Ασθενής με Σκλήρυνση Kατά Πλάκας: Γνωρίζω πως τίποτα δεν είναι δεδομένο – χαίρομαι κάθε ώρα που δεν πονάω

Ασθενής με Σκλήρυνση Kατά Πλάκας: «Γνωρίζω πως τίποτα δεν είναι δεδομένο – χαίρομαι κάθε ώρα που δεν πονάω, χωρίς να με ρουφάει το άγχος του μέλλοντος».

29 συμβουλές για το καλοκαίρι για όσους ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Το καλοκαίρι, οι περισσότεροι από εμάς ενοχλούμαστε από τη ζέστη. Για έναν ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση, όμως, η κατάσταση είναι πιο περίπλοκη.

Ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι απολαμβάνουν τους καλοκαιρινούς μήνες, για όσους ζουν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας(Πολλαπλή Σκλήρυνση), ο θερμότερος καιρός μπορεί να φέρει μια νέα σειρά προβλημάτων, επιδεινώνοντας τα συμπτώματα και κάνοντας τη ζωή αρκετά άβολη.

Οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας διαμαρτύρονται για την μη αποδοχή παραπεμπτικών στα διαγνωστικά

Διαμαρτυρία της ΠΟΑμΣΚΠ για την μη αποδοχή παραπεμπτικών του ΕΟΠΥΥ στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα

Νέα καινοτόμος θεραπεία από την Merck για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Μία καινοτόμoς και απλή από του στόματος θεραπεία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) αναμένεται να ενταχθεί μέχρι το τέλος του έτους στη θετική λίστα αποζημιούμενων φαρμάκων. Πρόκειται για τα δισκία κλαδριβίνης, θεραπεία η οποία ενδείκνυται για ενήλικες ασθενείς με υποτροπιάζουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση υψηλής ενεργότητας.

Σώστε τον Παναγιώτη Χατζηγιάννη, πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας και ζει στον δρόμο

Από τις πρώτες ώρες που το δημοσιεύσαμε και μπήκε και στη σελίδα μας του facebook υπήρξε τεράστια κινητοποίηση, φορέων και από τον Δήμο. 
Μας ζήτησαν δε να βοηθήσουν ακόμα και από την Κύπρο, αλλά και από όλη την Ελλάδα. 
Ευχαριστούμε για όλη αυτή την προσφορά αλληλεγγύης. 

Ο Παναγιώτης Χατζηγιάννης, πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι μόνιμα σε αμαξίδιο. Τον τελευταίο μήνα ζει στο δρόμο, στο Παλαιό Φάληρο Αττικής.

Το δικό μου δακτυλικό αποτύπωμα ονομάζεται και Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική νόσος, δεν είναι κληρονομική πάθηση, ούτε ψυχική διαταραχή!

Ένα μοναδικό ποδήλατο... αγώνων ζωής, για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (video)

Πώς είναι ένα ταξίδι με ένα ποδήλατο που έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση; Την απάντηση σε αυτό το ερώτημα επιχειρεί να δώσει η Sanofi Ελλάδας μέσα από τη νέα, πρωτότυπη καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με τίτλο «Ένα μοναδικό ποδήλατο... αγώνων ζωής». Η πρωτοβουλία αναδεικνύει με έναν διαφορετικό τρόπο κάποια από τα συμπτώματα και την επίδρασή τους στους ασθενείς που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση και έχει πρεσβευτή τον Κωστή Μαραβέγια.

Πρώτο και μοναδικό φάρμακο της Novartis για παιδιά και εφήβους με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας νευρικού ιστού. Στους ενήλικες, υπάρχουν τρεις κύριοι τύποι ΠΣ: η Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ (RRMS), η Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ (SPMS) και η Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ (PPMS). Περίπου 85% των ανθρώπων με ΠΣ πάσχουν από Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον υγιή νευρικό ιστό5. Στα παιδιά, σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις (περίπου 98%) εμφανίζεται με τη μορφή της RRMS.

Δρ. Κατερίνα Ακάσογλου – Δρ. Έλλη Παπαεμμανούηλ: Στην Αθήνα δύο κορυφαίες Ελληνίδες επιστήμονες για τα Greek TopWomen Awards

Με συγκίνηση και τιμή περιμένουμε  να βραβεύσουμε την Δρα Κατερίνα Ακάσογλου πρωτοπόρο επιστήμονα στην έρευνα για την σκλήρυνση κατά πλάκας που έρχεται στην Αθήνα και την κορυφαία Ελληνίδα ερευνήτρια Έλλη Παπαεμμανουήλ, πρωτοπόρο στην ανακάλυψη του γονιδίου για την παιδική λευχαιμία.

Κατερίνα Ακάσογλου: Η κορυφαία Ελληνίδα ερευνήτρια -Πως εξελίσσει τη θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία σειρά μελετών που έκανε για την σκλήρυνση κατά πλάκας, έχουν χαρίσει στην κορυφαία Ελληνίδα επιστήμονα σπουδαίες διακρίσεις

Η Κατερίνα Ακάσογλου, ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια,που έρχεται αύριο στην Ελλάδα, για να βραβευτεί από το eirinika.gr και το Made in Greece News, πρόκειται να λάβει αυτές τις ημέρες το διεθνές βραβείο «Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

Η Δρ Ακάσογλου ήταν επικεφαλής μίας σειράς μελετών για να αποκαλυφθεί ο ρόλος μίας πρωτεΐνης που πήζει το αίμα, με την ονομασία φιμπρίνη (fibrin). Χρησιμοποιώντας ένα αντιβιοτικό που αναστέλλει την φιμπρίνη,η ομάδα της Δρ Ακάσογλου, κατάφερε να μειώσει την ενεργοποίηση μικρόγλιων και να μειώσει την προκαλούμενη βλάβη σε νευρικές ίνες ποντικιών.

Το Βραβείο Barancik αναγνωρίζει και ενθαρρύνει την καινοτομία και την πρωτοτυπία στην επιστημονική έρευνα σχετικά με την σκλήρυνση κατά πλάκας, με έμφαση στο κατά πόσο μία έρευνα μπορεί να οδηγήσει σε θεραπευτικούς οδούς την ασθένεια, και τα επιστημονικά επιτεύγματα που αξίζουν την αναγνώριση ως μελλοντικό ηγέτη στην έρευνα για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Το διεθνές απονέμεται από το Ίδρυμα Charles και Margery Barancik.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια απρόβλεπτη, συχνά εξουθενωτική ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος που διαταράσσει τη ροή πληροφοριών μέσα στον εγκέφαλο και μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος. Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και κυμαίνονται από μούδιασμα και μυρμήγκιασμα, έως δυσκολίες στο βάδισμα, κόπωση, ζάλη, πόνο, κατάθλιψη, τύφλωση και παράλυση. Οι περισσότεροι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκονται μεταξύ των 20 και 50 χρόνων, και πλήττει δύο έως τρεις φορές περισσότερο τις γυναίκες από ό,τι τους άνδρες. Υπολογίζεται ότι σήμερα περισσότεροι από 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.

Δείτε τι λέει η Κατερίνα Ακάσογλου για την έρευνα της και για την ασθένεια στο ΑΠΕ-ΜΠΕ και στον Περικλή Δημητρολόπουλο

Από πού ξεκινάει αυτή διαδρομή;

Από την Ελλάδα και συγκεκριμένα από τη Νέα Σμύρνη και το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο της Αθήνας. Η καταγωγή μου είναι από τη Μικρά Ασία. Οι γονείς μου, πιστεύοντας βαθιά στην αξία της εκπαίδευσης, χρειάστηκε να ξεπεράσουν πολλές αντιξοότητες για να στηρίξουν τις σπουδές μου, κάτι που οι ίδιοι στερήθηκαν. Υποστήριξαν με ενθουσιασμό την ενασχόλησή μου με την επιστήμη τροφοδοτώντας με πίστη κάθε μου απόφαση.

Και τα πρώτα ερεθίσματα για την έρευνα στη βιολογία;

Τα πήρα από την καθηγήτριά μου, ερευνήτρια και διαχρονική φίλη Δρ Σύλβα Χαραλάμπους που μου άνοιξε ορίζοντες άγνωστους για μένα μέχρι τότε.Αποφοίτησα από το λύκειο της Νέας Σμύρνης στην Αθήνα, σπούδασα βιολογία στο Εθνικό και Καποδιστρικό Πανεπιστήμιο της Αθήνας, και τελείωσα τη διδακτορική μου διατριβή στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ, με μετεκπαίδευση στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης. Πριν από 20 χρόνια έφυγα από την Ελλάδα για μεταδιδακτορικές σπουδές στη Νέα Υόρκη στο πανεπιστήμιο Rockefeller και New York University πριν ξεκινήσω το εργαστήριό μου σε Πανεπιστήμια της Καλιφόρνια, αρχικά στο Σαν Ντιέγκο και στη συνέχεια στο Σαν Φραντσίσκο και στο Ινστιτούτο Gladstone όπου εργάζομαι μέχρι σήμερα.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια μάχη που μπορεί να κερδηθεί;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια με μεγάλη ετερογένεια. Τα τελευταία δέκα χρόνια εγκρίθηκαν πάνω από δέκα θεραπείες οι οποίες έχουν ως αποτέλεσμα την σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης κάποιων μορφών της νόσου. Για τις προοδευτικές μορφές της ασθένειας, επί του παρόντος, δεν υπάρχει κάποια θεραπεία. Η εις βάθος κατανόηση της παθοφυσιολογίας της νόσου είναι o ακρογωνιαίος λίθος για την ανάπτυξη νέων τροποποιητικών θεραπειών και τελικά μιας αποτελεσματικότερης θεραπείας για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μόνο όταν η βασική έρευνα συμβαδίζει με την πειραματική ιατρική. Μόνο τότε, μια νέα υπόθεση για την παθογένεια της νόσου, βαθιά ριζωμένη στην επιστημονική έρευνα και την κλινική μετάφραση, μπορεί να οδηγήσει σε αποτελεσματικότερες θεραπείες.

Ποιοι δρόμοι ανοίγουν μετά τη δική σας ανακάλυψη για την αντιμετώπιση αυτής της ασθένειας;

Παραδοσιακά, οι νευρολογικές ασθένειες θεωρούνται είτε μόνο αγγειακές, είτε μόνο αυτοάνοσες, ή μόνο νευροεκφυλιστικές. Με την έρευνά μας κατανοήσαμε ότι υπάρχουν αλληλεπιδράσεις μεταξύ του εγκεφάλου, του ανοσοποιητικού και του αγγειακού συστήματος που είναι κρίσιμες στην ανάπτυξη των ασθενειών του εγκεφάλου. Τα ευρήματα αυτά μπορούν να οδηγήσουν στη δημιουργία νέων εργαλείων για τη διάγνωση και τη θεραπεία νευρολογικών ασθενειών. Βασιζόμενοι λοιπόν στη γνώση αυτή, αναπτύξαμε την πρώτη ανοσοθεραπεία για να αναστείλουμε επιλεκτικά τις τοξικές επιδράσεις του αίματος στον εγκέφαλο. Το έργο μας θα μπορούσε να αποτελέσει οδηγό για την ανάπτυξη νέων τρόπων έγκαιρης διάγνωσης και θεραπειών που εν τέλει θα μπορούσαν να απέβαιναν εξαιρετικά ωφέλιμα για ασθενείς με διαρροές αίματος στον εγκέφαλο όχι μόνο στην σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά πιθανών και σε εγκεφαλικές κακώσεις και τη νόσο του Αλτσχάιμερ.

Έχουμε κάποια ιδέα γιατί παρατηρείται αυτή η έξαρση της σκλήρυνσης κατά πλάκας ειδικά και των αυτοάνοσων γενικά;

Η αιτιογένεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας θεωρείται ότι οφείλεται σε γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Διάφορες συνθήκες μπορούν να επηρεάσουν και να προκαλέσουν την εκδήλωση της νόσου. Τελευταία, υπάρχει η άποψη ότι η νόσος είναι υποδιαγνωσμένη πριν από τα διαπιστωμένα συμπτώματα. Πράγματι, μια νέα μελέτη έδειξε ότι περισσότερο από το διπλάσιο του αριθμού των ασθενών ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας σε σχέση με ό, τι έχει αναφερθεί μέχρι σήμερα, ανεβάζοντας τον αριθμό των ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στις ΗΠΑ, στο ένα εκατομμύριο.

Ποιο είναι το μυστικό της επιτυχημένης έρευνας;

Τα συστατικά μιας επιτυχημένης έρευνας είναι: ένα μακροπρόθεσμο όραμα στον τομέα της έρευνας, θαρραλέα επιδίωξη ιδεών που αρχικά μπορεί να μην είναι δημοφιλείς, δημιουργία εξειδικευμένων επιστημονικών ομάδων με ενθουσιασμό και έντονο εργασιακό ηθικό, διεθνείς διεπιστημονικές συνεργασίες, σημαντική οικονομική ενίσχυση, χρησιμοποίηση τεχνολογιών αιχμής, και πίστη ότι κάποια μέρα τα ευρήματα της βασικής έρευνας θα συνεισφέρουν αποτελεσματικά στην βελτίωση της ζωής των ασθενών και στην προάσπιση της δημόσιας υγείας

Έλλη Παπαεμμανουήλ: Η Ελληνίδα επιστήμονας ανακάλυψε το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την παιδική λευχαιμία

Η Έλλη Παπαεμμανουήλ είναι επίκουρη καθηγήτρια στο κέντρο καρκίνου Memorial Sloan Kettering Cancer Center υπήρξε επικεφαλής της ομάδας έρευνας που ανακάλυψε το γονίδιο που προκαλεί την παιδική λευχαιμία.

Πιο συγκεκριμένα, η γενετίστρια – βιολόγος και η ομάδα της, εξέτασαν 1.450 ασθενείς με οξεία μυελογενή λευχαιμία και παρατήρησαν πως ενώ δείχνει να είναι η ίδια αρρώστια, στη βάση της χωρίζεται σε 11 υποομάδες.

Τα κύρια χαρακτηριστικά τα οποία διαχωρίζουν αυτές τις υποομάδεςείναι η ηλικία και οι γονιδιακές μεταλλάξεις, οι οποίες αλλάζουν τον τρόπο ανταπόκρισης στη χημειοθεραπεία. Οι ερευνητές υπό την κ. Παπαεμμανουήλ προχώρησαν σε βάθος την έρευνα και διαπίστωσαν ότι το 70% των διαφορών στην εξέλιξη της λευχαιμίας οφειλόταν στις γονιδιακές μεταλλάξεις.

Η συγκεκριμένα έρευνα παρουσιάστηκε στο περιοδικό “New England Journal of Medicine” και στο 21ο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Αιματολογίας στην Κοπεγχάγη τον Ιούνιο του 2016 και προκάλεσε μεγάλη αίσθηση στους παρόντες επιστήμονες.

Η Έλλη Παπαεμμανουήλ ανέλαβε την εν λόγω έρευνα κατά του καρκίνουαμέσως μετά το πτυχίο της στη Γλασκόβη το 2004. Παίρνοντας υποτροφία στο Ίδρυμα Έρευνας κατά του καρκίνου στο Λονδίνο, θέλησε αμέσως να αναλάβει δράση κάτι που έκανε με μεγάλη επιτυχία.

Από το 2010 έως και το 2014, η Έλλη Παπαεμμανουήλ εργάστηκε ως ανώτερη μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο ινστιτούτο Wellcome Trust Sanger Institute, στο Cambridge,ένα από τα κορυφαία κέντρα γονιδιακής έρευνας στον κόσμο. Από το 2014 μέχρι και σήμερα, η Ελληνίδα επιστήμονας εργάζεται ως junior team leader στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ. Από τον Μάρτιο του 2015, είναι επίκουρος καθηγήτρια στο κέντρο καρκίνου Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC).

Σήμερα, η διακεκριμένη και παγκοσμίου φήμης επιστήμων, πρωτοστατεί στις έρευνες της γενετικής προδιάθεσης του καρκίνου αλλά και σε όσες έρευνες έχουν να κάνουν με την παιδική λευχαιμία

madeingreece.news

Ζητούν να προσλαμβάνονται Εκπαιδευτικοί και πάσχοντες με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Αντιπροσωπεία της  Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) επισκέφτηκε σήμερα το Υπουργείο Παιδείας , για να υποβάλλει τις ενστάσεις της σχετικά με νέο νόμο 4589/2019 ΦΕΚ Α 13/2019 και ειδικότερα για το άρθρο 57 που ρυθμίζει τα κριτήρια αξιολογικού πίνακα για τις προσλήψεις εκπαιδευτικών Γενικής Εκπαίδευσης.

Κατερίνα Ακάσογλου: Διεθνές βραβείο για καινοτομία στην έρευνα σχετικά με την σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία μεγάλη διάκριση για μία Ελληνίδα επιστήμονα επιφύλασσε μία σειρά μελετών που έκανε για την σκλήρυνση κατά πλάκας.  Η Κατερίνα Ακάσογλου, ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, πρόκειται να λάβει αυτές τις ημέρες το διεθνές βραβείο «Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

Θετική έκβαση με το πρόβλημα στέγης του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Επιτέλους μετά από προσπάθεια μηνών και μετά από πολλές συναντήσεις, συνεντεύξεις τύπου, δημοσιεύσεις σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, η Lamda Development ανέλαβε την στέγαση του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας καθώς και του Σωματείου Γονέων ΑμεΑ ''Victor Artant - ΝΙΚΗ".

Κατερίνα Ακάσογλου: Διεθνές βραβείο για την έρευνά της στη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία μεγάλη διάκριση για την Ελληνίδα επιστήμονα Δρ Κατερίνα Ακάσογλου (Katerina Akassoglou, Ph.D.), κορυφαία ερευνήτρια των Gladstone Institutes και του Τμήματος Νευρολογίας του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο (University of California, San Francisco), στην οποία θα απονεμηθεί το «2018 Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Ερευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

8 φυσικοθεραπείες ανά μήνα εγκρίνονται από τον ΕΟΠΥΥ για την σκλήρυνση κατά πλάκας

Την ικανοποίησή της εκφράζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Β’ 4898/1.11.2018, που αφορά τον νέο ΕΚΠΥ, όπου στο άρθρο 39 παρ.8δ ικανοποιείται το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για χορήγηση οκτώ (8) συνεδριών φυσικοθεραπείας/μήνα κάθε έτος σε πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση που έχουν εκδηλώσει κινητικά ελλείμματα/δυσλειτουργίες.

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας στηρίζει την Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση

Η Έρευνα στον τομέα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης φέρνει πιο κοντά Επιστήμονες και Πάσχοντες