδιο της νόσου και από τα θεραπευτικά σχέδια.

Η συζήτηση με τον ιατρό για την επιθυμία ενός παιδιού, θα συνέβαλε στην ανακάλυψη της βέλτιστης στιγμής και των συνθηκών για την απόκτηση ενός παιδιού.

Τέλος, επεσήμανε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το θέμα της εργασίας αποτελεί προτεραιότητα για πολλούς ασθενείς. Το 80% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα δηλώνουν ότι θέλουν να εργάζονται.

Από ψυχοκοινωνική άποψη, η εργασία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία ο ρευματοπαθής  να επανασυνδεθεί και να ξανακερδίσει τις σχέσεις με φίλους και συναδέλφους ενώ για πολλούς ανθρώπους αποτελεί πηγή αυτοπεποίθησης και το σημαντικότερο σκοπό στη ζωή τους.

Ωστόσο για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται με το 67% των πασχόντων να μένουν εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου.

Αρκετοί μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν το πρότυπο (ώρες/χρονοδιάγραμμα) ή τον τύπο εργασίας τους. Άλλοι χάνουν την εργασία τους. Αρκετοί έχουν σημαντική απώλεια της απόδοσης τους ή μπορεί να έχουν αναπτύξει συνοσηρότητες ως αποτέλεσμα της θεραπείας ή του νοσήματος.

Η αναζήτηση μιας νέας ενασχόλησης μπορεί να είναι μια ενδιαφέρουσα επιλογή για κάποιους, μια αναγκαιότητα για άλλους.

Οι τελικές αποφάσεις σχετικά με την εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται αφού λάβουν υπόψη τους οικονομικούς πόρους, την εξασφάλιση της υγείας τους, τη φύση της εργασίας και την φύση της θεραπείας και της αποκατάστασής τους.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

Καμπάνια ενημέρωσης «Το Σώμα σου μιλάει - άκουσε το» της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας:

Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια ημέρα Λύκου από το 2004 και από όλες τις διεθνείς οργανώσεις για το συστηματικό ερυθηματώδη λύκο με στόχο την ενημέρωση του κοινού και των φορέων υγείας.

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, δεν κάνει διακρίσεις, προσβάλλει ανθρώπους από όλο τον κόσμο και ανθρώπους όλων των ηλικιών. Υπολογίζεται ότι πάσχουν από αυτό το νόσημα 5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο. Είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος η οποία μπορεί να προσβάλλει όλα τα όργανα του σώματος και να γίνει απειλητική για τη ζωή των πασχόντων.

Ενώ δεν υπάρχει τελική και οριστική θεραπεία, η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία στις περισσότερες περιπτώσεις με την έγκαιρη διάγνωση και την εξειδικευμένη φαρμακευτική αγωγή και ιατρική φροντίδα. 

Ο στόχος της παγκόσμιας ημέρας λύκου είναι η ενημέρωση και η κατανόηση για το τι είναι αυτό το νόσημα, η βελτίωση των ιατρικών παροχών στους πάσχοντες, η έγκαιρη διάγνωση, η αύξηση της έρευνας στον τομέα της αιτιοπαθογένειας και της θεραπείας, η ευαισθητοποίηση του κοινού και της πολιτείας και η υποστήριξη των ασθενών με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής τους.

10η Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.)

Η αδράνεια, η απομόνωση και ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα είναι
οι βασικές ανησυχίες των ανθρώπων που ζουν με 
Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ)

Σχεδόν το ήμισυ των ανθρώπων που ζουν με Λύκο ( 43%) ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική τους απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους, με βάση τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης* που διεξήγαγε  η World Lupus Federation, σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).Επιπρόσθετα, σχεδόν το ήμισυ (47%) των συμμετεχόντων ένιωσε ότι ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από τον γιατρό τους.

Ταυτόχρονα, 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της Παγκόσμιας  Ομοσπονδίας Lupus (WLF) δήλωσαν ότι επιθυμούν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες σε αυτούς μέσω του γιατρού τους.

Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για τον Λύκο,  έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, τονίζει η κα Παππά. «Στην Ευρώπη,περισσότεροι από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών». Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον  Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο», επισημαίνει η κα Παππά,συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθηκε το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια».

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως 
το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Εμφανίζεται με πόνο στις αρθρώσεις, πυρετό, δερματικά εξανθήματα, και όλα αυτά συνοδεύονται με εύκολη κόπωση. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο. 

Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός επιδεινώνει στους περισσότερους ασθενείς τα δερματικά εξανθήματα. Αρκετά συχνά, ηέκθεση μπορεί να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του Λύκου με πυρετό, αρθραλγίες, ακόμη και φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. 

Σήμερα, τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα καθώς και το μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές, ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις.

###

Σχετικά με τα Στοιχεία Δημοσκόπησης και Έρευνας

*    Η δημοσκόπηση Twitter πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2,048  
  ψήφων. Παρόλο που μια δημοσκόπηση των κοινωνικών μέσων παρέχει πολύτιμες πληροφορίες, δεν   
  είναι στατιστικά σημαντική ή δημογραφικά αντιπροσωπευτική. 

** Στην διαδικτυακή έρευνα το 2016, συμμετείχαν 16.911 ενήλικες από 16  χώρες. Ολόκληρη η έρευνα   
    περιλαμβάνεται   στο “Lupus Knows No Boundaries e-Re- port”στο site: worldlupusday.org

Διαβάστε επίσης
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, με εξάνθημα στο πρόσωπο, συνεχή πυρετό, πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης. Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας. Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναι σοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία. Εκ μέρους του Δ.Σ., Η Πρόεδρος Κατερίνα Κουτσογιάννη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης.

    Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένααυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρεςκαι συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο  3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας.

  Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναισοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας  τηδυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. 

     Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

  Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση καιευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τιςδιάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιαςαξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσηςτων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία.

Εκ μέρους του Δ.Σ.,

Η Πρόεδρος

Κατερίνα Κουτσογιάννη

Νέα δεδομένα για τους ασθενείς με ψωρίαση με φάρμακο της Novartis

Η ψωρίαση είναι μία συχνή, μη μεταδοτική, αυτοάνοση νόσος, η οποία προσβάλλει πάνω από 125 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η ψωρίαση κατά πλάκας είναι η πιο συχνή μορφή της νόσου και εμφανίζεται με τη μορφή επηρμένων, ερυθηματωδών κηλίδων που είναι καλυμμένες με αργυρόχροα λέπια. Η παλαμοπελματιαία ψωρίαση, η οποία εκδηλώνεται στις παλάμες και τα πέλματα, εμφανίζεται σε ποσοστό έως και 40% των ασθενών με ψωρίαση κατά πλάκας και συχνά είναι ανθεκτική στη θεραπεία.

Κατά τη διάρκεια της ζωής τους, περίπου 90% των πασχόντων από ψωρίαση θα εμφανίσουν ψωρίαση ονύχων. Η ψωρίαση των ονύχων, η οποία συχνά είναι δύσκολη στην αντιμετώπιση, συσχετίζεται με μειωμένη κινητικότητα των δακτύλων, επίπτωση στη λειτουργία των δακτύλων, άλγος και μειωμένη ποιότητα ζωής. Επιπλέον, η ψωρίαση των ονύχων είναι ένας σημαντικός προδιαθεσικός παράγοντας της PsA, η οποία προσβάλλει έως και το 30% των ασθενών με ψωρίαση. Η PsA είναι μία πάθηση που προσβάλλει επίσης τις αρθρώσεις, προκαλώντας εξουθενωτικά συμπτώματα όπως άλγος, ακαμψία και, για ορισμένους ανθρώπους, μη αναστρέψιμη βλάβη των αρθρώσεων.

Η ψωρίαση δεν είναι απλώς ένα αισθητικό πρόβλημα, αλλά μία επίμονη, χρόνια και, μερικές φορές, δυσάρεστη νόσος, η οποία μπορεί να επηρεάσει ακόμη και τις πιο μικρές πτυχές της ζωής των ανθρώπων σε καθημερινή βάση. Η ψωρίαση συσχετίζεται επίσης με άλλες σοβαρές παθήσεις , όπως κατάθλιψη, διαβήτης και καρδιακή νόσος.

Αποτελέσματα από τη μελέτη άμεσης σύγκρισης CLARITY έδειξαν την ανωτερότητα της σεκουκινουμάμπης σε σύγκριση με την ουστεκινουμάμπη στην επίτευξη καθαρού και σχεδόν καθαρού δέρματος σε ενήλικες με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση κατά πλάκας στις 12 εβδομάδες.

Τα αποτελέσματα της μελέτης, σύμφωνα με ανακοίνωση της εταιρείας Novartis, δείχνουν ότι 66,5% και 72,3% των ασθενών που έλαβαν αγωγή με σεκουκινουμάμπη πέτυχαν και τα δύο πρωτεύοντα καταληκτικά σημεία PASI 90 και IGA mod 2011 0/1, αντίστοιχα, σε σύγκριση με 47,9% και 55,4% των ασθενών, αντίστοιχα, που έλαβαν θεραπεία με ουστεκινουμάμπη.

Τη δωδέκατη εβδομάδα, όπως αναφέρεται στην ανακοίνωση, οι ασθενείς που έλαβαν σεκουκινουμάμπη είχαν σημαντικά μεγαλύτερα ποσοστά ανταπόκρισης PASI 100 (κύριο δευτερεύον καταληκτικό σημείο) σε σύγκριση με όσους έλαβαν ουστεκινουμάμπη (38,1% έναντι 20,1%, αντίστοιχα.

Τα ευρήματα της μελέτης, τα οποία υποστηρίζουν δεδομένα από τη μελέτη CLEAR που είχαν παρουσιαστεί προηγουμένως και έδειχναν την ανωτερότητα της σεκουκινουμάμπης έναντι της ουστεκινουμάμπης στην επίτευξη παρατεταμένης κάθαρσης και σχεδόν κάθαρσης του δέρματος (ποσοστά ανταπόκρισης PASI 90/100) στις 52 εβδομάδες, παρουσιάστηκαν ως περίληψη τον Ιανουάριο στο Χειμερινό Συνέδριο Κλινικής Δερματολογίας στη Χαβάη.

"Αυτά τα δεδομένα προστίθενται στο ισχυρό σύνολο στοιχείων που υποστηρίζουν τη χρήση της σεκουκινουμάμπης για την αντιμετώπιση της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας", δήλωσε ο Mark Lebwohl, Ιατρός και Πρόεδρος του Τμήματος Δερματολογίας Waldman στην Ιατρική Σχολή Icahn του Νοσοκομείου Mount Sinai στη Νέα Υόρκη. "Με αυτά τα ευρήματα, οι κλινικοί ιατροί μπορούν να νιώθουν ακόμη μεγαλύτερη σιγουριά να περιλαμβάνουν τη σεκουκινουμάμπη στα θεραπευτικά τους πλάνα".

Η σεκουκινουμάμπη συνέχισε να έχει ευνοϊκό και σταθερό προφίλ ασφάλειας. Έως σήμερα, η σεκουκινουμάμπη έχει χρησιμοποιηθεί από περισσότερους από 125.000 ασθενείς παγκοσμίως. 

Η σεκουκινουμάμπη προσφέρει στους πάσχοντες από ψωρίαση μακροχρόνια κάθαρση του δέρματος, με αποδεδειγμένη συνέπεια , ασφάλεια για διάστημα έως και 5 έτη και εύκολη χορήγηση δόσης μηνιαίως με μία φιλική για τον ασθενή πένα αυτοχορήγησης.

Η σεκουκινουμάμπη είναι εγκεκριμένη για τη θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας σε 80 χώρες, μεταξύ των οποίων στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, την Ιαπωνία, την Ελβετία, την Αυστραλία, τις ΗΠΑ και τον Καναδά. Στην Ευρώπη, η σεκουκινουμάμπη είναι εγκεκριμένη για τη θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας σε ενήλικες οι οποίοι είναι υποψήφιοι για συστηματική θεραπεία. Στις ΗΠΑ, η σεκουκινουμάμπη είναι εγκεκριμένη ως θεραπεία της μέτριας έως σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας σε ενήλικες ασθενείς που είναι υποψήφιοι για συστηματική θεραπεία ή φωτοθεραπεία.

Επιπλέον, η σεκουκινουμάμπη είναι ο πρώτος αναστολέας IL-17A που έχει εγκριθεί σε περισσότερες από 70 χώρες για τη θεραπεία της ενεργού Αγκυλοποιητικής Σπονδυλίτιδας και της Ψωριασικής Αρθρίτιδας, συμπεριλαμβανομένων των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και των ΗΠΑ. Η σεκουκινουμάμπη είναι επίσης εγκεκριμένη για τη θεραπεία της Ψωριασικής Αρθρίτιδας και της φλυκταινώδους ψωρίασης στην Ιαπωνία.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α εκπαιδεύει τους ρευματοπαθείς για να είναι ανταγωνιστικοί σε θέματα εργασίας

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α στο πλαίσιο της επανεκπαίδευσης και κατάρτισης των ατόμων με ρευματικά νοσήματα σε συνεργασία με το Κέντρο Επιχειρηματικότητας Ανάπτυξης & Καινοτομίας και τη Joint Group ΚοινΣΕπ ,πρόκειται να εκπαιδεύσει και να ενισχύσει τους ρευματοπαθείς σε θέματα εργασίας.

Η εκπαίδευση αποσκοπεί στην επαγγελματική ενδυνάμωση των ρευματοπαθών στα νέα δεδομένα ανταποκρινόμενοι στις απαιτήσεις της Ελληνικής Αγοράς σε θέματα εργασίας. Τα πρώτα 20 άτομα θα εκπαιδευτούν σε βασικές δεξιότητες που αφορούν:

➢ Digital Marketing & branding
➢ Digital Strategy & Planning
➢ Social Media Strategy
➢ SEO
➢ Digital Content
➢ Social Media advertising
➢ Email & Mobile Marketing
➢ Digital Selling Skills
➢ SEM

Η Ελληνική Εταιρία Αντιρευματικού Αγώνα στοχεύει με αυτά την δράση, στην επίτευξη των παρακάτω:

• Επανεκπαίδευση και κατάρτιση των ατόμων με ρευματικά νοσήματα όταν πρέπει να αλλάξουν το είδος της εργασίας τους.
• Ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση των εργοδοτών
• Ενίσχυση των νόμων που αφορούν τα εργασιακά δικαιώματα των ρευματοπαθών
• Επίτευξη οικονομικής σταθερότητας και πρόσβασης στην υγεία


Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) στην πρόσφατη εργασία της που παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Συλλόγων Ασθενών με χρόνια ρευματομυοσκελετικά νοσήματα ανέδειξε ότι τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα κοστίζουν όσο μια ενδεχόμενη ανάπτυξη.

Η εργασία ανέδειξε τις παραμέτρους που έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην κοινωνία όπως το τεράστιο κοινωνικό-οικονομικό κόστος και αυτό είναι κυρίως σε συντάξεις αναπηρίας, επιδόματα και χαμένη παραγωγικότητα.Το κόστος των επιχειρήσεων σε Ευρωπαϊκό επίπεδο ανέρχεται σε 300 δις ευρώ το χρόνο, το οποίο αντιστοιχεί στο 2% του Ευρωπαϊκού ΑΕΠ. Για να γίνει κατανοητό το μέγεθος του κόστους, αναφέρουμε ότι η ανάπτυξη στα ευρωπαϊκά κράτη τη χρονιά που πέρασε ήταν στο 2,4% του Ευρωπαϊκού ΑΕΠ. Συνεπώς,τα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα κοστίζουν όσο μια ενδεχόμενη ανάπτυξη.

Στην Ευρώπη μόνο 44 εκατομμύρια εργαζομένων έχουν να αντιμετωπίσουν το θέμα της εργασίας και των ρευματικών και μυοσκελετικών παθήσεων ενώ το 1/5 των αναπηριών παγκοσμίως οφείλεται σε αυτά. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα, το 60% των μόνιμων απουσιών από την εργασία να οφείλεται σε αυτές.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούντων από ρευματικά νοσήματα). Είναι επίσης μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS.