Επιληψία τι είναι και τι ΔΕΝ είναι; Τι πρέπει να κάνουμε σε μια επιληπτική κρίση; ΔΕΝ είναι κληρονομική. ΔΕΝ είναι νοητική ασθένεια
Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι η επιληψία
Άθληση καί Επιληψία
medlabnews.gr iatrikanea
Η γηραιότερη υφάντρα 104 ετών στον Παπάδο της Λέσβου
medlabnews.gr
Στο Λαογραφικό Μουσείο Παπάδου Λέσβου επιχειρείται η αναβίωση της τέχνης του αργαλειού.
Αναβίωση της τέχνης του αργαλειού επιχειρείται στο Λαογραφικό Μουσείο Παπάδου Λέσβου, και η κυρία Μαρία, 104 ετών –η γηραιότερη υφάντρα στο νησί– κάνει επίδειξη της τέχνης της μπροστά στην κάμερα της ΕΡΤ3.
Ο πρόεδρος του μουσείου, Γιώργος Βουνάτσος τονίζει στην εκπομπή «Περίμετρος» ότι «κρατούν την τέχνη ακριβώς όπως την έχουν βρει από τους παππούδες τους. Θα προσπαθήσουμε να μπουν και πάλι σε λειτουργία οι αργαλειοί ώστε να μη χαθεί αυτή η ωραία τέχνη».
Στη Λέσβο η κυρία Μαρία 104 ετών είναι η γηραιότερη υφάντρα στο νησί και έκανε μία επίδειξη της τέχνης της μπροστά στην κάμερα της ΕΡΤ3. Ο Γ. Βουνάτσος απευθύνει κάλεσμα σε νεότερες γυναίκες να ασχοληθούν με τη συγκεκριμένη τέχνη και να διατηρήσουν ζωντανή την παράδοση.
Κόντεψε να πεθάνει από ένα τορτελίνι 12χρονος στη Θεσσαλονίκη
medlabnews.gr iatrikanea
Στη ΜΕΘ Παίδων του «Ιπποκρατέιου» συνεχίζει να νοσηλεύεται ένα 12χρονο αγόρι, που κατάπιε ωμό ζυμαρικό με αποτέλεσμα να γίνει απόφραξη του αεραγωγού.
Σοκ είχε προκαλέσει πριν μερικά 24ωρα η είδηση της σοβαρής κατάστασης στην οποία βρέθηκε να νοσηλεύεται αγόρι που συνήθιζε να τρώει ωμά ζυμαρικά ως τσιπς
«Το παιδί αισθάνθηκε ότι υπήρχε έντονο πρόβλημα, ξεκίνησε βήχας, ωστόσο δεν φάνηκε ικανό να βγει το ξένο σώμα», έχει δηλώσει η μητέρα του 12χρονου.
»Έγιναν πλήξεις στην πλάτη και στο στομάχι και προσπάθειες να βγει το ξένο σώμα, ωστόσο αυτό δεν συνέβη και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο».
Οι τελευταίες πληροφορίες, θέλουν την κατάσταση της υγείας του παιδιού να είναι καλύτερη μετά το χειρουργείο στο οποίο υποβλήθηκε.
Σύμφωνα με την παιδίατρο Ελπίδα Χοχλιούρου, μάλιστα, τις επόμενες ημέρες οι γιατροί πιστεύουν ότι θα μπορέσει να βγει από τη ΜΕΘ, καθώς πλέον έχει διαφύγει τον κίνδυνο.
ΜΑΝΑ: 6 χρόνια γεμάτα αγάπη, φροντίδα και στήριξη σε γυναίκες με καρκίνο
medlabnews.gr iatrikanea
Στις 4 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, ο Μη
Κερδοσκοπικός Οργανισμός ΜΑΝΑ, ο οποίος από τον Ιανουάριο του 2018 παρέχει
δωρεάν εξατομικευμένες υπηρεσίες φροντίδας και υποστήριξης βάσει ιατρικής
ένδειξης σε γυναίκες με καρκίνο του μαστού και γυναικολογικό καρκίνο συμπλήρωσε
6 χρόνια ζωής!
Το 2023 ήταν μια εξίσου δυναμική χρονιά, καθώς πλέον το
Σπίτι του ΜΑΝΑ έχει επανέλθει στην κανονική λειτουργία του μετά την πανδημία,
υποδεχόμενο όλες τις γυναίκες στους χώρους του,
προσφέροντας τους, παράλληλα, όλες τις υπηρεσίες, δια ζώσης. Παρόλα
αυτά, η διαδικτυακή παρουσία του ΜΑΝΑ εξακολουθεί δυναμικά, δίνοντας την
ευκαιρία σε όσες γυναίκες κατοικούν εκτός Αθηνών να παρακολουθούν συνεδρίες.
Στα highlights της περασμένης χρονιάς ξεχωρίζει η στόχευση
του ΜΑΝΑ στην αξιοποίηση της εμπειρίας και των γνώσεων των στελεχών του με
σκοπό την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, με τη μορφή εθελοντικής προσφοράς.
Συγκεκριμένα, κατά τη διάρκεια της χρονιάς η Γενική Διευθύντρια του ΜΑΝΑ, Δρ.
Ιζόλδη Χατζηγιάννη έδωσε το παρών σε εκδηλώσεις και ενέργειες σχολείων και
χώρων άθλησης, όπου προσέφερε σεμινάρια ευαισθητοποίησης και πρόληψης σε
πολίτες, παρουσιάζοντας τον τρόπο αυτοεξέτασης, αλλά και απαντώντας σε
ερωτήσεις και απορίες ανδρών και γυναικών, εφήβων και ενηλίκων.
Οι αριθμοί της
εξαετούς επιτυχημένης πορείας «μιλούν» από μόνοι τους. Στο σύνολο 15.242 ωρών
υπηρεσίας 393 γυναίκες έχουν δεχτεί κατά μέσο όρο 13,41 ώρες ημερησίως, ενώ
παράλληλα στο έργο του ΜΑΝΑ συνεισφέρουν 33 εθελοντές επαγγελματίες υγείας και εξειδικευμένο, στις
διάφορες υπηρεσίες, προσωπικό. Επιπλέον 19 εθελοντές γιατροί και επαγγελματίες
υγείας παρέχουν τις υπηρεσίες τους δωρεάν στους επαγγελματικούς τους χώρους.
Για τα γενέθλια του ΜΑΝΑ, η
Πρόεδρος του, κα Randa Ghandour, δήλωσε: «6 χρόνια γεμάτα αγάπη,
φροντίδα, στήριξη. Για όλους εμάς στο Σπίτι του ΜΑΝΑ αυτές οι λέξεις
εμπερικλείουν την καθημερινότητά μας και όσα μας αντιπροσωπεύουν. Είμαστε εδώ
για κάθε γυναίκα που χρειάζεται τη βοήθειά μας
-και αυτό θα συνεχίσουμε να κάνουμε,
πάντα με την αμέριστη συμπαράσταση και βοήθεια των ανθρώπων του ΜΑΝΑ,
των εθελοντών και των υποστηρικτών μας. Τους ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά
μας, καθώς χωρίς αυτούς δε θα μπορούσαμε να προσφέρουμε στις Κυρίες του ΜΑΝΑ
όσα θέλουμε και μπορούμε!»
Αυτά τα έξι χρόνια, γυναίκες όλων των ηλικιών δέχονται σε
έναν ειδικά διαμορφωμένο και φιλόξενο χώρο στο κέντρο της Αθήνας, στο Σπίτι του
ΜΑΝΑ, πλήθος υπηρεσιών, από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας με εμπειρία
στη φροντίδα ασθενών με καρκίνο, πάντοτε σε συνεργασία με τους δημόσιους φορείς
Υγείας, αλλά και από ιδιώτες επαγγελματίες υγείας που προσφέρουν εθελοντικά την
υποστήριξή τους, σεβόμενοι απαραίτητα την ιατρική δεοντολογία, όπως:
Ψυχολογική - Ψυχοκοινωνική Συμβουλευτική και Υποστήριξη
Φυσικοθεραπευτική υποστήριξη και συμβουλευτική
Διατροφικές Συμβουλές και εξατομικευμένα προγράμματα
διατροφής
Υπηρεσίες Φροντίδας Προσώπου και Σώματος, όπως αισθητική και
μακιγιάζ
Προγράμματα Σωματικής & Πνευματικής Άσκησης, όπως γυμναστική, γιόγκα, πιλάτες, χορός και σκάκι
Προγράμματα Δημιουργικής Απασχόλησης, όπως χειροτεχνίες
Εναλλακτικές μέθοδοι θεραπείας, όπως διαλογισμός κ.λπ
Υποστήριξη στην απόκτηση περούκας
Λέσχη Βιβλίου και δανειστική βιβλιοθήκη
Μαθήματα Η/Υ και περιήγησης στο διαδίκτυο
Ομιλίες και διαδικτυακά σεμινάρια με θέματα σχετιζόμενα με τον καρκίνο από εξειδικευμένους επαγγελματίες
Διενέργεια δωρεάν γενετικού ελέγχου
Διενέργεια δωρεάν οδοντιατρικού και γναθοχειρουργικού
ελέγχου
Στόχος αυτών των
υπηρεσιών που προσφέρονται, είναι η επαναφορά των συγκεκριμένων γυναικών σε
έναν φυσιολογικό τρόπο ζωής, όπως πριν την εμφάνιση της νόσου, βελτιώνοντας την
ποιότητα της ζωής τους.
Το επιστημονικό έργο και οι δράσεις του Οργανισμού ΜΑΝΑ
έχουν τεθεί υπό την Αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών.
Με Το Σπίτι του ΜΑΝΑ μπορείτε να επικοινωνήσετε, για
περισσότερες πληροφορίες, με τους ακόλουθους τρόπους:
• Tηλεφωνικά, στο 210-7295 546 κατά τις ώρες 10:00-17:00,
Δευτέρα έως και Παρασκευή. (Ρηγίλλης 10, ΤΚ 10674, Αθήνα)
• Ηλεκτρονικά, είτε με email
info@manaorg.org είτε συμπληρώνοντας την ειδικά διαμορφωμένη φόρμα επικοινωνίας
• Στη σελίδα στο Facebook και στο
Instagram account: @manaorg
Διαβάστε επίσης:
Καρκίνος των
ωοθηκών. Προκαλεί πόνο και πρήξιμο χαμηλά στην κοιλιά, φούσκωμα, κόπωση, αύξηση
βάρους
«Δώσε το ΣΤΙΓΜΑ σου, μην ΣΤΙΓΜΑΤΙΖΕΙΣ»: Δυναμική η συμμετοχή της χώρας μας στην Παγκόσμια Ημέρα Επιληψίας
medlabnews.gr iatrikanea
Δυναμική είναι η συμμετοχή της χώρας μας στην Παγκόσμια
Ημέρα Επιληψίας / International Epilepsy Day, όπως έχει οριστεί η 12η
Φεβρουαρίου 2024, μέσω των δράσεων που υλοποιούν και φέτος η Ελληνική Εθνική
Ένωση κατά της Επιληψίας (Ε.Ε.Ε.Ε.) και ο Πανελλήνιος Επιστημονικός Σύλλογος
κατά της Επιληψίας (Π.Ε.Σ.Ε.).
Η Ε.Ε.Ε.Ε. και ο Π.Ε.Σ.Ε. έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους με
τα Παγκόσμια Γραφεία Επιληψίας (International Bureau for Epilepsy και
International League Against Epilepsy) και μέσω της Παγκόσμιας Ημέρας Επιληψίας
έχουν κύριο σκοπό την σωστή ενημέρωση, ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με
την επιληψία.
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Επιληψίας, αποτελεί μια
εξαιρετική ευκαιρία για ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, ώστε τα άτομα με
επιληψία να αποτελούν ισότιμα μέλη του κοινωνικού συνόλου με ίσα δικαιώματα
στην εργασία, στη διασκέδαση και σε κάθε άλλη έκφραση της ζωής τους.
Εξάλλου, η επιληψία είναι
μια συχνή εγκεφαλική διαταραχή, που, από μόνη της, αν δεν υπάρχουν άλλες
διαταραχές, δεν μπορεί να εμποδίσει τα άτομα να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή.
Ειδικότερα, με σύνθημα «Δώσε το ΣΤΙΓΜΑ σου, μην
ΣΤΙΓΜΑΤΙΖΕΙΣ», ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας, διοργανώνονται μια σειρά από
σημαντικές πρωτοβουλίες.
Αρχικά, για να γίνει η μαθητική κοινότητα «κοινωνός» της
προσπάθειας για ευαισθητοποίηση και εξάλειψη του στίγματος, για το 2024
δημιουργήθηκε ένα επεξηγηματικό animation spot για την επιληψία και τις πρώτες
βοήθειες στο σχολείο. Μέσω του εν λόγω spot, οι μαθητές μαθαίνουν τι είναι η
επιληψία και πως θα πρέπει να αντιδράσουν σε περίπτωση εμφάνισης επεισοδίου από
κάποιον συμμαθητή τους.
Το spot διανεμήθηκε στις Διευθύνσεις Εκπαίδευσης της χώρας,
προκειμένου να προβληθεί ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας ή οποιαδήποτε στιγμή
κατά τη διάρκεια του εκπαιδευτικού έτους.
Παράλληλα, δημιουργήθηκε infographic - αφίσα με σημαντικές
πληροφορίες για την επιληψία, με σκοπό να αναρτηθεί στους πίνακες ανακοινώσεων
των σχολείων.
Όλα τα παιδιά μπορεί να βιώσουν εκφοβισμό και διακρίσεις σε
κάποια μορφή. Ωστόσο, τα άτομα με επιληψία μπορεί να αποτελέσουν εύκολο στόχο.
Η έγκαιρη εκπαίδευση των μαθητών σχετικά με τις κατάλληλες πρώτες βοήθειες για τις κρίσεις και την επιληψία μπορεί να μειώσει το στίγμα, να μειώσει το φόβο και να βελτιώσει τη συνολική αποδοχή των παιδιών με επιληψία.
Η πανελλήνια δράση υποστηρίζεται από τις εταιρείες:
• Angelini Pharma
• Genekor
• Innovis Pharma
• UCB
Φωταγωγήσεις
Οι δράσεις όμως, δεν σταματούν εδώ. Το βράδυ της Δευτέρας,
12ης Φεβρουαρίου, με πρωτοβουλία του Δήμου Αθηναίων, το σιντριβάνι της Ομόνοιας
θα φωταγωγηθεί συμβολικά με μωβ χρώμα, το οποίο έχει καθιερωθεί ως
χαρακτηριστικό της διεθνούς εκστρατείας ευαισθητοποίησης για την επιληψία.
Παράλληλα, στην Πλατεία Ομονοίας θα φωταγωγηθεί το γλυπτό «Πεντάκυκλο», με πρωτοβουλία
του Ιδρύματος «Γεωργίου Ζογγολόπουλου».
Την ίδια στιγμή, στη Θεσσαλονίκη, με πρωτοβουλία του ίδιου
Ιδρύματος και σε συνεργασία με τον Δήμο Θεσσαλονίκης, το διάσημο γλυπτό
«Ομπρέλες» που κοσμεί τη νέα Παραλία, θα φωτιστεί σε μωβ απόχρωση.
Στη δράση συμμετέχουν και άλλοι Δήμοι της χώρας,
φωταγωγώντας Δημαρχεία και κτίρια ανά την Ελλάδα και στέλνοντας μηνύματα
ευαισθητοποίησης της κοινωνίας, καταπολέμησης και εξάλειψης των διακρίσεων και
του στιγματισμού.
Ειδικότερα, ο Δήμος Ιωαννιτών θα φωταγωγήσει το ιστορικό
κτίριο του Δημαρχείου Ιωαννίνων, ο Δήμος Πατρέων το ιστορικό κτίριο του
Δημοτικού Θέατρου «Απόλλων», ο Δήμος Χανίων τον Αιγυπτιακό Φάρο, σε συνεργασία
με το Λιμενικό Ταμείο και το κτίριο του θεάτρου «Μίκης Θεοδωράκης» στο Ενετικό
Λιμάνι.
Οι πολίτες
Στην πανελλήνια αυτή δράση καλούνται να διαδραματίσουν
σημαντικό ρόλο και οι πολίτες. Μέσω facebook, twitter και instagram και
χρησιμοποιώντας το hashtag #greeceforepilepsy μπορούν στείλουν το δικό τους μήνυμα,
κοινοποιώντας τη δική τους ιστορία ή φωτογραφία.
Η επιληψία
Οι επιληπτικές κρίσεις είναι γνωστές από την πρώιμη ιστορία
και η επιληψία ως ασθένεια είναι γνωστή για περισσότερο από 4000 χρόνια. Η λέξη
επιληψία προέρχεται από την λέξη «επιλαμβάνειν» που σημαίνει «αιφνίδια κατάληψη
ή κυριαρχία πάνω σε κάποιον».
Ο όρος «επιληψία» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον
Ιπποκράτη (460-357 π.χ.) και τον Αριστοτέλη (384-322).
Η συχνότητα της επιληψίας είναι
περίπου 0,8% του γενικού πληθυσμού. Πάνω από 65 εκατομμύρια έχουν επιληψία
παγκοσμίως και περίπου έξι εκατομμύρια στην Ευρώπη. Ποσοστό 85% ζει στις
αναπτυσσόμενες σε σύγκριση με τις ανεπτυγμένες χώρες, κυρίως λόγω της αυξημένης
συχνότητας εγκεφαλικών τραυματισμών και της πλημμελούς υγειονομικής φροντίδας.
Στην Ελλάδα, περισσότερα από 80.000 άτομα έχουν επιληψία.
20.000 περίπου είναι παιδιά.
Ιστορικά, επιληψία είχαν πολλοί διάσημοι άνθρωποι που άφησαν
ανεξίτηλο το στίγμα τους στην ιστορία, την επιστήμη και την τέχνη, όπως οι:
Φιόντορ Ντοστογιέφσκι (Συγγραφέας), Βίνσεντ βαν Γκόνγκ (Ζωγράφος), Έντγκαρ
Άλλαν Πόε (Συγγραφέας), Ισαάκ Νεύτων (Επιστήμων), Λεονάρντο ντα Βίντσι
(Καλλιτέχνης), Λόρδος Βύρων (Ποιητής), Μιχαήλ Άγγελος (Καλλιτέχνης), Ναπολέων
Βοναπάρτης (Γάλλος Μονάρχης), Πέτερ Τσαϊκόφσκι (Συνθέτης), Πυθαγόρας
(Μαθηματικός), Ρίτσαρντ Μπάρτον (Ηθοποιός).
Η επιληψία είναι μια συχνή εγκεφαλική διαταραχή, η οποία με
τη σωστή διάγνωση και την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή αντιμετωπίζεται
επιτυχώς, τα άτομα ζουν μια φυσιολογική ζωή και καταλαμβάνουν ανώτατα αξιώματα.
Ωστόσο, περίπου το 30% των ανθρώπων με επιληψία που ζουν στις ανεπτυγμένες
χώρες δεν αντιμετωπίζονται σωστά και ένα ποσοστό 25% των ανθρώπων παρουσιάζουν
κρίσεις ανθεκτικές στην αγωγή. Δυστυχώς, τα άτομα με επιληψία και κυρίως τα
άτομα που συνεχίζουν να κάνουν κρίσεις στιγματίζονται κοινωνικά. Επιπλέον, η
έλλειψη της σωστής αντιμετώπισης επιφέρει τεράστια οικονομική επιβάρυνση στα
εθνικά συστήματα υγείας.
Σήμερα υπάρχουν σημαντικές θεραπευτικές προσεγγίσεις που εάν
χορηγηθούν σωστά, βελτιώνουν την αποτελεσματικότητα.
Η σωστή ενημέρωση, αντιμετώπιση, έρευνα και η νομοθεσία
παραμένουν βασικά ζητήματα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με
επιληψία.
Αξίζει να σημειωθεί, ότι η Παγκόσμια Ημέρα Επιληψίας
γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία Δευτέρα πριν τις 14 Φεβρουαρίου, καθώς
αναφέρεται ότι ο ίδιος ο Άγιος Βαλεντίνος έπασχε από Επιληψία.
Διαβάστε επίσης:
Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας: Συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη
medlabnews.gr iatrikanea
Σε ιδιαίτερα θερμό κλίμα πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη, 7 Φεβρουαρίου 2024, στην Αθήνα, συνάντηση του Έλληνα Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, με κλιμάκιο εκπροσώπων της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) και επικεφαλής την Εκτελεστική Διευθύντρια του Οργανισμού, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου.
Στο πλαίσιο της συνάντησης τέθηκαν επί τάπητος ζητήματα που
απασχολούν διαχρονικά την κοινότητα των ατόμων με θαλασσαιμία και άλλες
αιμοσφαιρινοπάθειες στην Ελλάδα, όπως τα προβλήματα στη συλλογή, διάθεση και
επάρκεια του αίματος, η ενίσχυση των κέντρων και των προγραμμάτων πρόληψης
θαλασσαιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, καθώς και οι επερχόμενες
γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες που δημιουργούν βάσιμες ελπίδες για πλήρη
ίαση των σοβαρών αυτών ασθενειών.
Κατά τη συζήτηση, οι δύο πλευρές αντάλλαξαν απόψεις για τα
εν λόγω θέματα και η Δρ. Ελευθερίου παρέδωσε στον Υπουργό αναλυτικό υπόμνημα με
προτάσεις για την άρση των υφιστάμενων αδυναμιών και κύρια αιτήματα τη σύσταση
Εθνικής Επιτροπής Αιμοσφαιρινοπαθειών, τη θεσμοθέτηση Εθνικού Προγράμματος
Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και την ένταξή του στο Εθνικό
Σχέδιο Δράσης για τη Δημόσια Υγεία 2021-2025, και την προώθηση ενός νέου
πλαισίου οργάνωσης, συντονισμού και εποπτείας της εθελοντικής αιμοδοσίας σε
εθνικό επίπεδο.
Από την πλευρά του, ο
Υπουργός επεσήμανε πως εντός των επόμενων εβδομάδων η πολιτική ηγεσία του
Υπουργείου Υγείας θα ανακοινώσει τη νέα Εθνική Στρατηγική για το Αίμα και την
Αιμοδοσία που ήδη εκπονεί το Υπουργείο με στόχο τον εξορθολογισμό του
συστήματος αιμοδοσίας και την καλύτερη διαχείριση του αίματος και των παραγώγων
του στην ελληνική επικράτεια, σε εναρμόνιση και με τον νέο κανονισμό της
Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ασφάλεια και την ποιότητα των ουσιών ανθρώπινης
προέλευσης (SoHO).
Παράλληλα, ο κ. Γεωργιάδης αναγνώρισε την ανάγκη αναβάθμισης
των προγραμμάτων πρόληψης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία, ενώ
ζήτησε από τη ΔΟΘ να ηγηθεί της προσπάθειας για τη σύνταξη πρότασης προς το
Υπουργείο Υγείας σχετικά με τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής Αιμοσφαιρινοπαθειών,
δεσμευόμενος για την υλοποίησή της κατόπιν κατάθεσης σχετικού νομοσχεδίου. Η
Δρ. Ελευθερίου υπογράμμισε πως η προώθηση ενός τέτοιου οργάνου θα διευκολύνει
σημαντικά το έργο του Υπουργείου Υγείας αφού η Επιτροπή, απαρτιζόμενη από
εκπροσώπους όλων των εμπλεκόμενων εταίρων, θα είναι σε θέση να διατυπώνει
εμπεριστατωμένες συστάσεις και εισηγήσεις απευθείας στον Υπουργό πάνω σε
ζητήματα που άπτονται της διαχείρισης των αιμοσφαιρινοπαθειών.
Τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας εκπροσώπησαν η Δρ.
Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια του Οργανισμού, ο Βασίλειος
Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας και Μέλος του Δ.Σ. της ΔΟΘ,
η Βάνα Μυρίλλα, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Ιατρός Βιοπαθολόγος,
Διευθύντρια ΕΣΥ Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», τα Μέλη της Συμβουλευτικής
Επιτροπής Διεθνών Εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ, Καθηγητής Δημήτρης Λουκόπουλος,
Ομότιμος Καθηγητής Αιματολογίας, ΕΚΠΑ, Δρ. Κωνσταντίνα Πολίτη, Αιματολόγος,
Ομότιμος Καθηγήτρια, ΕΚΠΑ, Επιστημονική Σύμβουλος ΕΟΔΥ σε θέματα
Αιμοεπαγρύπνησης και Ασφάλειας των Μεταγγίσεων, Καθηγητής Αντώνης Καττάμης,
Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και Πρόεδρος
της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, και Δρ. Δημήτρης
Φαρμάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, και η Επιστημονική
Συνεργάτης της ΔΟΘ, Δρ, Σοφία Ντελίκου, Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Μονάδα
Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο».
Η υπεράσπιση, προώθηση και προστασία των δικαιωμάτων ασθενών
με θαλασσαιμία και
άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες αποτελεί πρωταρχική επιδίωξη της ΔΟΘ από την πρώτη
μέρα της ίδρυσής της το 1986. Με γνώμονα την εκπλήρωση της αποστολής της,
δηλαδή την εξασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των πασχόντων σε ποιοτικές
υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής συνοχής, η ΔΟΘ στηρίζει έμπρακτα τα μέλη της,
τους εθνικούς συλλόγους πασχόντων, συμμετέχοντας σε εποικοδομητικές συζητήσεις
και συναντήσεις με τις κατά τόπους αρμόδιες εθνικές αρχές προς ενίσχυση της
ανθεκτικότητας των συστημάτων υγείας και κατ’ επέκταση των παρεχόμενων προς
τους πάσχοντες υπηρεσιών.
Η Ομοσπονδία δεσμεύεται πως θα συνεχίσει τις πολυεπίπεδες
προσπάθειες που καταβάλλει ώστε όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα με θαλασσαιμία
και αιμοσφαιρινοπάθειες, σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο, να απολαμβάνουν
βελτιωμένη ποιότητα ζωής.
Διαβάστε επίσης:
Για
πρώτη φορά θεραπεύτηκε Έλληνας ασθενής με μεσογειακή αναιμία.